קרוהן? - כמוני

Dolev · 2015-04-10T23:18:03+03:00

אני מודע לכך שהסיפור הקליני די מורכב והאינטרנט הוא לא מקום לאבחנות ולטיפול אך למרות זאת אני מרגיש שאני חייב התייעצות ועזרה. לפני כשנה וחצי( ספטמבר 2013) התחלתי לסבול מהתקפים של כאבי בטן חזקים , שלשולים , אפטות. ההתקפים באו לסירוגין פעם בשבוע- שבועיים וההתקף נמשך כמה ימים. בדיקות צואה הראו לויקוציטים מוגברים ובדיקת דם לצליאק יצאה חיובית . חצי שנה לאחר מכן חליתי במחלת הנשיקה בצורה די קשה וירדתי באופן דרסטי במשקל.- ואני מציין את זה בשביל השאלה הבאה ייתכן שהדלקת שראו בקולונו' הראשונה היא בכלל מהCMV?( למרות שבאותו זמן הIGM היה כבר שלילי ) עברתי בירור של בדיקת שכללו : אולטרהסאונד בטן שבה הכל היה תקין חוץ מהמשפט : דפנות המעי הדק הסופי מעובות עם נוזל מסביב. עברתי בדיקות דם מקיפות והתוצאות היו : חומצה פולית נמוכה, פריטין נמוך ו P-ANCA - מעט מוגבר. עברתי גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה ( אפריל 2014 )והתוצאות היו : בקיבה - אודם קל של הרירית - נלקחו ביופסיות ותרבית להליקובקטר- mild chronic follicular gastritis. helicobacter pylori not identified תרסריון - שינוי scaloping קל של הרירית הלקחו ביופסיות- focally shortening and broadening of villi' moderate predominantely. plasmocytic infiltrate in the lamina propia, increased number of cd- 8 positive intraepithelial lymphocytes. highly suspicious for celiac disease קולון- ברקטום רירית נודולרית - נראו נודולים רבים שחלקם העליון דלקתי , בין הנודולים רירית תקינה. שאר הקולון תקין עם לצקום- בצקום רירית מכוסה צואה למרות שטיפות חוזרות מרובות ללא ניקוי מלא של האזור - הרירית נראת בצקתית ולא סדירה-rectum- focal mild active colitis and hyperplastic lymphoid follicles with preserved immunoarchitecture. cecum- focal mild active colitis איליום סופי - היפרפלזיה לימפטית - preserved villous archtecture and sings of probably lymphoid hyperplasya קיבלתי אבחנה של צליאק וחשד למחלת קרוהן- קיבלתי טיפול בפנטסה למשך ארבעה חודשים שבמהלכה הסימפטומים רק החמירו . עברתי בדיקת MRE( מאי 2014) שיצאה תקינה ( רוב החומר נשאר בקיבה אבל ממה שראו יצא תקין ) ובדיקת קפסולה שיצאה תקינה ( הכנה סבירה , יוני 2014 ) בדיקת קלפרוטקטין יצאה שלילית ( אפריל 2014 - לפני שנה ) . באוגוסט 2014 הפסקתי לרדת במשקל אבל כדי לתת אבחנה סופית עברתי עוד קולונוסקופיה ( ספטמבר 2014 ) שתוצאותיה היו : רירית נודולרית לאורך הקולון בעיקר ברקטום ששם גם יש דלקת קלה- הביופסיות יצאו תקינות - NODULAR LYMPHOID HYPERPLASIA קיבלתי אבחנה של מעי רגיז . מחודש נובמבר 2014 הייתה רגיעה ארוכה עד לינואר -פברואר 2015 . לאחרונה שוב ירדתי במשקל אבל בדיקות הדם האחרונות הם הבדיקות הטובות ביותר שהיו לי בשנה האחרונה ( רק טסיות מעט נמוכות 144K) ובדיקות צואה כולל לויקוציטים תקינות יש לי סימפטומים קצת שונים מבעבר שכוללים : Steatorrhea לפעמים,גזים עם ריח חריף, כאבי מפרקים ופריחות מוזרות, כאבי הבטן ממוקדים בעיקר בצד שמאל למטה או בבטן התחתונה המרכזית, לעיתים יש לי גם ריר בניגוב ובכללי גם התיאבון שלי מאוד נמוך יש בי מעין חרדה על האבחנה של מעי רגיז שקיבלתי משהו בזה מפחיד אותי שלאור ההיסטוריה שלי זה לא מעי רגיז. (אני בדיאטה ללא גלוטן והבדיקות של הצליאק חזרו להיות תקינות ואני נמנע ממוצרי חלב וביצים ) האם לאור כל הבדיקות יש טעם לחיות בפחד מקרוהן ( הרי הסימפטומים לא קלאסיים לקרוהן בכלל כי אין לי שלשול כרוני כי יש ימים עם יציאות תקינות ובכלל כל בדיקות הדם והצואה תקינות לחולטין !) ובכלל הם גם לא נשמעים מתאימים למעי רגיז בגלל הירידה במשקל( 17KG בשיא אח"כ עליתי 10 KG שוב בזמן העלייה ולאחרונה נדמה כי אני שוב יורד בצורה מהירה ) ושלשול לילי. הכאבים מאוד חזקים ומקשים על ההליכה לפעמים . האם יש טעם בביצוע בדיקות נוספות ? האם לאור מצבי ניתן לנסות תרופה חזקה יותר מפנטסה שכבר ניסו ורק החמירה את המצב ? (בודסון לדוגמא ?) האם ייתכנו מצבים שבן אדם סובל והמצב לא תקין סובייקטיבית ואובייקטיבית ולא ימצאו כלום בבדיקות ? תודה ושבת שלום