הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.1.2021שלום ליז העייפות היא אחד הסימפטומים שבכל הסקרים עולה כהמגביל והמתסכל ביותר. אפשר להבין את הקושי והייאוש שאת מתארת, אבל בבקשה אל תרימי ידיים. אני מבין מהדברים שניסית טיפול בפרוביג'יל או נוביג'יל (כדורים) והם לא עזרו. לרוב, אלו הטיפולים היעילים ביותר שנלקחים אחרי שאנשים ניסו טיפולים אלטרנטיביים שיעילותם מתונה יותר. מכיוון שהתרופות המעוררות לא עזרו ומרפאת שינה לא העלתה דבר, הייתי פונה לבחינה של המצב הנפשי - מהניסיון שלי תחום זה הוא "החשוד" הבא. כדאי ללכת להערכה אצל פסיכאטר, כי יש מצבים נפשיים רבים שמעצימים את העייפות והטיפול בהם, הוא ב -
Edit גם אני בעייפות כרונית ולא מתפקד משעות אחר הצהריים ולא מוצא פיתרון כי הטיפול התרופתי לא עוזר. -
Edit
ל לוסי8פ נשואה+3. הבחון סופי 2011 אך יתכן שחולה מ-1981. טיפול באוונקס מ-2011 עד מאי 2017 ומי יוני 2017 בטקפידרה. תחושת עימום הולכת ונעלמת בקצה האצבעות. החמרה במצב ההליכה ונעזרת ברולטור.חבר קהילה · 20.1.2021שלום ליז. גם אני הייתי עייפה כל הזמן. הפרוויג'יל גרם לי לא לישון כלל אפילו עם לקיחה בבוקר! הלכתי לנטורופטית רצינית וזו, לאחר הבחון דרך האישונים המליצה לי על תזונה שונה. היום לאחר מספר חודשים אני הרבה פחות עייפה, הרבה פחות בעיות עיכול (לא קשורות לטרשת) והורדתי הרבה במשקל. אולי גם לך כדאי לנסות משהו אחר?! ישר כוח ולא להרים ידיים. -
Edit שלום לוסי. אולי תשתפי בטיפים תזונתיים. אם לא יועיל בוודאי לא יזיק...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.11.2020שלום ליז, חשוב מאוד הקשר בין הנוירולוג למטופל ואם את מרגישה שלא קיבלת יחס או מענה טוב לסימפטום שכה מטריד אותך (ודרך אגב בכל הסקרים יוצא שהעייפות היא הסימפטום שהכי מפריע ופוגע באייכות החיים של האנשים עם טרשת נפוצה), נכון לפנות לחוות דעת נוספת. אני אצרף את רשימת מרפאות הטרשת הנפוצה בארץ, רוב המוחלט של מנהלי המחלקות וסגניהם מקבלים גם באופן פרטי ונותנים חוות דעת שנייה (כך ניתן לדעת שפונים לנוירולוג שמומחה בתחום הטרשת הנפוצה). אל חלקם ניתן להגיע בסבסוד קופות החולים: -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.11.2020בנוסף להתייעצות עם הנוירולוג, חשוב לי המסר שיש הרבה דברים שניתן לעשות עם העייפות. אני ארשום את חלקם כדי שתוכלי להתחיל לנסות וגם שיהיו נקודות לגבן תוכלי להתייעץ עם הנוירולוג: 1. הטיפול בפרוביג'יל (תרופה מעוררת) 2. ביצוע פעילות גופנית/שיקומית ושיפור הכושר מפחית מן העייפות. 3. טיפול בבעיות שינה מפחית מן העייפות. 4. דיאטה מאוזנת משפרת את העייפות. 5. טיפול בריפוי בעיסוק שמטרתו ניהול אנרגיה עוזר להתעייף פחות. 6. טיפול פסיכולוגי שעוזר בהתמודדות עם דחק, חרדה ודיכאון גם מפחית מן העייפות. 7. טיפ -
Edit כן גם אני רציתי ללכת אליו אחרי פרופ' מילר. קבלתי המלצה על רופאה עמוסה פחות שעובדת איתו שנים וקוראים לה דר פטרו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.10.2020קנאביס ניסית? -
Edit לא , זה לא עושה ההפך ? -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.10.2020יש סוג שמעורר ויש שמרדים תקראי כאן ותקבלי תמונה יותר ברורה. גם זה, כמו כל תרופה, מאוד אישי ומצריך בדיקה והתאמה. https://www.קנאביס.com/פרח-רפואי-איך-לבחור-זן-קנאביס-מתאים-מבח/ -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.10.2020היי ליז, תודה על השאלה - זהו סימפטום שכיח מאוד שרבים מתמודדים עימו. יש עוד כמה דברים שכדאי לבחון: הראשון - מהי אייכות השינה? בקרב אנשים עם טרשת נפוצה יש הרבה הפרעות בשינה (חלקן מורגשות וחלקן נסתרות) - האם את מתקשה להירדם, האם יש יקיצות באמצע הלילה ומאיזו סיבה? האם את נוחרת? (יכול להיות סימן להפסקות נשימה בשינה שהופכות את השינה ללא יעילה). השני - המצב הנפשי - מצבי חרדה ודיכאון מוסיפים לעייפות (חרדה מסיבה אחת ודיכאון מסיבה אחרת) והטיפול בהם (בשיחות או תרופות) מוביל להפחתה בתחושת העייפות. השלישי - ניהול אנרגיה, נושא שנדון בד"כ בטי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.2.2020הי ליז ביטוח לאומי מאוד פשוט ויש את כל הטפסים וההסבר באתר שלהם. חבל לקחת עורך דין שינגוס בקצבה. עם זאת אם יכולת ההשתכרות שלך לא נפגעה אז אין לך מה לטרוח כי ביטוח לאומי נותנים קצבה על אובדן כושר עבודה בלבד -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.2.2020את יכולה לפרט קת יותר איך באה לידי ביטוי נפגעה, צמצום שעות, הפסקה זמנית, הפסקה בכלל. -
Edit מ 9+ שעות ביום ירדתי לשעתיים שלוש עבדתי בתור מעצבת בסטודיו לתכנון תאורה זה משהו שכרגע אני לא יכולה לבצע עדיין עובדת בסטודיו רק יותר באדמיניסטרציה ... להחזיר פרוייקטים כרגע לפחות אין לי יכולת -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.2.2020אם את חושבת שאולי תחזרי ליותר אז חכי עוד קצת ואם לא אז הייתי נכנסת לאתר של ביטוח לאומי ומורידה את הטפסים שצריך, מצרפת את האישורים הרפואיים שמבקשים ומגישה בקשה אם את רוצה את מוזמנת גם לדבר איתי הפרטי -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 16.2.2020אני מצטרף להמלצה של עינת. לפחות את השלב הראשון כדאי לך לעשות לבד מבלי לערב עו"ד שרק יעלה לך כסף ולא בטוח שיצליח להשיג לך אובדן כושר עבודה בהיקף שיעניק לך קצבה. בשלב הראשון את צריכה להגיש לבט"ל טופס לקביעת אחוזי נכות. לטופס תצרפי את כל המסמכים הרפואיים הרלוונטים שיש לך. תבקשי להיות מוזמנת לוועדה ששם יעריכו את הנכות שלך ויקבעו את שיעורה. אם הנכות רפואית תהיה בשיעור של לפחות 60% לפחות, (או בשיעור של לפחות 40% לפחות, אם יש לך כמה ליקויים רפואיים ועל ליקוי מסוים נקבעה לך נכות רפואית בשיעור של 25% לפחות) תוכלי לעבור לשלב הבא שבו יערי -
Edit חבל לשלם לעו"ד, עשיתי הכל לבד, הדבר החשוב ביותר הוא למלא את הטופסים הנדרשים כראוי ולצרף כל מסמך רפואי שיש לך אני נכה עם אובדן כושר עבודה והייתי בכל הועדות ללא עו"ד. -
Edit
א חבר קהילה · 22.2.2020בוקר טוב, הגעתי לביטוח לאומי בעניין אחר ושאלתי גם על קצבת נכות לטרשת, פקידה נחמדה עזרה לי למלא טפסים והגשתי אותם עם מכתב מהרופאה הניורולוגית שלי (שיש לי תמיד בתיק), ירדתי עם כל זה קומה לאישור אצל רופאת ביטוח לאומי שהיתה במקום. תוך פחות משבועיים קראו לי לועדה רפואית שערכה פחות מ7 דק' ואישרו לי קצבת נכות של 3200 שח. המחלה היא מחלה פרוגרסיבית ואין סיבה שלא תקבלי קצבה (אלא אם המשכורת שלך גבוהה). היה נראה שהפגישה עם הועדה היתה פורמלית בלבד והם כבר קבעו מראש אישור נכות על פי המסמכים הרפואיים. ורק רצו לדעת שאני לא משחקת "משחקים" ועושה הצ -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 22.2.2020אני גבר שנים עם הטרשת ובסניף ביטוח לאומי בחדרה, אליו אני שייכת, תמיד היו נחמדים, נכונים לעזור ומאוד יעילים. בשנים האחרונות מאוד מכירים שם את הטרשת ולכן , כמו שאירית כתבה, מאשרים כי יודעים במה מדובר. -
Edit אז היתה לי ועדה רפואית בחמישי האחרון חוויה לא נעימה בכלל היום קיבלתי תשובה שלא מגיע לי כלום כי אין לי מספיק אחוזים משו כזה איך זה יכול להיות אפשר לערער ? אולי כן לקחת עורך דין או לפנות ללבנת פורן זה פשוט לא הוגן
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
סימה לבני אני רוקחת יועצת. וזהו עיסוקי העיקרי היום. משנת 2010 אני מנהלת את "המרכז לייעוץ תרופתי אישי" שנותן מענה לאנשים שמטופלים בתרופות ותוספים רבים ויש להם שאלות או חששות מבעיות שנובעות מתרופות. ב 2016 פרסמתי וב 2021 עדכנתי את הספר "לעשות סדר בתרופות ובתוספים - בעידן שבו המידע אינסופי". שנים רבות עסקתי בהפצה והטמעה של מאגרי מידע תרופתיים לרופאים ולרוקחים בקופות החולים ובבתי החולים כרוקחת בחברת "זיעור". קודם לכן נהלתי את בתי המרקחת של בתי החולים "הלל יפה" ו"רמב"ם". למידע נוסף הכנסו לאתר של המרכז לייעוץ תרופתי אישי, https://mypharmacist.co.il/מומחה כמוני · 25.9.2019שלום רב,
אכן את מתארת תופעות לוואי של טיפול בסטרואידים.
ראי בעלון לצרכן של פרדניזון כאן
אם התופעות אינן נסבלות, דברי עם הרופא שלך, אם את לוקחת רק שלושה שבועות את הטיפול, ואם אין מידע נוסף שידוע לו ומחייב המשך טיפול שבוע נוסף, יתכן שישקול קיצור של תקופת הטיפול.
בברכה,
סימה לבני
רוקחת
המרכז לייעוץ תרופתי אישי
www.mypharmacist.co.il
מחברת הספר: "לעשות סדר בתרופות- בעידן שבו המידע אינסופי" -
Edit
סימה לבני אני רוקחת יועצת. וזהו עיסוקי העיקרי היום. משנת 2010 אני מנהלת את "המרכז לייעוץ תרופתי אישי" שנותן מענה לאנשים שמטופלים בתרופות ותוספים רבים ויש להם שאלות או חששות מבעיות שנובעות מתרופות. ב 2016 פרסמתי וב 2021 עדכנתי את הספר "לעשות סדר בתרופות ובתוספים - בעידן שבו המידע אינסופי". שנים רבות עסקתי בהפצה והטמעה של מאגרי מידע תרופתיים לרופאים ולרוקחים בקופות החולים ובבתי החולים כרוקחת בחברת "זיעור". קודם לכן נהלתי את בתי המרקחת של בתי החולים "הלל יפה" ו"רמב"ם". למידע נוסף הכנסו לאתר של המרכז לייעוץ תרופתי אישי, https://mypharmacist.co.il/מומחה כמוני · 26.9.2019הי ליז,
תופעות לוואי הן תגובות שליליות שרק בודדים מקבלים אותן. גם כשיש רשימה של תופעות לוואי, אף פעם אין מצב שכולם מקבלים את כל התופעות.
לכן כדי שתהיי אופטימית, ותקווי שתוך זמן קצר תחזרי לעצמך.
בברכה,
סימה
-
Edit שלום ליז
אשמח לשמוע האם חלפה החולשה
כי גם אני כבר זמן רב עם סטרואידים
וחלשה מאד מאז שהפסקתי.
רוצה לקבל קצת כח
-
Edit היי חיה
צר לי על התגובה המאוחרת איך את מרגישה עכשיו ?
אני לא דוגמא טובה עליי תמיד הדברים משפיעים אחרת משאר העולם חחחחח
בגדול זה עובר
לי אישית לקח להתאושש מהם גם חודש אחריי שסיימתי לקחת אותם
פשוט לא לתת לזה להפיל אותך לעשות דברים בכח אם כמה שקשה וזה קשה
אני מצאתי את עצמי לא קמה מהמיטה ימים
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רועי חזן פסיכולוג רפואי מומחה. מטפל בקליניקה בתל אביב. www.roihazan.co.ilמומחה כמוני · 20.9.2019היי ליז, מצטער על הקושי שאת חווה. פעמים רבות מצב של מחלה, שמוציא אותנו מהשגרה המוכרת וגורם לנו להישאר "תקועים" בבית ולהשתעמם, יכול לכשעצמו להוריד את מצב הרוח ומצריך תקופת הסתגלות של כמה שבועות לפחות. כך, שהתגובה הרגשית שאת מתארת למצב היא טבעית ונורמלית. מעבר לכך, אכן נטילת סטרואידים משפיעה על מצב הרוח ועל האנרגיה, וגורמת לנו להרגיש לפעמים כאילו "אני זה לא אני". כלומר, התגובות הרגשיות שלנו לא ברורות לסביבה, ויותר קשה מזה אנחנו גם לא ברורים לעצמנו. זאת חוויה מתסכלת ומבלבלת, שמייצרת בנוסף גם חוויה של חוסר אונים. ממליץ לך בתקופה הזו ל -
Edit היי רועי תודה על היחס אני נמצאת באיזור שהוא זר לי ואני לא יודעת איך להתמודד איתו בכלל. בדרך כלל אני מתמודדת לבד עם כל מה שעובר עליי אבל היום אני כן מוצאת את עצמי עם צורך לדבר ושמישהו יקשיב אבל לא משפחה וחברים הם לא באמת יכולים להבין או יודעים להתמודד איתי וזה רק עושה לי רע יותר .ניסיתי בעבר כמה פעמים טיפול פסיכולוגי עם מטפלים שונים אחרי הפגישה הרביעית הפסקתי ללכת . אם אפשר היה פשוט לנתק את המח ולהפסיק לחשוב -
Edit אם מישהו היה מקשיב לך, מה היית אומרת לו?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.9.2019לסטרואידים יש המון תופעות מגעילות אבל אחרי שהם נוטשים את המערכת כולן הולכות -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 18.9.2019שלום ליז אין ספק כי את עוברת תקופה לא פשוטה, החל מעצם חוית ההתקף והצורך במתן טיפול. אינני יודעת אם זהו ההתקף הראשון ואם האבחנה מבוססת, או שניתנה רק לאחרונה - אבל כל זה לבדו יכול לעורר אי שקט, נדודי שינה, עצבנות וכו'. לעצם עניין הסטרואידים- פה ושם אני רואה תופעות לוואי של עצבנות, אי שקט, לרוב מתבטא בעודף אנרגיה ולא בעייפות. ייתכן שבמקרה שאת מתארת העייפות נובעת מהעדר שעות שינה, שינה לא איכותית, מתח נפשי. הטיפול אכן מגביר תאבון. יכול להשפיע על מצב הרוח. בכל אופן, את בעצמך נוכחת כי הטיפול יעיל לבעיה לשמה ניתן וכי הסימפטומים -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.9.2019הי ליז מה היו הסימפטומים שהביאו לחשד בטרשת? -
Edit היי ליז אחרי שהפסקתי את הסטרואידים עדיין היו לי כל מיני דברים דומים למה שאת מתארת וגם בלבול מאור ומרעש, הלכתי למיון מרוב שההרגשות היו מלחיצות אבל הם עברו לאט לאט... -
Edit היי ליז. אגלה לך שלי נשר כל השיער.... והבחילות וההקאות היו חלק מהשגרה. הפריחה נוראית ומגרדת... ולא ישנתי בכלל! והייתי מותשת בטרוף!! והשמהתי מאוד, ואכלתי והקאתי..ואכלתי שוב ורקנתי ארונות. ודקה צחקתי ואח''כ בכיתי. ככה במשך שנתיים!¡!!! קיבלתי מינון חריג ומטורף!!! חשבו בחוץ שאני חולת סרטן... אח''כ. הכל נעלם! כי הקפדתי על הוראות התזונה, דלת סוכרים ומלחים כמה שזה היה קשה!! ו... חייבת לציין שהייתי מקרה חריג. אבל יש תקווה לאחריתך
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו