היי,
אני בן 32 וחולה בטרשת נפוצה מגיל 25.
אובחנתי עם התקפי הפוגתי ולאחרונה התבשר לי שאני פרוגרסיבי.
החלפתי קרוב לארבעה טיפולים אבל ההידרדרות לא נפסקת...
מצבי הנפשי והרגשי בירידה חדה נוכח הבשורה והתסמינים שהולכים ומחמירים. מנסה לטפל גם ברפואה אלטרנטיבית אבל יתכן ואין ברירה לשלב גם טיפול תרופתי, לפחות כדי להתאזן. החלטתי להתייעץ אצל פסיכיאטר ורציתי לשאול האם צריך ללכת לנוירופסיכאטר או לפסיכיאטר רגיל?
האם אתם ממליצים על פסיכיאטר מומחה לטרשת נפוצה (אם יש דבר כזה בכלל)?
אני מבוטח בכללית פלטינום ואם אתם מכירים איש מקצוע מהמטפלים שבהסדר
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם ,
אני מאובחן בטרשת נפוצה מזה ארבע שנים ואינני מסופק כלל מהטיפול הקונבנציונלי. מהיום הראשון פניי לרפואה האלטרנטיבית והמשלימה. לאחרונה, נחשפתי לעולם ההומואפתיה לאחר שקראתי על בחורה בשם מור קריאף שהבריאה מהמחלה באמצעות טיפול ההומואפטי . מניח שגם אתם הייתם מתלהבים מאוד אם הייתם קוראים כזה דבר והייתם רוצים שיטפלו בכם בדיוק כמו שטיפלו בה. יצרתי קשר עם מור וביקשתי לדעת מי זה שהבריא אותה ומור בשמחה נתנה לי את פרטי הבנאדם. לבחור קוראים ווגה רוזנברג והוא נחשב לאחד משלושת ההומאופתים הטובים ביותר בעולם (זאת גיליתי לאחר שקצת גיגלתי
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.12.2017שלום MP, נושא הרפואה האלטרנטיבית ומשלימה תופס יותר ויותר נפח, כמו בעולם גם בארץ. הרבה פעמים בגלל אכזבה מהטיפול הקונבנציאלי כמו גם ההבנה שמשהו חסר או רצון למצות את כל האפשרויות. לכן גם עולם המחקר נכנס לתחום זה ובוחן את יעילותם של הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית. בשנה האחרונה ביצענו סקירה של כל הממצאים והכנו מסמך לגבי כל מה שידוע והצלחנו למצוא שמומלץ (ולא פחות חשוב לא מומלץ) לאנשים עם טרשת נפוצה. הנה אני מצרף את המדריך שלנו. לגבי אותו הומואפט ספציפי, מעולם לא שמעתי את שמו ואחרוג ממנהגי ואגיד את דעתי האישית: נראה לי חשוד ומוזר שמומחה בהומ -
Edit אהלן ערן, קודם כל תודה רבה על הזמן שהקדשת בתגובה. זה באמת על גבול המתסכל שהרפואה הקונבנציונלית מציעה כל כך הרבה "תרופות" למניעת התקפים שכל מה שאני מרגיש שהן עושות לי זה תופעות לוואי שפשוט מזכירים לך בכל פעם מחדש שאתה חולה. החלפתי כבר שתי תרופות וכולי תקווה שהשנה יאשרו את אוקרליזומאב שהשייח עליה מאוד חיובי ונותן תקווה אבל בינתיים המצב מידרדר ואין מנוס מלחפש את הפתרונות האלטרנטיבים שאגב נשמעים מאוד מבטיחים והגיוניים מאשר להכניס תרופה כימיקלית לגוף שאולי תעזור במשהו אחד ותדפוק משהו אחר. אני מסכים לגבי הסכום הלא סביר שדורש ההומופאת הספציפ -
Edit
א חבר קהילה · 6.12.2017אני דיברתי עם מור לפני כמה שנים, לא זוכרת שהיא הזכירה את השם של ההמומאפט הזה. הבנתי שהיא עצמה מטפלת הומהופאטית. כששאלתי אם ההגדרה של ההבראה כוללת MRI תקין, היא אמרה שהיא מרגישה מצויין ולכן לא רואה צורך בלעשות את הבדיקה של MRI שוב... -
Edit הייתי אומר שזה קצת מחשיד זה שהיא לא רצתה שוב לעשות MRI, בכל זאת מדובר בבדיקה הכי עובדתית ומדויקת למצב הטרשת. -
Edit אז אני מבין שרק שוחחתן ולא טיפלת בעצמך בשיטה ההומאפתטית ? -
Edit
א חבר קהילה · 7.12.2017לא... עשיתי הכל בתחום האלטרנטיבי, רק לא הומאופטיה, משהו שם מפחיד אותי -
Edit אפשר לשאול למה? אולי אני מפספס משהו... -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.12.2017הי mp יש לבעלי במעגל החברים הרחב גם מטפל בדיקור וגם הומהופטית. המדקר בהחלט חשב שיש לדיקור יכולת לשפר אז, על חשבונו ובשיתוף עם המורות שאצלן למד באוניברסיטת תל אביב, ניסינו. ריפוי לא היה אבל הייתה הקלה קטנה על חלק מהתסמינים, הקלה שלא החזיקה לאורך זמן אז עזבנו את זה. ההומאופתית כלל לא העלתה את הנושא ואני מאמת מאמינה שאם היה משהו היא הייתה מספרת כיוון שהיא מכירה אותי עם הטרשת הרבה שנים לפני שלמדה הומהופתיה ואם הייתה חושבת שיש בכוחה לעזור הייתה מציעה ללא קשר לעלות כספית. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.12.2017אני ממליץ בחום, בכל טיפול שלוקחים או מתנסים לעדכן את הנוירולוג ולעמוד בבדיקות המעקב, כמו ה- MRI. אני בטוח שגם המטפל ההומאופטי הטוב (כמו כל מטפל טוב אחר) ישמח לגלות שאת יעילות הטיפול שלו ניתן לראות גם בהדמיית ה- MRI.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי, קראתי שיש מבדק ממוחשב שבוחן ירידה קוגניטיבית. האם יש אופציה לערוך את המבדק על המחשב בבית או שחייב להגיע לבית חולים?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם,
מזה כשנתיים אני מאובחן במחלת הטרשת הנפוצה ובחודש האחרון התחלתי להתאמן באימונים אישיים(trx, אימוני בטן, אירובי ) חשוב לציין שכל האימונים לא מתבצעים עם מכשירים אלא כאימון פונקציונאלי שעובד על משקל הגוף ). בשבוע האחרון הרגל החלשה שלי(שבעקבותה אובחנתי במחלה) החלה "להידרדר". זה מתבטא בהבזקים של כאבים פתאומיים בעצם ש"באים והולכים" לשבריר שניה אך אם אני עומד והכאב מגיע זה גורם לי לאיבוד שיווי משקל והיום זו הפעם השנייה שמעדתי כתוצאה מכך.
האם זוהי תופעה שכיחה בקרב מתאמנים חדשים שחולים בטרשת נפוצה או שיש ממה לחשוש שזו התחלה של היד
מזה כשנתיים אני מאובחן במחלת הטרשת הנפוצה ובחודש האחרון התחלתי להתאמן באימונים אישיים(trx, אימוני בטן, אירובי ) חשוב לציין שכל האימונים לא מתבצעים עם מכשירים אלא כאימון פונקציונאלי שעובד על משקל הגוף ). בשבוע האחרון הרגל החלשה שלי(שבעקבותה אובחנתי במחלה) החלה "להידרדר". זה מתבטא בהבזקים של כאבים פתאומיים בעצם ש"באים והולכים" לשבריר שניה אך אם אני עומד והכאב מגיע זה גורם לי לאיבוד שיווי משקל והיום זו הפעם השנייה שמעדתי כתוצאה מכך.
האם זוהי תופעה שכיחה בקרב מתאמנים חדשים שחולים בטרשת נפוצה או שיש ממה לחשוש שזו התחלה של היד
-
Edit אולי אתה מעמיס על עצמך יותר מדי ? תעשה את האימונים ברגוע ובלי יותר מדי מאמץ אולי אז לא יהיו כאבים. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 19.8.2016מסכימה, כנראה התחלת שלא בהדרגה וכנראה שהמאמן האישי שלך לא ממש מכיר טרשת.
תשתף אותו בתחושות ותוריד הילוך.
ואם תרגיש שהמצב יציב תעלה עומס בהדרגה.
בהצלחה
ואל תפסיק, ספורט זה חשוב מאוד ונותן המון -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.8.2016ספורט חשוב, אבל גנראה הגוף "מאותת" להוריד הילוך... אני מסכים עם קודמיי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.2016אני אכתוב ממש בזהירות: ראשית חשוב שתעשה מה שטוב ונעים לך. שנית חשוב מאד לחזק שרירים. אני חושב שחשוב מאד לחזק את שרירי הליבה (בטן וכאלה). אבל - וזה אבל קריטי -
1. "ראשית אל תגרום נזק": זה החוק הראשון ברפואה וזה ממש ממש חשוב כשמתאמנים. ההגיון אומר שככול שיותר חזק באימון נגיע יותר רחוק - בבחינת "קשה באימונים קל בקרב". זה לא ככה בטרשת נפוצה.
2. אני שמעתי גישה שככול שמפעילים עצב פגוע - מגבירים את הפגיעה. אני לא בטוח לגבי הנכונות המדעית אבל מנסיון כשמתאמנים האפקט המצטבר הוא דווקא הגברת הפגיעה. לא מכיר את ההסבר האנטומי והפזיולוגי אבל אני -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.20163. tens או גירוי חשמלי פונקצינלי: העיקרון אומר שזרם חשמלי מפעיל את השריר ולמעשה גם אם אני לא יכול ללכת אני יכול להפעיל את השריר. אזהרה: יש מכונים שמציעים אימון כולל באמצעות זרמים. משרד הבריאות הזהיר לגבי זה והסיר את האזהרה. לא התנסתי וזה נראה לי לא מתאים. כן אני עושה: יש לי מכשיר ביתי, קטן, חלש לעומת המכשירים במכונים. אני מחבר אלקטרודות שנצמדות לעור ומעצבבות את השריר.
ברוב מכוני הפזיותרפיה יש כזה וניתן להתנסות. אם זה מתאים אני חושב שיש השתתפות של קופת חולים.
4. זה טוב גם לצניחת רצפת האגן. לא ניסיתי וצריך להתייעץ עם פזיותרפיסט שמבין -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.20165. אני בכללית שנותנת כל שנה 12 טיפולי פיזיותרפיה (או 24 לא יודע). צריך ללכת לפזיותרפיסט שתי פגישות לעבור על התרגילים, להכין דף עבודה ולעשות בבית.
6. אין תחליף (לצערי) לעבודה עצמית בבית. זה קשה אבל אין תחליף.
7. אי אפשר לנתק את המאמץ הפזיולוגי מנושא התזונה. שוב צריך תזונאי שמבין טרשת נפוצה. לי לקח זמן למצוא מה מתאים לי: אני משתדל רק אורגני, רק בשר עוף גם אורגני, רק ביצים אורגניות. צ'יה - לפחות 2 כפיות גדושות ביום. מולטי ויטמין ועוד קצת ויטמין c, טיפות d, בלי חלב (אבל עם גבינה) ובלי קפאין. זה הניסוי וטעיה שלי... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.20168. שוב: לאט ובעדינות: הגיון פשוט- נניח שאני ספסטי ויש תנועות שקשות לי. יותר מזה יש תנועות שממש קשות לי אז אני עושה כל מיני "פיצויים". והייתי רוצה לעבוד על מה שקשה... אני חושב שכדאי להתחיל בעדינות אולי בעזרת אדם אחר, לנסות לבצע לבד ואולי לבצע חזרות ללא משקל או התנגדות, ורק אם התנועה הפכה טיבעית להוסיף התנגדות. הבעיה איננה בשרירים. השרירים יתחזקו באופן טיבעי. הבעיה היא בעיצבוב: אין עיצבוב תקין ולכן השריר מאד נחלש. חיזוק השריר לא יוביל לעיצבוב תקין. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.20169. אז כעיקרון אנחנו מחפשים לתקן ולרפא את בעיות העיצבוב. ואז מתחילות השיחות על השתלת תאי גזע. אם נתעלם (כי זה בשלב ניסויי ולא תמיד מצליח) אנחנו נשארים עם "אימון מנטלי" או טכניקות אוטוסוגסטיה. וגם זה בעייתי ובכל מקרה אני מפרסם מה אני עושה בשרשור אחר. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.2016אני לא מכיר פיתרון לבעיות המוטוריות הנובעות מטרשת נפוצה. אשמח לשמוע על שיטות שעובדות. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.2016ואסור לשכוח משחות לשרירים: פעם הייתי משתמש בבן גאי. אישתי לא סובלת את הריח אז הפסקתי... אחרכך הייתי משתמש בוולטרן שהייתה די בסדר. הייתה תקופה שהייתי אוהב משחות מקררות. היום אני משתמש ב"טייגר". פחות מריח, עובד די טוב. קופסא מאד קטנה, קונים ברשת בתי הפארם המפורסמת והגדולה, וזה די טוב לי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.8.2016"הבזקי כאב": קורה לי לפעמים. בבוקר. עובר אחרי כמה דקות... אין לי פתרון אבל: אני מזיז רגליים לפני שאני יוצא מהמיטה, אני יושב על המיטה ומסובב את הקרסולים. הייתי מציע לקום בבוקר עם הליכון. כן זה מפיל מייד.. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 20.8.2016אני מצטרף להנחה של התגובות הקודמות כי ייתכן והיה מאמץ יתר באימון ויש להקפיד על ההדרגתיות, אך בשום פנים ואופן לא לוותר על פעילות גופנית. תמיד יכול להיות שבמקביל לפעילות הגופנית ישנה החמרה נוירולוגית שאינה קשורה ולכן תמיד טוב לשתף ולהתייעץ גם עם הנוירולוג. במידה והכאב והמעידות אינן חולפות לאחר מנוחה והורדת העצימות בקש להקדים את הפגישה עןם הנוירולוג.
ובאופן כללי, לגבי פעילות גופנית ועבודה שיקומית, לפני כשנתיים וחצי העלנו סרטון של פורום מומחים במרכז הרפואי שיבא שדן בדיוק בנושאים הללו:
https://www.youtube.com/watch?v=dcLxrbGZI_8
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם וחג פורים שמח,
אני בן 28 וכבר שנתיים שאני מאובחן כחולה טרשת נפוצה והעליה במשקל אינה נפסקת.
נוסף לכך הבטן מרגישה נפוחה כל הזמן...
עוד לפני גילוי המחלה נהגתי לרוץ הרבה בפארק אך מאז שרגל ימין שלי עצלה ריצה אינה באה בחשבון ולצערי גם בהליכה מהירה הרגל אינה משתפת פעולה.
אני מאוד מתגעגע לעשות אירובי ואין לי ספק שזה מה שיעזור לי לייצב שוב את המשקל ולהיפטר מעודפי השומן.
אשמח לעזרתכם לכל מי שמכיר במציאת מדריך כושר אישי באיזור תל אביב.
תודה :)
אני בן 28 וכבר שנתיים שאני מאובחן כחולה טרשת נפוצה והעליה במשקל אינה נפסקת.
נוסף לכך הבטן מרגישה נפוחה כל הזמן...
עוד לפני גילוי המחלה נהגתי לרוץ הרבה בפארק אך מאז שרגל ימין שלי עצלה ריצה אינה באה בחשבון ולצערי גם בהליכה מהירה הרגל אינה משתפת פעולה.
אני מאוד מתגעגע לעשות אירובי ואין לי ספק שזה מה שיעזור לי לייצב שוב את המשקל ולהיפטר מעודפי השומן.
אשמח לעזרתכם לכל מי שמכיר במציאת מדריך כושר אישי באיזור תל אביב.
תודה :)
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.3.2016יש הרבה פרסומות בנושא. אני חושב שכדאי לבדוק באתר של העמותה לטרשת נפוצה. -
Edit מבינה לליבך. ממש מתסכל.
אני הבנתי שבכל חדר כושר יש מדריכים אישיים .. כך שתוכל למצוא בקלות.
בהצלחה -
Edit מעט מאוד מדריכים אישיים מבינים את מחלת הטרשת נפוצה. לצערי. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.3.2016אני מסכים מאוד עם רנה. למחלת הטרשת הנפוצה הרבה מאפיינים ייחודיים שלא כל אחד מכיר אותם, ודאי לא כל מאמן כושר. גם בקרב הפיזיותרפיסטיים כדאי להשתדל ולהגיע למטפל עם התמחות במחלות נוירולוגיות. המלצתי היא לגשת לפיזיותרפיסט (לקבל הפניה מהנוירולוג או רופא המשפחה) ולעבור הערכה מסודרת בה תנותח הליכתך ויראו איזו פעילות גופנית מתאימה לך. צוות הפיזיותרפיה יוכל ללוות אותך באימונים ולהמליץ במידת הצורך על סוג האימון האישי או על פיזיותרפיסט שמבצע גם אימונים אישיים.
לפעמים דיי במכתב עם הנחיות למאמן האישי או שיחת טלפון עם הפיזיותרפיסט כדי שההנחיות והדג -
Edit חברים תודה רבה על המענה הידידותי.
בהחלט אגש לפיזיוטרפיה בתחילה ומשם אתקדם.
רק בריאות:) -
Edit מישהו מכיר מתוך נסיון פיזיותרפיסט שמתמחה במחלת הטרשת ויכול להמליץ לי עליו? -
Edit בשיבא - תל השומר ישנם פיזיותרפיסטים מכווני מחלת הטרשת הנפוצה שאפילו עורכים מחקרים מסוימים על חולים.
טופס 17 והפנייה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.4.2016מחקרים זה יתרון? -
Edit כן. במחקרים הם מעמיקים בהבנת התסמינים של החולים..מה שמייצר גישה טיפולית יותר מהימנה ונכונה לצרכים....המחקר האחרון שאני השתתפתי בו היה בנסיון שלהם לייצר מדרסים בעלי גבשושיות לכפות הרגליים.....
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.4.2016אני אנסח מחדש: להשתתף במחקרים זה יתרון? -
Edit יתרון לאלו המטפלים בך- מעמיק להם את הידע
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.4.2016אני חשבתי שהם מטפלים בי. משום מה אני מצפה שהם כבר יבואו עם הידע. שוב, אני מאד עייף אז יכול להיות שהציפיות שלי לא קשורות למציאות. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.4.2016חשבתי שעצם הטיפול הוא יתרון כשלעצמו, ולצורך העמקת הידע יש דרכים יותר סבירות מאשר לעשות עלי ניסויים... אני מטופל בבית חולים אוניברסיטאי, אבל חוץ מזה שסטאז'ר מכניס לי עירוי (ולא בטיסברי!!!) אני ממש לא מסכים למחקרים. ולעולם רופא מומחה יהיה ליד מתמחה כשמתבצעת איזו שהיא בדיקה, אפילו שיחה לצורך ברור פרטים כללים. אני לא עובד אצל אף אחד בבית חולים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו