ד Edit סיוגרן? ואם כן – מה עושים? שלום רב, אני בת 39. ברקע מחלת קרוהן וצליאק. מאז גיל ההתבגרות התחלתי לסבול מתופעות עוריות (בפרט רינו באצבעות הידיים) ועם התקדמות השנים מתופעות קשות שקשורות ליובש. בירור ראומטולוגי שנערך לפני יותר מעשור העלה ממצא של נוגדנים חיוביים Ro la SSB ללא מחלה ראומטולוגית אחרת. עם או ללא קשר, ברגע שאובחנתי עם קרוהן וקיבלתי טיפולים מדכאי מערכת חיסון, הרגשתי טוב יותר והערך של SSB היה כבר תקין. כיום אני שנה ללא טיפול למחלת הקרוהן, לאחר שמיציתי את כל הטיפולים, עם תופעות קשות וניתוחים. בחודשים האחרונים גם מקבלת מלטונין לטיפול בהפרעת שינה. המצב כיום הועוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה תוכן שליחה 2 תגובות סיוגרן? ואם כן – מה עושים? תוכן<p>שלום רב,<br /> אני בת 39. ברקע מחלת קרוהן וצליאק. מאז גיל ההתבגרות התחלתי לסבול מתופעות עוריות (בפרט רינו באצבעות הידיים) ועם התקדמות השנים מתופעות קשות שקשורות ליובש. בירור ראומטולוגי שנערך לפני יותר מעשור העלה ממצא של נוגדנים חיוביים Ro la SSB ללא מחלה ראומטולוגית אחרת. עם או ללא קשר, ברגע שאובחנתי עם קרוהן וקיבלתי טיפולים מדכאי מערכת חיסון, הרגשתי טוב יותר והערך של SSB היה כבר תקין.<br /> כיום אני שנה ללא טיפול למחלת הקרוהן, לאחר שמיציתי את כל הטיפולים, עם תופעות קשות וניתוחים. בחודשים האחרונים גם מקבלת מלטונין לטיפול בהפרעת שינה. המצב כיום הוא שאני סובלת בעיקר מיובש קיצוני בעיניים, חולשה, תחושת נימול בכפות הרגליים, לפעמים תחושה שיש יובש גם בדרכי הנשימה. רופא עיניים אמר שעלי להשתמש בטיפות עיניים, 4 פעמים ביום, "לכל החיים" וחוות דעת נוספת היתה זהה… בניגוד לעבר, היום אין לי תלונות על יובש בפה.<br /> כשהלכתי בעבר למומחי פה ולסת, נאמר שיש ממצא קל, והרופא לא המליץ על ביופסיה. השאיר את זה לשיקולי והמליץ לי לקנות איזה ג'ל ששמים בחלל הפה והלשון. כאמור, כיום זה לא מפריע לי (תודה לאל).<br /> איכות החיים שלי ירודה בין היתר בגלל התופעות האלה. אני לא רואה טוב, מתקשה להירדם בגלל תחושה שיש לי חול/אבק בגרון, באף, בריאות.. צריבה בעיניים.. אני חוששת שיש לי גם תופעות נוירולוגיות. אני לא מצליחה לעלות במשקל וסובלת גם מיובש קיצוני בעור, בקרקפת ובאף.</p> <p>הייתי רוצה לדעת מה ניתן לעשות.<br /> אני בחרדה מבדיקות פולשניות. האם יתכן שאכן מדובר בתסמונת סיוגרן?<br /> האם ישנם טיפולים שעשויים להקל מלבד שימוש יום-יומי בטיפות עיניים אותו התחלתי רק השבוע?</p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה