שאלה תא לחץ יכול לעזור בטרשת נפוצה? נגיד בסימפונים של שיוי משקל? אולי עוד משהוא שאופייני לטרשת?
בלוגים שמעניינים אותי
GranaGard
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.מעניין
https://rotter.net/forum/scoops1/879622.shtml
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.12.2024מעניין מאוד,
אכן השלב הבא של הטיפולים בטרשת נפוצה - יהיו תרופות שיצליחו לשקם את המיאלין (לבנות מחדש את המעטפת המגינה על תאי העצב, זו שנפגעת בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה). יש כמה תרופות שנבדקות וכנראה זו תהיה פריצת הדרך בטיפול שהולכת להגיע בשנים הבאות - בהחלט יש למה לחכות.
לגבי החומר הספציפי שמתואר: PIPE-307. יש לשים לב שהוא עבר רק ניסויים ראשוניים ורק כרגע מתחיל ניסוי קליני שלב 2 (אם יצליח עוד מחכה לו ניסוי שלב 3 ובחינה של ה- FDA לפני אישור התרופה), לכן לא סביר שהתרופה תהיה זמינה ב5-7 השנים הקרובות.
מצרף את הקישור לכתבה המקורית באנגלית:
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.12.2024אז איפה נרשמים להצטרף לניסוי, אני תורמת את גופי למדע כבר בחיי
-
Edit
ח חבר קהילה · 5.12.2024לא מצליחה לפתח את זה אבל אשמח לדעת האם המיאלין משתקם אז יכול להיות שיפור בנכות
או שהנכות היא דרך אל חזור...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום
אני קצת נבוך אבל אשאל ?
מאז שאני עם טרשת נפוצה אני חווה תופעת ״ שפיכה מוקדמת״
הבנתי זה קשור בטרשת
יש לזה פתרון?
תודה מראש
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.11.2024הי מקס
תודה על השיתוף, אני בחורה אז אין מה לתרום לעניין אבל אני מאוד מעריכה את העובדה ששאלת, על אף שאתה נבוך כי יחסי מין הם חלק מאוד חשוב בחיים שלנו ואנחנו לרוב לא מדברים אליהם וחבל.
שוב תודה ומקווה שיגיבו כאן גברים עם תשובות עינייניות.
-
Edit תודה עינת על ההבנה
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.11.2024שלום מקס,
ותודה רבה ששאלת והעלת נושא זה בקהילה.
ניתן לקרוא על הקשר בין מיניות וטרשת נפוצה במדריך שלנו ב"כמוני"
כפי שלמחלת הטרשת הנפוצה סימפטומים רבים והשפעות רבות מכיוון שמתקיימת פגיעה במערכת העצבים המרכזית (מוח וחוט השדרה), אשר מעורבת בכמעט כל המערכות בגוף, כך גם תיתכן השפעה על התפקוד המיני (כמובן, גם של הגבר וגם של האישה).
צריך להכיר גם את הכיוון השני, שהמיניות והתפקוד המיני תלויים בכל כך הרבה מריכיבים שיכולים ליפגע בין היתר בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה כמו: התחושה בגוף, כאב, היכולות הקוגניטיביות (כמו ריכוז), תפקוד מערכת העצבים, מצב פסיכולו
-
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 29.11.2024יש פתרון ואשמח לשוחח איתך בפרטי
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 29.11.2024ham אולי תכתוב גם כאן את הפתרון לטובת גברים נוספים שנבוכים לשאול
תודה
-
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 29.11.2024אפשרי במסנג׳ר , ווטסאפ וכו...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלחו לי מהאתר הזה את הקטע הזה
אפשר בבקשה את הכתבה המלאה לזה?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.2.2023נראה לי שאתה מחפש מידע על קצבאות
אני לא יודעת לאתר את הכתבה אבל תשאל מה שאתה רוצה לדעת ואולי אדע לענות
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.2.2023תרשום בגוגל הלוואה עומדת לחסר רשיון ותקבל את המידע
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 14.2.2023זה הלינק לכתבה המלאה - https://www.camoni.co.il/411802/570979
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 14.2.2023בנוסף, בכל הנוגע לביטוח לאומי וקצבאות ניתן לפנות לשירות "יד מכוונת".
עוד ניתן לקבל עזרה עם כל הבירוקרטיה מהעובדות הסוציאליות - ניתן לפנות בקופות החולים, במרפאות טרשת נפוצה וברווחה.
בהצלחה מקס - ונשמח להתעדכן מה מצאת וגילית בעקבות הבירור, כי אין כמו ניסיון אישי.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.קערוריות אמריקאיות האים ידוע שהצמח הזה עוזר לטרשת? ( למקרה מישהוא מכיר את הצמח הזה)
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 17.7.2022לא הכרתי את הצמח הזה ולא שמעתי עליו. מחיפוש שביצעתי אני מוצא שהוא אף פעם לא נבדק בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. מצד שני אני רואה שעשו עליו מספר מחקרים קטנים שהראו שיש לו השפעה נוגדת חימצון ואנטי-דלקתית, השפעות שבתיאוריה יכולות להיות טובות לאנשים עם טרשת נפוצה.
כדי לתת חוות דעת אמתית, יש צורך להסתמך על ניסוי קליני שבודק את הצמח (בדיוק כפי שבודקים תרופות) ולצערי אף אחד לא עשה מחקר כזה.
אולי מישהו מחברי הקהילה מכיר וניסה ויוכל שתף את חוות דעתו מניסיונו האישי.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 24.2.2022כן, בוודאי.
המשמעות באיחור באבחנה הוא התסכול של המטופל ודחייתו של הטיפול התרופתי.
ככל שמתחילים את הטיפול מוקדם יותר כך מתעכבים כל מדדי המחלה: יהיו פחות נגעים, תהיה פחות פגיעה נוירולוגית בתפקוד, פחות סימפטומים, נפח המוח פחות יפגע, יהיו פחות התקפים, המעבר לטרשת נפוצה פרוגרסיבית יידחה בשנים רבות וכך לגבי כל המדדים שניתן לבחון בטרשת נפוצה. כמעט לגבי כל תרופה יש מחקר המראה כמה היא יעילה אם מתחילים אותה מוקדם לעומת התחלה מאוחרת.
הנושא כה מובהק עד שהיום ההמלצה היא להתחיל טיפול תרופתי גם בקרב אנשים עם CIS (אירוע קליני בודד), כלומר אנ
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 24.2.2022ישנם עשרות מחקרים ועבודות שהוכיחו, למעלה מכל ספק, את מה שערן כתב. העניין הזה גם עולה מתצפיות על אנשים החיים עם טרשת נפוצה בישראל. ככל שחולים אלה מתחילים את הטיפול מוקדם יותר (ולעיתים קרובות עם תרופות מתקדמות יותר) כך לאורך זמן מצבם טוב יותר. הנה לינק לעבודה אחת שנערכה בנושא אבל את תחפש את המונח "early treatment multiple sclerosis" תמצא עוד עשרות מאמרים בנושא זה.
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1352458516675039?journalCode=msja
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 24.2.2022בבקשה, מצאתי מאמר שפתוח לכולם:
https://jnnp.bmj.com/content/jnnp/89/8/844.full.pdf
יש במאמר חלק שלשמחתי לא רלוונטי לישראל - שאנשים דוחים או נמנעים מטיפול בגלל העלות היקרה שלו. בישראל יש לנו את סל התרופות וכל אדם עם טרשת נפוצה יקבל את התרופה המתאימה לו בחינם.
במאמר מדברים על תחילת טיפול מוקדם באופן כללי, כל מה שכתוב כמובן רלוונטי ונכון גם לתרופה טייסברי, כמו גם לשאר התרופות (כל אחד והתרופה המתאימה לו).
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 1.2.2022שלום
קשה לי להגיד מה משמעות של חצי דקה של עיקצוץ בלילה בלבד. ואין 'ום תלונה נוספת במשך שאר שעות היום לפי תיאורך.
התיאור הנ''ל לא נשמע דחוף. פנה לנוירולוג המטפל והצג לו הסימפטום שיבדוק ויתרשם
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 12.10.2021הי מקס יש כאן באתר התכתבויות ישנות על התרופה שאומרות בגדול שהיא לא משווקת בארץ. אם תרשום בחיפוש כאן או בגוגל את שם התרופה תוכל לקרוא אותן. לדעתי גם היום היא לא משווקת בארץ -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.10.2021לא חושבת שנכון להיות תלוי באספקה של תרופה מחול באופן פרטי -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 14.10.2021שלום
לא נתקלתי בתרופה הנ"ל בישראל עד כה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.4.2021הי מקס לא שמעתי אז הלכתי וקראתי ונראה לי שיעזור בעיקר למי שמוכר. לא הייתי מנסה בכלל כי גם עם זה עושה את מה שמבטיחים אז חיזוק המערכת החיסונית בטרשת יכול לגרום לה עוד יותר לתקוף את הגוף ואז מה הטעם. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.4.2021מצטרף לדבריה של עינת. צריך לזכור שתכשירים המחזקים את המערכת החיסונית אינם מומלצים לאנשים עם טרשת נפוצה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.4.2021גם אני נגד חיזוק המערכת החיסונית למרות שאני לוקח מולטי ויטמין... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.4.2021אסביר: אני מאמין ששינויים חדים לא עושים טוב- ולכן השתדלתי לבדוק כל תכשיר שאני משתמש בו: סבון, שמפו, משחת שיניים, לנשים זה הרבה יותר מורכב עי יש איפור וקרמים וכאלה. אני משתדל שהכל יהיה היפו-אלרגני ולא לשנות דברים. חשוב לי לא לעשות "רע" והמון פעמים אני נמנע משינויים. -
Edit תודה לכל העונים והמגיבים עזרתם . רונן חן מאוד הגיוני מה שהסברתה תודה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.4.2021שלום מקס, היו לפני כמה שנים שני דיונים על התוסף הזה: 1. https://www.camoni.co.il/411804/533734 2. https://www.camoni.co.il/411804/136391 בהמשך (2018) היה אמור להיות ניסוי בבית חולים הדסה שיבחן את היעילות על אנשים עם טרשת נפוצה (כי עד אז רק נוסה על מודלים של עכברים שלא ניתן להסיק מהם יותר מידי): https://my.health.gov.il/CliniTrials/Pages/MOH_2018-01-14_000740.aspx מאז אינני מכיר כל מידע עדכני לגבי היעלות בקרב בני אדם עם טרשת נפוצה. -
Edit השתמשתי במשך חודש ללא שינוי כלשהו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 30.3.2021הי מקס אולי לעצב לוקח זמן להסתגל לטמפרטורה החדשה ולכן אתה מרגיש כאב. תנסה לעזור לו על ידי חימום האזור כשמתחיל להתקרר והפוך, קרור כשמתחיל להתחמם. אני אשמח לדעת עם עזר בהצלחה -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 2.4.2021שלום התקפי כאב טריגמינאלי בחולי טרשת נובעים מצלקת שנוצרה באיזור מוצא העצב. היא יכולה להיות מושפעת מהבדלי טמפרטורות סביבה אבל כנראה שלא רק. עדיין איננו יודעים מה מביא להתחדשות הכאב בצורת גלים ... יש כמובן לוודא שאין התחדשות של נגעים או מוקדים חדשים ב mri בלי קשר. ממליץ להיוועץ בנוירולוג המטפל.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit נראה לי אותה קבוצה פרסמה עבודה ב2020 שברובה היתה במודל עכבר וחלקה עם סרום של חולי טרשת https://doi.org/10.1074/jbc.RA120.015595 -
Edit אני רק שאלה : מה זה חשוב אם יש משהו שמשקם מיאלין, נניח היפותטית שקיים כזה, אם המחלה אצל הבנאדם פעילה מאוד ויש דלקת פעילה שרק הורסת מיאלין? הדבר שאנו בתור חולים צריכים לרדוף אחריו הוא טיפול טוב שיעזור לעצור את התקדמות המחלה ואת הנכות -
Edit לא מסכימה שכמות נגעים פעילים זה הכי חשוב, לי היו הרבה שנים של שיפור MRI עם נגעים שהצטמצמו, אף פעם הם לא היו אצלי פעילים (אם אתה מתכוון לפעיל=האדרה של הגדוליניום). לדעתי מה שהכי חשוב זה הקליניקה, איך אנחנו מרגישים ואני הרגשתי לפעמים שיפור ולפעמים לא, אבל הייתי במצב יציב... רופא חכם אמר לי שכדאי לתת להדמיות את הכבוד הראוי עם זהירות, לפעמים הדמיה נוראית לא אומרת כלום על הקליניקה ולהיפך. בשנתיים האחרונות קצת התדרדרתי וראו את זה בנגע חדש... מההתחלה לא היו נגעים חדשים, עד הMRI האחרון (שהיה לפני שנה). המון שנים המדע והרופאים חשבו שתאי עצב ש -
Edit לפני סיום... אני הייתי מסכמת: החשיבה היותר חשובה להבנתי היא לא רק לטפל בסימפטומים או בצמצום הדלקת עם רוב התרופות שהסל מציע היום (כמובן שאפשר במקביל גם וגם), אלא להבין למה יש לנו טרשת, מה הגורם לזה ? כחוקרת (בניסיון גם של עצמי), היתה לי תיאוריה שתזונה משחקת כאן וגיליתי שהיא משחקת תפקיד משני. עכשיו חשבתי לבדוק גורמים סביבתיים, אבל עוד לא מצאתי מקור מימון, אז הדגימות מחכות במינוס שמונים עד שאמצע אנרגיות להמשיך לכתוב גרנטים... ההשערה החדשה שלי משלבת חשיפה לרעלנים שמשבשים את המערכת חיסון, השערה נוספת קשורה לעיניני הנפש, שזה מעבר ליכולת

הי מקס
לצערי לא
בדקתי בעבר מול הרופא שמנהל את תאי הלחץ, לא זוכרת באיזה בית חולים והוא ענה לי שלא יעיל לשום דבר שקשור לטרשת
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהבנתי , תודה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום רב.
קיימות אינדיקציות ידועות ומוכחות לתא לחץ כגון מחלת דהקומפרסיה של צוללנים שעולים לפני המים מהר מידי או פצעים שלא נרפאים .
לגבי טרשת נפוצה לצערי לא ראיתי עבודות שמראות יעילות ברורה .
בברכה,
יובל כרמון
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו