אני בת 26 חולת קוליטיס 7 שנים עכשיו בהריון שבוע 29+5 ימים .עם החמרה במחלה מאושפזת בבית חולים נסיתי הרבה תרופות הידרוקורטיזון, סולומדרול , סטרואידים והכל לא שיפר את המצב , ביצעתי בדיקת סיגמו עד 50 ס"מ מודלק התשובות מראות שיש לי cmv במעיים שמעכב תהליך ההחלמה הם החליטו לתת לי טיפול בשם ggancyclovir רופאת הגסטרו אמרה לי שזה מדכא מוח העצם ואין על זה מידע אם זה יזיק בעובר אני לא יודעת מה לעשות מאוד מתוסכלת מה דעתכם לגבי התרופה ? האם היא כל כך מסוכנת? והאם יש לה תחליף? open
שלום רב. היום אקח את המנה השלישית של סולומדרול לאחר אבחון של טרשת הפוצה ( פעילה מעל 10 מוקדים). לא קיבלתי טיפול המשך ויש זמן עד אשר יהיה לי תור במרפאת טרשת ברמבם. קראתי שנותנים טיפול ממשיך לאחר סולומדרול. האם הוא חובה או לשיקול הרופא? open
שלום לקוראים לפני כחודש וחצי, 4.10 קמתי בבוקר עם כאב ראש מאוד מוזר. עד אותו יום סבלתי מכאבי ראש בתדירות מסויימת, לא מאוד גבוהה אבל לדעתי כזה שנגרם מטריגר יחסית עדין - כמה דקות בשמש, נסיעה ארוכה, יום ארוך ועמוס או חוסר שינה. אני רוצה לציין שכאבי הראש שחוויתי עד לאותו יום מעולם לא נמשכו יותר מיום אחד, ותמיד הייתה הטבה בעזרת משכך כאבים (אדוויל) או מקלחת ושינה טובה. מעולם לא קמתי בבוקר וכאב ראש הופיע מיד. כל זאת עד לאותו יום. באותו יום הכאב היה שונה, ניסיתי אופטלגין ואיבופן ללא שום הטבה. הייתי אמורה לטוס יום למחרת ונלחצתי מהמחשבה שאולי לא כדאי שאטוס, ולכן כבר באותו לילה פניתי למיון. במיון קיבלתי פאראצטמול IV ללא הטבה, וגם זריקת וולטרן IM ללא הטבה. בדיקות הדם היו תקינות לחלוטין ובדיקה נוירולוגית הייתה תקינה, ומכיוון שזה נמשך רק החל מאותו יום ולא היו דגלים אדומים, שוחררתי והנוירולוג אמר שאין מקום לדאגה. יום למחרת טסתי לחופשה בת 5 ימים, לכל אורכה כאב לי הראש. הכאב היה עמום, ממוקד ברקות, אבל לעיתים שינה מיקום. אופטלגין נוזלי ונורופן לא עזרו או עזרו רק חלקית. בשובי מחו"ל פניתי שוב למיון. הפעם דיווחתי שכבר שבוע וכאב הראש לא עובר, ולא מגיב לשום תרופה. עברתי בדיקת פונדוס - תקינה. בדיקת אא"ג כולל סיב אופטי - תקינה. בדיקה נוירולוגית - תקינה. ושוב משככי כאבי IV ללא הטבה. החלטתי לעבור CT ראש ללא חומר ניגוד - ללא כל ממצא. ושוב שוחררתי. ניסיתי דיקור סיני - לא כל כך עזר, בעיקר עזר לי להרפות את העורף והחלק האחורי הרגיש רגוע יותר, אבל שוב הכאבים התמקדו בחלק הקדמי של הראש והפנים. כעבור בערך שבוע החלטתי לגשת שוב לבית החולים, מכיוון שהופיע צפצופים באוזניים ומאותו רגע כבר לא יכולתי להירדם. עד לרגע זה חשוב לציין שישנתי מצויין וכאב הראש לא העיר מהשינה. אבל חווית הציפצוף הקשתה עליי מאוד להירדם וכבר התחלתי ממש לדאוג. בפנייה הרביעית למיון הוחלט לאשפז אותי במחלקה נוירולוגית. באשפוז - עברתי MRI, CTA, ניקור מותני... כל הבדיקות חזרו תקינות לחלוטין. בעקבות הניקור המותני חוויתי Post LP syndrome שגרמו לכאבי ראש איומים בכל מצב שהוא לא שכיבה על הגב. זה קצת מיסך על כאב הראש שבעקבותיו התאשפזתי. כעבור 3 ימים, חלפו הכאבים מהניקור, וחזרו הכאבים המקוריים. תחושת לחץ ברקות ובגשר האף, לחצים באוזניים וטינטון. בשלב זה של הסיפור התחילו להתפתח בעיות של חרדה קשה ומתח מאוד גדול. נורא נלחצתי שכאב הראש הלא ברור הזה מלווה אותי כבר תקופה כל כך ארוכה מבלי שמישהו יכול לשים אצבע על הגורם. בבית החולים שיחררו אותי עם אבחנה של "CHRONIC DAILY HEADACHE"', טיפול מניעתי בנאובלוק ונרמיג. כמו כן קיבלתי קורס סטרואידים (סולומדרול במשך שלושה ימים) - ונתבקשתי להפסיק בהדרגה - 40 מ"ג פרדניזון ולהוריד 5 מ"ג כל יום. בימים שלאחר השחרור - כאב הראש המשיך, ללא כל הטבה ואף החמרה. הייתה גם הידרדרות נפשית וחוויתי התקפי חרדה, דכאון. כמה ימים לאחר מכן הגעתי לנוירולוג באיכילוב, שבדק אותי בדיקה מקיפה, עבר על כל תוצאות הבדיקות שנערכו באשפוז, ולאחר שהתייעץ עם מנהל מרפאת כאבי ראש ופנים באיכילוב (ד"ר אמנון מוסק) - הוחלט שאפסיק מיידית את הסטרואידים, ואתחיל טיפול באלטרולט וגאבאפנטין. במקביל פניתי לפסיכולוגית ופסיכיאטר על מנת לטפל בחרדה שהתעוררה עקב הכאב הממושך. התחלתי טיפול בזנקס. תוך כמה ימים אכן היה שיפור במצב, כאבי הראש פחתו בהדרגה, רמת הלחץ ירדה והתחלתי להרגיש מעט טוב יותר. הכאבי "ירדו" קצת לעבר צידי הפנים והקרינו ללסת, אבל היו פחות חמורים ויכולתי לתפקד קצת יותר טוב. בעיקר הרגשתי שלקראת סוף היום, כשאני כבר עייפה מאוד, הכאב יותר מורגש. במהלך כל החודש הזה לא עבדתי ולא חזרתי ללימודים. זה המקום לציין שאני סטודנטית לרפואה, במהלך האשפוז הייתי אמורה להתחיל את שנה ג', וזה לא קרה. בעקבות ההטבה במצב החלטתי לחזור ללימודים שבועיים אחרי תחילת השנה. קצת לפני החזרה ללימודים חלה החמרה בכאבי הראש. שוב חזרתי להרגיש כאבים מהרגע שאני מתעוררת ועד הרגע שאני הולכת לישון, ושוב צפצוף באוזניים שמקשה עליי מאוד להירדם. שוב נשאבתי למעגל של כאב ראש שמנהל אותי - קובע איך אתפקד ואיך ארגיש, שולט במצב הרוח שלי. שוב חוויתי חרדה, תסכול, אני מרגישה שאין לזה סוף, ויש לי פחדים איומים שכאב הראש יתפוס קיבעון וילווה אותי עוד תקופה ארוכה. אני לא יודעת איך אצליח לשרוד את השנה הזו שהיא גם מאוד עמוסה בלימודים עם כאב ראש כזה ומתח תמידי. אני רוצה לציין שעד אותו יום בו הופיע כאב הראש לראשונה מעולם לא חוויתי חרדה. יש לי משפחה תומכת ובן זוג מדהים, תמיד הצלחתי בלימודים ולא חוויתי קשיים מיוחדים. סה"כ אני בן אדם מאוד שמח ונהנתן, פעלתנית, אוהבת את החיים.... החודש ומשהו האחרונים ממש גזלו ממני את שמחת החיים, אני מתוסכלת קשות מהכאבים. מבחינת המשך הטיפול - רופאת המשפחה שלי הפנתה אותי לטיפול בביופידבק, התחלתי ליטול ציפרלקס לאחר התייעצות עם פסיכיאטר כדי שאפסיק ליטול זנקס, ויש לי תור למרפאת כאב ראש ופנים באיכילוב בינואר הקרוב. במקביל אני נפגשת עם פסיכולוגית ומנסה לעבד את כל המשבר הזה. בינתיים אני במאבק יום יומי לא לאבד את עצמי, מנסה לחזור לשיגרה אבל בפועל לא ממש מצליח לי. אני לא יכולה ללמוד עם כאב ראש, ובעצם אני מרגישה חסרת אונים שזה המצב. אני ממשיכה עם הטיפול התרופתי (גאבאפנטין + אלטרולט) בינתיים עד שאפגש עם ד"ר מוסק ונראה מה הלאה. חולמת על היום שבו אני קמה בלי כאב ראש, מעבירה יום שלם בלי לבכות. אני חייבת לדעת שיש נקודת סיום לכאב הזה. אני מרגישה שחיי נלקחו ממני, וכמה שכולם מנסים לנחם בעובדה שכל הבדיקות תקינות ו"אין שום דבר מסכן חיים", אני רק חושבת על אילו מן חיים אלה אם הכאב לא מרפה? אשמח לשמוע תובנות מכם, אם מישהו חווה משהו דומה, דרכים נוספות לטיפול, רעיונות נוספים, או סתם הזדהות. הכל יתקבל בברכה. תודה שקראתם עד כאן. דורין open
סיימתי היוםצטיפול 5 ימים להתקף טרשת חריף שגררתי חודש בניסיון שיעבור לבד ללא הצלחה(כנראה פרץ בעקבות ההפלה הנדחית שעברתי בהריון שלא התפתח). כעת סובלת מתסמיני עיכול. מתעוררת כל יום בין שתים לארבע לפנות בוקר והולכת לשירותים על אף שהולכת גם במהלך היום. אוכלת 3 ארוחות קלות ביום נטול מלח וסוכר. ביומיים האחרונים גם סובלת מכאבי גב באזור האמצע והשכמות בשרירים אולי בעיקר בשכיבה במיטה, דבר המקשה לחזור לישון. כמובן שההתקף עצמו טרם הסתיים, חווה כאבים בכפות הרגליים המקשים על הליכה, רדימות מהאגן ולאורך רגל שמאל עם רגישות למגע. מעוניינת להטיב עם ההחלמה.. מתי התסמינים יעברו ומה ההמלצות בבקשה? open
בלוג למטרדה טרשת נפוצה טיפול ראשון למטרדה הטיפול נגמר לפני שעתיים (עכשיו 4 בבוקר). הטיפול התבצע בבידוד ביחידת טיפול נמרץ נוירולוגי. לפני הטיפול בלמטרדה קיבלתי סולומדרול 1000 mg והתחלנו את הטיפול ההתחלה הייתה טובה מאוד ללא תופעות לוואי מלווה בתחושת חוזק ויציבה טובה יותר. השעה האחרונה של הטיפול היה סיוט תחושת קור עז וכאב ראש אטומי. בסוף הטיפול נותרתי ללא יכולת לעמוד או להזיז את הרגלים… open
אז איפה אתחיל? הגעתי בבוקר לעירוי שני של טיסברי בקפלן (הפעם הנוירולגית ביקשה בדיקות דם מקיפות ומנת סטרואידים לפני העירוי, לאחר שבפעם הקודמת הופיעו כאבי שרירים חזקים שליוו אותי ימים לאחר הטיפול).על פניו, היה נראה שהפעם הכל עובר חלק עד שהחל גרד בכפות הידיים ומשם המצב החמיר בקצב מהיר.החל גירוד עז בקרקפת, תחושת חום ויובש בעור הפנים שלווה באודם, הופעתן של מעין שלפוחיות על עור הידיים לכל אורכן ובאזור החזה והדובדבן שעל הקצפת - נרדמו לי השפתיים והלשון התחילה להתנפח עד למצב שבו היה קושי ממשי לבטא הברות.האחות מיד קרה למנהל אשפוז יום שקרא גם לנוירולוגית. קיבלתי מנה של פנרגן 25 מ״ג לוריד ולאחר מכן סולומדרול 20 מ״ג לוריד.רק לאחר כ- 10-15 דקות ממתן החומרים הנ״ל, הסימנים עברו (חוץ מעייפות וחולשה קשה שעדיין קיימת).הנוירולוגית רוצה בחודש הבא לעשות בכל זאת ניסיון נוסף לאחר הכנה (פרדניזון, גסטרו, אקמול ולורסטין שעה לפני העירוי, בשאיפה שלא יצוצו תופעות לוואי חוזרות/נוספות).מישהו חווה משהו כזה בעבר? open
בלוג הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש להתחסן או לא להתחסן? (הגרסה הטרשתית) מוצגת דעה באשר לחיסונים כנגד השפעות בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, כאשר מנומקות הסיבות והקשרים לטיפול התרופתי הצריכים להילקח בחשבון בעת קבלת ההחלטה באם להתחסן. open
