הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.ההתקף היה ברובו איבוד שיווי משקל, הקאות, חולשה, ורטיגו , וסחרחורות.
אושפזתי שבועיים שמהלכם גם הייתי מחובר לסטרואידים.
מאז אני חי בפחד מכל כאב ראש ומפחד מתקרית נוספת.
אני סובל מהרבה תסמינים של המחלה ונוטל הרבה כדורים בנוסף לטקפידרה.
השבוע שוב הרגשתי את ורטיגו סחרחורות וגם צינון שגרם לי לאבד את קולי.
הייתי בטוח שכמו שהרופאת משפחה אמרה שזה צינון ותוך יום יומיים זה עובר.
אתמול במהלך הבוקר הרגשתי זרמים רציניים בראש משהו לא מוסבר ויותר מאוחר במהלך ההכנות לשבת פתאום הרגשתי כאבים ברגל שמאל ואיבדתי תחושה
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.7.2016איפה הנוירולוג המטפל? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.7.2016אתה מתאר סימפטומים שיכולים להתאים לחולה שנמצא בלחץ כי הוא הולך לפגוש אנשים ומנסה להתארגן ביום מאד חם, והלחץ גודל כי אתה לא רוצה להיעדר מהעבודה החדשה... אבל גם יכולים להתאים להתקף. הייתי קובע פג' אצל הנוירולוג המטפל ומנסה בנתיים להירגע ולראות מה קורה. תמיד אפשר לבטל את הפגישה או להתפנות למיון אם יש החמרה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.7.2016וגם - אני לא מכיר כאבי ראש בטרשת נפוצה. וגם אין ממש סיבה לכאבי ראש. מה זה הרבה כדורים? מאיזה תסמינים אתה סובל? אתה משתתף בטיפול רגשי? הקשר גוף-נפש מאד משמעותי בטרשת נפוצה. ומאד משמעותי לתחזק את איכות החיים הריגשית. יש צמתים בחיים שבהם אנחנו זקוקים לעזרה רגשית. אם אתה לא יודע למי לפנות, בוודאי במחלקה בה אתה מטופל יכולים להמליץ על אנשי מקצוע רלוונטים -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 3.7.2016הי דור
מחזקת את מה שכתב רונן ומוסיפה. אל לחשוד בטרשת בכל פעם שמופיע לך משהו פיזי חדש. הטרשת לא מונעל מכל וירוס טועה לבקר גם אצלך לצדקה רופאת המשפחה שלך שאמרה שהצינון יחלוף לבד.
חום ולחץ לפעמים מייצרים אצלנו, הטרשתיים, תגובות שדומות להתקף ואם אתה נלחץ מהתגובות הללו אז אתה משמר את מעגל הלחץ.
לדעתי מיון מיותר כרגע, הוא תמיד יקבל אותך אם צריך, עכשיו פשוט תמשיך ביום יום הרגיל ותראה מה המצב.
מומלץ מאוד לא כל הזמן לבדוק ולחפש "מה חדש' בתגובות הגוף שלי, זה סתם מלחיץ ומיותר. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.7.2016היי דור, איך אתה מרגיש הבוקר? איך התחושה בעבודה החדשה?
כפי שקודמיי כתבו, דחק (סטרס) יכול להוביל להחמרה בסימפטומים וייתכן שזהו ההסבר לתחושותייך, אך עדיין קשה לדעת ודאי מתיאור כתוב. התקף טרשת מוגדר כאשר יש החמרה בסימפטומים הנמשכת למעלה מ- 24 שעות ואינה מוסברת ע"י מצב רפואי אחר (כמו הצינון שתיארת).
בכל מקרה, על הנוירולוג שלך להכיר את מה שעבר עלייך במהלך הסופשבוע ולבדוק אותך, אני חושב שמתוך ההיכרות עמך והמעקב אחרייך הוא יוכל להסביר טוב יותר את פשר התגברות הסימפטומים. המידע הוא מרגיע ומארגן ומכוון לדרכי התמודדות מתאימים.
במידה והבוקר את -
Edit היי,
אני אתייחס לכאב ראש.
אני חולה 21 שנה ורוב השנים ליוו אותי כאבי ראש וגם הנאורולוגים התייחסו אלהים כקשורים לטרשת,
ללא ספק סטרס מוסיף לא מעט.
עם הזמן לומדים להכיר את המחלה והגוף ולדעת מה טוב לך,
אם אתה מאמין שזה התקף לך לרופא
בטרשת יש גם תקופות טובות, נצל אותן.
בהצלחה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.7.2016כאבי ראש - אני חושב (פעם קראתי) (ובטח ערן יתיחס לזה) שיש טעם לקחת משככי כאבים שאינם על בסיס סטרואידים (אדוויל). רק להיזהר לא להתמכר ולא להרוס את הכבד. ז"א צריך לעקוב אחר תיזמון הכאבים ולא יותר מאחד ביום. או ללכת לרופא... וחוץ מזה כל פעם שמדברים כאבים מיד מדברים על מריחואנה רפואית. למה לא לנסות? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.7.2016אז שיתן לך סטיבקס -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.7.2016או שתחליף רופא -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.7.2016לא רציתי להגיד אבל אם הנושא עלה... תחליף רופא. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.7.2016ישנם נהלים לגבי מתן טיפול בקאנביס רפואי שאומרים שאין הוא יכול להיות טיפול קו ראשון (כלומר הטיפול הראשון לכאבים וספסטיות שהנוירולוג יכול להציע למטופל), אלא רק לאחר שנוסו כמה תרופות אחרות לאורך זמן והן אינן יעילות, אז יכול הנוירולוג (או רופא הכאב) להציע קאנביס רפואי. אולי הנוירולוג פשוט מחוייב לנהלים הללו ולכן מתנגד.
דור, כיצד אתה מרגיש היום? איך בעבודה החדשה? האם בפרספקטיבה של זמן (מהסופ"ש האחרון) אתה מבין יותר את הסימפטומים? האם היה נכון לשייכם ללחץ?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.7.2016לגבי הקנביס,
כדי לקבל את האישור הייתי צריכה לצרף דוח ניפוק תרופות של חצי שנה (לדעתי רצו לראות כמות וסוגים של משכחי כאבים ואנטי דלקתיים) ואחרי חצי שנה לחידוש הייתי צריכה גם. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.7.2016אני מקבל סטיבקס וזה בלי אישורים... נכון שזה לא ג'וינט או שמן אבל זה מיצוי של שני קבינואידים זה עושה יופי של עבודה על הספסטיות ולדעתי גם על כאבים שנובעים מהתכוצות הגידים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.7.2016גם במרב"ד לא שאלו על זה. זה לא "ממסטל", יש בפנים THC שהוא החומר הפעיל במריחואנה אבל יש גם קנבינואיד בשם CBD ביחס שונה מהיחס בין שני החומרים הללו בטבע ולכן ל THC אין השפעה "פסיכואפקטיבית". -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.7.2016אני לא לוקח משככי כאבים במרשם... נכון אני מפספס חוויה? אומרים שזה רץ עם חומר נרקוטי אחר. יש לי חיים משעממים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 14.9.2015הי דור, אני לא ממש יודעת לומר לך משהו מרגיע על מה שאתה מרגיש גופנית כיוון שאני לא מכירה את הטקפידרה ותופעות הלוואי שלה אבל אם זו ההשפעה שיש כאשר לא מקפידים לקחת בצורה מסודרת אז אני מקווה שלהבא לא תשכח לקחת. העובדה שאתה מתכוון לנסוע לתאילנד לאחר שלפני כמה חודשים היית ב"יאוש" דווקא מראה שאתה חוזר למסלול טוב בחיים, מתחבר לצד הבריא ונהנה ממנו. אני לא יודעת אם צריך חיסונים לתאילנד ותמיד שווה לשאול את הרופא מה עושים לפני ועם איזה תרופות כדאי לצאת מהארץ וזה מבחינתי נכון לכל מדינה כי לך תשיג אקמול או טיפות עיניים במדינה זרה, קל וחומר תרופות י -
Edit תודה רבה עינת.
חשוב לציין שאני לא טס לתאילנד כי אני רוצה לטוס אלא מתוך לחץ חברתי.
תודה רבה אני אחפש.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.9.2015לא הבנתי. אתה לא רוצה לטוס אבל בכל זאת טס? -
Edit מה זה לא רוצה? אם לא הייתי רוצה לא הייתי רוכש כרטיסים.
העניין שמעולם לא חשבתי לטוס לשם כי זה לא קוסם לי.
אני נוסע מתוך לחץ חברתי ומחויבות אישית.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.9.2015אז אם בחרת לטוס תשכח את ה"לא רוצה / לא קוסם לי" ותפיק מהנסיעה את מקסימום ההנאה שאתה יכול. מנקודה של בלי ציפיות אפשר רק לעלות. כדאי לך להיות יותר סלחן וחביב לעצמך ולא לחפש את הצד הריק של הכוס כל הזמן. שני הצדדים, המלא וה ריק, תמיד נמצאים וזו בחירה שלך באיזה צד להתמקד. אישית למדתי שהתמקדות בצד המלא עושה אותי יותר מאושרת, ממליצה לך ולכולם לנסות כדרך חיים. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.9.2015היי דור,
לגבי הסימפטומים שחשת, חשוב לדווח על כך לנוירולוג שלך ולפרט כמה שיותר. יש מספר הסברים אפשריים לתופעות שתיארת ותופעת לוואי לתרופה היא רק אחת מהן. כמובן שזיהוי מקור הסימפטומים יעזור בטיפול המתאים לך. חשוב לציין שלא תמיד ניתן בדיעבד לגלות/לדעת את המקור המדוייק לסימפטומים, אך חשוב שהנוירולוג יכיר שכך חשת מכיוון שהידע יוכל לשמש אותו בהמשך.
לגבי הטיסה לתאילנד, קודם כל תהנה. ולמיטב ידיעתי יש חיסונים שצריך לקחת ושוב, על הנוירולוג לוודא שאכן נכון וכדאי שתיקח את החיסונים. בנוסף, שים לב שאתה לוקח מספיק כדורים שלא תתקע בלי.
-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 18.9.2015מסכים לחלוטין עם ערן . חשוב להתיעץ עם הנוירולוג המטפל לגבי כל חיסון באופן פרטני.
-
Edit היוש!
אני לקחתי טקפידרה וסבלתי בדיוק ממה שאתה מתאר... בעיקרון זה אמור לעבור אבל בהתחלה זה בחלט סבל..
אני גם טסתי לתאלינד לשלוש שבועות, בעיקרון הבנתי שעדיף להיות במקומות יותר ציוילציונים (אם יש מילה כזו) לכן על צאנג מאי ויתרנו. לשלושה שבועות אין צורך בחיסונים הייתי במרפאה למטייל וכך אמרו לי...
בכל מקרה לך להינות ותנסה לשכוח כמה שאפשר מהעובדה שאתה חולה...תאילנד מהממת ויש בה אטרקציות מדהימות..ואל תפחד ותעשה רק מה שמתאים לך! וכמובן רק בתי מלון עם מזגן טוב:) הרבה שייקים! אננס!
יש כמה חיסונים שיש איתם בעיה, חיסונים שהנגיף מוחלש
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit בוקר טוב
"בחור בן 27" .
קראתי את מה שרשמת ואסור לך להיכנס למרה שחורה תפגין כוח וחוזק נפשי ותראה שהשד לא נורא כל כך נכון שזה לא נעים ונכון שלא תמיד החברה מבינה מה אנחנו מרגשים אבל תמיד יש נורא יותר .
ברגע שהנפש שלך תיהיה חזקה יהיה לך הרבה יותר קל להילחם במחלה הזו .
אל תיתן לייאוש לגבור אתה בחור צעיר ואתה חייב להיתחזק .
:)
בכל בעיה אתה מוזמן לפנות ולדבר שעצוב לך .
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 20.8.2015שלום לך ותודה שאתה משתף. זה לא פשוט לאף אדם לקבל הודעה על מחלה כרונית מכל סוג (ויש המון) זה קשה אבל יש גם צדדים חיוביים ואני אנסה להציג לך אותם כאן ואולי אם תתמקד בחצי המלא של הכוס יהיה יותר קל להתמודד עם החצי הריק שלה. החצי המלא שלך כולל את זה שקיבלת ממש מהר, יחסית לאחרים, את ההבחנה ואיתה את הטיפול, שיש היום הרבה מחקר ואיתו הרבה טיפולים לטרשת (כשאני אובחנתי לפני 20 שנה לא היה כלום), שאתה עוד צעיר ויכול לשנות יותר הקלות את דרך הפרנסה שלך (אתה לא צריך להסביר שעזיבת עבודה בשמש היא בגלל הטרשת אלה לומר שאתה מרגיש שאתה מסוגל לעבודה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.2015הי, יש תרופה לעייפות ולריכוז. בביטוח לאומי תוכל לעשות הסבה מקצועית ושיקום מקצועי. יתכן ויגיע לך פטור ממס הכנסה. יש כמה התאמות שצריך לעשות אבל עדיין אפשר לחיות חיים מלאים ומספקים. המון הצלחה! נשמח לשמוע כיצד אתה מסתגל למצב. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 20.8.2015שלום דור
תודה ששיתפת אותנו. אתה במקביל להתמודדות עם האבחנה החדשה גם חווה הרבה שינויים מעוררי דחק. אפשר להבין את התגובה הקשה שלך והייאוש לאור אוסף הקשיים החדשים ואני מקווה שבמהרה תראה שלרובם יש פיתרון שאכן יעזור לך וישפרו את מצבך.
אתה זקוק לעזרה במספר תחומים, כפי שניתן לקרוא גם בתגובות למעלה ואנסה לעשות סדר כדי שתדע לאן לפנות.
ראשית עלייך לפנות לעובדת הסוציאלית של המחלקה בה אתה מטופל, אתה יכול להתקשר למזכירות ולבקש פגישה עימה. בפגישה זו היא תוכל להגיד לך לאילו עזרה וזכויות אתה זכאי, כמו עזרה או מימון של לימודים,
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.8.2015דור - מה שלומך? מה התחדש?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.8.2015אני בטוח שיוכל לעזור... בטח הם מכוונים שתוכל לקבל קצבה. אני מחזיק אצבעות לשיפור והטבה. עדכן אותנו.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.8.2015תודה על העדכון דור. רק דבר קטן לגבי הפגישה עם הנוירולוג - מעבר למצבך הרפואי הנוירולוגי, הנוירולוג שלך הוא גם מנהל המקרה ובמידה ויש דברים נוספים בהם אתה זקוק לעזרה הוא יכול להכווין ולהפנות אותך (גם בכך שיגיד לך למי לפנות וגם בכך שיכתוב זאת בהמלצות ותוכל לקבל התחייבות [טופס 17] מהקופה בה אתה מבוטח). לכן שתף אותו בהכל וגם אם אין זה בתחום התמחותו, עדיין הוא יכול לעזור.
-
Edit היי דור, קודם כל זה כואב לשמוע בחור כלכך צעיר עם התמודדות כזאתי וזה בדיוק מה ששובר כמו שאמרת במקום להיות חזק ולהיות יציב ואתה בחור צעיר בתחילת החיים שלך, בדיוק בשביל זה קיימות הקבצאות בשביל להקל וזה בדיוק השאלה של עד כמה אתה תלחם להשיג את הקצבה שבאמת תאפשר לך לחיות את החיים אני יכול להמלןיץ לך על עורך דין טוב שהמלצתי עליו כבר כמה פעמים כי הוא באמת פתר לי את הבעיה ואפשר לי להיות כמו כולם קוראים לו דודו פייל אני ממליץ לך לפחות לנסות ליצור איתו קשר לבירור מאיפה עוד אתה יכול לקבל כסף שיהיה בהצלהח
-
Edit היי דור, קודם כל הטרשת היא לא סוף העולם אחרי שנה וחצי שאני נושאת אותה איתי לכל מקום היא הפכה לחברה הטובה שלי למבשרת על דברים לפני שהם קורים, גילתה אצלי תחביבים שלא היה לי זמן אליהם,,, ולא רק זה גילו לי את המחלה לפני שנה, למדתי למבחןן בפסיכולוגיה התחילו לי כאבי ראש חזקים מאוד, טשטוש בראייה ואף סוג של עיוורון בעין ימין. הייתי בדיוק כמוך חרוצה עובדת שעות נוספות קרוב ל15 שעות מפרנסת את עצמי גרה לבד, חרוצה מאוד מנהלת סניף של רשת מזון, בעקבות המחלה נאלצתי התפטר כי לא יכולתי לעמוד בחוזה שלי עם הרשת מזון, 10 שעות במינימום ביום שש משמרות בשבו -
Edit אני כלכך מבינה אותך!! נמצאת באותו מצב כמוך בדיוקק וזה מבאס וקשה ותכלס מה אפשר להגיד? אני מנסה להתנחם בעובדה שזו ההתחלה ובדרכ בהתחלה הרבה יותר קשה ומתפללת שהמצב ישתפר או לחילופין צריך ללמוד לחיות עם זה בשלום.. מה שכן אין ספק שצריך לקחת איזה צעד אחורה ולארגן מחדש את המחשבות ולהאמין שהמצב ישתפר או יהפוך לשיגרה לא מציקה.. אני מאחלת לך שתלמד להתמודד ותכיר את עצמך מחדש ואפילו תהיה מרוצה מהחיים החדשים שלך.. ואם תרצה תמיכה אז בכיף! שבת שלום! -
Edit ודר לוטן הוא גם הרופא שלי...מקסים שאין דברים כאלה!! -
Edit דלית, גולן לוי וEmmy
מאד שמחתי לקרוא את אשר כתבתם לי, טוב לדעת שאני לא לבד בצרה הזאת.
אבל כמו שכתוב "צרת רבים - חצי נחמה" אזי "צרת רבים - נחמת טיפשים".
מלבד הצער הגדול בירידה ניכרת של התפקוד הגופני אשר גרם לי לשפל תעסוסקתי חדש.
אני עייף כל הזמן אבל לא מצליח לישון כראוי, בזמן האחרון ההתכווציות של השרירים משפיעות עלי יותר וכך גם כאבי הראש.
חברה שלי אומרת שאני חייב להחליף טיפול תרופתי.
אני שוקל לבקש מהרופא טיפול אלטנטיבי אחר.
אני באמת מודה לכם על התמיכה זה ממש מעודד אבל גם מכניס אותי ליותר צער ויגון.
אני עוד לא ש
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.8.2015היי דור,
זהו בדיוק המקום המתאים לשיתוף ו"חפירות".
שלושה חודשים זהו זמן קצר בכדי להחליט אם טיפול תרופתי מתאים או לא, אך עדיין אם אתה מרגיש החמרה טוב שתלך ותבדק ע"י הנוירולוג שלך. מאוד מקובל שמאובחנים חדשים מגיעים וזקוקים לבדיקות ולשיחות עם הנוירולוג בתדירות גבוהה יותר.
לגבי הקבוצה, צר לי שהיא נסגרה - אני מוצא שקבוצות מאוד עוזרות להתמודדות ומצד שני אני רואה בהרבה מקומות רצון טוב לפתוח קבוצות, אך בעיה של היענות מונעת את הפתיחה שלהן. ישנן אלטרנטיבות שאני יכול להציע: יש קבוצות מאובחנים צעירים מטעם האגודה לטרשת נפוצה

- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו