הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 12.6.2017מצרף פוסט (בקישור המצורף) בו דיון נרחב על השינוי ותגובתיהם של אנשים. מקווה שכעת לאחר מספר חודשים בהם השינוי הזה תקף שאנשים יוכלו לשתף מניסיונם לאורך זמן עם הנוביג'ל -
Edit
פזית הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.מוביל קהילה · 12.6.2017הפרוביג׳יל לא נעלם והוא קיים בקופת חולים מכבי למשל. אני קיבלתי פעם אחת נוביג׳יל במקום פרוביג׳יל ואכן חשתי שחש הבדל בהשפעה שלו וביקשתי לקבל פרוביג׳יל . בינתיים זה ניתן ואני שמחה על כךכי מבחינתי זו תרופה מצויינת. כמו כל תרופה, כל אחד מגיב לחומרים כימיים בצורה שונה וערן הפנה לחומר כתוב. מקווה שימצא פתרון ואולי התעקשות על המקןר הטוב! בהצלחה ורק בריאות. פזית -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 15.6.2017הפרוביגיל הוא חומר שכולל תערובת של 2 מולקולות האחת היא הפעילה יותר והשניה היא הפחות. הנוביגיל, היא המולקולה הפעילה יותר של הפרוביגיל בלי השניה ולכן אמורה לעבוד ליותר שעות ויותר חזקה. מאידך לא כל המטופלים צריכים את החוזק הזה. בחורה"ל יש גם מינונים קטנים יותר. בארץ מגיע מינון אחד של 150 מ"ג כך שאם יש למישהו בעיות שהכדור נשמע חזק מידי , מציע לחצות הכדור וליטול חצי כדור....גם אם אין קו חציה ולבחון איך מסתדר?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.ואני צריכה רופא/ה, רופא/ה שיש לה זמן! כן זמן! הדבר הכי פשוט שלאף אחד אין!
נמאס לי לקבוע תורים לשנה מראש במקרה הטוב!
אני גרה בראשון מטופלת בהדסה עין כרם, אין ספק בית חולים מצויין אך ללא טיפת זמן!
אתן דגמא- שנתיים אולי שלוש אני לוקחת טקפידרה 120, לאחרונה הרגשתי לא טוב והתחלתי לחשוב שאולי כדאי להעלות את המינון אבל מה..הרופאה יכולה לראות אותי רק בסוף שנת 2017 הבנתי שבקצב הזה אני אמות בטרם עת. אז פשוט העלתי לעצמי את הפאקינג מינון!
הפכתי לנירולוג של עצמי!
אפילו לmri קל יותר לקבוע תור
רוצה רופא/ה צעיר/ה כרזמטי/ת!
לא ל
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.2.2017דר עילם בקפלן -
Edit ד"ר הלמן מרק בבלינסון רופא טוב יחס מעולה חייכן עדין -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.2.2017בר היקרה,
צר לי לשמוע על החוויה שלך ומסכים בהחלט שעלייך למצוא מרפאה/נוירולוגית זמינים ומזמינים.
כמובן שהדבר נכון לכל אדם שמתמודד עם מחלה, אך לדעתי על אחת כמה וכמה במקרה של מחלת הטרשת הנפוצה. ישנן מגבלות תקציביות, הסכמים מיוחדים עם קופות, צמצומים ושינויים שאני יכול לגלות שגם הנוירולוגים אינם מאושרים מהם. אך אין זה צריך לעניין את המטופל וכל אחד צריך לדאוג לקבל את הטיפול הטוב ביותר שקיים.
הצד הטוב, הוא שבישראל יש נוירולוגים מעולים, גם ברמה המקצועית וגם ביחס האישי ואפשר למצוא אותם ולהגיע אליהם. אני תמיד אומר שישראל היא קטנה וניתן ל -
Edit אם את לוקחת טקפידרה את צריכה כל 3-4 חודשים לעשות בדיקות דם וגם לבקר אצל הרופא המטפל שלך לבדיקה כללית .
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.2.2017ואפשר לשאול את הנוירולוג אם הוא רוצה שתבואי בתדירות גבוהה יותר. -
Edit מה קורה, אין אחות הדרכה לתרופה? .
אני מטופלת בתל השומר וגם פעם הייתי מזמינה תור לפי דרישת הרופא לעוד שלושה חודשים מיום הביקור , עכשיו זה הפך לחצי שנה. אין עם מי לדבר עם יש איזו שהיא בעיה באמצע. הפקידות בקבלה לא יודעות לצערי מהו שרות, וככה זה נראה. -
Edit היי בר. קודם כל בריאות. אישתי מטופלת מאז נודע לנו על המחלה ( מעל 20 שנים) בהדסה והכל היתנהל טוב במיפגשים חצי שנתיים אצל הרופא אך ליפני כחצי שנה התעוררו איתו בעיות עקב המשך העסקתו ע"י בית החולים עקב גילו אז לאחר כמה דחיות ללא הסבר הבנו שכדאי לעבור לרופא אחר במחלקה ואני ואישתי מאד מאושרים מההחלטה שעשינו.
לא יודע מי הרופא המטפל שלך כרגע בהדסה ולכן אינני יכול להמליץ לך כי אולי זה אותו אחד . בכל מקרה בהצלחה.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.2.2017נראה לי אלמנטרי שחולה טרשת נפוצה יוכל להשיג את הרופא המטפל. אם המרכז טרשת לא מאפשר את זה כנראה שזה לא מרכז משהו... -
Edit תודה רבה! -
Edit אני מטופלת במרפאת טרשת נפוצה בביה"ח בלינסון, בביקורת כל שלושה חודשים. לאחרונה קיבלתי המלצות על המרפאה בבית החולים מאיר. שהוא קרוב לי יותר למקום המגורים. אבל עוד לא מחליפה כ"כ מהר. וכן להגיש בדיקת MRI זה תיק.
אישית קבעתי השנה לMRI במעייניי הישועה.
בהצלחה -
Edit קצת רחוק אבל ביקורות הן לא כל יום...ויש גם מענה טלפוני. דר דני גולן בבי'ח כרמל- חיפה. -
Edit
ת. רונן כשהתבשרתי שלקיתי בטרשת, לא נפלו עלי השמים. בהחלטה ברורה בחרתי שלא לעבוד במחלה ולחילופין, לנצל את ההזדמנות הזו שניקרתה בדרכי, לשפר את הבריאות, להיטיב את איכות חיי הפיזיים, הנפשיים, המשפחתיים והרוחניים. מין סוג כזה של "חנטרשת", מתוקה וקוצנית ממש כמו "כף צבר רשע"חבר קהילה · 22.2.2017שמח על ההזדמנות להוקיר תודה ולהתענג על הכרת הטוב. הטרשת שלי בשבילי, היא קפיצת דרך להנות מחיי ומקומי מתחת לשמש.
התמזל מזלי (וקצת עזרתי לו עי טיפה התעקשות) ואני מטופל עי כמה וכמה נוירולוגים. מטובים ועד מצויינים. בצפון, אבל מכיוון שמדובר בביקורות ארוכות טווח, אולי זה אפשרי. הזדמנות לטיול ויום של כמו חופשה בצפון. תיירות רפואית -
Edit המרפאה בבית חולים מאיר מצויינת. לדר יובל כרמון יש זמן וסבלנות והוא אנושי. אפשר גם לפנות אליו ולאחות המקסימה בכל עת. הוא התמחה בטרשת באחד המרכזים הגדולים בארצות הברית .
גם שמעתי דברים נפלאים על דר מרק הלמן בבילנסון, שהוא בן אדם מדהים ואנושי. כמובן יש את פרופסר מילר בכרמל שהוא מדהים אך חבל שהוא בעצמו כבר לא מקבל במרפאה( אם את רוצה דעה שנייה ומוכנה ללכת פרטי עם החזר חלקי מהקופה אני מאד, מאד ממליצה עליו), הוא שם עולמי ובן אדם. האחות בכרמל היא פשוט אגדה , כמו חצי רופאה.
הכי חשוב שתוכלי לפנות אל הרופא בכל עת וגם שיש לו אחות תומכת.
בהצל -
Edit
ת חבר קהילה · 23.2.2017ממליצה מאד על ד"ר אושרוב בבית חולים ברזילי שם הזמינות היא 24/7 וממש לא על חשבון איכות. -
Edit -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.2.2017החלפת רופא? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.2.2017את צריכה לפגוש נוירולוג ולספר מה עשית עם המינון. גם אם הכל טוב את צריכה יותר כדורים. חוץ מזה שנשמע שאת כועסת... וזה ממש לא טוב ומצריך פיתרון לבעיה שעומדת מולך. -
Edit היי, תודה לכולם!!
עדיין לא החלפתי רופא..בגלל הפרוצדורה אין לי הרבה סבלנות אבל אין ספק שאעשה איזה צעד בקרוב -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.2.2017אבל את צריכה להתייעץ עם מישהו על השינוי במינון. דבר אחד הוא הזמן והיחס של הרופא. אבל דברים שתלויים בך צריכים לקרות. לדבר עם האחות על המינון - תלוי רק בך. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.2.2017אבל -וחשוב שלא יהיה ספק - אנחנו תמיד כאן. אבל את צריכה רופא פנים מול פנים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אני חולה בטרשת נפוצה 4 שנים בערך ולמעלה מ4 שנים אני סובלת מנזלת, לא בידיוק נזלת כמו טפטוף עדין ומימי מהאף (ללא קשר למזג אויר חם או קר) ובנוסף תעטשויות לא ברורות במהלך היום (סתם ככה ללא סיבה).
אף אחד מהאנשים שאני מכירה לא מבין על מה אני מדברת, ואין לי שום בעיה רפואית שנראת לעין הרופאים.
אז רציתי לדעת אם יש פה עוד אנשים שיש להם תסמינים דומים לשלי?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.1.2017אני כבר 22 שנה עם טרשת ו אחד המוצרים החשובים בסל הקניות שלי זה טישו.
כמו שכתבת, בלי קשר למזג אוויר, תמיד יש טפטוף קל.
אבל,
א. אני לא זוכרת עם זה הטה עוד לפני הטרשת.
ב. לבעלי וילדי אין טרשת וגם אצלם תמיד יש טישו בתיק/ כיס.
אז לדעתי זה צרוף מקרים.
יש הרבה יותר אנשים שאפם מטפטף מחולי טרשת.
אולי שווה לקבוע תור לרופא אלרגיה, יש בקופת חולים ולבדוק אלרגיות -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.1.2017גם אני מכיר את זה... זה מין נזלת שקופה מאד מיימית. אלרגולוג. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.1.2017אפשר להתחיל בלהחליף אבקת כביסה, דאודורנט ובושם. ולנקות אבק עם מטלית רטובה... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.1.2017פרחים - צמחים - עצי אורן וזית - צמצמי את הקירבה אליהם... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.1.2017חתול, כלב? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.1.2017עינת- זה היה לפני הטרשת. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.1.2017לא זוכרת, אני אשאל את הורי -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.1.2017נשמע כמו תגובה אלרגית, אך מעניין שמופיעה בסמוך לאבחון טרשת נפוצה. הפניתי את השאלה לנוירולוג שלנו בתקווה שיוכל לעזור. -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 8.1.2017לא ידוע לי על שכיחות גבוהה יותר של נזלת אלרגית בחולי טרשת. מציע להתיעץ עם אלרגולוג. במידה ומדובר בהפרשה קבועה של נוזל מימי שאיננו נראה כנזלת מומלץ להתיעץ גם עם מומחה אף אוזן גרון לאיפיון הבעיה. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 8.1.2017בדקתי אם אמא שלי, תמיד האף שלי טפטף.
הטרשת לא אשמה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 8.1.2017אולי (רק אולי, כאילו השערה פרועה) בראשית היית אלרגיה והמחלה האוטואימונית היא השתכללות של אותה תגובה אלרגית? אולי. מצד שני אם לרבים מאיתנו הייתה אלרגיה? לא כל אלרגיה גורמת לms אבל לפני ms יש אלרגיה "לא מטופלת"... אולי. -
Edit רונן, אכן השערה פרועה, נשמע כאילו ניסחפת הפעם
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.1.2017דווקא הפעם לא... התגובה האוטואימונית היא השתכללות של מע חיסונית שעובדת ב"ווליום" גבוה. אני כבר שולח רפרנס. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.1.2017http://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-scientists-find-link-between-allergic-autoimmune-diseases-mouse-study -
Edit תמיד האמנתי שהטרשת קשורה לאלרגיה,
כי בכל עונה יש לי שינוי בתחושת הגוף במיוחד בסתיו ובאביב....מעניין
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.7.2014שלום בר
כפי שציינת, בעת התקף של טרשת נפוצה חלה החמרה מהירה באחד מסימפטומי המחלה, ומכיוון שבעיות קוגניטיביות הן חלק מסימפטומי המחלה התקף בטרשת נפוצה יכול לבוא לידי ביטוי, גם ולעיתים נדירות רק, בבעיות קוגניטיביות.
כדי לדעת עוד על קוגניציה בטרשת נפוצה ממליץ לקרוא את המדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=644
כל סימפטום, כמו כל בעיה קוגניטיבית שמופיעה או מחמירה במהירות ואין לה הסבר אחר (כמו מחלת חום) יכולה להצביע על התקף ואז יש לפנות במהרה להערכה נוירולוגית ולבדיקה האם יש צורך בטיפול בהתקף.
כדי לזהות ולעקוב א
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.7.2014בהזדמנות זו אצרף גם קישור למדריך שלנו על התקפים בטרשת נפוצה
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 17.7.2014בביטוח לאומי גשי לשיקום מקצועי ויש סיכוי שתקבלי פגישות טיפוליות עם נוירופסיכולוג שיקומי. אני לא חושב שפגיעה קוגניטיבית היא דבר נדיר. יש לי אחוזים על זה, אך שימי לב שכושר העבודה שלך לא ייפגע בביטוח לאומי. התייעצי עם עו"ד. הרבה תלוי במקצוע שלך ובהשכלה שלך. כאן מסתתר כסף בדמות פתור ממס הכנסה למול קצבת נכות. ואני חושב באם פעם אחת קבעו לך אבדן כושר קבוע זה די סופי... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 17.7.2014בשיקום המקצועי תקבלי גם הכשרה מקצועית ואני חושב שגם השמה. חוק לרון הופך את היציאה לעבודה, גם חצי משרה לכדאית. המדינה מתגמלת מפעלים שמעסיקים נכים. לא הכל שחור... ברור שליציאה לעבודה יש יתרונות נוספים. ולעניות דעתי המקצוע הספציפי שרוכשים קצת פחות משמעותי. העשיה היציאה מהבית יותר משמעותיים. לעניות דעתי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 17.7.2014ושוב יש עולם שלם של תמיכה ושרותים למי שקצת יותר קשה לו גם מחוץ לתל השומר... דרך אגב, התחלתי לקבל היום סטרואידים. אני הולך חמישה צעדים בלי אף מכשיר. ואני מקליד ממש מהר.. -
Edit תודה רבה

-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.7.2014ובאופן די קבוע (בכללית מקבלים 12 פגישות בשנה) לעשות ריפוי בעיסוק: זיכרון, משחקי חשיבה, פאזלים בבית, סודוקו, משחקי היגיון. יש אתרים באינטרנט בתשלום מועט כמו lumisity.com שמציעים משחקי חשיבה, שיפור זיכרון (גם העברה מטווח קצר לארוך שאצלי באופן אישי בעיתית). אני מחשיב גם התארגנות כבעיות קוגניטיביות ומרפא בעיסוק אמורה לתת לזה פיתרון. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.7.2014קריאה. לכל חברי עם הניסטגמוס והדיפלופיה: אני מקשיב לספרים באוזניות. במיטה לא באוטו. ממש לא. וזה הדבר הכי קרוב לקריאה. בתחילת דרכי כחולה דווקא הייתי בטוח שהפגיעה הקוגניטיבית היא החמורה ביותר עבורי. גם כיום כשאני בקושי הולך אני חושב שכושר ההתארגנות שלי ממש נפגע. יחד עם זאת אני בטוח (מנסיוני) שאפשר להתמודד ולהחזיר חלק משמעותי אחורה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.7.2014והכי חשוב כמו בכיתה א' שימוש ביומן. זה ממש לדעתי הכי חשוב. וזה קוגניטיבי. כשקשה פיזית דווקא הפגיעה הקוגניטיבית הכאילו מינורית מקבלת משנה חשיבות. ואם מישהו ממש מתעניין איך פלאק באזור מסוים משפיע, ומה קורה כשיש פלאק בגשר שמחבר בין שני צידי המוח - אני די מרגיש את זה... וזה קוגניטיבי. אני מאמין שטרשת נפוצה עושה נזקים קוגניטיביים לא פחות מפיזיים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.7.2014ומה יהיה עם המלחמה הזאת??? עד מתי??? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.7.2014מסכים אתך רונן. ישנם פגיעות קוגניטיביות רבות בטרשת נפוצה, אשר לא מקבלות מספיק דגש (הכרה, אבחון וטיפול). אני שמח שאתה מעלה זאת למודעות באתר. רק בעת האחרונה ישנם מחקרים רבים המראים את ההשפעה של הפגיעה בקורפוס קולוסום (הגשר שמחבר בין שני צידי המוח). שוב תלוי מיקום הפגיעה בתוך אזור הקורפוס קולוסום, אך בעיקר נראית השפעה על מיהרות עיבוד המידע.ואני מקווה שעם סיום הטיפול בסטירואידים אתה מרגיש יותר טוב?
