FSGS: מידע, מדריכים, חדשות ועוד - כמוני

היי, אובחנתי עם fsgs לאחר הריון (גיל 30) בשנתיים האחרונות עם הישנויות חוזרות של המחלה. מטופלת בעיקר בסטרואידים, שלצערי גורמים לתופעות לוואי רבות (אוסטאופוניה,השמנה) כיום השנות שניה בחצי שנה. הומלץ לי על טיפול בריטוקסימאב, רציתי לשאול מה זה אומר בעצם? ראיתי שהתרופה משמשת בעיקר לחולי סרטן ... האם התרופה סייעה לאנשים במחלה זו? מהן תופעות הלוואי ומה המשמעות של קבלת תרופה כזו בתקופת הקורונה ? תודה מראש .

open

שלום, אני בת 32, חולה ב-MCD/FSGS כבר כמעט 10 שנים, המחלה הולכת וחוזרת כל פעם מחדש. במהלך השנים האלה הייתי מטופלת ב-Prednisone, Cellcept, Prograf, Cyclosporin. כרגע אני בהפוגה, למרות שיש עדיין חלבון בשתן (בדיקות אחרונות 317mg/24h). מקבלת Tritace 10mg ו- Losardex 100mg כטיפול מונע ואחזקה של המצב הקיים. בבדיקות שיגרתיות גילו לי משקעים כלשהם על עצב הראיה שחשודים כדרוזן. כעת רוצים לבצע לי בדיקת MRI מוח וערובות העיניים לבדיקה מעמיקה יותר. לפני הבדיקה יש צורך בהזרקת חומר ניגוד בשם גדוליניום. האם החומר הזה מסוכן מבחינת היציבות של תפקודי הכליות שלי? (יש לציין כי בדיקת creatinine תמיד הייתה תקינה אצלי, בבדיקות אחרונות בדם 0.6mg/dl, בשתן 1.4g/24h). בדיקת eGFR 121 ml/min. כרגע תפקוד כלייתי תקין, אבל האם החומר הנ"ל יכול לגרום להחרפה נוספת במחלה שלי? תודה מראש על התשובה.

open

תסמונת נפרוטית (צילום: Shutterstock)

תסמונת נפרוטית – כל הפרטים

עידו רוזנטל מספר על ההתמודדות עם השתלת כליה

ד״ר לוין שלום, ב-2008 בגיל 16 אובחנתי לאחר שתי ביופסיות כליה ב- FSGS שהתבטאה בתסמונת נפרוטית עמידה לסטרואידים עם כמות של בין 8-18 גרם חלבון ביממה בשתן. לאחר שניסו את כל התרופות המדכאות חיסון וראו שאין הצלחה עם הורדת החלבון, הפסיקו לי את הטיפול ונשארתי על משתנים וכדורים ללחץ דם. בסופו של דבר התאזנתי וירדו הבצקות ונשארתי זמן רב עם קריאטינין של 2.5 בערך. לפני חודש, עברתי השתלת כליה מתורם חי לאחר שרמת הקריאטנין הגיעה ל5.5 והתחלתי להרגיש לא טוב מה שכלל בחילות רבות, הקאות וחוסר תיאבון כללי. כיום, חודש אחרי ההשתלה ניתן לראות כי החלבון בשתן חזר ועומד היום על 1200 מ״ג ביממה בערך. התחילו לי טיפול בפלזמה פרזיס פעמיים בשבוע ויש לציין כי גם לפני ההשתלה עשיתי ״טיפול מונע״ שכלל 3 סטים של פלזמה פרזיס, rituximab ו- IVIG . שאלתי אלייך היא האם ידוע לך על עוד טיפול אפקטיבי כזה או אחר שיכול לסייע בהורדת החלבון בשתן חוץ מהפלזמה פרזיס, שכן לא ברור עדיין אם הטיפול עוזר. כמו כן, יש לציין כי רמת האלבומין בדם, על אף החזרה הכמעט ודאית של ה- FSGS, עומד על 4.5. שאלה נוספת היא מדוע רמת ההמוגלובין בדם לא עולה אחרי ההשתלה, שכן עבר חודש מאז הניתוח ורמת ההמוגלובין נעה בין 8-9 . האם זה נורמלי שלוקח זמן עד שהוא עולה או שהוא אמור לעלות ישר אחרי ההשתלה? כמו כן, ציפיתי שרמת האשלגן תסתדר אחרי ההשתלה וכעת היא עומדת על 5.4 על אף שהקריאטינין בערך 1.07. האם רמת האשלגן גבוהה בגלל המינון של הפרוגרף ( 4 מ״ג בוקר ו-5 מ״ג ערב), או שמא בגלל שהכליה החדשה לא עובדת מספיק טוב? אשמח להתייחסותך לשאלותיי, תודה רבה, גיא.

open

שלום רב לכולם, להל"ן תשובות לשאלות שהשארתם:

1. מושתל כליה שנתיים, נמנע מלאכול בשר, מרבה באכילת דגים. רמת ברזל נמוכה, מה דעתך על אכילת דגים כמעט מידי יום? מה לעשות כדי להעלות את רמת הברזל? המוגלובין 11.3 אודה על תשובתך.

מושתל כליה שלום, המקורות הטובים ביותר לברזל הן מהחי, משאלתך אינני מבינה אם הינך נמנע רק מבשר בקר או גם עופות , אם הינך אוכל עופות אז בשר הודו גם כן עשיר בברזל, כמו כן, אין מניעה לאכול דגים ( כמקור לברזל) כמעט מדי יום, המליץ בעיקר על האמנון, מזונות אחרים העשירים בברזל גרעיני פשתן, דגני בוקר בעיקר עם הסיבים, תרד, טחינה גולמית משומשום מלא, קטניות כדוגמאת שעועית לבנה, סויה, אפונה ועוד. יש לשים לב שרוב המוזונות הללו עשירים גם באשלגן וחלק מהתרופות שנותנים למושתלים גורמים לעודף אשלגן בדם ולכן מומלץ להתייעץ עם דיאטנית לפני שינוי התפריט. בנוסף תמיד ישנה את האופציה לקחת תוסף ברזל על מנת להעלות את רמות ההמוגלובין בדם. בברכה, רננה

2. חולה במחלה כליות( סוכר) מותר לי בגלל בעיות ביצעות לאוכל 5 שיזפים מיבשים יותר קל לי ביצעות כיבה רכה תודה.

שלום לירון 2, משאלתך לא מובן איזו מחלת כליות את סובלת ? והאם יש לך סוכרת? השזיפים המיובשים ובכלל הפירות היבשים עשירים בזרחן כמו כן כמות של 5 שזיפים תתן גם כמות נכבדה של אשלגן ביום. כאשר מינרלים אלו זרחן ואשלגן אינם מתפנים היטב במחלות כליות השונות. בנוסף לחולי סוכרת המליץ על 2 פירות ליום, משמעות הדבר שעברת את כמות הפירות המותרים לחולי סוכרת ביום. המלצות נוספות להקלה על היציאות: לאכול כ- 2 שזיפים מיובשים ביום, כמו כן לעשות פ"ג אירובית כמו הליכה ריצה וכו' ולשתות כפית שמן על הבוקר. בהצלחה, רננה

3. מחלת כליות האם מותר לשתות יין לבן או בירה ? שלום רן, משאלתך לא מובן על איזו מחלת כליות מדובר? ככלל, איננו מעוניינים במחלות כליות בשתיית בירה ויין. הסיבות לכך הן כיוון שהבירה עשירה בזרחן מתועש – אשר נספג מהר ומעלה את רמות הזרחן בגוף. ויין ומיצי פירות אחרים בשל כמויות האשלגן הרבות שנמצאים בענבים ובפירות השונים. כאשר אשלגן וזרחן הם מינרלים שאנו מגבילים בתפריט היומי במחלות הכליה השונות. בברכה, רננה

4. שלום.בן 44.בדיאליזה מזה 8 חודשים.מצב כללי מעולה. אני מודע להגבלות השונות של חולי דיאליזה,מבחינת חלבונים,אשלגן,זרחן,סידן וכו העניין הוא שאני אוכל מה שבא לי כמובן בהגיון ושמירה על נתרן ושומנים והתוצאות של הבדיקות תקינות ובנורמה. האם זו תופעה מוכרת?האם אין כל בעיה בהתנהלותי ובעצם המדד החשוב הוא בדיקות הדם?! אציין כי בעקבות כך גם עליתי 3 קג במשקל ומשקלי 83 קג בגובה 180 סמ תודה מראש

שלום קובי, אני שמחה לשמוע שמצבך הכללי מעולה , התופעה מוכרת לפחות בתחילת הדיאליזה כאשר נותנים עדיין שתן וחלק מהמינרלים עדיין מתפנים, לחלופין יכול להיות שגם כאשר אינך מקפיד על התזונה, כנראה הינך עומד ברוב ההנחיות התזונתיות בלי להיות מודע לכך. יש לשמור על המשקל ולא להעלותו גם בשל יתר לחץ דם וסיבוכים אחרים של העלייה במשקל כגון מחלות לב, המליץ להתחיל ולהתרגל להנחיות התזונתיות כיוון ש"לא לעולם חוסן" וההגבלות הללו נועדו לשמור על בריאותך. בברכה, רננה

5. אני מעוניינת לקבל מידע אלו מאכלים אסורים על אדם עם אי ספיקת כליות מצב ערכים 4

שלום רוחי, זוהי שאלה כללית מדי, ההנחיות הכלליות מאוד הן לתפריט: א. המוגבל בחלבון בהתאם למשקל הגוף ולמצב תפקוד הכליות- ישנה חשיבות לאכילת חלבונים בכמות המותרת ולא להגזים, מצד שני לא להמנע מחלבונים. ב. תפריט דל זרחן הנמצא בעיקר בדגים, גבינות קשות, קטניות זרעים,דגנים מלאים קולה, שוקולד, איברים פנימים מוצרים עם חומר משמר ועוד. ג. תפריט דל נתרן - הנמצא במלח שולחן, מזונות מתועשים ומוכנים, אבקות מרק, חטיפים, פיצוחים, רטבים ועוד. ד. ולעיתים גם תפריט דל באשלגן, הנמצא בעיקר בסיבים תזונתיים פירות ירקות וקטניות העיקריים שבהם תפוח אדמה, בננה מלון אבוקדו ועוד רבים אחרים. זהו לא תפריט מעשי אלא הגבלות כלליות מאוד !!!! יש לפנות לדיאטנית אשר תרכיב לך תפריט מאוזן עם כל ההגבלות הנדרשות לך, על פי תיק הרפואי שלך ובדיקות דם עדכניות !!!! בהצלחה, רננה

6. שלום רב תודה רבה לעדכונים לא ידעתי כי קימים אנשים שעושים שירות לאנשים שלא בשביל להרויח משהו (אני בעולם של אנשי עסקים )להלן שאלתי עבור הדיאטנית : אני בחור רזה גובה כ 176 משקל נראה לי כ 70 קילו אולי קצת יותר סובל ממחלת כליות בשם NGA או משהו דומה מקבל טבע פירין סימבקור ולוטן ,באופן יומי .אני מגיע ממשפחה שהתרגלנו לאכול בכמויות גדולות מגיל צעיר לא משהו שניתן לשנות שאלתי איזה סוג מזון אני יכול לאכול קצת יותר מבלי לגרום לי נזק אני חולה על אוכל סטקים גבינות שומניות הכול בזמן האחרון אני אוכל לחם קלוי בלי כלום והמון פשוט מפחד לאכול דברים אחרים כי הכול אסור אני נורא רעב כל הזמן מה לעשות ? ואם כבר לחם שמעתי שגם אסור לחם חיטה מלאה לכן עברתי ללחם שחור או לבן מה עושים ?

שלום W07 , לא ידועה לי מחלת NGA. בכל אופן, סטיקים וגבינות שמנות אינן תפריט מאוזן עבור כל אדם, לא רק חולים במחלות הכליות השונות. מצד שני גם לאכול רק לחם קלוי זה לא פיתרון. המלצתי היא, שתפנה לדיאטנית עם התיק הרפואי ובדיקות דם עדכניות אשר תרכיב לך תפריט המיועד לך ועם מגוון המזונות המותרים לך. בהצלחה רננה

7. יש לי FSGS וכשגילו לי את המחלה ישר הלכתי לדיאטנית של קופת חולים והיא נתנה לי תפריט. בהתחלה מאוד הקפדתי עליו אבל לאט לאט הפסקתי וכיום כמעט ואני לא מקפידה על הדיאטה. היה פעם אחת שהתוצאות של הבדיקות לא היו כל כך טובות ושאלתי את הרופא אם יש לזה קשר לזה שאני לא מקפידה והוא אמר שלא.רציתי לשאול עד כמה זה חשוב ואם בכלל,על מה זה משפיע והאם כדאי ללכת לדיאטנית מיוחדת למחלות כליות כי הדיאטנית שלי היא דיאטנית של מקופת חולים שלא נראה לי שכל כך מתמצאת בנושא של כליות..תודה רבה!

שלום אמונה,FSGS הינה מחלת כליות גלומרולרית, אשר עלולה להוביל לתסמונת נפרוטית ולאי ספיקת כליות. התפריט המומלץ הוא שונה מאדם לאדם ומסתמך על מחלות רקע, בדיקות הדם, שתן והסיבוכים של המחלה, משאלתך רק רשום שהמדדים הוחמרו, האם הגעת למצב של תסמונת נפרוטית? אם כן, והוגדרת עם תסמונת נפרוטית או התחלת אי ספיקת כליות, יש לפנות לדיאטנית להרכבת תפריט המותאם אישית - זה חשוב על מנת למנוע את הדרדרות והסיבוכים של המחלה, את יכולה לפנות לדיאטנית נפרולוגית אך לא הכרחי. בברכה, רננה

8. מה הנחיות הדיאטה לסובלים מהערכים הבאים CREATININE SER. 1.60 MG/DL SODIUM SERUM 141.00 MMOL/L POTASSIUM SERUM 4.50 MMOL/L HDL-CHOLEST. 40.00 MG/DL URIC ACID 6.10 MG/DL ALB/CRE RATIO-U 88.40 MG/G GFR(ESTIMATED) 46.84 CHOLESTEROL 197.00 MG/DL CREATININ UCONC 181.00 MG/DL MICROALB. CONC 16.00 MG/DL

חמיאר שלום, על פי תוצאות בדיקות הדם הינך מוגדר עם אי ספיקת כליות שלב 3 ההנחיות הכלליות הם תפריט עם הגבלת חלבון לפי משקל גוף, הגבלת נתרן והגבלת זרחן (ראה תשובה לשאלה 5). יש לפנות עם התיק הרפואי, בנוסף לבדיקות הדם לדיאטנית בקהילה או דיאטנית נפרולוגית אשר תיתן לך תפריט מותאם אישי. בהצלחה, רננה

9. האם ניתן לפעמים לחטוא במרק קטניות? האם יש דרך לבשל אותם בצורה יותר "בריאה"? היש קטניות מותרות יותר ומותרות פחות? תודה מראש א. שלום נאוה, אני לא יודעת מה בדיוק מצבך הרפואי פרה דיאליזה? דיאליזה?. המטרה היא לאכול חכם, אם את "חוטאת" ואוכלת קטניות המכילים כמויות גבוהות של זרחן ואשלגן, באותו היום יש להפחית ממזונות אחרים העשירים בזרחן ואשלגן. במידה ואת עם אי ספיקת כליות לפני דיאליזה אז יש להתחשב גם בכמות החלבון באותו היום ( 1/2 כוס לאחר בישול של קטניה = 7 גרם חלבון). בכל אופן לא המליץ להוסיף לתפריט השבועי קטניות. ב. אין דרך לבשל אותם בצורה בריאה יותר לחולי כליה, הסיבים נשארים. ג. אין קטניות המומלצות יותר, באופן כללי ההמלצה היא להמנע מקטניות בשל תכולת הסיבים והמינרלים הגדולה בהם. בברכה, רננה

10. האם יש המלצות לתזונה לחולי ציסטינוריה? (חוץ משתית מים מרובה( האם במצב של כליה היפופלסטית יש המלצות שונות

שלום רפיק, א. המלצות תזונתיות לחולי ציסטינוריה: שתיית מים מרובה במהלך היום וגם בלילה אשר יורידו את ריכוז הציסטאין, בנוסף מחקרים קצרי טווח הראו גם יתרונות להגבלת חלבון ( 0.8-1 גרם חלבון לק"ג משקל גוף) והגבלת נתרן (לא להוסיף מלח לאוכל, לא לצרוך מוצרים מתועשים העשירים בנתרן בתפריט היומי, להמנע רטבים המכילים נתרן וכו') אשר מורידים את הפרשת ציסטאין . ב. לא ידועות לי המלצות תזונתיות למצב של כליה היפופלסטית- זהו מצב של כליה שלא התפתחה טוב- אם הכליה השניה טובה, ככל הידוע לי אין הגבלות תזונתיות אך מומלץ לעשות מעקב לתפקוד הכליות. בברכה, רננה

11. האם קיימים סוגי מזון תרופתי הנדרש לחולים עם מחלות כליות / לחולים בדיאליזה / למושתלים ? אם כן, מה כלול בסל הבריאות

שלום, שמוליק בן יעקב, ישנם מספר סוגי מזון רפואי לחולים עם מחלות כליה, לא כל החולים זקוקים להם אך אם יש צורך אז בהמלצת דיאטנית/ רופא ניתן להוסיפם לתפריט היומי. לחולים באי ספיקת כליות עם הגבלת חלבונים ישנו את התוסף סופלנה. למטופלי המודיאליזה יש את המזון הרפואי נפרוקר- כאשר במקרים מסויימים כן קיים בסל הבריאות מושתלים לרוב יכולים לאכול הכל עם התוויות שונות לפי המחלות ובדיקות הדם האישיות שלהם ואין מזון רפואי ספציפי עבורם. בברכה, רננה

12. שלום לך ד"ר נעלגןותמי לוין בני בן 11 שנים עים בעיה אי ספיקת כליות אני צריכה לעשות דיאטה אשלגן ונתרן תודה ב

ברוש שלום, דיאטה דלת אשלגן הינה דיאטת דלת סיבים הנמצאים בירקות/ פירות דגנים מלאים, קטניות וזרעים. מזונות בעלי תכולה גבוהה ביותר של האשלגן: בננות תפוחי אדמה אבוקדו אגוזים שקדים וכו'. דיאטה דלת נתרן זוהי דיאטה עם הגבלת מלח אין לקנות מלח דל נתרן כיוון שהוא על בסיס אשלגן, אין להמליח מוצרים ובעיקר יש להמנע מרטבים העשירים בנתרן ומזונות מתועשים, יש לפנות לדיאטנית אשר תרכיב לבנך דיאטה המותאמת בדיוק למצבו התזונתי של בנך ותסביר בפירוט לגבי המזונות וכמיות המזונות המותרים. בברכה, רננה

open

בעקבות בצקות ברגליים ובפנים נשלחתי לעשות בדיקות דם ושתן , התוצאות היו אלבומין ופרוטאין בדם ברמות מאוד נמוכות עם עלייה מאוד חדה ברמת החלבונים בשתן.
אושפזתי ב"ח ושם נעשו לי כל הבדיקות כולל ביופסיה לכליה . התוצאות הראשונות היו שאני חולה ב FSGS ( לא תורשתי)
התחילו לטפל בי בסטרואידים 1 גר לקילו+ משתנים , לחץ דם , קומדין , ועוד.... בנוסף דיאטת חלבונים , דיאטת נתרן וכל מה שקשור לויטמין K .

אני בחורה צעירה אמא 2 בת 38 תוססת פעילה ספורטיבית שהקללה נפלה עליה משמיים .

שאלתי היא :
האם ישנה סטטיסטיקה לגבי הצלחה של הטיפול בסטרואידים במחלה זו?
מה חשיבות הדיאטה לתהליך הלחימה במחלה ?
האם ישנם אנשים בפורום שהתמודדו עם המחלה באמצעות רפואה אלטרנטיבית אני אשמח לשמוע .

קיבלתי את "הבשורה" בצוורה מאוד קשה אשמח לדעת עם ישנם אנשים בפורם שעברו עוברים את המחלה ודרכי התמודדות .

בריאות לכולם
ליאת

open

(צילום: Shutterstock)

הטיפול במחלת הכליות FSGS

(צילום: Shutterstock)

מחלת הכליות FSGS