הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.12.2014אמנם אינני אישה... אך תשאלי רופא אני חושב שיש עניין עם אחת התרופות האימונומדולטוריות וחשיפה לליזר. לא בטוח אבל את צריכה לשאול את הרופא שלך. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.12.2014הי קסקמת שאלתי את גוגל ומצאתי כתבה בקישור הזה
http://m.ynet.co.il/Article.aspx?id=2741997
יש בה מידע על למי אסור וטרשת לא שם אבל הייתי מתקשרת למרכז הרפואי שבו עובד הרופא שמצוטט ומבקשת לדבר איתו. נראה לי ששם תקבלי תשובות נכונות
בהצלחה ואשמח לשמוע איזה תשובה קיבלת
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.12.2014היה לנו דיון בנושא בו ד"ר איתן אוריאל הרחיב, את מוזמנת להציץ:
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.6.2014היי קספרית,
זה נושא שמאוד מטריד אנשים עם טרשת נפוצה. אני נתקל בשאלה זו רבות מכיוון שאני חושב שגילאי האבחנה (20-40) הם בדיוק הגילאים בהם בונים זוגיות. כדי לנסות ולענות כתבתי את המלצותיי במדריך: אהבה בצל המחלה.
מצפה לקרוא איתך, כיצד היה ניסיונם של אחרים במקרים דומים.
כתבת שמפחידה אותך התגובה, האם היה לך ניסיון כזה, שסיפרת והתגובה הייתה לא מותאמת?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.6.2014הי קספרית
תודה שאת משתפת, אמנם אני לא צעירה וכבר הייתי בזוגיות עם בעלי, עדיין לפני הנישואים, כשנכנסה לחיי הטרשת אבל זה לגמרי לא היה מובן מאילו שהוא לא יברח.
מנסיון של 20 שנה אני יכולה לספר שבשנים הראשונות בהן הסתרתי את הטרשת עבדתי מאוד קשה בהסתרה והיום כשבכל על השולחן הרבה יותר קל.
תחשבי על פגישה ראשונה של אדם בריא, מה הפרטים האישיים שלא היית חושפת. סתם לדוגמא אם יש לך אמא שמאוד ״מתעניינת״ תרצי לספר זאת לבחור בפעם הראשונה או לשמוע ממנו בפעם הראשונה משהו דומה.
אבל אל תחכי יותר מידי כי זה יהפוך לנושא שחוצץ בינכם ולא תדעי איך
-
Edit תודה רבה לשניכם! האמת שסיפרתי את זה גם לכמה גברים חדשים שהכרתי ולא הייתה להם שום בעיה עם זה, להפך(לא עשיתי מזה דרמה). אבל לא הייתה בי כוונה להיכנס איתם למערכת יחסים והם ראו אותי כאדם בריא, צעיר ושמח ולא את הפחדים, אז זה לא משקף דבר בעיני... ממש תודה על הכתבה ששיתפת ערן, -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.6.2014פגישה שניה. נראה לי בסוף הפגישה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.6.2014היי רונן, ואיך היו התגובות?
קבעת עם עצמך מראש שתספר בפגישה השנייה, או שתוך כדי הפגישה הרגשת שזה הזמן הנכון?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.6.2014לא. כבר הייתי נשוי עם ילדה... אבל אם הייתי צריך לספר אז פגישה שניה. שאלה דומה היא איך לספר במקום עבודה או בראיון עבודה... או כשפוגשים אדם חדש בעבודה. אני מסביר מייד. בפגישה רומנטית עדיין הייתי ממתין קצת. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.6.2014למה "לחכות קצת" הרי זה יכול לשנות את הדרך שבה האדם שאת יןצאת איתו חש כלפיך. אבל כיון שהמחלה היא רק חלק ממך, אז פגישה שניה. אני מצטער, אבל בלי קשר ליום-יום שלך ולכמה את שולטת במחלה, זה מאד משמעותי, ולמי שיוצא איתך ומתאהב בך יש זכות לדעת. לדעתי. וחוץ מזה - למה "לקחת שבויים" - זאת את וזהו. וחוץ מזה יש גברים שהקטע של "הטיפול והעזרה" רק מוסיף... ובמצבנו זה יכול קצת להועיל לעיתים... -
Edit שלום לכולם אני יוצאת עם מישו כבר חצי שנה לא מזמן גילו אצלו את הטרשת והאמת אני לא יודעת אנחנו יוצאים בקטע רציני ורציתי לדעת איך זה אצלכם במשפחה מה המשקל שהמחלה נותנת ליחסים שלכם עם בן/ת הזוג האם הגלל שהמחלה התפרצה אצלכם לילדים שלכם יש סיכוי גבוהה יותר להתפרצות המחלה..? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 9.6.2014היי אנונימית
מחלת הטרשת הנפוצה אינה נחשבת למחלה גנטית, אם כי יש מרכיב גנטי המשפיע עליה. הסיכויים שילד להורה עם טרשת נפוצה יאובחן במחלה הם נמוכים מאוד, אך עדיין גבוהים מהסיכוי באוכלוסייה הכללית. בעוד שבאוכלוסייה הכללית הסיכוי להיות מאובחן עם טרשת נפוצה הוא 1:1000, הסיכוי לילד להורה עם טרשת נפוצה הוא כ- 4%.
כמובן שהמקום שהטרשת הנפוצה לוקחת בזוגיות הוא אינדיבדואלי ומקווה שהחברים בקהילה ישתפו - איך זה אצלם...
נשמח לעזור לגבי כל שאלה, אני חושב שנכון לברר ולקבל פרטים לפני שמחליטים על זוגיות רצינית, אני מקווה שהנושא במקביל גם נדון ב
-
Edit עוד שאלה האם יש חשיבות להורה שנושא את המחלה כאילו אם האמא חולה אז הסיכויים להשנות המחלה גבוהים יותר או שאין חשיבות למין החולה..??
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.6.2014מצטער, לא נתקלתי במידע מדוייק לשאלה הזו. אני יכול להגיד שיש הבדל בין המינים שנולדים להורה עם טרשת נפוצה, לבנים יש סיכוי נמוך יותר לפתח טרשת נפוצה בעתיד בהשוואה לבנות. אשתדל לברר -
Edit תודה לך
-
Edit אגב החלטתי להמשיך לצאת איתו..:)
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.6.2014:) -
Edit הי קספרית.... לפני שלוש שנים התגרשתי מבעלי ואב ילדיי לאחר כמעם 25 שנות נישואין. הייתי בתוך מערכת נישואין כשהטרשת צמחה בתוכה. הקושי של בעלי לשעבר לקבל את התפנית שחלה באשתו הספורטאית החזקה היה ניכר. הוא עזר ותמך אך כאב וחש קושי עצום להתמודד. כשהתחלתי להרגיש שהזוגיות שלנו מאבדת את עצמה ואין לה קו אופק, קמתי וביקשתי להיפרד. רציתי לחיות, פשוט לחיות, להיות נאהבת ולאהוב. לא ויתרתי למרות התקדמות נכרת במחלתי. את בן זוגי הנוכחי הכרתי כשמחלתי תלויה על פוסטר מעל ראשי. אני מציגה אותה כחלק בלתי נפרד מאישיותי (מהצד הטוב שבה), בן זוגי הנוכחי צעיר -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.6.2014תודה רנה על השיתוף.
מניסיוני דרוש אומץ להתגרש עם טרשת נפוצה, בגלל הספקות באשר למציאת זוגיות חדשה (או הפחד מלהישאר לבד). בסופו של דבר כאשר הגירושים הם הצעד הנכון, אל למחלה ברקע לעצור אותו. אני יכול להגיד שכמה וכמה שליוויתי במהלך הגירושים מצאו זוגיות חדשה. אני דווקא מוצא שבפרק ב' אנשים לומדים יותר להסתכל על החיבור, חברות, פנימיות, בגרות, ניסיון חיים והיכולת להנות ולמצות את החיים - לא ערכתי בנושא מחקר מקיף, אך מניסיוני תכונות ומאפיינים הדומיננטים בקרב אנשים שחיים לצד מחלת הטרשת הנפוצה.
אולי יש בכך גם תשובה לתגובתה של שרון...
בהתאם לניסיוני, ביטוח לאומי לא נותן אחוזי נכות או הטבות בגלל אבחנה, אלא רק בגלל פגיעה בתפקוד בעקבות האבחנה.
אך אינני בקיא בכל נושא מיצוי הזכויות ומקווה שעוד אנשים שהתנהלו מול הביטוח הלאומי ישתפו מניסיונם.
בנוסף, תמיד ניתן לגשת לפגישת ייעוץ עם העובדת הסוציאלית במחלקה בה את מטופלת.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואם את רק מאובחנת ואין לך שום פגיעה תיפקודית אז אין שום סיבה שתיגשי לועדה רפואית כי תצאי כמו שהיגעת - 0% !!!
תאחלי לעצמך שתישארי כמאובחנת כל חייך וללא פגיעה. רק בריאות
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואם אינני טועה כדאי להגיש בכל מקרה תביעה על אחוזי נכות. יש להפריד בין אחוזי נכות כללית עקב מוגבלות פיזית או נפשית ובין אחוזי אי כושר עבודה. כאשר אדם מוגבל מסיבה כלשהו נקבעת לו נכות כללית באחוזים לפי טבלה מסויימת. גם אם כושר עבודתו לא נפגע והוא מוכר כנכה עדיין הוא זכאי להטבות כגון בתחבורה ציבורית, ניידות (אפשר לקבל רק מ70% נכות כללית), הנחות במרכזי ספורט, מתנסי"ם וכד'. ושוב אינני בטוחה לגבי המידע הזה, כדאי לבדוק.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורונן, לא בטוחה שזה מדוייק. כדאי בכל מקרה להגיש בקשה, אין מה להפסיד.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומחלימה, הדרך הקלה ביותר היא לבדוק מול הביטוח הלאומי, בעקרון אני יודעת שכל נכות, פיזית, נפשית או אובדן כושר עבודה מצריכה הגשת מסמכים רפואיים שמעידים על פגיעה תיפקודית שעל פיהם נקבעים אחוזי הנכות והזכאות בהתאם.
אני הייתי מוותרת ברגע זה על כל הזכאויות וההטבות , רק שיחזירו לי את התפקוד, אני כל כך מתגעגעת להליכה של כמה קלומטרים ברגל בערב נעים וקריר, מי מצטרף לתקווה הזו?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוככה הבנתי, שביטוח לאומי חייב להכיר בי ולתת לי אחוזים רפואיים על עצמם המחלה ובגלל זה אני זכאית לשיקום לימודים גבוהים.
הייתה בי התקווה הקלושה שהמחלה הזו תעזור לי לממן את התואר :( חח..
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחויש אגף בביטוח לאומי שנקרא "שיקום מקצועי": נניח ואני משתף את הנוירולוג שבודק אותי בביטוח לאומי על קשיי ההסתגלות מהם אני סובל עקב כך שאני חולה אז סביר שהוא יקבע שאני סובל מטרשת נפוצה ואולי אני מאד עצוב והוא ייתן לי 10% רפואי, ואז אני אקבל 100% אי כושר כי אני עצוב ולא יכול לעבוד, ובמסגרת השיקום המקצועי של ביטוח לאומטי אקבל השתתפות של מדינת ישראל בעלות לימודי האקדמיים. אמנם נשמע דמיוני אבל יכול להיות. אזהרה: את תהיי חייבת לחזור ל0% אי כושר כדי לקבל פטור ממס הכנסה. רוב האנשים לא מצליחים.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהפטור ממס הוא למי שיש לו 90% רפואי ו- 0 (אפס) אחוז אי כושר. יש פחות מ 3500 איש בישראל...
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולעדכונכם- ברגע שנכנסתי לועדה אוטומטית נרשמו לי 20 אחוז נכות יציבה(ללא קשר לתפקוד).
אז כן,. כל מי שיש לו נכות מעל 20 אחוז ויכול לשתף פעולה בשיקום מקצועי- מקבל אותו... אעדכן כשאקבל אישור סופי.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומעולה, תודה על העדכון המעודד.
האם יש לך כיוון, לאיזה שיקום מקצועי היית רוצה ללכת?
מקווה שהייתה ועדה נחמדה ואמפטית
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו