הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.8.2014הידרותרפיה כאילו את במים חמים? לי זה עושה ממש ממש ממש רע. ממש. -
Edit שלום דשה,,
בעיקרון את יכולה בהחלט לגשת לביטוח לאומי לקחת טפסים לתביעה עבור המחלה.
את יכולה להוריד גם טופס תביעה במחשבך בבית/ עבודה מבלי לגשת פיזית לאחד הסניפים של הביטוח הלאומי.
תקראי מה צריך למלא,להוסיף מסמכים רפואיים רלוונטים ולאחר מכן המתנה לוועדה רפואית.
הביטוח הלאומי באופן כ ל ל י לא רוצה לתת לאף אדם קיצבה,,
לכן אם ברצונך להגיש תביעה את צריכה להבין שלא יפרשו לרגלייך שטיח אדום ויקבלו אותך בזרועות פתוחות,,
אחרי ועדה רפואית ,באם יקבעו לך אחוזי נכות תוכלי לקבל קיצבה בהתאם.את יכולה לערער על החלטתם במידה ולא מתקבלת אצל
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.8.2014הי דשא
לא הייתי ממהרת לרוץ להוציא כספים מיותרים, הביטוח הלאומי מודע לבעעייתיות של הליך הוועדות הרפואיות והחל בתהליך שיפורם (לשמחתי הייתי חלק ממנו כנציגת ציבור), עדיין, כפי שכתב בנו, הם לא שמחיםן לחלק את כספם אבל הם לא מנסים לחפש אנשים כמוך שיש להם אבחנה ברורה המגובה במסמכים וצילומים. הם מחפשים את אלו שמנסים לרמות אותם ולצערי יש.
מיעדת הנכות הרפואית אמנם לא קובעת לבדה את גובה הקצבה אך מה שכן משנה הוא קריטריון עובדן כושר העבודה ולכן אם יש לך מסמכים של חופשות מחלה בכל הפעמים שלא הגעת לעבודה בגלל הטרשת צרפי אותם.
אל תחסכי באישורי
-
Edit כן זה במיים החמים....ותודה רבה לעם עזרתם לי מאוד -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.8.2014פעם ראשונה בבטל"א לכי לבד... -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 18.8.2014אני מציע לך לפנות לביטוח הלאומי ישירות ולא להתייאש מהר מדי כי העניין לפעמים מצריך קצת מאמץ . אם תשובתם לא מוצאת חן בענייך תערערי על ההחלטה . ורק בסוף אם התייאשת ורק אז תחשבי על לערב אחת מהחברות המייעצות ושתדעי לך הם שודדים אותך ללא רחמים . ( כאילו הם הנכים ואת המייעצת ) .
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.8.2014זה לא ממש ללא רחמים: 30 אחוז ממה שתקבלי לשלוש שנים. ותחשבי שבללכת לבד תקבלי פחות. אבל פעם ראשונה לבד, תוציאי מה שאת יכולה ואז תני לעו"ד רק 30 אחוז ממה שהוא יצליח. ולא ממה שקיבלת בקלות לבד. הם לא גנבים זה הביטוח לאומי מנגנון בירוקרתי מסואב שמשתמש בבירוקרטיה כדי לברור את המסכנים יותר מהמסכנים בכלל. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.8.2014ואני ממש משתדל לא לספר מה אני חושב על מדיניות הרווחה הישראלית, ועל הדרך שבה היא משפילה את חסרי הישע החלשים ביותר בחברה הישראלית. אם המדינה ייצרה מנגנון שאמור לעזור, בדרך שבה המנגנון עובד היום עדיף שלא היה קיים. את צריכה עו"ד ונוירולוג שהוא "פוסק רפואי". מלחמה קלה!! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.8.2014ורק שיהיה ברור- יש לי 100 אחוזי נכות (נוירולוגי), ועוד עשרה (נזלת אלרגית) ואני לא מקבל שקל למעט ניידות. שרותים מיוחדים אישתי הסכימה שאני לא אתבע ולקצבה אני מרויח יותר מידי... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.8.2014האתר שלהם די בסדר. תתחילי משם. חפשי בגוגל את "ספר המחלות" תתחילי לברור את הבעיות שיש לך ואז תאספי חוות דעת כדי להוכיח את זה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.8.2014יהלומה, המקרה שלך מסביר בדיוק מדוע צריך ייעוץ משפטי (משפטי של עו"ד ולא "מומחה"). את עבדת כמתכנתת. בוודאי השקעת זמן וכסף בלימוד העבודה. עקב כך שחלית כושר הריכוז והראיה נפגעו ואת לא יכולה להמשיך לעבוד. מדוע את מקבלת רק 60 אחוז קיצבה?? בכמה פוטנציאל ההכנסה שלך קטן עקב המחלה? קחי עו"ד ממשרד גדול וידוע. המדינה מתנהגת כמבטח מהסוג הנחות ביותר והתפקיד שלך הוא למנוע את הניסיון שלהם לפגוע בך. שיקום מקצועי (קרן האור היחידה בבטל"א) עשית? -
Edit גם אני בעבר הגשתי בקשה לביטוח לאמי על נכות. אבל הם עושים בעיות ולא משלמים לי שקל בטענה שאני יכול לעבוד.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014הרופא נותן מכתב, ואז את לוקחת אותן. אני חושב שאני טסתי עם קופקסון )ועוד המון תרופות אחרות, בינהן דברים נרקוטיים מגניבים( ובשדה תעופה היו ממש בסדר. אבל - לקחתי בדיוק מה שאני צריך, לא היו לי עודפי תרופות, וזרקתי את כל מה שנשאר לפני שחזרתי לארץ. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014שכחתי אבל אני די בטוח שטסתי עם סטיבקס... -
Edit כן רק השאלה אם זה לתקופה של שנה אני יכולה לקבל תתקופה לכול השנה ולטוז איתה ? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014לא נראה לי... יש דברים ) כמו הרביף( שצריך אישור ובכל מקרה לא בטוח שהתוקף שלהם הוא שנה. לאן את נוסעת? יש לך בטוח רפואי לשנה? -
Edit אני רוצה לטוס לטוס לשנה לעבוד בחול ולא בא לי רק בגלל הזריקות לפספס את זה וביטוח רפואי יש לי רגיל מהכללית פלטינום -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014לא נראה לי מהכללית פלטינום, הם מחריגים )לא מתיחסים( למחלות קודמות. כך גם הכרטיסי אשראי. זה ממש חמוד שאת "צעירה" בכל מה שקשור בטרשת נפוצה... לי גילו רק בגיל 30 כשכבר הייתה לי ילדה, ורק אחרכך הבנתי כמה הייתי חסר אחריות. אם את רוצה אני יכול להמשיך אבל זה אולי קצת יבאס אותך. -
Edit לא בכייף את יכולה להמשיך -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014אתה יכול. כבר פעם שניה השבוע שכותבים לי כאן בלשון נקבה... לא סתם טרשת נפוצה נחשבת למחלה קשה. הסוג ההתקפי מבאס: בהתקף האחרון גררתי את עצמי הבייתה מהעבודה, התיישבתי על הספה, ואמרתי לאישתי שתזמין אמבולנס. מאז אני הולך עם קביים. בבוקר הכל היה כמו כל יום רגיל. למעשה עד שעה לפני שיצאתי מהעבודה הדברים היו די בסדר. -
Edit א אני נורא מצטערת על הלשון נקבה וכן על התקפים קשים שמעתי אומנם חוותי שתיים קלים שהייתי מאושפזת אבל לא משהו יותר מדי פשוט אני מרגישה שלא עשיתי עוד כלום בחיים אני בת 23 אני רוצה לטוס עם חברות לעבוד ולא שזה מה שיעצור אותי -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014גם בהתקף הקודם זה הגיע בפתאום. המחשבה שאת נוזעת לעבוד בחול קצת עם פוטנציאל למצב מלחיץ, אולי גם קצת קשה פיזית, רחוק מהסביבה שאת מכירה לא ממש הגיוני. מה את עושה אם נגיד את מתחילה לראות כפול? את יכולה לגשת לביח באמצע היום? ואם פתאום יש מצב ממש מלחיץ ( שוד,תקיפה) ואת מקבלת התקף? אני בשוק מכמה שאני לחוץ -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.2014אבל זה נשמע לי רעיון לא טוב (לנסוע לשנה לחול) זה טרשת נפוצה. ואפשר להסתדר עם הנכות ולדלג על רוב המשוכות אבל הפתאומיות היא הגרועה (לטעמי)... ואני מאמין שלא כדאי לך לנסוע לחול לעבוד כי את חולה במחלה התקפית וכי להתקפים יש את האימא של ההשלכות החמורות. אבל (בלשונה של אימי) תעשי מה שאת רוצה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 2.7.20145נסיעה לחול היא שתהפוך את חייך למלאי משמעות? -
Edit זה לא למלאי משמעות אבל גיליתי תמחלה לפניי חודשיים כי היה לי התקף לפני חצי שני ואחד לפני חודש התחלתי להזריק רביף רק לפני שבועיים וזה נראה לי פתאום שאני צריכה לעזור את כול החיים ולחשוב פעמיים לפני כול מה שאני עושה וזה נורא מבאס בא לי להתהנג רגיל בהתאם לגילי -
Edit זה לראות את כול החברות ידידים עושים הכול בספוטנטיות זה הגיל ואני כול דבר צריכה לשאול את האחות ולבדוק אם מותר לי בכלל ואני לא רגילה לזה לא קיבלתי את זה עדיין פשוט -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.7.2014נכון את צודקת. וזה חרא. ועצוב. ובמיוחד הקטע עם הספונטניות, ויותר גרוע כשמתכננים וברגע האחרון מרגישים לא טוב. אין ממש מה לקבל, זה כאן. -
Edit אויי טוב נראה מה היה אפשר לעשות -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 3.7.2014גם הרביף די חרא. זה לא כיף. אבל... אני נשוי, גר בקיבוץ, יש לי אישה מקסימה, שתי ילדות מתוקות, עבודה, וחיים די ממש רגילים. מה לעשות - shit happen. אבל כשחושבים מה כן אפשרי יותר קל. -
Edit אני קיבלתי את המתנה שנקראת טרשת נפוצה בגיל 51 ולפני 3 שנים טסתי עם בעלי לסין וניוזילנד לחודשיים. אני מזריקה בטאפרון לקחתי דרכון מיוחד לזריקות והרגשתי בסוף העולם כל כך טוב בחו"ל שכשחזרתי לארץ הרגשתי רע. חו"למ מנקה את הראש ועושה טוב. בהצלחה לך יקרתי.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.7.2014היי דשה
אני ממליץ להתייעץ עם האחות של רביף. אני מכיר דרך מטופלים אותם ליוויתי כי לטיסות של כמה חודשים, אז ניתן להצטייד מראש. לגבי אנשים שנסעו לזמן ממושך יותר, לוקחים את סיכום הנוירולוג, מתרגמים אותו לשפה המקומית כדי להיות בקשר עם נוירולוג במקום החדש והוא גם זה שיחדש את המרשמים (רלוונטי לרילוקשיין). לאורך שנה כדאי גם להיבדק ע"י נוירולוג באמצע.
רעיון: לגבי טיול גדול, היה לי מטופל שטייל מספר ארוך של חודשים (לא זוכר בדיוק כמה) אך עשה "גיחה" לארץ לבדיקת נוירולוג והצטיידות בתרופות .
הייתי גם מקשיב לעצתו של רונן ומוודא את עיניין הבי
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 3.7.2014הי שדה
טסתי לחו"ל לא מעט פעמים אבל תמיד לתקופות קצרות כך שעל נושא התרופה לפרק זמן ארוך אין לי מה להוסיף אבל על ביטוח בהחלט שכן.
כל הביטוחים הרגילים של הקופות/כרטיסי האשראי ידעו מצויין לקחת כסף ולא יועילו לך בשיט עם יהיה צורך להפעיל אותם.
אני הגעתי (די בפרוטקציה) לסוכן בבנימינה בשם דביר רפ (הטלפון שלהם במשרד: 04-6389613 )שעובד עם כלל והוא הצליח לסדר איתם ביטוח שיכסה גם הפתעות של טרשת בחול. הביטוח יקר יחסית לביטחים הרגילים, בערך פי שלוש, ויש צורך למלא בכל פעם מחדש טפסי ביטוח ולהביא אישורים רפואיים לפי מה שהביטוח מבקש. דילים של
-
Edit
א חבר קהילה · 4.7.2014דשה, אם מדובר בעבודה מסודרת (לא בעגלות!) אז נראה לי שביטוח + חופשות מולדת (לצורך מעקב אצל ניורולוג) ואת מסודרת. דברי עם האחות, יש פרוצדורה של טפסים ואישורים לצורך העברת התרופות. אם הנוירולוג אומר שזה בסדר, למה לא? -
Edit תודה רבה לכולם ודווקא האחות והרופא מאשרים אבל זה כן עבודה בעגלות -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 6.7.2014קיבלת פיתרון מהאחות לגבי הזריקות בארה"ב?
-
Edit כן היא אמרה שאין בעיה לקחת זריקות לחול רק לעדכן תדרכון -
Edit למה לא? תסעי ותעשי חיים.. אל תשכחי שצריך לשמור תריביף בקירור. תבלי, חגית
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.6.2014שלום דשה
כתבת כל כך הרבה בשלוש וחצי שורות ואני מאמין שזה מתאר את ההצפה והעומס שעוברים עלייך.
תודה ששיתפת אותנו. את מתארת נושאים שמאוד שכיח להתעסק איתם לאחר האבחנה ואני מקווה שעוד חברים ישתפו מניסיונם.
לגבי העייפות, היא סימפטום ידוע ושכיח (אולי השכיח ביותר) של טרשת נפוצה. חשוב לדווח על כך לנוירולוג. אך גם חשוב לזכור כי ישנם עוד דברים המשפיעים על העייפות, כמו איכות השינה, מצב נפשי וטיפול תרופתי. בהקשר זה, ייתכן וזריקות הרביף מוסיפות על העייפות (או מתושות כפי שאנו אוהבים לקרוא לה) כחלק מתופעות הלוואי של התרופה, עוד על התרופ
-
Edit כן תודה רבה כתבתי כול כך הרבה בקצת שורות כי הכול חדש לי ולא מוכר קיבלתי הכול במכה ופתאום הכול השתנה מצעירה רגילה שמבלה עובדת לומדת פתטום בדיקות תרופות סטרוידים ועוד שם מפציץ של מחלה הכול נורא מבלבל תודה על התגובה ואמשיך לעדכן -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 22.6.2014הי דשה ברוכה הבאה לפורום, אני יודעת שהיית מעדיפה לא להיות חלק מקהילת הטרשתיים אך עם כבר אובחנת אני שמחה שיש לנו את האפשרות להיות איתך בקשר דרך הפורות ואולי לתרום לך בתהליך ההתמודדות החדש. אני כבר 20 שנה עם טרשת וכשאובחנתי הייתי קצת יותר צעירה ממך, זכורה לי היטב התחושה של איך מספרים / למי מספרים / מה יגידו.... ולמעשה בהתחלה ידעו רק בני המשפחה הקרובה והחברים בעבודה איתם עבדתי בסמיכות יום יומית. בהמשך מעגל היודעים התרחב וגיליתי והשמירה בסוד לקחה ממני המון אנרגיה מיותרת כיוון שהסובבים אותי, קרובים יותר או פחות, קיבלו את הידיעה בשוויון נפש
-
Edit תודה רבה לך מה שכתבת נורא עוזר במיוחד עם עידן האינטנט עם אנשים קצת יותר מנוסים ממני כי אני רק בתחילת הדרך -
Edit שלום דשה.
זו הפעם הראשונה שאני כותבת פה מכיוון שהכתיבה שלך הביעה תסכול ככ עמוק טלא יכלתי לא לומר כלום.
אני בת 30 וגם אני אובחנתי בגיל 23 אז אני ממש מבינה ללבך בעיקר בנושא הזוגיות, תקופה ארוכה התמודדתי בכל מיני דרכים שחשבתי שיובילו אותי למקום נכון אבל עד שלא למדתי לקבל אותי ב-100% לא התקדמתי לשום מקום.ההתמודדות היא אינדיבידואלית כמובן. כיום אני נשואה + 2 ומבינה ממש שאיך שאת מרכישה מבפנים באמת מקרין ממך החוצה.
בנוסף הנסיון של כל אחד עם הרביף הוא שונה,לא תדעי איך הגוף יגיב עד שלא תנסע,אם זה מה שממליץ הרופא תסמכי עליו בזה (לא תמי
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.6.2014תודה רבה תימי על השיתוף, מקווה שזו אינה הפעם האחרונה.
אין כמו ניסיון אישי...
מקווה שבעתיד גם נזכה ללמוד יותר על הדרך שעשית, אני בטוח שרבים יוכלו להיעזר בסיפורך.
-
Edit תודה רבה נתנאל זה באמת עוזר ומעודד לשמוע -
Edit אני מסכים לגמרי.. גם לי גילו את הטרשת במהלך הטיול בחול... ונאלצתי לחזור לארץ. בהתחלה גם אני הייתי בהלם גמור ממה שקורה לא הבנתי מה עובר על הגוף שלי. ולמזלי התחלתי ישר פסיכומטרי וזה גרם לי לא להתעסק עם זה יותר מידי.... אצלי גילו את הטרשת לפני כמה חודשים אני בן 24 וכיום מטופל בתרופה חדשה בשם אובג׳יו
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.6.2014בהצלחה משה ותודה על השיתוף
אתה הראשון בפורום שמעלה את האובאג'יו, האם תוכל להרחיב, איך התקבלה ההחלטה לתרופה זו? האם יש תופעות לוואי?

- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני מצטרף ל Rene2 וממליץ לך להמשיך בשגרת החיים שאת מנהלת ותהני מהם כל עוד את יכולה . תלמדי , תעבדי , תמשיכי לבלות עם החברים שלך , תתרוצצי ותעסיקי את עצמך כמה שאפשר , אלה הם מרכיבים מאוד חשובים במלחמתנו נגד המחלה . יש לך עוד הרבה זמן עד שתגיעי למצב שממנו את חוששת , ואולי המחלה אצלך תחליט להיעצר ולא להתקדם ובכך תיחסך ממך בשלב הזה ההתמודדות של אלה שמחלתם התקדמה . לא הרופא ולא הביטוח לאומי ולא אף אחד אחר יכול להחליט בשבילך איך לחיות ולנהל את חייך , אני מאחל לך מכל הלב שתצליחי להגשים את כל מה שאת שואפת אליו .
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורונן יקיר, איפה קראת שאמרתי שחלומות מסתיימים?....בין הדברים הטובים שנשארו בי הם חלומות שלא מסתיימים.
אפרופו, גם לעלות שתי קומות ברגל בפרספקטיבה מסוימת של סיטואציה הוא חלום שלא נגמר!
( :
שבת המלכה לכולם
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואופטימיות היא שם המשחק.
ניסית לעלות פעם שתי קומות עם שרירי העכוז?
האמן לי, מחטב אולטימטיבי! ( :
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולמה לא?
כול קומה שאני עולה בכוחות עצמי מקרבת אותי לקו הסיום בתחרות השנתית
היוקרתית - ( M.S CHAMP ( monster strength champion
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום דשה, אני מאוד שמח שהעלת את הדיון והוא מזכיר לי שבשנות ה- 70 וה-80 המליצו לאנשים עם טרשת נפוצה לא לעסוק בפעילות גופנית, כיום אנחנו יודעים שזו טעות. כל פעם שאת חושבת, הולכת, מבלה, רוקדת את נלחמת המחלה מכיוון שאת מחזקת את מערכת העצבים המרכזית והופכת אותה לעמידה יותר מפני פגיעה אפשרית בעתיד.
לכולם יש חלומות ואבוי למי שיפסיק לחלום ולנסות להגשים חלומות, כמובן שכל אחד שואב סיפוק ורואה בדבר אחר אתגר. יש כאלו ששאיפתם ותחושת הסיפוק מגיעה מכיבוש פסגה באלפים והתבוננות על הנוף ואחרים לא יבינו למה לא להביט בתמונה ולהימנע מכל המאמץ והסכנות.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודשה 1 יקרה,
אני בעדך !תחיי את הרגע, את החלומות שלך...ההרגשה שלא פיספסת כלום בחיים רק עוזרת. אני כבר "ילדה גדולה" מרגישה שהעיסוק בספורט, ממלא לי את ה"מצבורים" . לפני כשנה עברתי תאונת דרכים, הכי מיותרת בעולם, מאז הפחד הכי גדול שלי התממש- ואני לרוב בכ"ג. ולא התרגלתי אליו, וגם לא רוצה להתרגל.. אני עושה מאמצים אדירים לא לוותר לעצמי ולנסות ללכת עם קביים, רק לא בכ"ג.
עצתי לך, שאל תוותרי למחלה הארורה הזו. תקשיבי לגוף ולנפש שלך ותתני לחיים להוביל אותך למחוזות קסומים. אל תשקיעי הרבה מחשבות במה עשוי להיות...זמן מבוזבז, חרדות מיותרות...תהני
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודשה יקרה!
אולי הטרשת תשכח ממך ותוכלי לחיות חיים רגילים בלי כל מה שאת חוששת!
אני כנראה חליתי בגילך אבל לא אובחנתי ולכן המשכתי בחיים רגילים התחתנתי וילדתי וכל הזמן אני חושבת שלו הייתי יודעת אז שאני חולה אולי הייתי פוחדת להתחתן וללדת היום אני יכולה להגיד שבגילי המופלג אני כמוך עושה יותר מדי עובדת עוזרת לילדיי הנשואים עם הנכדים אבל החשש מהעתיד קיים גם אני כמוך חוששת להיות תלויה באחרים ולא לעשות את כל מה שאני היום יכולה!אני לא נותנת למחשבות להשתלט יותר מדי משתדלת להיות מאד מאד עסוקה ונזכרת שאני חולה בעיקר בימי הזריקות ובימי הביקורת ב
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודשה - אנחנו מתמודדים. "הצורך הוא אבי ההמצאה". אני בטוח בכוחות שלך. גם אם יהיה קשה - יש פתרונות לחלק גדול מהדברים. ותמיד את יכולה לפנות בפורום...
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורונן, זו היתה מטאפורה.
הומור עצמי זו יכולת שעולה יותר משתי קומות, ולא בזחילה.
ממליצה לאמץ.
....ואני בדיוק חוזרת עכשיו בזחילה בחום של 30 מעלות מהבחוץ השרבי הזה, נכנסת הביתה, פותחת את המחשב, יאללה ל'כמוני', קוראת אותך וצוחקת ( : - הנה תרופה טובה יותר מקופקסון...
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולא מבין מטאפורות... רק להרגיע קצת: ככול שאני יודע רק 70% מהחולים נזקקים לאביזר הליכה. וזה יכול להיות רק מקל... אני ממשיך כל מה שאני יכול. מה האלטרנטיבה?
רנה: לעלות זה עוד איך שהוא אפשרי. לרדת שתי קומות זאת בעיה. אני עומד מול המעקה, מחזיק אותו בשתי ידיים ועולה בין "צעדי רדיפה".
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומדויק!
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודשה היקרה,
אני חליתי בגיל 22 אבל המחלה שלי החמירה די מהר. זה עניין אישי. רופאים אמרו לי שאני חולה קשה מאד. אני כיום בת 38 וכבר כמה שנים על כסא גלגלים, אבל אני אומרת לך: לא צריך לעצור שום דבר. כל עוד את יכולה לעמוד, ללכת, לרקוד, לקפוץ, תעשי מה בא לך, שאף אחד לא יגיד לך מה לעשות.
יום טוב,
חגית
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוקשת ההחמרה במחלה זו כ"כ רחבה. ובכלל, המחלה הזו היא בגדר 'רב הנסתר על הגלוי'.
טרשת נפוצה היא גם מחלה שאין בה המון חולים ביחס לכמות האוכלוסיה כמו חלילה סרטן או מחלות לב, לכן כמדומני, המחקרים זוחלים בה.
אני מביטה ממרומי גילי ומחלתי על כול מה שעברתי וכ'בעלת ניסיון' אני 'מעיזה' ואומרת - תתיחסו אליה כאל בת זוג לחיים אל המחלה המזופתת הזו, תשנאו אותה היכן שצריך, תקללו אותה, תבעטו בה. בסוף, אחרי המון רגעי חושך תגלו שהיא בעצם מי שאתם וחלק בלתי מבוטל מהמטען שגרם לכם ליכולת להדליק ספוט על מה שנכון לכם. בסוף תגלו שאתם אוהבים אותה. באחריות
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהכי חשוב להאמין בכוחות שלך ולהישאר חיובית - אז השמיים הם הגבול והכל יהיה 100% ויותר מזה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה דשה, בהתבסס על כל המחקרים, הטיפול התרופתי ("הזריקות") ופיזיותרפיה, הם הכלים היעילים ביותר לעיכוב התקדמות המחלה. ממליץ בחום להמשיך ולהיענות להוראות הנוירולוג.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו