שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

ל

לא ממש חולה

חבר קהילה
הצטרפתי ב־ 21/12/11

הקהילות שלי

בלוגים שמעניינים אותי

לא ממש חולה

תמודדות עם מחלה כרונית
ל
מתרגלת לעצמי   החצי הריק של הכוס: שערות  שיבה בקצות הפאות שאפילו צבע השיער הכהה לא יכול להן. קמטוטים בזוויות העיניים,התעמקות קמטי ההבעה בצידי האף ומעל הגבות.כל מיני גבשושיות זעירות שצומחות מתחת לעיניים וכתמי שמש. החזה,למרות  שהוא קטן, אינו זקוף כמו פעם    ,  שרירי הזרועות הרפויים    מתחילים להתדלדל   ועורי כבר  מזמן אינו  מתוח.הדליות התפשטו גם לשוקיים  והצלוליט מלווה אותי כבר כמה שנים טובות. שעות השינה התקצרו ובכל זאת  מתעוררת לפחות פעם אחת בלילה ומתקשה להירדם.  קמה בבוקר עם כאבי שרירים  ושכיבה או ישיבה ממושכת גורמות לי לכאבי גב. מבקרת תכופות בשירותים  וסובלת מדליפה בעת מאמץ או עיטוש רציני. מין תחושת דכדוך תמידי מלווה אותי אף שאני מסרבת להיכנע לה. החצי המלא:  עדיין  אין לי גלי חום,המחזור מגיע בטפטופים ולא בשיטפונות. יש לי זמן וכוח לעשות ספורט ולא עליתי  במשקל.מקפידה על תזונה נכונה ולא קשה לי לוותר על שום דבר -אפילו  את צריכת הקפאין הורדתי . צופה  בקביעות בערוץ הבריאות ודולה משם טיפים לי ולאחרים. מרשה לעצמי להתפנק בדברים שעושים לי טוב כמו מוזיקה וטיולים. המחשבות שלי על הגשמה עצמית תופסות תאוצה ובקרוב אני חוזרת לאקדמיה. סולחת יותר ,מבקרת פחות אך לא יכולה להימנע בכלל מכעס וביקורת.כל יום מחדש מנסה להיות אדם טוב יותר . מבינה שכל מה שקרה וקורה לי בחיים הוא חלק מתהליך למידה ומברכת על מה שיש לי.
ל
בדיקה ועוד בדיקה בניגוד להמלצתה  של הנוירואופטומולוגית המאוד מלומדת שלי אינני נוטלת תרופות  .היא חושבת שאני   חסרת אחריות כלפי ילדי אולם  אני סבורה שהרווחתי 13 שנים של חיים ללא  הזרקות והשפעת לוואי של תרופות (אם לא מחשיבים את הסטרואידים שקיבלתי בזמן ההתקפים שכבר הספיקו לחבל במערכת העיכול שלי .)  מידי  חצי שנה  אני מגיעה אל הרופאה הנ"ל  לביקורת שעיקרה שעת המתנה ארוכה  ובדיקה קצרה של  כ 10דקות מתוכן  הרוב מוקדש להקלדת התוצאות .אינני בטוחה  ביעילותם של ביקורים אלו,מניסיוני אני יודעת שלא ניתן למנוע התקף ובטח שלא לחזות אותו .בכל זאת אני מגיעה לביקורת מצוידת בבדיקות שדה הראיה כדי להרגיע את מצפוני שאני עושה משהו  למען בריאותי. בכל פעם שאני מתייצבת לבדיקה נזכרת הרופאה שלי בעוד בדיקה שעלי לבצע: OCT,VEP   ומבקשת שאהיה במעקב גם אצל נוירולוג.היא אינה שקטה לגבי ומקווה בסתר ליבה שתוצאות הבדיקות יגרמו לי להתחיל בטיפול התרופתי.  מכיוון שאינני רוצה להמרות את פיה אני נחפזת לתאם את מועדי הבדיקות שלא יתנגשו בשעות העבודה   ודוחסת  כמה שיותר בדיקות באותו תאריך ובאותה מרפאה. ביני לבין עצמי אני יודעת שכל הבדיקות מיותרות ,אפילו בדיקת שדה הראיה.כאשר ישנה התדרדרות הדרגתית לא ניתן לעצור אותה ,וכאשר יש התדרדרות משמעותית  זהו מצב של התקף ואני צריכה להתאשפז.   למרות זאת  אני ממשיכה לטרטר  את עצמי מבדיקה לבדיקה והדפים של התוצאות נערמים בקלסר הרפואי שלי שהולך ומתעבה.
ל
ד"ר תסתכלי עלי היא קוראת לי  ברמקול להיכנס.רופאה ששמה הולך לפניה.  אני נכנסת מלאת יראת כבוד כלפי האישה הצעירה שעשתה חייל ברפואה.היא מחייכת,חיוך קריר כזה של רופאים  שמזהים מטופל מן הפעם הקודמת,אך  חוששים מהפגנת חיבה מצידו. "שבי" היא מורה לי על הכיסא שנמצא מאחורי הכיסא שלה. אני מצייתת ויושבת אחרי שמסרתי לה את התשובות מבדיקות שביצעתי.היא יושבת מול המחשב כשגבה  מופנה אלי ומקלידה את  תוצאות הבדיקות.יש לי זמן לסקור את החדר,גדוש במכשירים ,אפלולי,תעודות תלויות על הקיר.  מרגישה שזמן ההמתנה הקצר בחוץ,עלה לי ביוקר-   עלי לשבת  בשקט,ולראות את עורפה של רופאתי כשהיא חורצת את גורלי במחשב מבלי שאדע מה גזר דיני. מידי פעם היא שואלת אותי שאלות על מצבי המשפחתי או הרקע הרפואי שלי,מבלי להפנות אלי מבט, ומבלי להפסיק את ההקלדה.אני כמעט מתפתה לחשוב שהיא מתעניינת בי אישית,אך אצבעותיה המתנועעות בקצב על המקלדת,מחזירות אותי לקרקע ,כל  תשובותי  נרשמות במחשב, אני תוהה מה היא כותבת שם ,כל כך הרבה והאם בסוף גם אזכה לבדיקה  פנים מול פנים? אחרי זמן מה שנראה לי כנצח,פסק קול ההקלדה,היא מסובבת את כסאה כלפי ומתחילה בבדיקה שלא נמשכת יותר מחמש דקות תוך שהיא נותנת לי הוראות,קצרות.ואז ,שוב מסובבת אלי את גבה,והפעם כדי להקליד את ממצאי הבדיקה שעשתה.כשהיא מסיימת היא מדפיסה את הדף שכה עמלה עליו ,ומבקשת ממני למסור אותו לרופא המטפל. אולי את מוכנה לקרוא לי מה כתבת?"אני שואלת ,משתוקקת לשמוע  את חוות דעתה המלומדת מפיה,כי לקרוא אני עוד לא מסוגלת.היא ניאותה לקרוא לי את שתי השורות של סיכום הביקור ובהן המלצה להמשך טיפול וביקורת.  בעודה מתמקמת שנית ליד עמדת המחשב,אני מודה לה על הבדיקה ויוצאת אל האור,מתגעגעת אל אותם ימים בהם הרופא היה  בודק את מטופליו פנים מול פנים בלי שהמחשב יפריד ביניהם.          
ל
מיומנה של עיוורת מתחילה   כשאני שואלת את המאבטח בקניון מה השעה,הוא חוכך בדעתו אם לענות לי ולבזבז מזמנו היקר על נתינת  שירות שאינו כרוך בתפקידו,אחרי שכבר ענה,הוא מעדיף לעגל את השעה, לא מבין שבעשר הדקות שעיגל יכולתי להספיק לקנות ירקת ולרוץ לתחנת האוטובוס.כשאני מתעקשת לדלות ממנו את השעה המדויקת הוא שואל אותי מה תאריך יום ההולדת שלי,מתפלאת על השאלה החברית אני עונה לו בהיסוס "במאי,למה?"ואז הוא מבטיח שיקנה לי שעון.אני עונה לו בחיוך מריר ששעון כבר יש לי אבל איני מצליחה לראות את השעה,. הוא אינו נסוג ממתקפת הנדיבות המעושה שנועדה לשכנע אותי לרכוש את הציוד הבסיסי הנדרש לאדם שרוצה לדעת מה השעה,"אז אקנה לך משקפיים",הוא מציע ,מתמוגג מחוש ההומור  שלו."זאת לא בעייה של משקפיים" אני משיבה לו,ומסובבת את גבי ומתרחקת מהאיש חסר הרגישות,שנאלץ להפקיר את עמדת השמירה כדי לענות לי  על שאלתי החוצפנית ועוד לנסות לשעשעני וקצת ללמדני לקח,אכן איש  אשכולות  :מאבטח, סטנדאפיסט,וגם מחנך ..                                      2 שתי עובדות זרות צעירות,ליד הכספומט, לא מבינות   את דברי  שכשאני שואלת אותן מה השעה.אני עוברת לאנגלית,אבל הן מתבוננות בחשדנות בטלפון הנייד שבידי.ומחליפות ביניהן מבטים.כדי להסיר חשש מליבן אני נותנת לאחת מהן את הנייד שלי  ומסבירה   I can't see"" היא מרגישה הקלה ומקריאה לי את השעה.אני מודה להן  ומקווה ששיפרתי בעיניהן את תדמית הישראלי  שמנסה לנצל את העובד הזר  חסר הישע .                                       3 אני מקבלת מספר לתור לקניית בשר בסופרמרקט, אבל לא מצליחה לראות מה המספר שלי ואיזה מספר מופיע על הצג האלקטרוני.אני פונה לקשישה שלידי ומבקשת את עזרתה.היא מחייכת בטוב לב  וקוראת לי את המספרים,לאחר מספר שניות היא אף מוותרת על התור שלה למעני,מסבירה שיש לה כמה דברים לקנות,ואינה ממהרת.                                      4 אני קונה פסטה אורגנית במקום פסטה רגילה,שמן זית אורגני במקום שמן זית רגיל,נוזל להרחקת יתושים במקום טבליות(שניהם  מגיעים עם אותה אריזה),גלידה פרווה במקום חלבית.חומוס אבו גוש שהילדים אוהבים  אני לא מצליחה למצוא בין שפע החומוסים,עד שהסדרנית עוזרת  לי.מוותרת על קנית שמפו כי אינני מצליחה לקרוא את התווית של סוג השיער.כבר לא משווה מחירים וקונה מוצרים במחיר שעם ראייה תקינה   הייתי נמנעת מלקנות.                                      5 מתחילה לזכור מספרי טלפון בע"פ, ולא מתקשרת לניידים אלא אם חייגו אלי קודם  ואפשר לעשות חיוג חוזר.כשמתקשרים אלי אני מזהה אנשים לפי הקול כי   השיחה המזוהה ,או שמו של איש הקשר בנייד  נועדו לרואים בלבד.  משתמשת באופציית השעון הדובר בנייד שלי ,משתדלת לא לעשות זאת בקרבת אנשים,שלרוב לא מבינים למה אחת שלא מסתובבת עם מקל הליכה או כלב נחייה,צריכה שעון מדובב.                                          6 מברכת לשלום זרים מוחלטים ומתעלמת מאנשים מוכרים.זה לא שאני חברותית מידי או סנובית,לכי תסבירי להם שעד שהם לא במרחק נגיעה כולם מבחינתך נראים  אותו דבר.                                      7 כשאני מוזגת אורז  ,לפני הבישול, לכוס ,תמיד נשפך לי .מהפסטה בורחות לי כמה אטריות,  למזוג חלב לנס קפה מבלי לשפוך קצת על השיש  זאת משימה בלתי אפשרית והכלים לא מבריקים . להשחיל חוט במחט,אפילו יותר קשה מלמזוג  חלב בלי  לשפוך.. כבר לא רואה סרטים זרים ,בגלל הכתוביות.אני שואלת את ילדי מי הדמויות שעל המסך,אם לא הצלחתי לזהות לפי הקול.נוטה לערב בין כל מיני בלונדיניות,למשל, בין אורלי ויינרמן ופמלה אנדרסון.. התחלתי לחבב את ז'אנר תוכניות האירוח הישראליות ... לא צריכה להתאמץ לתרגם,ובד"כ  הן משעשעות.                                   8  לא רואה את מספר האוטובוס עד שאינו עוצר בתחנה,ולפעמים גם מוודאת אצל הנהג אם זה המספר שחשבתי,ליתר ביטחון. חוצה את הכביש רק במעבר חצייה ,רצוי מרומזר,כי    הערכת המרחק שלי   לא מדויקת