בוקר טוב לכולם :)
האם ידוע לכם על סיבה או קשר כלשהו שיכולים למנוע הזרקת אוזמפיק לבין טיפול במבנקלאד או לבין הטרשת?
תודה רבה לעונים מראש ויום נעים
בוקר טוב לכולם :)
האם ידוע לכם על סיבה או קשר כלשהו שיכולים למנוע הזרקת אוזמפיק לבין טיפול במבנקלאד או לבין הטרשת?
תודה רבה לעונים מראש ויום נעים
שלום ותודה לכל המייעצים מראש,
התחלתי היום מחזור שני של mavenclad ובטעות נטלתי כדור אחד במקום שניים. האחות הסבירה לי שחשוב לקחת אותם באותה שעה כל יום אז אני לא יודעת אם להשלים ולקחת עוד אחד בנפרד? להשלים אותו בסוף הטיפול?
תודה רבה לעונים...
הי סיון
דברי בהקדם עם האחות המלווה ואל תקחי על דעת עצמך.
שלום לקהילה היקרה,
איך הייתם מסכמים את המחלה ב-3/4 משפטים למישהו שלא מכיר?
תודה לעצותיכם ושבוע טוב :)

שאלה מצויינת
אני אומרת ״יש לי טרשת נפוצה, זו מחלה שבה הגוף תוקף את עצמו במוח ובחוט השדרה.
נכון שלחוטי חשמל יש מסביב למתכת עטיפת פלסטיק לבידוד ואם שני חוטים יגעו אחד בשני בלי הבידוד יהיה קצר? אז ככה זה במוח שלנו יש לנו עטיפת בידוד לעצבים ובטרשת היא נפגעת ואז יש קצר״
מה דעתך?
אכן שאלה מצויינת, ואני חייב להודות שגם אנחנו כאן ב"כמוני" חושבים תמיד איך ניתן להסביר דברים מורכבים בקצרה.
אביא את הפתיחה של המדריך שלנו על טרשת נפוצה כהצעה שאולי תתאים:
"טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית – מחלה בה מערכת החיסון שאמורה להגן על הגוף, תוקפת את מעטפת המיאלין במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה. מעטפת המיאלין היא השכבה השומנית אשר מבודדת ומגנה על סיבי העצב, וכשזו נפגעת נוצרת פגיעה ביכולת של העצבים להעביר מידע.
בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים שיכולים לנבוע מהמחלה הם אינסו
שלום סיון 1 יקרה מאוד!
שאלתך חשובה מאוד.יש לה תשובה במישור הפיזי של תאור המחלה, ויש גם תשובה במישור החיים ואיך לחיות אותם.אני חושבת שלזה בעיקר התכוונת?...
ראיתי שקיבלת תשובה במישור ה"מחלתי".
אנסה לתת לך תשובה למישור החיים כפי שאני חווה אותם עם הטרשת.ביקשת 3/4 משפטים.אני יכולה לתת לך במשפט אחד איך כדאי לכל מי שמתמודד/ת עם טרשת ואולי בכלל.
את ורק את מחליטה איך את חיה את החיים שלך עם ההתמודדות באתגרים בכל יום ויום.את יכולה להחליט אם את נותנת למחלה "להיכנס" אלייך,או להחליט שנכון היא קיימת,אבל עוברת לצידך לא מורידה לך את הרצון לחיים ואת הפייטר
לא יודע מה לענות לך זה לא עובד ככה צריך ללמוד ולהכיר עם מה נתמודד בחיים אבל בכל מקרה
תשובה עבורך אפשר לחיות עם זה ולחיות גם טוב והרב פעמים גם לא שמים לב למרות שיכול להיות הרבה בעיות מתחת לפני השטח
אבל בכל מקרה חיים זה בסדר
אני בת 34 בגיל 28 הבנתי שזאת טרשת נפוצה ולאחר הבדיקות הרלוונטיות כך היה לצערי.
הייתי גננת בחינוך מיוחד ויש לי 2 תארים , מרגישה שהחיים בלשון המעטה לא מש שרציתי, ציפיתי והכרתי.
מה שבטוח שאני לא מעוניינת להישאר במצבי אשמח להכיר בנים/ בנות בגילי.
שלום לכולם,
אולי שאלה מטופשת אבל better safe than sorry? אני צריכה להגיע מחר לסטרואידים אבל לפני כן צריכה לעשות בדיקת דם בהקשר אחר לחלוטין. אין השפעה אחד על השני, נכון?
תודה כרגיל לעונים המבורכים

גם לי זה קרה אז קודם בדיקת דם ואז סטרוטידים
הי סיון
אין קשר. לפעמים הסדר ההפוך יכול להפריע. יש בדיקות דם שעלולות להיות מוטות תחת טיפול בסטרואידים ועדיף לעשות לפני המתן, או להמתין 4 שבועות אחרי.
נהיה לי תופעה של רעידות בגוף וביד כשאני עושה תנועות כמו לאכול או לשתות או לרשום על דף ויוצא לי כתב לא טוב.
יש תרופה שיכולה לעזור??
אשמח לשמוע
הי ח
כדי לפתוח את זה כנושא חדש
שלום לכולם,
אני בהתקף כרגע עם פעילות קטנה שנראית בMRI והפרעות תחושתיות. אחרי הפסקה של כמה חודשים עם גילניה והרופאה שלי המליצה לחזור לטיפול במייבנקלאד ולא גילניה כי אני בגיל פוריות וארצה להרות בשנים הקרובות. אשמח לשמוע מה דעתכם על טיפול זה? האם יש לו פלוסים או מינוסים חריגים לעומת הגילניה, איתה היה לי כ״כ טוב במשך שנים?
תודה רבה ובריאות לכולם

הי סיון
אני הייתי עם גילניה 17 שנה ובשנתיים האחרונות הרגשתי שאמנם אין התקפים אבל יש ירידה הדרגתית מתונה ביכולות התפקודיות.
בהתייעצות עם הרופא עברתי לפני חצי שנה למייבנקלאד.
אני חושבת הירידה נעצרה וגם בביקורת שהייתה לי לפני שבועיים הרופא הסכים.
בנוסף הקלות של הלקיחה כיפית מאוד ועם עניין הריון עומד על הפרק אז בכלל עדיף.
לא היו לי בכלל תופעות לוואי ואני ממליצה.
בהצלחה
שלום רב
ייעוץ לגבי טיפול מתאים בגיל הפוריות לא כדאי לדעתי לתת כאן בכמה שורות כי זה מצריך יותר פרטים על מחלתך וגם הבנה של מצבך.
ממליץ על יעוץ מלא פרונטאלי במרפאת טרשת נפוצה
שלום ותודה מראש לכל העונים המסורים.
מזה 3 חודשים הפסקתי ליטול גילניה (אולי לקראת תהליך הריון) ומזה כמה ימים אני מרגישה דופק מוזר באזור החזה העליון. ישוע לי שגילניה יכול להשפיע על הלב ובודקים את זה כשמתחילים ליטול אותו אבל לא ראיתי באף מקום הקשר לאחר הפסקה. הרם קשור או לייחס את זה יותר לחרדה?
תודה שוב ובריאות לכולם!

הי סיון
לא נראה שקשור, גם אני הפסקתי לאחרונה גילניה וכיוון שיכול להיות אפקט ריבאונד מההפסקה אז במשך 3 חודשים קיבלתי כל חודש מנה יומית של סטרואידים.
בכל מקרה הייתי ניגשת לרופא משפחה שיבדוק ואולי גם יעשה אקג
בהצלחה
שלום
אני חושב שכדאי לפנות לרופא משפחה שיבין את התלונה שלך היטב...האם מדובר בפעימות לב מהירות או פעימות לא סדירות או לחץ בחזה וכו...
לא חושב שניתן להחליט באינטרנט במה מדובר
מי כאן,נוטל פרווג'יל, ומה חוויותכם מהשימוש?
הי נטליה
ממליצה לך לפתוח נושא חדש עם השאלה, כרגע את בתוך נושא אחר וייתכן שתפספסי בגלל זה תגובות מתאימות
שלום ותודה מראש לכל העונים המסורים,
האם ידוע לכם על מקום כלשהו, בארץ או בעולם, שיודע לגלות טרשת נפוצה בסקר גנטי/ מי שפיר וכו?
שוב תודה ובריאות לכולם

שלום סיוון
ככל שדעתי משגת לא הגענו לשלב הזה.
התרומה הגנטית איננה הגורם היחידי, טרשת הינה מחלה רבת גורמים. לא ניתן על סמך בדיקה גנטית לנבות את הסתברות ללקות במחלה.
כן ידועים שינויים במעל 200 גנים האופיניים כגורם סיכון אבל מדובר בשינויים ואריבילים בגנום ולא במוטציה ספציפית בתורשה ידועה
שלום סיון,
בנוסף לתשובתה של ד"ר גנלין, תוכלי לראות את הדיון שנערך בקהילה בנושא טרשת נפוצה וגנטיקה
ובנוסף לקרוא את הכתבה שלנו באשר לגורמים להתפחות מחלת הטרשת הנפוצה
שלום לכולם וכרגיל, תודה על העונים והמסייעים... בעצת הנוירולוגית שלי הפסקתי לקחת גילניה לפני חודש, בשאיפה להתחיל הליך כניסה להריון לאחר שלושה חודשים. התחרטתי כעת ואני מעוניינת להתחיל את ההליך הזה בעוד מס חודשים. האם אני יכולה לחזור לקחת את הגילניה (עברו 5 שבועות) או שזה צריך להיות תחת מעקב/ידיעה של הרופאה?
תודה רבה ובריאות לכולם!

הי סיוון
לאחר הפסקה של חודש צריך לקחת את הכדור הראשון בהשגחה, בדיוק כמו בפעם הראשונה כדי לוודא שאין השפעה על הדופק (ברדיקרדיה).
אולי כדאי להתיעץ עם הרופאה על מעבר לטיפול שמאפשר כניסה להריון וכך לא תצטרכי להפסיק ולהתחיל עד שתכנסי להריון כשתחפצי בכך.
כל טוב
שלום רב לכולם,
מתנצלת מראש אם זה לא המקום המתאים לשאלה זו ואם כך, אסיר אותה. האם מישהו התנסה ברישום לביטוחים פרטיים כלשהו למרות המחלה או שמדובר בבירור אבוד מראש?
תודה רבה ובריאות איתנה לכולם!
שלום סיון,
כל השאלות מתאימות לנו ומבורכות ?
בעבר היה קושי לאנשים עם טרשת נפוצה לעשות ביטוח, אך כיום הבעיה כבר אינה קיימת וישנם מספר סוכנים וחברות ביטוח שמבטחות אנשים עם טרשת נפוצה בכל סוגי הביטוחים.
אציג 3 פרסומים שכדאי לבדוק, אך כמובן להשוות ולמצוא את ההצעה הכי טובה ומתאימה לך.
פרסום וייעוץ של "עמותת הבית לאנשים עם טרשת נפוצה": ביטוח חיים
פרסום של סוכן עצמאי: רונן ריביץ
פרסום של הסוכן רפי מילדנברג באתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה: ביטוח נסיעות (מוצג ביטוח נסיעות, אך בטוח שיכול להציע גם ביטוח חיים - היו לכך פרסומים בעבר)
הי סיוון
בעבר הרחוק בדקתי ביטולי בריאות והבנתי שמכניס סעיפים רבים של החרגות ולמעשה כמעט הכל לא כלול אז ויתרתי.
ביטוח חיים להבנתי ייתן כסף- פיצוי על מותי- לאלו שישארו אחרי וזה לא ממש יעזור לי.
אז במקום זה פתחתי תוכנית חיסכון ואני מפקידה כל חודש וזה נותן לי ביטחון שאם אזדקק לכסף מיידי לעניין בריאותי יש לי מאיפה לקחת מבלי שאזדקק לאישורים של חברת ביטוח.
האם זו דרך טובה? לא יודעת - לי זה מרגיש נכון
מצטרפת לשאלה, אובחנתי לפני חודשיים ועדיין לא חזרתי לעצמי.. (חזרתי לעבודה למשרה חלקית 6-7 שעות במקום 9) , חודש לפני התחלתי עבודה נוספת ממנה התפטרתי (עבדתי שם חודש אחד) [
צריכה להתחיל טיפול קבוע בקרוב, לאחר תהליך הבירוקרטיה המייגעים ושהתופעות לוואי לא יפגעו בי עוד]
ו
יש אפשרות לקצבה מב"ל במידה ואני עדיין עובדת? (ימי המחלה והחופשה הצבורים שלי "התחסלו" לחלוטין...}
חיפושית ירוקה שלום
השאלה שכתבת תחתה הייתה על ביטוחים פרטיים ולהבנתי את שואלת כרגע על ביטוח לאומי.
במידה וזו שאלתך אז כדי לקבל קצבה מביטוח לאומי צריך לגשת לוועדה לנכות כללית (יש הסבר נוח ממש באתר של ביטוח לאומי)
אבל רק מי שנפגעה לו יכולת הפרנסה כתוצאה מבעיה רפואית יהיה זכאי לקצבה בהתאם לגובה הפגיעה בפרנסה.
מקבל קצבה עדיין יכול לעבוד עד רמת הכנסה מסויימת מבלי שתיפגע לו הקצבה.
מקווה שעזרתי
שלום ותודה מראש לעונים,
אני חולה כרונית ומחפשת עם בן זוגי מטפל שיעזור לו בחרדות שיש לו בעניין. אוסיף שיש לו רקע של חרדות והיפוכונדריה. התקשרנו לכל הרשימה של ״כללית״, קופה״ח שלו ואנו לא מוצאים תור. האם זה ככ קשה בישראל למצוא פסיכולוג בהסדר עם קופח? האם חייבים לפנות לפרטי?
תודה שוב ובריאות איתנה
הי יקרה, אינני יודעת מאיזה מקום בארץ את אבל כן ישנם מקומות שקשה מאוד להשיג בהם טיפול. האם ניסיתם גם במרפאות לבריאות נפש? אני יודעת למשך שבמרפאה הפסיכיאטרית באסף הרופא ישנן תור אבל בסוף כולם מצליחים לקבל טיפול. בכול מקרה שיהיה המון בהצלחה!!1
תתקשרי אליי,נראה אם אוכל לעזור:ארנון 0547289186
שלום לכולם ותודה מראש למגיבים!
אני ובן זוגי שוקלים להביא ילדים לעולם. לאחר התייעצות עם מס נוירולוגים מכובדים בשיבא ומאמרים שאני קוראת פה, אני מבינה שישנו מרכיב תורשתי במחלה והאחוזים המדוברים (מזה שנים) הם בממוצע 4%. מצד שני, הנוירולוגים עצמם טוענים שהם מכירים מקרים מאד נדירים של תורשתיות. אין דרך לגלות את המחלה בהריון אלא רק בגיל פוריות מינית ואין שום דבר ידוע (כמו רוב הקשור למחלה זו). האם ידועים נתונים מדויקים יותר או שזה הנתון המעודכן וכל אחת לפי מצפונה נוהגת?
תודה רבה מראש ובברכה
הי סיוון
כתבת מאוד מדוייק את מה שיודעים וההחלטה היא כמובן שלכם בלבד אני רק אוסיף שכל הריון מתחיל עם סימני שאלה ומלא בעיות שאולי יהיו לילד שרק למקצתן יש בדיקות לאיתור מוקדם בזמן ההריון
ועדיין כל יום נולדים מליוני ילדים בריאים לעולם ובכל יום יש אדם מבוגר שמקבל בשורה על מחלה כל שהיו ולומד לחיות איתה.
אפשר לפחד ולהימנע ואפשר לחיות עם האולי שתמיד נמצא.
אני אישית יותר חוששת שאולי יקרה לילדים שלי משהו מסוכן בכביש מאשר שהם יחלו בטרשת
כך או כל שיהיה לכם בהצלחה
שלום סיון
טרשת נפוצה נחשבת רבת גורמים. קרי , גם נטייה גנטית שתיכף ארחיב עליה את הפרטים אבל גם סביבה, גורמים רגשיים ועוד.
לעניין הגנטי:
אנסה לפשט: ידועים מעל 200 גנים בהם חלה שונות ברצפים גנטיים מסוימים שמופיעים בקרב חולי טרשת. רובם קשורים למערכת החיסון. לא מוכרת מוטציה ספציפית בתורשה רצסיבית או דומיננטית ולפיכך לא ניתן לאתר למפרע. מציינת שגם נוכחות רצף כזה לא מנבאת טרשת ב 100%.
שכיחות לחלות בטרשת בכלל האוכלוסיה עומדת על 0.1% כאשר יש קרוב משפחה דרגה ראשונה השכיחות עולה ל 2-5% , בקרב תאומים זהים -25% . מזכירה שזה שונה מתורשה רצסיבית -25%
יש לי גם שאלה לגבי הגנטיקה . הסטטיסטיקה היא סביב 4% . האם זה במקרה שההורה כבר חולה ואז נולדים הילדים או במקרה שקודם נולדים הילדים ולאחר מכן ההורה חולה. האם יש בכלל הבדל בין המקרים?
שלום ערן. האם יש סטטיסטיקה לגבי מצב בו הילדים כבר נולדו ורק לאחר מכן ההורה מאובחן?
שלום רב לכולם,
לצערי הרב הנוירולוג שלי, ד״ר פלכטר, עוזב את המחלקה בשיבא ואני צריכה לעבור לרופא אחר. האם אתם מכירים נוירולוגים מנוסים ומומלצים במחלקה שאוכל להמשיך במעקב שלי?
תודה מראש ויום נעים לכולם
שלום
מחיפוש שערכתי לא מצאתי אינטראקציה בין מייבנקלאד לאוזמפיק.
לא מכיר קשר בעייתי שתואר בין טרשת נפוצה לאוזמפיק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו