הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום נשים יקרות. האם אחת מכן הגיע לשלב של גיל המעבר שבתוך הטרשת מתחילים התסמינים המקשים עוד יותר על המחלה אני קיבלתי לשימוש את הכדור ומוסטון קונטי 5 אני מפחדת להתחיל אותו האם מישהי קיבלה ותוכל לשתף אותי בתחושות בעצם באפקטיביות הטיפול או אי אפקטיביות הטיפול זה יתן לי עוד ידע וביטחון האם ללכת על זה או לוותר אני מחכה לכם תודה רבה חברות.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.8.2024הי אפרת
יש הרבה אפשרויות טיפול והרופא משתדל להתאים לכל אחת את הנכון ביותר כשלנגד עיניו יש את מירב הנתונים.
אני כבר כמה חודשים עם תחשיר אחר ממה שאת קיבלת ואין לי יותר אף תסמין שהיה אז אל תפחדי
בהצלחה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.8.2024האמת שאם קוראים את מה יכול להיות אפילו באקמול נבהלים אז אני נמנעת וסומכת על הרופאים
-
Edit לקחתי?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 22.8.2024תעדכני בעוד שבוע איך עזר
-
Edit הי עינת
אחרי הרבה לבטים והחבילה הייתה אצלי בתיק שלושה שבועות יצאתי לדרך תודה רבה על הביטחון אני במקום הרבה יותר טוב לפחות הגוף נרגע מגלי החום שהציפו והפילו אותי אני מקווה שאני עובדת נכון עם הגוף שלי בתוך הגיל והטרשת תודה על העוגן שהיית בשבילי בשלב הזה .
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 8.9.2024באהבה יקירה
גלי חום הם תענוג מפוקפק ואני שמחה שהם בצד גם אצלך
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום חברים, הא מישהו ביקר בריביירה ויודע אם האזור מונגש לכסא גלגלים?

-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.5.2023היי אפרת
קודם כל זה נשמע ביקור כייפי ומעורר קנאה וכבר אבקש שתרשמי לנו גם את החוויות לאחר מכן.
הייתי רק במונקו ואני זוכר שכל איזור החוף והטיילת מונגש היטב, לעומת זאת במרכז (מונקו) יש הר עם עליות תלולות ומדרגות שהיו להערכתי לא נגישות.
חייב להודות שבאותם רגעים לא בחנתי את הנגישות ולא שמתי לב לכל הפרטים הקטנים שמאוד חשובים כשמדובר בנגישות.
מקווה שאחרים שהיו וביקרו יוכלו לשתף מניסיונם ולתת עצות טובות יותר.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.5.2018הי אפרת לגבי תו חנייה זה נושא ממש לא ברור, אני שמה אותו על החלון ומקווה לטוב עד היום לא קיבלנו דוח אבל גם יש סיכוי שלא עבר במקום פקח. היינו בדרום צרפת לפני שנה ובדיוק כשחנינו עבר פקח אז שאלנו אותו, אני לא בטוחה שהבנו אחד את השני עד הסוף אבל השארנו את הרכב והכל היה בסדר. לגבי שכירת קלנועית/כסא תנסי לחפש בגוגל אבל אני ממליצה לך לצאת עם פתרון מהארץ, ככה גם יהיה לך כיסוי התניידות בשדות התעופה הגדולים וגם תהיה בטוחה שאת לא נתקעת בלי כלום. מנסיון זה הרבה יותר כיף לטייל בעיר כאשר הרגליים לא "צועקות" כל הזמן "איפה הכסא הקרוב" נסיעה טובה -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 7.5.2018מהניסיון שלי במגוון רחב של מדינות אירופאיות (כולל הולנד) - השארת התו הישראלי על החלון מכובדת על ידי השוטרים המקומיים. אני בדרך כלל מדביק את התו לדף שבו אני כותב באנגלית שתו זה מעיד על נכות ומבקש את התחשבות השוטר. לגבי שכירת כסאות גלגלים/קלנועיות - האפשרות הזו קיימת אבל את צריכה לקחת בחשבון את המורכבות שיש עם הנושא ובמיוחד שבמקום שבו יש הכי הרבה הליכה - שדה התעופה - לא יהיה לך פתרון. המומלץ ביותר - כמו שעינת כתבה - לצאת מהארץ עם הפתרון. יש מספר מקומות שמשכירים קלנועיות וכסא גלגלים אפשר לקחת מיד שרה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.11.2017שלום אפרת, כיום כמעט ולא ניתן להשיג את "גילניה המקורית" (של חברת נוברטיס), אלא רק את פינגולימוד טבע של חברת טבע. לא אמורים להיות הבדלים, כי התחליף אושר מכיוון שהוא זהה למקור. מצרף דיון שהיה בנושא באתר לא מזמן (בקישור הכחול למטה) וגם מצטרף לבקשתך שכל מי שיוכל לשתף מניסיונו, אם עברתם מ"הגילניה" ל"פינגולימוד טבע" - האם הרגשתם בשינוי?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit באחד המיילים האחרונים מהאגודה נכתב: ״חברים יקרים לאחר מאבק עיקש עם הביטוח הלאומי – יש בשורות טובות כל הליקויים שחולי טרשת נפוצה סובלים מהם הוכנסו לטופס החדש שהנוירולוג שלכם ימלא וכן יש חוזר חדש ומעודכן לכל רופאי הוועדות״ הייתי ממליץ לברר את הסטטוס לנ״ל במשרד האגודה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 8.5.2017מצטרף להמלצתו של דורס. כדאי לברר עם עובדת סוציאלית של האגודה לגבי השינויים ולשתף אותה במצבך כדי לקבל ייעוץ מותאם אישית. אני מצרף את הקישור למטה (מספר הטלפון לפניות אליהם בתחתית העמוד). בנוסף - ניתן להתייעץ עם עובדות סוציאליות במרפאות ובמרכזים לטרשת נפוצה (מומלץ כי להן הניסיון והידע הרב ביותר). מעבר לכך, יש בכל קופת חולים עובדת סוציאלית עימה ניתן לתאם פגישת ייעוץ. עלייך לבדוק גם את שינוי התקנות וגם אם ההחמרה במצבך מתאימה לקריטריונים לקבלת הזכויות. ובבקשה המשיכי לשתף אותנו, זהו נושא שמעניין רבים אשר יוכלו ללמוד מניסיונך האישי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.זהו חזרתי מהטיול בארצות הברית היה מדהים מכל הבחינות. למי שנוסע אני מלאה בטיפים.
ת נכה של ישראל תקף גם שם.
אפרת
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.8.2016איזה כייף לקרוא
,
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.8.2016איזה יופי
אני חושבת שכדאי, למען הדורות הבאים
, שתכתבי איזה תקציר של הטיפים.
איפה היית
מה היה נגיש
איך התו נכה היה תקף, האם קיבלת אישור שהוא תקף או שחנית ולא קיבלת דוח
איך הסתדרת בשדות התעופה
וכל מה שבא לך
-
Edit אז למען הדורות הבאים......... כבקשתה של עינת היקרה...
עשינו את הצד המערבי סן פרנסיסקו מצוינת לאנשים כמוני, פארק יוסמיטי קצת פחות אבל אפשר להסתדר, הפארקים של דיסני ויוניברסל מאוד מתאימים לנו,, איך שמגיעים מקבלים קלנועית או כסא גלגלים ומטיילים בכייף!
לאס וואגס זה תלוי מה כל אחד רוצה לעשות שם ואין הרבה.
הטיול לאורך מפלי הניגרה בלתי אפשרי למי שהולך לאט, הוא אפשרי רק עם כסא זה מתיש ארוך וקשה מאוד מאוד מאוד!!!
וניו יורק לדעתי רק למיטיבי לכת. אב בכל הערים יש אוטובוס מטייליפ כדא לקחת אותו ולשבת בחלק העליון ומשם להתרשם לטייל ולראות את כל -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.8.2016תודה, מגניב
עושה חשק
-
Edit אפרת תודה על הטיפים,
נשמע שהיה לכם כייף. יש לי שאלה ומי שמגיע מהארץ עם קלנועית זה יותר פשוט?
-
Edit היי נשמע מגניב.איך זה הולך מלווים אותך כל הזמן?ואם בא לך להסתובב בדיוטי?אולי זה לא נשמע טוב אבל לא נראה לי שבא לילדים ולבעלי לראות אותי על כסא גלגלים ...לי לא אכפת פשוט במציאות אני עוד לא שם אם כי כלל לא מתנגדת לעזרה כזו ואכן סובלת קשות בשדות תעופה ולא רק -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.8.2016שחרית גם בעלי חשב בפעם הראשונה שזו טעות אבל אחרי שראה כמה הרבה יותר קל לי, כמה אני פחות עצבנית כי לא התעייפתי מההליכה המרובה וכמה זמן נחסך לנו הוא והילדים הסכימו שזו הדרך הנכונה.
מאז הפעם הראשונה רכשתי כסא גלגלים וכולנו נהנים מהיכולת לטייל בלי להתעייף.
אם לא היה כל כך יקר הייתי נוסעת כל חודשיים -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 10.8.2016מצטרף ומחזק את דברייה של עינת.
אני מבין ומכיר את הקושי של בני המשפחה לקבל ולראות את השימוש באמצעי עזר. ההתמקדות של בני המשפחה היא בנראות של אמצעי העזר והדברים שהם מסמלים בעיני מי שלא מכיר את הנושא: החמרה, קושי, מגבלה. יש צורך בהבנת עיקרון השימוש באמצעי עזר כדי שניתן יהיה להעביר למשפחה, או יותר נכון לשוחח עימה על היתרונות.
לצערי הימנעות וחשש מאמצעי עזר מובילים להימנעות מטיולים, שדות תעופה ודומיהם. הדרת הבילויים והחוויות המשפחתיות (והזוגיות ) הן שפוגעות במשפחה. ברגע שהמשפחה תכיר ביתרונות ותרגיש את ההנאה והרווחה, תהייה תמיכה גדולה בא -
Edit הי לכם,
גם אני חששתי מהשימוש בכיסא, אבל, כשהבנו שזה מקצר תהליכים ואף נותן הטבות הראשונים שהיו מרוצים היו הילדים, בדיסני הם לא חיכו בתור לכלום, לי זה עזר מאוד. הנחתי את הרגשות בצד ועבדתי עם מה שנכון למצב ולזמן. בקשר לטיול בדיוטי פרי, שם התפטרתי מהכסא וטיילתי.
ואני מסכימה לגמרי עם ערן....
ממני אפרת -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.8.2016שתי אנקדותות משעשעות בנושא בנסיעה הראשונה שלנו שלקחתי כסא גלגלים:
כשחזרתי לארץ שאלה אותי חברה ממועדון הטרשת "לא התביישת עם הכסא" אז עניתי לה:
"הגענו, כל המשפחה, למזאון התחבורה בשוויץ. אנחנו עם שני ילדים בגילאי 10 ו 12 בערך ביחד עם עוד כמה כיתות בית ספר מקומי (שווצרי) בגילאים דומים. נחשי איזה ילדים עשו הכי הרבה רעש במוזאון - אז מהכסא להתבייש חחחח"
אנקדותה נוספת, הילדים תמיד רבו בנסיעות, קצה לחוג, קצת יותר ארוכה לסבתא או ממש ארוכה לאילת או בחול. התענות היו תמיד הרגל שלו נגעה לי ביד, היד שלה משכה לי בשער וכו. ואז בטיול הראשון עם הכס -
Edit חיי נחמד תודה על התגובות.במקרה שלי אין התנגדות זה מעין מצב ביניים שבעלי יודע על כל ההטבות הנלוות וכו ודיברנו על זה אבל מכאן עד לעשות המרחק רב מאוד.בעלי טיפוס מאוד חזק אבל גם מאוד מופנם.אני יודעת שלא פשוט לו לראות את הקשיים שלי ולאחרונה הוא מאוד משתדל ומאוד מתאים את עצמו פשוט אני מרגישה שאני צריכה לחכות שזה יבוא ממנו. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.8.2016יש בשדה שאטל מהדרכונים לדיוטי ולגייט. אצלי הכיסא הוא מיתלה תיקים ושקיות ו"תרוץ" לקיצור תורים ויחס מיוחד. זה לא יאומן איך כל היחס משתנה... חשוב לצלם את הכיסא לפני המטוס וכשיורדים מהמטוס כי הצוות מתייחס לכיסא לא יפה. שחרית - את צריכה לרמוז... את בטח עושה את זה יותר טוב ממני. הכי טוב זה הקיצור תורים בחזרה לארץ. בפעם האחרונה תוך 5 דקות היינו באוטו... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.8.2016ולנכים יש חניה.. -
Edit כן רמזים דקים בערך כמו פיל נראה אם תהיה התייחסות... -
Edit ורונן,מה עם תמונות של האוטו?שלך בתוך האוטו?איך הולך? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.8.2016היה הרבה תמונות של האטו וגם הסברתי שרציתי לעשות סלפי באוטו אך אבוי, התקלקל לי העיצבוב באצבע. זה קטע מוזר: עכשיו הכל בסדר אבל אם אני חושב על סלפי האצבעות משתתקות. קטע מוזר. אני אחפש את הפוסט עם התמונות של האוטו. -
Edit בסדר בלי לחץ אם יצא אז סבבה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.8.2016אני חושב שצריך אימון וחשיפה בסלפי כדי לשחרר...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אנא עזרו לי....
ממני אפרת
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 23.6.2016בטח
במזוודה בטוח, לטיסה קחי רק לשבוע ואם את מרגישה לא בטוחה תבקשי מרופא המשפחה מכתב באנגלית, אף פעם לא מזיק.
אני נוסעת עם בית מרקחת שלם לביטחון, לא רק את אלו שאני לוקחת קבוע
תהני -
Edit הי ענת, את אלופה אמתית!! תודה לתשובה ולפרגון. אני נוסעת ב״ה ביום שלישי ואני מתרגשת בטרוף.... -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 23.6.2016לכמה זמן -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.6.2016קחי בתיק איתך במטוס. טמכתב באנגלית מהרופא. נסעתי עם סטיבקס אז באמת אפשר להעביר הכל... נסי לדבר גם עם התועמלנית: כשךקחתי קופקסון טבע נתנו לי מכתב בנוסף למכתב מהרופא. -
Edit היי אפרת
בהמשך לתשובות של כולם.. עליך להוציא "דרכון רפואי" לארה"ב באנגלית ששולחת לך האחות של גילניה. -
Edit הי סיגל,נלחצתי, אני טסה ביום שליעשי ולא נראה שאספיק להוציא את הדרכון המדובר. חשבתי לבקש מקרוסיס מכתב.
יש לך אץתהנייד של רחלי???
עכשיו אני דואגת......
שבת שלום,
אפרת
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.6.2016במקרה: 0546695305 -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.6.2016"דרכון רפואי" זה כינוי לטופס (שנראה כמו דרכון אבל זה סתם). כל מכתב מרופא באנגלית יספיק. הודעת בחברת תעופה שאת נכה ותצטרכי עזרה בשדה תעופה? שדות תעופה זה ממש למטיבי לכת ונכים זוכים שיסיעו אותם... -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 24.6.2016שזה אגב גם מקצר תורים לחלוטין ושווה בטרוף -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.6.2016ולהיזהר עם מכשירים חשמליים (כמו ביונס) במגנומטר. שערים, שיקוף או מכשירים שמחזיקים ביד. המשרד נסיעות ממנו קנית את הכרטיס צריך להודיע שאת נכה. זה גם עוזר בשידרוגים במקום ישיבה... הקיצור תורים מדהים - מורידים את המשפחה מהמטוס, מחתימים דרכון, מזוודות והחוצה. עשר דקות אתה באוטו... -
Edit אתם מדהימים ומרגשים אתי בפרגון ועצות ריעיונות לקחתי את כל ההצעות שלכם!!!
דאגתי לפינוי עם כסא בשדה התעופה ויתר הטיפים.
כייף שאתם מפרגנים. יש כאלה שאומרים: זה לא בשבילך..........
אני לגמרי על זה....
תודה רבה על הכל , אין ספק חברים כמוני!!
אפרת -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.6.2016

-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.6.2016אין כמו החברים פה :-)
בקרוב הטיסה אפרת - תהני ותבלי. ויש כאן מסורת שעינת החלה בה: כשחוזרים מחו"ל כותבים ביקורת על הטיסה והביקור, מבחינת נגישות ונוחות, אבל גם בכלל... כל המלצה ורעיון יתקבלו בברכה. אין כמו מידע מניסיון אישי (כפי שראית פה בתגובות) ואנחנו לומדים מכל אחד.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אחרי שעזרתם לי עם עניין הביטוח, יש עוד עניין ,
מה קורה עם תעודת נכה ?? האם יש אפשרות להשתמש בה גם שם?
האם אני צריכה לעשות איזה משהו מיוחד על מנת ששם יבינו אותי?
בבקשה טיפים גם לעניין זה..
מחכה לכם ,
אפרת
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.2.2016הי אפרת
לשם מה את צריכה אותו?
אני הוספתי בעזרת טוש לא מחיק את השם באנגלית.
לגבי תו נכה, אני לוקחת אותו ומשתמשת אבל אין לי מושג עם עבר שוטר או פקח וקיבלו את התו או שמעולם לא ראו אותו.
זה די הימור. -
Edit בכניסה לפארקים אני לא יכולה לעמוד הרבה בתור ולפי חוק הנגישות בארה"ב אם יש לי תעודת נכה אני יכולה לוותר על עמידה בתור. לי זה משמעותי. אני לא יכולה לעמוד.
זזה בעיקר . תו נכה של הרכב אבר במשרד הרישוי.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.2.2016אז אני מציעה לך לקחת גם מקל הליכה וכמובן שאת תעודת הנכה שלך (מי הנפיק אותה)
ואם היא רק בעברית תוסיפי אליה או שתנסי לקבל אחת שיש בה גם אנגלית -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 8.2.2016אפשר להתעניין בממסי או בשגרירות. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 8.2.2016ההמלצה לגבי ארה"ב היא להיכנס למשרד התחבורה האזורי ולהוציא בעזרת כרטיס הטיסה ותו הנכה הישראלי תו נכה המתאים לאיזור/מחוז. ההמלצה היא מתוך האתר של "נגישות ישראל" המומחים בתחום:
http://www.aisrael.org/?CategoryID=2762&ArticleID=29425
ומצטרף להמלצה לקחת/להבליט אמצעי עזר כמו מקל הליכה, אמצעי העזר ברור יותר ומגייס יותר אחרים, לרוב יותר מכל תעודה. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 8.2.2016הנה גם תגובה של מוטי ברק שנכתבה בדיון אחר:
היי אפרת לגבי תעודת נכה בחו"ל , ברצוני לעדכנך שאני כשיצאתי לחו"ל פניתי לביטוח לאומי והם נתנו לי לא תעודת נכה אלא מכתב באנגלית שמאשר שאני מוכר כנכה. פיתרון נוסף - פניתי לארגון גג של ארגוני הנכים בישראל , טל. 03-5238799 , ביקשו ממני אישור שאני מוכר כנכה , שלחתי אליהם תמונה ושק על 130 ש"ח ושלחו אלי תעודת נכה של ארגון הנכים עם התמונה בעברית ומצד שני בלעזית . טרם בדקתי את הנושא בחו"ל אבל זה לבטח יותר טוב מכלום . -
Edit בזדמנו פניתי לשר הרווחה בעיניין תו נכה באנגלית אך לצערי לא קיבלתי עד היום היתייחסות. מקל ההליכה מאד עוזר בפתיחת הדלתות של המוזיאונים וכניסה לפני התור הרגיל. ברוב המקומות יש תור למוגבלים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.2.2016הי, נסיעה טובה, זה כבר עלה כאן, תנסי באגודה לטרשת נפוצה, ואם אני לא טועה עינת המחיצה על סוכן בשם דביר רפ. בטח היא תכף תזים או תאושש את מה שאני חושב שאני זוכר... נסיעה טובה! -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.2.2016אכן דביר רפ
אצלו אני תמיד מבטחת, את יכולה ליצור איתו קשר (04) 638 9613
תגידי שעינת מילר המליצה לך.
לאן הנסיעה? -
Edit היי אפרת. כל נסיעה אני מפעיל את הביטוח של כרטיס האשראי ומוסיף בגלל המחלה עוד קצת כסף. מעולם לא אמרו לא.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 2.2.2016בטח שלא יגידו לא, אתה הרי משלם.
השאלה מה קורה עם צריך משהו.
אישית כבר פעמיים הזדקקתי להפעלת הביטוח, פעם ביתי נפצעה ואושפזה ופעם מזוודה לא הגיעה.
קיבלתי שרות מעולה ולכן אני מרגישה בנוח להמליץ -
Edit תודה לכולם, אכן אדבר עם דביר.
יום טוב -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.2.2016פעם שמעתי שביטוח הוא הדבר היחיד שאתה משלם עליו ומקווה לא להשתמש בו.
אני שמח על תגובתה של tutu, מכיוון שאני זוכר שלפני כמה שנים אם מישהו היה אומר טרשת נפוצה בהקשר של ביטוח ישר היו מתרחקים ממנו (לפעמים בעדינות לפעמים פחות). עצם זה שקיימת האפשרות להיות מבוטחים בכמה וכמה מקומות היא בשורה טובה. כי בזמנו "האגודה לטרשת נפוצה" עבדה קשה כדי ליצור הסכם הוגן שיאפשר לאנשים עם טרשת נפוצה לקבל ביטוח נסיעות לחו"ל. בזכותם (שצריך לפרגן אז מפרגנים), יש היום מבחר של אפשרויות וצריך לראות מי הטוב/נוח/אמין/זול ... ביותר.
מקווה שאכן הסתדר לך עם הסוכן דביר -
Edit
GALART פרוגרסיבי מאובחן 8 שנים הולך בזהירותחבר קהילה · 4.2.2016פספורט קארד מבטחים
מנסיון של נסיעות רבות... בהצלחה -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.2.2016אכן פספורד קארד מבטחים, אצלם דביר רפ עושה עבורי את הביטוח, נוח לי לעבוד דרכו כי כבר יש את ההכרות והיחס האישי ובמידה ויש בעיה הוא כתובת מוכרת.
המחיר דרכו זהה למחיר הישיר איתם כי את העמלה שלו הם משלמים כך שלי זה שקוף. אבל בהחלט אפשר ליצור איתם קשר ישיר, יש להם עמדה בנתבג שבה ניתן לקבל את הכרטיס בדרך לחופשה. הם נותנים כרטיס מאוד דומה לכרטיס אשראי ובמידה ויש בעיה ביטוחית הם מעבירים אליו כסף ואיתו משלמים כך שלא צריך להוציא כסף מהכיס, לשמור קבלות ולרוץ אחרי שחוזרים לבקש את הכסף חזרה.
כשלא הגיעה לנו המזוודה הזינו את הכסף לכרטיס והלכנו לקנו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 30.12.2014אני משתמש. מאד עוזרת להליכה. לדעתי כיוון שמשפרת את ההעברה העיצבית עוזרת גם לדברים אחרים כגון תהליכים קוגניטיביים. את ההשפעה מרגישים כשלא לוקחים - הולכים פחות טוב ויש כאלו שאומרים שזאת מין התמכרות... לדעתי התמכרות אם יש היא פסיכולוגית. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.12.2014שלום אפרת. תוכלי לקבל עוד מידע על התרופה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=2080
לאחרונה גם עלה באתר "כמוני" עדכון לגבי תופעת לוואי חדשה שיש לשים לב אליה - התקפים אפילפטיים.
התרופה נמצאת בשימוש רחב ועוזרת ליכולת ההליכה של רבים, אם כי לא לכל אחד ויש לבחון שהיא אכן יעילה בשבילך לאחר השימוש .
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 30.12.2014הי אפרת
אני לוקחת כבר כשנה ומרגיש שהיא משפרת לי את ההליכה, בהתחלה לא הייתי בטוחה ובעצת הרופא הפסקתי לשבוע והבחנתי בהבדל.
הפמפירה היא לטעמי כמו אקמול, פותרת/מקלה על בעיה אבל לא מרפאת.
אני ממש לא חושבת שיש לה התמכרות יש בהחלט הבדל בין עם ובלי.
ניסיתי גם לקחת רק פעם ביום ואחרי שבוע הבנתי שלי זה פוגע בשיפור
מקווה שעזרנו לך ונשמח לשמוע מה ההחלטה
עינת
-
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 31.12.2014שלום לך אפרת ,
אני מקבל פאמפירה במינון של כדור אחד ליום כי המינון הגבוהה גרם לי לזיהומים קשים במערכת השתן כשנתלתי שני כדורים ליום בהפרש של 12 שעות , אבל כשירדתי לכדור ליום זה גם עזר לי רבות בספזמים וגם אפשר לעשות כמה צעדים אבל רק בתוך הבית . תנסי אותה היא תרופה לא רעה שעוזרת ביעילות רבה מול בקלוסל המיותר .
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 31.12.2014היי אפרת,
איך את מתרשמת, האם את מתכוונת לבדוק אם הפמפירה מתאימה לך?
אם את יכולה, נשמח אם תשתפי אותנו בהתלבטות, מה הטיעונים בעד ונגד?
-
Edit הי ערן
אני מפחדת להתחיל משהו חדש שחלילה זה יעשה לי נזק. כל פעם שמשהו עושה לי נזק זה נשאר איתי כמו צלקת ולא מגליד לכן אני בחשש מתמיד מדברים ותרופות חדשות. עם זאת אני עושה טיפול בווא
טסו במים מומלץ בחום זה ממש עוזר ״מפרק את הספסטיות של הרגלים״
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 31.12.2014גם לי שהייה במים מורידה ספסטיות. אני משתדל להיות בבריכה לפחות פעמיים בשבוע. אבל זה לא מחזיק ליותר מכמה שעות... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 31.12.2014אני מאד מבין את הפחד "להרוס את מה שיש". אני מאד מקבל את דעתך. טוב שאת יודעת שהתרופה קיימת. כשתרגישי שהספסטיות יותר משמעותית ויותר מפריע - פמפירה יכולה לעזור. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 2.1.2015היי אפרת,
אני מבין שניסיון העבר לימד לחשוש מתרופות חדשות, אני מקווה שתקחי את זה למקום בו את לומדת ובוחנת היטב אם התרופה מתאימה לך ושלא תפספסי בגלל החשש כדור שיכול לשפר את מצבך.
תודה על ההמלצה על הוואטסו במים, זו אכן שיטה מצויינת להפחתת הספסטיות. רוצה להוסיף שחלק מהאנשים עם טרשת נפוצה יכולים לסבול אם הפעילות נעשית במים חמים, אז לבדוק את הטמפרטורה וכיצד היא משפיעה עליכם.


- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו