הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
איציק ניסני אני יליד 1952 נשוי אב וסבא. נולדתי ומתגורר בתל אביב. במהלך חיי עד לפרישה תרמתי לבטחון כלוחם ולתעשייה כמהנדס. מקדיש היום את התובנות והידע שצברתי במהלך השיקום שלי משבץ ואת הידע והמיומנויות שלי כמהנדס.בהתנדבות ובתרומה הן ציבורית והן פרטית למען חברה וסביבה בריאים טובים ונקיים יותר עבור הדורות הבאיםחבר קהילה · 18.4.2021שלום.ראשית מאחל לך בריאות טובה והחלמה. אינני רופא. יש אירוע מוחי מסוג CVA קבוע ויש מסוג אירוע מוחי מסוגה TIA חולף . איך הגדירו הרופאים את האירוע שלך אם בכלל?! מקובל שגורמי סיכון לאירוע מוחי הנה מחלות רקע, לחץ דם גבוה, השמנה, כולסטרול גבוה, עישון פסיבי ואקטיבי.אבל יש למעלה מ25 אחוז שלא נמצא הגורם שמביא לאירוע מוחי. האם אתה נמצא בקבוצת סיכון הזו?! התסמינים של אירוע מוחי חולף או קבוע הנם דיבור לקוי, עיוות בפנים, קושי בהנפת גפיים, חוסר יציבות , לשון האם עברת את התופעות האלו?! האם במכתב השחרור כתוב שעברת אירוע מוחי?! בדרך -
Edit
איציק ניסני אני יליד 1952 נשוי אב וסבא. נולדתי ומתגורר בתל אביב. במהלך חיי עד לפרישה תרמתי לבטחון כלוחם ולתעשייה כמהנדס. מקדיש היום את התובנות והידע שצברתי במהלך השיקום שלי משבץ ואת הידע והמיומנויות שלי כמהנדס.בהתנדבות ובתרומה הן ציבורית והן פרטית למען חברה וסביבה בריאים טובים ונקיים יותר עבור הדורות הבאיםחבר קהילה · 18.4.2021המשך. במידה ונשארו תסמינים שנמצאו על ידי רופאים מומחים כנוירולוג, אורטופד, סחרחורות, פסיכיאטר, פסיכולוג, רופא נשים, קרדיולוג, , לאחר האירוע נמוחי ושאינם נעלמים. וזה מקשה על נתפקוד היומיומי בהיבט של לבוש והנעלה,הכנת מזון ואכילה, מעברים והליכה, , רחצה, שרותים, ריכוז, חזרה לעבודה, זכרון, התמצאות צורך בליווי קבלת החלטות, חרדות, פונים לביטוח הלאומי דרך קו טלפון תמיכה" יד מכוונת" חינמי. אתם ממלאים טופס תביעה להכרה ב נכות הרפואית, אובדן כושר עבודה, שרותים מיוחדים, ניידות. לגבי חברת ביטוח פרטית פונים לסוכן הביטוח וצבקשים מומלץ לאחר שאושר -
Edit תודה מיסני. מאוד מפורט -
Edit ניסני -
Edit
איציק ניסני אני יליד 1952 נשוי אב וסבא. נולדתי ומתגורר בתל אביב. במהלך חיי עד לפרישה תרמתי לבטחון כלוחם ולתעשייה כמהנדס. מקדיש היום את התובנות והידע שצברתי במהלך השיקום שלי משבץ ואת הידע והמיומנויות שלי כמהנדס.בהתנדבות ובתרומה הן ציבורית והן פרטית למען חברה וסביבה בריאים טובים ונקיים יותר עבור הדורות הבאיםחבר קהילה · 20.4.2021תשובה לגבי השפעת טיפול תרופתי לשיכוך כאבים ותרופות מרשם שאת נוטלת. אינני רופא ואינני רוקח. מניסיוני האישי. במידה והיו מוסיפים לי או מדנים לי את הטיפול התרופתי הייתי פונה בראש ובראשונה לנוירולוג המתמחה בשבץ קרי מרפאת חוץ נוירולוגית שם אגיע לגורם המתאים שיוהל גם להתייעץ. ופניה מקבילה לא פחות חשובה הנה למרפאת חוץ אנדוקרינולוגית שתבצע ותעקוב ותמליץ. בהצלחה. למען הגילוי הנאות סבלתי מכאבים חזקים ביותר לאחר האירוע שעברתי ותוך כדי אשפוז ושיקום הפסיקו לי כדורים נגד כאבים בגלל הסכנה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.התבקשתי לשמור על הנכדה הקטנה שיצאה לחופשה עקב ההנחיות הערב עד להודעה חדשה. האם כחולת טרשת נפוצה בת 60 אני נמצאת בקבוצת סיכון יותר מאדם הן 60 אחר ללא מחלות רקע?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.3.2020שלום דרומית, אני מצרף את תשובתו האחרונה (מאתמול) של ד"ר כרמון לגבי וירוס הקורונה: הנה תשובתו של ד"ר כרמון: "שלום לאף אחד אין נתונים ברורים לגבי וירוס הקורונה והאם המחלה קשה יותר אצל מטופלים הנוטלים תרופות לטרשת נפוצה. ההגיון אומר כנראה שתרופות שמדכאות את מערכת החיסון יותר , כנראה לא עוזרות להתמודד טוב יותר עם וירוס הקורונה. דבר שני, כאשר יימצא כבר חיסון בעזרת השם, אז חיסונים נקלטים הרבה פחות טוב עם תרופות שמדכאות את מערכת החיסון....כל נוירולוג טרשת יחליט מה עושים עם כל מטופל באופן אינדיבידואלי כי הרי יש לשקול תועלת מול סיכון, ה -
Edit
א חבר קהילה · 14.3.2020היי...אפשר לשאול מה מצבך עם הטרשת? כמה שנים את חולה? -
Edit ואו רק לפני 13 שנה אובחנה? האם היו לפני כן סימנים ופשוט לא עלו על זה? -
Edit אנחנו חורגים מהנושא ולא רלוונטי לשאלה. תודה על הענין
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 24.9.2019מעולם לא שמעתי דבר כזה ואני כבר 25 שנה במועדון ויש לי המון מכרים מהמועדון. בקיצור כנראה שלא הבנת נכון משהו. בכל אופן אם אתה חולה וממש רע לך ולא בא לך בטוב לקחת גם את התרופה של הטרשת אז תדע שלתרופות הללו יש השפעה ארוכת טווח וגם הפסקה יזומה של כמה ימים לא ממש משנה לגוף, בתנאי שלא עושים אותן בתדירות גבוהה. -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 28.10.2019דרומית שלום לא מכירה המלצה כזו, ניתן גם לחשוב הפוך- שוירוס השפעת יכול לעורר את מערכת החיסון לכדי התקף. אינטרפרון למשל, מופרש באופן טבעי בגוף בתגובה לזיהום וירלי. אינטרפרון כידוע מהווה טיפול מוכר בטרשת. אגב, ניתן להקדים תרופה ולהתחסן. חורף שקט
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 25.6.2016לדעתי לא. נכון שנדבקים יותר - אני נדבק מבנטתיי לפחות פעמיים בשנה. אבל יש מערכת חיסונית - אמנם חלשה אך קיימת. לדעתי חכי ליום ראשון ולפני שאת מפסיקה דברי עם הנוירולוג. התרופה יצרה מעין "קו הגנה", והנזק מהתקף אפשרי הרבה יותר גדול מנזק שגורם וירוס של שילשולים... אבל: אינני רופא, ואם את לא מצליחה "לחיות" עם הוירוס לפנות לרופא. הפסקת התרופה רק לאחר התיעצות עם הנוירולוג. מרופא יתן טיפול לסימפטומים או אנטיביוטיקה לדעתי אף אחד לא יפסיק לך את התרופה. וזה לא ממש נכון שאין מערכת חיסונית. מה את מקבלת? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 25.6.2016לא יודע איך היא פועלת. אבל בטח תכף מומחים יסבירו. בכול מקרה אני חושב שמדובר ב"עצירה" מאד סלקטיבית של תאים מסוג מסוים. להגיד ש"אין מערכת חיסון" זה לא נכון. אולי נדבקים יותר בקלות... שוב - זה קצת מפחיד לתת כאלה עצות: אני לא רופא והדרכים לקבל טיפול רפואי די מגוונות - החל מהתייעצות עם אחות בטלפון ועד מיון. אני בטוח שאת יודעת להעריך את מצבך. אבל אל תפסיקי תרופה בלי לדבר עם הרופא שלך. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 25.6.2016הי דרומית
התרופות של הטרשת משפיעות לטווח ארוך, כמו שלוקח להן בהדרגה להביא את המערכת החיסונית למצב הרצוי כך גם יקח למערכת "להתנקות" ועד אז הוירוס יעבור.
חכי ליום ראשון ואז, אם הוירוס לא יעבור, תפני לרופא משפחה ואולי גם לנירולוג.
עד אז, מנוחה, מים ועוד מנוחה -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 26.6.2016רוב התרופות משפיעות על מערכת החיסון מבלי להחליש אותה באופן משמעותי, אם כי חלק מהתכשירים עשויים גם להחלישה. אינני ממליץ להפסיק טיפול על דעת עצמך מבלי שקיימת עדות מעבדתית לפגיעה במערכת החיסון ומבלי להתיעץ עם הרופא המטפל.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.כמעט חודשיים בהפסקה מטקפידרה עקב קריאה נמוכה של לימפוציטים -סביב 600 - שלדברי הרופא זו רמה מסוכנת. עושה מאז פעם בשבועיים בדיקת דם עד שהקריאה תעבור 1000 ואז עוברת לאובאג'יו. עדיין לא עברתי את הקריאה. חוששת שאני ללא תרופה מונעת. אשמח לתגובות והאם מישהו התנסה בתופעה כזו.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 12.9.2015הי דרומית אם לקחת את הטקפידרה תקופה ממושכת אז יש לה גם השפעה אחרי שמפסיקים. למעשה כל התרופות של טרשת הן כאלו שגם אם לא לוקחים ההשפעה שלהן קיימת בגוף. זו אולי גם הסיבה שהלימוציטים עדיין לא הגיעו ל 1000. בגדול גם התרופות הן לא אבטחה לאפס התקפים אז אני חושבת שכדי לך להעביר את הזמן בנעימים עד שהלימפוציטים יעלו ולא להיות בלחץ מהתקף. ללחץ יש הרי השפעה לא ממש טובה אז עדיף להשאיר אותו בחוץ. שנה טובה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 12.9.2015היי דרומית,
אני מקווה שאנשים עם ניסיון דומה גם ישתפו. הלימפוציטים הם תאים לבנים, כלומר תאים של מערכת החיסון אשר במחלת הטרשת הנפוצה הם אלו שתוקפים את המיאלין וגורמים לסימפטומים של המחלה והתקפים. אם נהיה ספציפיים יותר, רוב המחקרים מצביעים על לימפוציטים מסוג תאי T ותאי B (וגם פה יש רזולוציות דקות יותר). כאשר רמות הלימפוציטים נמוכות הסיכוי שתהיה פעילות של המחלה ולא תהיי מוגנת נמוך מאוד. ישנם כמה טיפולים שמטרתם העיקרית היא להוריד את רמות הלימפוציטים בכדי להרגיע/לווסת את מהלך הטרשת הנפוצה, אך כמובן שהיינו רוצים גם להיות מוגנים ממחלת הטרש
-
Edit תודה עינת וערן. הרגעתם אותי. שנה טובה. דרומית. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 12.9.2015נקודה נוספת שווה לך לבדוק, מה הייתה רמת הלימפוציטים לפני שבכלל התחלת עם טיפול תרופתי לטרשת. זה מידע שאם לא נבדק על ידי הנירולוג קיים בטח בתיק הרפואי שלך אצל רופא המשפחה והיום נגיש גם לך באינטרנט.
אצלי למשל הרמה שלהם תמיד נמוכה גם בלי טיפול תרופתי וכאשר אני כן לוקחת תרופה אז היא יורדת עוד קצת אבל באחוזים לאומת מה שהיה קודם אין הבדל גדול.
אגב גם אצל בני תמונת הלימפוציטים כזו וזה אף פעם לא הדאיג אף רופא ילדים, יש הרי טווח נורמלי ואני והוא נמצאים ברגיל ממש בקצה התחתון של הטווח.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.משתמשת בטקפידרה כשנתיים. ללא התקפים. בבדיקות דם אחרונות חלה ירידה משמעותית בלימפוציטים. הנוירולוג מציע להפסיק השימוש בתרופה שגורמת לכך, ולעבור לתרופה אחרת. עדיין לא הציע לאיזו תרופה. מישהו התנסה כאן בטקפידרה ולימפוציטים נמוכים? האם יש תרופה לנטילה דרך הפה אחרת? מישהו התנסה? אשמח לתגובות מכל הסוגים. תודה
דרומית
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 11.5.2015הי תבדקי עם רופא המשפחה מה הייתה רמת הלימפוציטים לפני הטקפידרה. -
Edit הי,קןראים לי מירי. התכפידרה עשתה לי חיים קשים מאד !
כאבי תופת נוראיים...איני יודעת לגבי רמת הלימפוציטים , האמת שחיכתי מאד לתרופה , ויבאתי אותה ארצה דרך חב' הביטוח שלי. אבל כרגע אני בלי שום תרופה כבר שנה ונראה מחר אני בביקורת אצל הנוירולוגית שלי..
שיהיה לך בהצלחה!
מירי
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.5.2015היי דרומית,
הירידה בלימפוציטים היא אכן אחת מתופעות הלוואי של הטקפידרה. הלימפוציטים או בעברית - תאי הדם הלבנים נלחמים במזיקים שמנסים לפגוע בגוף ועל כן חיוניים לבריאות. בנוסף, אני מתרשם שיש בזמן האחרון רגישות יתרה (ולדעתי טוב שכך) לרמות לימפוציטים נמוכות בעקבות טקפידרה מכיוון שדווח על סכנה ל- PML שכנראה ומתפתח בתגובה לרמות לימפוציטים נמוכות.
ההחלטה לאיזו תרופה כדאי לעבור ואם בכלל תלויה בהיסטוריה שלך ובהערכת הנוירולוג את מצבך, אך כדי לבוא עם יותר מוכנות וידע לפגישה עם הרופא אני ממליץ לקרוא את מדריך בחירת התרופה המפורט שלנו: http://
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.5.2015מירי - החלטה שלך להיות בלי תרופה בשנה האחרונה? איך את מרגישה? -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 12.5.2015חשוב לעקוב אחר רמות לימוציטים בזמן הטיפול בתכשיר. במידה וקיימת ירידה בספירה ניתן לשקול הורדת מינון או הפסקת הטיפול. כפי שציין ערן החשש העיקרי הינו מדיכוי חסוני שיגרום לזיהום בנגיף הJC העלול לגרום למחלת PML.
-
Edit הי רונן,
כן אני מניחה , אחרי כל הכאבים והבכי רציתי רק לנקות את עצמי מכל הכימיקאלים ששוטטו בגוף שלי.
במקרה היום הייתי בביקורת במרפאה בהדסה,ואמרתי לרופאה שלי שמצד אחד טוב לי, אבל מצד שני נראה שהטרשת פועלת נגדי ב"זחילה איטית" אבל עושה את שלה וקשה לי..אז היא נתנה לי שתי אופציות לטיפול ואני מבולבלת ובלחץ שאני צריכה להחליט מה נכון..
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.5.2015מה האפשרויות? -
Edit האחד: להשתתף בניסוי של מח עצם שלי, ששואבים ממני ואחרי "טיפול והשרשה" זה חוזר לגוף שלי בתקווה שלגוף יש יכולת לשפץ את הפגוע...
השני : הוא קבלת ה-LEMTRADA F-
5 ימי טיפול וזהו לשנה שלמה, אומרים שהתוצאות טובות מאד אבל וזה החשוב, אפשר לפתח מחלה אחרת שניתן לטפל ולהתמודד איתה, זה מה שחסר לי...בקיצור אני מתלבטת עם עצמי מה עדיף...
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.5.2015היי מירי,
את עומדת בפני דילמה קשה ותודה שאת משתפת אותנו. מכיוון שאחת האופציות היא תרופה מוכרת והשנייה היא ניסוי, אני ממליץ לקרוא את המדריך שלנו להשתתפות בניסויים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4874&pt=15
אני לא יודע עד כמה זה יעזור בהחלטה, אך יש שם נקודות שכדאי לברר כדי שתוכלי להיות שלמה שיש ביידיך את כל המידע הנחוץ.
האם יש לך נטייה או תחושת בטן לאיזו אופציה לפנות? האם את משתפת את הקרובים שלך בהחלטה?
-
Edit מירי מה הכוונה שאת כותבת על הטכפידרה כאבי תופת? איפה? ממה ? -
Edit שלום לכולם! ערב טוב!
רציתי לשתף שגם אני משתמשת בטקפידרה כבר שנתיים!!! ומרגישה נהדר!!! הבעיה היא שגם לי יש ירידה בלימפוציטים, ולפני כשבוע כשביקרתי בתל השומר הרופא אמר שנמשיך לעכוב אחרי בדיקות הדם מקסימום נפסיק את הטיפול ואף הוסיף שאם מפסיקים אז לא חוזרים ... ויש סיכוי שאחזור לקופקסון.. :(. יהיה קשה לי מאוד לחזור לזריקות.
האם מישהו מכיר או יודע , האם יש דרך להעלות את הלימפוציטים?
דרך אגב, אני שמעתי מהאחות המתאמת של הטקפידרה ששמעה שמישהו הפסיק למס׳ שבועות את השימוש בכדור והלימפוציטים הסתדרו והמשיך ליטול את הטקפידרה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 9.2.2016תבדקי מה הייתה הרמה שלהם בתקופה שלפני התרופה. הכוונה שלי שתראי עם הירידה גדולה או שגם עודם היית קרובה לצד הנמוך של הסקאלה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 9.2.2016הי, לימפוציטים יורדים עם כל התרופות... אני חושב שאפשר לנסות להשפיע תזונתית... אבל חשוב לזכור שבטרשת נפוצה המע' החיסונית תוקפת את המיאלין ואני לא יודע מה ההשלכות... ניסוי: ואם תההי בקבוצת הביקורת? זה ניסוי ויכול להיות כישלון. למטרדה - חדש ואני לא מכיר "חויות". למה לא גילניה? לא מכיר את השיקולים...
-
Edit בוקר טוב חברים!
עינת - לפני שנה היה 6.1 והיום 0.7...
תודה לכל המגיבים
יום טוב! -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 9.2.2016נראה כמו ירידה גדולה
אצלי ההבדל היה בין קצת מעל המינימום במצב ללא תרופות לקצת מיתחת למינימום במצב של עם תרופה יה שאומר שיחסית הירידה הייתה מינורית.
-
Edit ערב טוב!
משתפת אתכם
חשבתי לגשת להמטולוג אולי ירקחו לי תרופה כל שהיא אבל המתאמת של הטקפידרה אמרה שאין משהו שיכול להעלות את רמת הלימפוציטים, וגם אין מאכל שיכול לסייע.. אני בכל אופן צורכת מידי יום אגוזים טבעיים...מאז שגיליתי שרמת הלימפוציטים בנסיגה... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 9.2.2016אני לא בטוח שזה עניין להמטולוג - אבל אולי אני טועה. התייעצת עם הנוירולוג לגבי ההמטולוג, ובכלל לגבי "שיפור" מצב המערכת החיסונית? האחות של טקפידרה לא נתנה אף פיתרון? -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 9.2.2016כפי שציינו בפוסטים הקודמים, ירידה משמעותית ברמות הלימפוציטים מהווה את תופעת הלוואי העיקרית של התכשיר שכן היא עלולה לגרום להופעת זיהומים אופרטוניסטים לרבות PML. לאור זאת מומלץ לשקול עם הרופא המטפל מעבר לתכשיר חלופי.
התכשירים הישנים אומנם נוחים פחות מבחינת המתן אולם כמעט ואינם כרוכים בדיכוי חיסוני משמעותי. -
Edit בוקר טוב!!!
רונן- אני והרופא טרם שוחחנו בהרחבה על האפשרויות.. בכלל הוא רק אמר שנמשיך לעקוב אחר בדיקות הדם ואם לא תהיה ברירה נפסיק ותחזרי לקופקסון...פשוט אני עובדת במוסד רפואי וחברה למשרד שוחחה איתי על לגשת להמטולוג...א ל האחות המתאמת של הטקפידרה אמרה לי שהם לא יכולים לעזור...
תודה לכם! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.2.2016קראתי שוב את כל השרשור. נכתב בקשר למח עצם שאת מקווה שהגוף שלך יעשה את הפעולות הנדרשות כדי שזה יצליח. זהו שזה לא ככה. זה לא התפקוד של הגוף שלך - יש כאן גם עניין של מקריות (אם מצליח או לא) וגם כנראה פעולה שאמורה לעזור לתאי הגזע להפוך לתאי עצב ועבורה עושים את הניסוי. הגוף בסדר. הוא תמים. הוא לא עושה רע בכוונה... -
Edit היי חברים
ערן היקר! רציתי להודות לך כי אחרי התשובה שקיבלתי מימך אני כן מתכוונת לקבוע תור להמטולוג, ולא מסתפקת בתשובה שנתנה לי מתאמת הטקפידרה
אחרי הכול, מה איכפת לי לנסות ולשאול שהרי לעשות נזק זה זה לא יכול...
שבוע הבא אגש למנהל המח׳ ואראה מה יאמר לי.
ואעדכן בשמחה!
-
Edit בוק טוב!
מי יודע אולי... -
Edit בוקר טוב!
לצערי הרב, המטולוג לא יכול לעזור
אין משהו שניתן לעשות כדי להעלות לימפוציטים
יום טוב! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.2.2016אצל מי את מטופלת? שקלת ללכת לקבל חוות דעת נוספת? תשאלי את האחות של טקפידרה על מי היא ממליצה. אם התרופה משפיעה כולכך חזק על המערכת החיסונית יכול להיות שיש דרך לגרום לגוף "להתרגל" לתרופה. אולי, ממש אולי, אני לא רופא, לקחת יומיים כן יום לא. אבל שוב - אני לא רופא ולא מכיר את התרופה ואת חייבת לשאול רופא. מאד חשוב לדעת מה "זמן מחצית החיים" ואין לי שום מושג. וכיוון שאת צריכה רופא שישתף פעולה עם קו המחשבה הזה אני מציע לבקש המלצה מהאחות של טקפידרה. מצד אחד לא הייתי מרים ידיים מצד שני את חשופה לכל וירוס וחיידק כי למעשה ערכי המע החיסונית שלך ממש -
Edit בוקר טוב ותודה רבה יקרים!
חשוב לציין שעדיין הרופא לא אמר לי דבר... אני מניחה שנראה את תוצאות בדיקות הדם בביקורת הבאה שלי בתל השומר ואז...
מה שכן ההמטולוג כן אמר לי , זה שהלימפוציטים לא פוגעים עד כדי כך.. בעיקר אם אני לא חווה ווירוס או ווירוס חוזר...
מה שכן, אני אבוא עם שאלות ורעיונות לרופא..
כמו הרעיון של להוריד מכמות התרופה כפי שרונן הציע...( ותודה לך רונן)
אהיה חכמה יותר בפגישה הבאה
המשך יום ניפלא! -
Edit הי לכולם,
יש לציין שאני מגיבה בדליי עצום...אשמתי. אני צריכה עוד יממה בשבוע...:)
אני כבר למעלה מ-9 חודשים מאז שקיבלתי את הלמטרדה. מחכה לטיפול הבא בעוד חודשיים - שלושה...
לא יודעת מה לומר עוזר? בתהליכי החלמה? אני לא יודעת...
אספר לכם אחרי הטיפול הבא.. בנתיים, ... תחזיקו לי אצבעות...
בריאות, מירי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.6.2014אני קיבלתי גבהפנטין לטיפול בדיפלופיה. זה קסם של תרופה: אפשר לקחת כמעט כמה שרוצים (תיצמדי למינון שהרופא קבע!!) והיא עוזרת להמון דברים. וברצינות - היא הופכת אותך לטיפה אפתי. אין לי כאבים אבל מה אכפת לך לנסות ולהגיד שלא עוזר. תקחי את התרופה מהבית מרקחת, אל תשתמשי - בכל מקרה את קונה פרטי, ואחרי חודש תגידי שניסית ולא עזר. קופת חולים הציבה לך תנאים ועדיף לך לשחק לפי החוקים מאשר להילחם בתחנות רוח. בהצלחה. -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 12.6.2014גבפנטין עלולה לעיתים לגרום לעייפות. אולם חשוב לזכור כי התגובה לתרופות הינה מאוד אינדבידואלית כך שתרופה יעילה מאוד לחולה אחד עלולה להיות בלתי נסבלת בחולה אחר.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit שלום אילן
תראה, אני חברת מכבי ועל פי המלצת הנוירולוג שלי אישרו לי את הטקפידרה.
באותה מידה יכלו גם לא לאשר.
בהצלחה
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.3.2014הבנתי שיש בעיות בירוקרטיות בקבלת הטקפידרה. התרופה רק נכנסה לסל התרופות ונראה כי המדינה וקופות החולים לא נערכו בהתאם. חשוב לציין כי מגיע לכל מטופל לקבל טקפידרה אם זו התרופה שמתאימה לו וכך המליץ הנוירולוג.
אני לא מתעצבן בקלות, אבל מקומם לחשוב שבעיות בירוקרטיות יקבעו איזה טיפול אנשים עם טרשת נפוצה יקבלו ומתי
.כפי שדרומית קיבלה, ותודה על כך שממשיכה לעדכן אותנו, כך מגיע לכל מטופל.
אם עוד אנשים נתקלו בבעיה זו, אנא כיתבו ועדכנו אותנו.
-
Edit
מוג'ו מאובחן עם טרשת נפוצה אבל הוחלט ביני לביני לא לתת לזה להשפיע עלי. התחלתי לרוץ, הפסקתי לעשן (דבר שמתגלה כאתגר לא קטן) ובוחר בחיים.מוביל קהילה · 30.3.2014אני מתחיל טיפול בטקפידרה. קיבלתי מרשם וקופ"ח אישרו מיד. התרופה לא זמינה מהמדפים בבתי-המרקחת וצריך להזמין. זמן אספקה עד שבועיים וחצי, אני מחכה כבר שבוע... שמחתי לקרוא את הפוסט של dromit48 שמעידה שאין לה תופעות לוואי רציניות מטקפידרה. אשמח לשמוע ממנה שוב, 3 שבועות אחרי הפוסט הראשון, איך החיים עם זה? -
Edit אלי שלום.
אחרי שלושה שבועות אני מאוד מרוצה. אני אמורה להיפגש עם הרופא שלי בחודש מאי. הוא בודאי ישלח אותי לבדיקות דם ויעשה בדיקות רלונטיות ואז אהיה יותר בטוחה. בגדול...זה טוב מאוד. נקווה להמשך כזה.
בהצלחה גם לך.
דרומית
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 18.2.2014תודה על העדכון דרומית. זו תרופה חדשה ובניגוד לאלו הותיקות, הידע הוא בעיקר ממחקרים ופחות מדיווחים של אנשים.
לרוב התרופות יש תהליך של הסתגלות, לפיו ככל שהשימוש נמשך כך פוחתות או נעלמות לגמרי תופעות הלוואי. מאוד מקווה שתוכלי לעדכן אותנו על כך בקרוב.
ומצטרף לקריאתך, כל מי שהתחיל עם טקפידרה, עדכנו אותנו... יש שינוי? איך המעבר מהזריקות? תופעות לוואי? היה קשה להשיג? אנחנו רוצים לדעת ה כ ל
-
Edit
פזית הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.מוביל קהילה · 19.2.2014דרומית - בשעה טובה ומקווה בשבילך שיהיה גם שינוי לטובה.
גם אני אמורה להחילט על שינוי לטקפידרה ומאוד מתלבטת...
אז אשמח לשמוע ממך עוד על תופעות לוואי ועל ההרגשה.. ובמיוחד שאת מתחילה להתאושש מתופעות הלוואי וכמה שיותר מהר- כי כך מבטיחים הרופאים, שזה אמור לקחת כחודש ימים של הסתגלות.
שיהיו בשורות טובות בקרוב
פזית
-
Edit בוקר טוב לכולם. רציתי לדווח על הטקפידרה. אני מאוד מרוצה. התחלתי שלשום והיתה רק פעם אחת שהיא הפעם הראשונה שחשתי אדומה והיה לי מאוד קר... לא נורא אם רוצים לדעת איך התחושה...באמת בסדר, לא נורא. ומאז לא הרגשתי זאת שוב. אני מקווה שהאינפורמציה הזו תרגיע ומי שצריך לקבל גם את הטקפידריה . בהצלחה לכולנו. דרומית.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 20.2.2014דרומית, תודה רבה על העדכון, אכן מרגיע
-
Edit שלום לכולם,
לא שמעתי על הטקפרידה האם זו גם תרופא שדומה לבטאפרון או שזה נגד כאבים?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.2.2014היי יפית
הטקפידרה היא אחת מהתרופות האוראליות (שנלקחות ככדור דרך הפה) החדשות שאושרה בינואר האחרון ונכנסה אל סל התרופות והפכה זמינה לכל האנשים עם טרשת נפוצה גם בישראל. התרופה אינה טיפול סימפטומטי בכאבים, אלא טיפול המפחית את התקדמות מחלת הטרשת הנפוצה, מפחית את כמות וחומרת ההתקפים ומאט את הפגיעה במערכת העצבים המרכזית.
תוכלי לקרוא עוד על התרופות לטרשת נפוצה במדריך התרופות שלנו:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=649&pt=15
וכמובן ביתר פירוט גם על הטקפידרה עצמה:
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.1.2014אני יודע שכבר התחילו לחלק מרשמים לטקפידרה, כל מי שניסה - בבקשה שתפו אותנו
שלום דרומית,
מצטערת לשמוע שאת כל כך כאובה מידי יום. ציינת שהכאב נמשך כמה שעות. האם זה מגיע בשעות קבועות? מה בסופו של דבר עוזר לזה לחלוף? איני מכירה אוסטאופטיה לעומק, לכן איני יודעת אם וכיצד זה יכול לעזור. אבל, אולי יש מקום לחזור לייעוץ במרפאת כאב או אצל הנוירולוג המטפל בך בטרשת בכדי להתאים את הטיפול המיטבי.
הרבה בריאות
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו