שלום רב,
האם יש אתרי הכרויות מתאימים לחולי טרשת?
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום רב, אני חולה בטרשת נפוצה 4 שנים. טופלתי ברביף 44 . היה בלתי ניסבל כל תופעות הלוואי ודמויי ההתקפים. הפשקתי על דעת עצמי ותקופה הייתי ללא טיפול. לאחרונה עברתי מסורוקה לתל השומר, שם קיבלתי טקפידרה וזאת בגלל שאני העליתי את שם התרופה (בגלל הנוחות בשימוש), הרופא אמר לי: רוצה טקפידרה ? בבקשה.. היום חודש לאחר השימוש אני רוצה להפסיק את התרופה, לא נראה שמתאימה לי, אין לי התקפים בכלל, אף פעם לא היו לי. המצב פשוט מדרדר..
מאוד מתסכל שאין מידע על התרופות כמו שצריך והכל בגדר ניסוי ותעייה..
מאוד מתסכל שאין מידע על התרופות כמו שצריך והכל בגדר ניסוי ותעייה..
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 30.6.2016הי רוני
למרות התסכול שלך כנראה שאין בררה אלה לנסות תרופות ולחפש את המתאימה. אנשים הם שונים לא רק במראה חיצוני ואופי אלה גם בתגובת הגוף שלהם לדברים שונים ובכלל זה גם תרופות.
אני חושבת שבמחלות מתמשכות כמו טרשת חשוב למצוא רופא שיהיה שותף ומייעץ להחלטות שנוגעות לטיפול ולא פקיד שרושם תרופה או בדיקה שהחולה ביקש ממנו. (דר גוגל הוא לא רופא כזה חחח) לפעמים גם כאן יש חיפוש עד שמוצאים כי זה הרבה כימייה בין אנשים.
כדי להחליט עם תרופה יעילה או לא צריך לא רק ללכת לפי תחושת הבטן, שהיא חשובה מאוד אבל לא מספיקה, צריך לשבת עם הרופא ולהחליטולהחליט על -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.6.2016היי רוני,
אני מבין שאתה מאוד מתוסכל מאופן התאמת התרופה למטופל. אכן חסר ידע רב באשר לאיזה מטופל יגיב בצורה הטובה ביותר לאיזו תרופה וחלק מההתאמה נוצרת בעזרת ניסוי וטעיה. עם זאת, ישנם נוירולוגים מנוסים שבזכות ניסיונם מצליחים לקצר את התהליך, כמו גם לנמק את בחירתם, כך שהמטופל יכול להבין את הבחירה ולהיות שלם עימה וכך גם להתמיד.
אני אצרף את המידע שלנו לגבי השיקולים לבחירת טיפול תרופתי שאולי יעזרו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
אני מסכים עם עינת, שעלייך למצוא נוירולוג טוב שיסביר את מצבך, את הצורך בטיפול תרופתי ולמה תרו -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 30.6.2016אני מצטרף לקודמי. אני לא הייתי קופץ למסקנות אודות "סוג" מחלתך או הצורך בתרופות. אל תשכח שאנחנו בקיץ והחום נותן את אותותיו... גם אם כל היום אתה במזגן בקיץ הרבה יותר קשה. המון הצלחה! -
Edit שלום לך, אני חולת טרשת נפוצה 8 שני ומטופלת בתל השומר. הזרקתי בטאפרון וזה פשוט השפיעה לרע. לא תפקדתי יום אחרי הזריקה. לפני כשנה וחצי הפסקתי ולא לוקחת כלום ומרגישה טוב יותר מאשר עם הטיפול.
בינתיים הרופא שלי לא ממליץ על שום טיפול, נחכה ונראה מה בהמשך. מאחלת לך בריאות שלמה. -
Edit תודה רבה על התגובות,
ראשית אני אישה
...
עברתי לתל השומר בגלל ששם נאמר לי הרופאים טובים יותר. אני מטופלת אצל דוד מגשווילי והוא ממש יסודי, רק לפני כחודשיים עברתי אליו, אבל נדמה לי שהרופאים עצמם אובדי עצות ולא ממש יודעים איך לטפל במחלה. בעוד חודש שוב אגיע אליו למעקב וכמובן אברר איתי ביסודיות איזה תרופה מתאימה לי, מה מצבי ומה יקרה אם אפסיק ליטול תרופות.
(בטוח שנפשית זה יעשה לי טוב ומכאן אולי גם פיזית..) גוף-נפש.
קראתי שמירי 9 הפסיקה ליטול תרופות מ 2014 , אם את קוראת בבקשה תשתפי אותי איך את מרגישה לאחר שנתיים והאם היה כדאי להפסיק בדיעב -
Edit הי רוני !
מבינה מאד לליבך ואת לכל התהיות של מה נכון עבורי ומה לא..
כמוך, מאסתי בכל הטיפולים ובמשך שנה שלמה אמרתי לא לאף טיפול. היתה לי הרגשת הקלה עצומה...אבל בצידה מונחת האחריות שלי כלפי גופי.. עד שהתגובה לא איחרה לבוא.. הבנתי שלמרות הכל הגוף שלי צריך עזרה.
(כבר באותה תקופה נטלתי גראס רפואי, בהזלפה של טיפות מתחת ללשון, כי סבלתי/סובלת מכאבים..).
יש לך רופא מקסים ומקצוען אמיתי! דר' דוד מגלשווילי !
הוא בטח לא זוכר אותי, כי הייתי מטופלת שלו 8 שנים, ואז "הועפתי" משם, כי רציתי להמשיך לקבל את התרופה היחידה שעזרה לי במשך 4 שנים - טיסב -
Edit את מקסימה !!! תודה על התשובה ועל המילים.
אין ספק שבסופו של דבר האחריות היא עלינו. וכן, בכוונתי להקשיב לדר' מגלשווילי.
המון בריאות ושלווה לך ולכל החברים הנהדרים.
-
Edit תודה רוני, אנחנו מחזקים אחד את השני... כולנו שותפים לאותה "צרה"... רק שימצאו לנו תרופה ונרגיש טוב... כמו אז...
שבוע טוב,
מירי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום, אובחנתי לפני 3 שנים כחולת טרשת נפוצה. ברצוני לעבור ניתוח "טבעת" על מנת לרדת במשקל. האם מותר ? האם מישהו עבר ?
-
Edit כפי ששמעתי,כל התערבות כירורגית לא טובה לחולי טרשת,זמנית או ממושכת,אבל תתייעצי עם הנויירולוג שודאי יודע יותר טוב משמועות....
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 8.11.2015הי רונילא שמעתי אף פעם שהתערבות כירורגית לטרשת לא הולכים ביחד. משקל עודף בטח לא מוסיף בריאות לאף אחד וכמי שהטרשת פגעה לה ברגליים אם היה אליהן לסחוב עוד משקל הייתה לי אישית בעיה.כמובן שצריך לשתף את הנירולוג ואת המנתח במצב ואולי יהיו להם הנחיות מיוחדות אבל אל לנו לשכוח שאדם עם טרשת עדיין חי עם כל מה שיש מסביב וזה כולל גם השמנה שצריך לפתור אותה על הצד הטוב ביותר -
Edit שיחה עם הרופא, עם המרדים ובקשה להיות מנותחת בבית חולים ציבורי גדול ( עם מכשרי החייאה כנדרש ) ולא במרכזים רפואים (לא כולם מחזיקים ציוד החייאה שכזה) הוא צעד מבורך לכול מנותח. טרשת נפוצה אינה סיבה לא לעבור ניתוח
-
Edit תודה רבה על התשובות..n -
Edit הי רוני!לי יש צניחה של השלפוחית והרחם הוצע לי נתוח וכמובן שהנוירולוג לא מאפשר.לא הרמתי ידיים כי ממש סבלתי פניתי לרופאה מלאכית בעיניי שפתרה לי את הבעיה ללא ניתוח אלא התקן שנקרא פסרי שאני יכולה להכניס ולהוציא.לא אידאלי אבל זה מה יש. יום טוב לכולכם חשיבה חיובית ונשימות יכולות רק לעזור
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
למה לא אתר הכרויות רגיל?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואין קבוצות או אתרי היכרויות המיועדים לאנשים עם טרשת ולרוב אין בכך צורך כי אנשים עם טרשת נפוצה מכירים, מבלים ומתחתנים בדיוק כמו כל אחד אחר ללא ייחודיות מיוחדת.
בכל מקרה, יש מקומות בהם המפגש יכול להיות נוח יותר במקרים מסויימים,
ישנה הקבוצה בכמוני - "נעים להכיר": http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=618
וישנו אתר אינטרנט שנקרא לאו דווקא: http://www.lovedavka.co.il/
בהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו