C Edit הבת שלי אובחנה כסובלת מ-CRPS יש לי כמה שאלות חשובות אשמח לקבל עצות שלום, יש לי ילדה והיא מאובחנת בתסמונת הארורה הזו CRPS. היא סובלת מחודש אוגוסט. אבל אובחנה בחודש אוקטובר 2012. בימים אלו היא מסיימת שיקום בתל השומר. עשרה חודשים אני מלווה את הבת שלי ורואה את ההתמודדות שלה עם התסמונת הזו. אני רואה אותה סובלת מכאבים נוראיים שאני אפילו לא יכול להבין או לנסות להסביר מה היא חווה בגוף שלה. אני גאה בה על ההתמדה שלה ועל הרצון שלה לצאת מזה בכל דרך אפשרית. אני רואה את הכאב שלה, אני רואה את התיסכול שלה. היא קיבלה מגוון של תרופות אשר הרעו את מצבה הבריאותי וגרמו לה לאי ספיקת דם ורידית ובנוסף, הגוף שלה "מייצר" גושי עוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה תוכן שליחה 7 תגובות הבת שלי אובחנה כסובלת מ-CRPS יש לי כמה שאלות חשובות אשמח לקבל עצות תוכן<p>שלום,<br /> יש לי ילדה והיא מאובחנת בתסמונת הארורה הזו CRPS.<br /> היא סובלת מחודש אוגוסט. אבל אובחנה בחודש אוקטובר 2012. בימים אלו היא מסיימת שיקום בתל השומר.<br /> עשרה חודשים אני מלווה את הבת שלי ורואה את ההתמודדות שלה עם התסמונת הזו. אני רואה אותה סובלת מכאבים נוראיים שאני אפילו לא יכול להבין או לנסות להסביר מה היא חווה בגוף שלה. אני גאה בה על ההתמדה שלה ועל הרצון שלה לצאת מזה בכל דרך אפשרית.<br /> אני רואה את הכאב שלה, אני רואה את התיסכול שלה.<br /> היא קיבלה מגוון של תרופות אשר הרעו את מצבה הבריאותי וגרמו לה לאי ספיקת דם ורידית ובנוסף, הגוף שלה "מייצר" גושי שומן באזורים ממש לא סימפטיים כתוצאה מהשימוש בכדורים. לאור זאת, היא הפסיקה ליטול את התרופות (סימבלתה, טרגין, לוסטראל, ליריקה, ואליום, ועוד כמה שאני לא זוכר) . </p> <p>בכל הזמן שלה במרפאת הכאב בתל השומר, היא הכירה מטפלים שהם כמו מלאכים, עוזרים ותומכים ומעודדים. עם מנהל מרפאת הכאב זה תמיד היה אחרת. הוא ייצג את הצד הקיצוני של המתרס. הוא מבחינתי, האיש הרע שם.<br /> כשהיא התלוננה על תופעות לוואי מהכדורים, הוא אמר לה שהיא צריכה לתת לגוף שלה להתרגל, לספוג את הכדורים, כשהמצב שלה הלך והחמיר הוא הוסיף עוד כדורים, הכדורים לא הועילו לה מבחינת הכאבים, הוא בחר להעלות את המינונים, עד שכנראה הכדורים גרמו לה לאי ספיקת דם ורידית. בנוסף לכל זה הוא משער שה-CRPS עבר לה לרגל השניה.<br /> בשיחה בנוכחותי, מנהל מרפאת הכאב אמר לה שהיא לא צריכה כדורים משככי כאבים, כי הבת שלי נחושה ומתמידה והוא בטוח כי בעזרת החוזק והרצון שלה, היא תתגבר על התסמונת גם ללא כדורים. כשהתחלתי לנסות ולהבין על השפעת הקנאביס הרפואי, ביקשתי מהרופא שינסה לעזור לה בעזרת קנאביס רפואי, אני, שאני בחיים לא אסכים לילדים שלי להשתמש בסמים או בצריכה של אלכוהול, מוצא את עצמיי עורך מחקרים ומבין כי הקנאביס הרפואי יכול לגרום לבת שלי לקבל איכות חיים, אולי היא תצליח לישון קצת, אולי מצב הרוח שלה יוכל להשתפר.<br /> הרופא מנסה להסביר לי שהבת שלי כל כך אמיצה ושוברת שיאים שהוא, עם כל הניסיון שלו עם חולים בתסמונת הזו, מעולם לא ראה חולה שמשקיעה כל כך הרבה ומתמידה ומגיעה להישגים כל כך טובים , הוא חושב שהיא יכולה להתמודד גם בלי משככי כאבים.<br /> כל אדם שכואב לו קצת, לוקח כדור להקלה על כאב כזה או אחר, עם הגיהנום שהבת שלי עוברת אף אחד לא מצליח להקל עליה את הכאב והרופא, שהוא אמור להיות מנהל מחלקת כאב, הוא אמור להבין מהו הכאב הנוראי הזה, אומר לי שהבת שלי לא צריכה משהו להקלת הכאבים.<br /> אני רואה את הבת שלי, אני איתה כמעט כל הזמן, אני רואה אותה בהתקפים, או בעת שינוי מזג האוויר, ואני מהצד, מוצא את עצמי חסר אונים ולא יודע איך לעזור לה, אני לא מאחל לאף אחד לחוות כאב כזה אבל רופא כמוהו צריך לחוות לכמה רגעים כאב כזה ואז לשקול שוב את האמירה שהוא אמר.<br /> מעבר לכך שמבחינת האנושיות שלו, הוא פחות סימפטי (במילים עדינות) הוא אמור לשמש רופא לכאב, הוא אמור למצוא הקלה בכאבים שלה.<br /> הבת שלי היא אלופה, באמת, אבל למה שהיא תסבול ככה? למה לא להקל עליה? איך רופא יכול לקבוע מי מסוגל להתמודד עם כאב ובאיזו רמה?<br /> איך הוא משמש כמנהל מרפאת כאב? </p> <p>במכתב השיחרור שלה מהשיקום, הרופא כתב שאסור לה כדורים אופיאדים וקנאביס. הפסיכיאטרית כתבה שלאור התגובות החריפות של הגוף אסור לה גם כדורים פסיכאטריים. </p> <p>אז הבת שלי חזקה ואלופה, אבל מה עושים עם הכאבים שלה? </p> <p>עכשיו, שהיא מנסה להשתקם בכל כוחה וחוזקה, עם מכתב שיחרור שכזה איך רופאים אחרים יכולים לעזור לה?<br /> היא חייבת משהו להקלת הכאבים, היא מאוד רוצה לחזור לשגרת חיים נורמלית, היא לא בחרה את זה ולשמוע אותה אומרת שהיא כבר מעדיפה לחזור ל-80%-90% של תפקוד, שהיא כבר לא מבקשת 100% רק שיקחו ממנה את הכאבים והיא כבר תסתדר עם השאר מביא אותי לתהות איך יכול להיות, עם כל הרפואה הקיימת ולא נמצא דבר אחד שיכול להקל לה על הכאבים. הכרתי את החברים החדשים שלה, חברים עם אותה תסמונת אשר מעידים כי הטיפול בקנאביס רפואי גרם להם לסוג של איכות חיים, לסוג של שגרת חיים, האם אני בתור אב צריך לעבור על החוק ולקנות את הקנאביס בשוק השחור? ואז אני אחשב לעבריין?<br /> בתור אבא, אני לא יכול לעמוד מהצד ולראות את הבת שלו סובלת ככה מכאבים.<br /> אני אובד עצות , עם רופא כמו מנהל המרפאה, עם ההתנהגות שלו, עם היחס המחפיר והמביש שאם לא הייתי עד לזה, היה לי קשה מאוד להאמין במערכת הבריאות של מדינת ישראל קיים אדם יהיר, שחצן, חורץ גורלות, מתנשא, חסר התחשבות, עם התעלמות כזו מחרידה מכאב המטופל, אני בתור אבא של בת איכותית, באמת ילדה טובה, אני לא יודע מה לעשות. </p> <p>איך אפשר להקל על הכאבים של הבת שלי?<br /> איך אפשר להתלונן על רופא זה? </p> <p>תודה.<br /> אבא של מאובחנת CRPS. </p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה
