אוטיזם: מידע, מדריכים, חדשות ועוד - כמוני

צילום: Shutterstock

חוקרים: נוגדי דיכאון בהריון לא מגדילים את הסיכון ל-ADHD בילדות

(צילום: shutterstock)

זהירות: תרופות לאפילפסיה מסוכנות במהלך ההיריון

(צילום: shutterstock)

אלרגיות בילדות קשורות בהתפתחות הפרעות קשב וריכוז ואוטיזם

בני בן 2.5, מאובחן ASD ולא מדבר כלל.

פגשתי סבתא לנכד שהגיעו מרוסיה לארץ והיא סיפרה לי על כך שנכדה ל דיבר עד גיל מאוחר, בגיל 4 הם פנו לנוירולוג מומחה באוטיזם והומלץ על קורס תוך שרירי של קורטקסין ששיפר פלאים את שטף הדיבור והאינטראקציה עם הסובבים.

מבדיקה שלי ראיתי את הרכיבים ונראה לי שהתרופה נחשבת יותר כתוסף תזונתי (אני כמובן לא אשת מקצוע רפואי). הייתי רוצה לדעת האם קיים בארץ תהליך לייבא את התרופה/ תוסף ולהשתמש בו כאן? עם מי מתייעצים? האם יש רופאים שכן יכולים להמליץ על אף שהתרופה לא נמכרת בארץ אבל כן מאושרת לשיווק ושימוש בחו"ל או שעדיך לוותר מראש על הרעיון?

שקלתי לנסוע לייעוץ אצל נוירולוג מומחה שם אבל כרגע אין טיסות. אני ממש אשמח לכל כיוון לנסות לשפר את מצבו של בני בעיקר אם אכן מדובר בתרופה שהסיכון שלה הוא נמוך.

נ.ב- אני לא מתכוונת לבצע פעולה לא חוקית של יבוא ושימוש ובטח שלא לסכן בריאותית ולכן מתייעצת כאן.

מצ"ב קישור לאתר של החברה ותמונה של הרכיבים.

open

שלום לכולם.כיום מטופלת ב סימבלטה 120 מג, ויואנס 70 מג ו ריטלין 30 רגיל. אמא ל ילדים סובלת כבר שנים מדיכאון שאוזן והיה מצויין ב 10 שנים האחרונות עם 150-220 מג ויאפקס xr.(לאחר שנוסו ssri במינונים שונים ותרופות שונות, ללא התאמה) מאז ומתמיד, אחד הילדים היה קשה ובשנה האחרונה קיבלנו אבחנה סופית של אוטיזם(בגיל 8). על אף שציפיתי לזה, האבחנה הסופית השפיעה עלי לא טוב ועברתי תהליך של אבל והחמרה בדיכאון עקב כך הוחלף לסימבאלטה. לפני כשלוש שנים, אובחנתי גם כלוקה בהפרעת קשב ניסיתי תרופות שונות במינונים שונים והכי התאים למצבי הוא ויואנס 70 מג. בהתחלה באמת עבד כמו קסם, נוצרה לי מוטיבציה לעשות דברים עם הילדים, לשמור על סדר וניקיון, האכילה הייתה מסודרת יותר ומצב הרוח היה מצויין. כיום, לצערי ההשפעה של הויואנס מתפוגגת לאחר 5-6 שעות ואז אני מוסיפה את הריטלין שעוזר חלקית. הדבר שהכי מפליא אותי הוא שכל בוקר, התעוררות קשה ומדכאת, חוסר תפקוד מוחלט עד שהויואנס מתחיל להשפיע. זה לא היה כך בעבר.. בנוסף אני מרגישה סוג של ירידה בזיכרון (בעיקר לשמות) חוסר ריכוז (לפחות פעמיים בשבוע שוכחת את הטלפון בכל מיני מקומות, שוכחת לעשות דברים שרשמתי לי וכו'), התקשורת שלי עם הסביבה ירדה מאוד ובעקבות כל הנ"ל, גם היחסים עם בעלי, הורי, ילדי וחברותי המעטות(אלו שנשארו) נפגעו. אני בקבוצת תמיכה להורים לילדים עם אוטיזם, מתרגלת גם מיינדפולנס... בגדול אני לא רואה פתרון למצבי ומודאגת ממש.

open

היא עברה מולי במדרגות בקייטנה. היא, עלתה למעלה עם החניך שלה, מדריכה; אני, עוזרת רכזת קבוצת בוגרים ורכזת מתנדבים, ירדתי למטה, לבדוק אם אני יכולה להוציא את החניכים שלי לטיול. המבט שלי נפגש בשלה, מבט מלא אחריות מול מבט מורעב, מבט מלא כמיהה, מבט אטום וריק, נטול כל שמחת חיים, מבט מיואש, מבט כועס ושונא המנסה להרחיק מעליו את כולם. אותו המבט שהיה לי בעיניים כל כך הרבה פעמים. אותו המבט שגורם למחנכת שלי מכיתה ח לתפוס אותי לשיחה, לצעוק עליי (ובחודשים האחרונים גם כמעט לבכות) שאוכל. אותו המבט שמסמל שעמוק בפנים, ובעצם לא כל כך עמוק, מתנהלות מלחמות קשות, הפרעות האכילה מנסות לתפוס בכל הכוח ולא להרפות.
יום לפני כן היא פלטה לידי בשקט שהיא גרמה לעצמה להקיא ארבע פעמים בשבוע שעבר. אני יודעת שכבר היו לה כמה ניסיונות לפני כן שאף פעם לא הצליחו. עכשיו הם כן.
המבט שלה הושפל תוך מאית השנייה, זז הצידה. בדיוק כמו שאני עושה כשהאנורקסיה שולטת בי או מנסה לשלוט בי. ואני ידעתי, ידעתי שהיא לא אכלה היום כלום, היא הייתה חיוורת, בלי שמחת חיים, לא רגועה, ונראתה כאילו היא על סף עילפון.
היום יצאנו לקניון אחרי הקייטנה, היא אכלה, ואז קמה והלכה לשירותים. לא היינו לבד, היינו עם עוד חברה שלי, מבוגרת ממני בשלוש שנים, אורחת שלי. לא יכולתי ללכת אחריה לשירותים, והתפללתי שלא תקיא.
בדרך חזרה הביתה, כשהיינו רק שתינו, היא נאבקה בדחף לשתוק וסיפרה לי שרצתה להקיא, אבל השירותים היו שקטים.
דיברנו על זה. על הדחפים. על ספירת הקלוריות שלה. כל הדרך חזרה ניסיתי לשכנע. והיא? משוכנעת שהיא בסדר, שהכל יסתדר כשנחזור לבי"ס וכשיהיה לה משקל זמין ואז היא תהיה בסדר.
ואני? רוצה לבכות ולא מסוגלת בגלל המצב הרגשי שלי. רוצה לפרוק ולספר, רוצה לטלטל אותה ולצרוח לה בפרצוף שתסתום כבר את הפה, או יותר נכון- תתחיל לפתוח אותו, כי אני כאן, עם רחם דפוק, בלי שום עתיד נראה לעין, אחרי ביקור בגהה חמישה ימים לפני ההכתרה, יומיים לפני ההפיכה, בתקופה הכי כיפית של השנה... ועם צוות חינוכי שלם שמתפלל בכל ערב שיזכה לראות אותי עוד יום. וזוג הורים כמובן, שקונה לי את כל העולם ואשתו בתקווה שאחייך, שאשמח, שאבין שאני יכולה, שאבחר לחיות, שאנצח את האנורקסיה. זוג הורים שמנסה להשלים עם העובדה ועם זאת מלא תקווה שיש עובדה להשלים איתה, שיש ילדה, שלא אמות ולא אעשה לעצמי כלום. ולצד אלה, חברות שלא ישנות בלילות ונאלצות בגיל 18 להתמודד עם דבר כ"כ קשה, עם חברה שהיא לגמרי חולת נפש.
ויחד עם זה בא מעט הכעס על אלוהים- אתה שם אותה כמראה מולי? שאבין איך כולם מרגישים? שאבין שאין מנוס מלטפל בעצמי (אבל אני במקום אחר של המחלה... עד ששאר המחלות שלי תוקפות ואז...), ולו רק כדי להוות דוגמא? או שזה עוד ניסיון, עוד אתגר, אבל למה לעזאזל אתה משתמש בחברה הכי טובה שלי, בבחורה שבכיתה י' התיישבה מאחורי ולחשה לתוך אוזני בוקר אחד, "לכי מפה אנה, היא שייכת לנו. אנחנו אוהבות אותה יותר."? למה אתה מחליט לפגוע בעוד חברה שלי (עוד חברה טובה שלי, החברה היחידה שלי כשהייתי מנודה, סבלה בכיתה ח' מדיכאון קשה וממצב נפשי נוראי, ופגעה בעצמה בטירוף... כי לימדתי אותה... לפחות כיפרתי על זה בכך ששמרתי עליה והצלתי אותה ודאגתי לה עד שהמצב השתפר... יש לי חברה שבמשך שנה וחצי הייתה במצב נפשי לא יציב ולא מאובחן וסירבה לכל עזרה... יש לי חברה נוספת שהייתה בדיכאון בכיתה ט', חברה נוספת שהייתה לה הפרעת אכילה קלה לתקופה מסויימת ודיכאון קל, ואני מכירה עוד בנות במצבים שונים, מכל מיני שכבות, גם מהשכבה), לגרום לי לעוד דאגה, כי מה לעשות ובראת אותי עם יצר אמהי הגורם לי לדאוג לכולם כמו אמא, תמיד בטוחה שזו האחריות שלי, במודע ושלא במודע? למה אתה פוגע בה? למה אתה נותן להפרעה להשתלט על עוד מישהי?
וכעס על עצמי, שלא עצרתי אותה בזמן. שחשבתי שהיא חזקה מספיק... ומסתבר שלא. שדיברתי לידה, שהייתי... אבל רק הראיתי למה ההפרעה הורסת הכל, אז למה..? לא משנה, זו האחריות שלי. ולמה אני לא מצליחה...?!
ולמה היא לא מצליחה להקשיב לעצמה ולראות שהיא ההשתקפות שלי?!
ולמה לעזאזל, כל זה קורה כשהמצב שלי לא טוב כשאני עוצרת לנשום כמו שצריך... וכשהמחזור שלי, אחרי שנעדר חודשיים ואז הגיע (בקטנה), מחליט שמתחשק לו להקדים ולהעיד על כך שהרסתי הכל?! כשאני מעסיקה את עצמי עד שנחזור מחופשת הפסח, לא שזה יעזור, כי אני יודעת שאפול כי אני לא יכולה לסיים בי"ס? וכשאני בדיוק מכחישה כל רגש רציני... מדחיקה אותו הצידה, עד שיהיה מקום בטוח בו אוכל לפתוח הכל מול עצמי (לא מול איש צוות, מול עצמי) ולהרגיש, ולו מעט?
ולמה לעזאזל זה קורה לבחורה שסגרתי איתה שירות בידיעה שהיא מודעת למצב ו...?
גם ככה אני מתה מפחד, אז לחיות בדאגה תמידית לחברה הכי טובה שלי, לחיות בדירה עם בחורה עם הפרעות אכילה מוכחשות ומתפרצות... יהרוג אותי בטוח (לא שאכפת לי, בעצם... כרגע הקייטנה, אז אני חיה... היא נותנת לי סיבה, אני אוכלת בה ודואגת לעצמי... כי בשביל הילדים האלה, הנערים האלה, אני אעשה הכל...), בין אם בכך שאגיע לדירה ואפול, בין אם כי אחזיק את שתינו ובסוף אקרוס כי אהיה לבד, ובין אם כל זה רק יוסיף לאובדנות, לחרדות ולפחדים ויגרום לי פשוט לגמור עם הכל... (ממש לפני שיצאנו לחופשה כמעט בלעתי את הכדורים ובסוף לקחתי נשימה עמוקה ובחרתי שלא. במוצ"ש קירבתי סכין ו... בחרתי שלא)
ואין עם מי לדבר. כי אני לא יכולה להלשין, בטח שלא על זו שכ"כ הרבה פעמים לא הלשינה עליי (ונתנה לי לפעול לבד ולפנות למחנכת שלי מהחטיבה או למחנכת שלי מהחטיבה לפנות אליי- מה שקורה שוב ושוב בחודשים האחרונים). לא בשבילה ולא בשבילי. ואני הולכת לגור איתה בעוד חמישה חודשים, שבכל בוקר אני מתפללת שלא יגיעו ושרק אמות כבר כי נמאס לי (ככה היה לפני שיצאנו לחופשה... בשבוע שלפני פסח חוויתי בשני לילות התקפים... או אולי בשלושה? מצאתי תא עצמי שוכבת בחושך ומקשיבה למוזיקה שהרגיעה אותי כשלא נרגעתי בגיל ארבע עשרה..) ואני לא יכולה לסיים ככה בי"ס, ולסיים, נקודה.
ואני לא יכולה להתייעץ עם אף אחד, כי המחנכת היא אותה המחנכת, היועצת היא אותה היועצת, החברות הן אותן החברות או אותן הבנות מהשכבה, והמצב רק יחמיר אם ידעו עליה והיא תדע שזו אני שהלשינה, כי רק אני יודעת.. והמחנכת מהחטיבה? כמו כולם, יודעת עם מי סגרתי שירות. היא קרובה לשכבה שלנו, מאד... מכירה ויודעת... ובהודעה אחת תספר למחנכת שלי (זה מין משולש כזה: אני, המחנכת הנוכחית שלי שהיא כמו אמא שנייה בשבילי, והמחנכת שלי מהחטיבה, שהיא כמו אחות גדולה כזה, מדריכה... הן מדברות עליי כשהן דואגות, וזה בסדר מצידי, וגם בכלל הן מדברות אחת עם השנייה, ואני בקשר עם שתיהן... ותמיד תומכת במחנכת הנוכחית שלי כשהיא צריכה ונראית מותשת...) ומפה... כדור השלג יתגלגל.
ואין לי למי לספר, ואין למי לפנות, וכרגע אני מנסה להתמקד בחניכים במהלך היום (עשרה מתבגרים ובוגרים עם אוטיזם נמצאים באחריותי... לא פשוט..) ומתפללת שהיא תצליח... שהיא תסכים לעזרה... שיגיע איזה פיתרון שמיימי...
ואני יודעת שלושה ימים, ודואגת כל שלושת הימים האלה.
ואני לבד, וגם ככה המצב לא מזהיר, כידוע, אני לא יציבה... (רק כשאני מקבלת אחריות. אז אני לפתע הכי בוגרת ונורמלית שיש... משהו בין בריחה לאחריות, לא יודעת...) ואני לא נותנת לעצמי לעכל, מרגישה שאני לא באמת מרגישה וקולטת, שיש בי משהו אטום... ושאני רוצה לברוח.
רוצה לחזור אחורה בזמן.
להיות צעירה יותר, עם יותר זמן, להיות לפני השבוע הקודם בו היא רכנה מול האסלה ו... להיות בזמן בו היה לה טוב יותר.
ואז לתקן הכל.
ואני כ"כ רוצה שיהיה בסדר, שהיא תהיה בסדר, וגם (הכי אגואיסטי שלי עד היום, אבל מותר לי, שמונה שעות ביום אני חושבת על טובת החניכים והמתנדבים ורק אז על טובתי) שאני אהיה בסדר.
וזאת אחריות, וברור לי שאם אעשה לעצמי משהו, היא גם לא תעמוד בזה... ושאין לי משענת.
ואני אבודה ומבולבלת וכועסת ומתוסכלת ועצובה וכל כך הרבה רגשות בו זמנית.
ולא יודעת מה לעשות.
לא יכולה לספר בלי לעוות את הסיפור ולשקר לגבי הדרך בה אני מכירה את זו שתצא איתי לשירות (לספר את הסיפור כאילו שזו לא היא אלא חברה אחרת, לא מבי"ס...), ולא יכולה לשתף אף אחד... וכבר התחלתי להתרגל לשתף, לספר, לפתוח קצת כשיש לי סלע על החזה...
ואני לא מאמינה שעוד אחת נפלה.
ושאני צריכה לגור איתה. ואני מבינה מה זה אומר לגור בשירות כשיש לך הפרעת אכילה, ואני לא אוכל לסחוב אותה.
והיא הודתה בפניי שבמסע הישראלי היא ניסתה להקיא, לכל אורכו. ואם במסע... אז מה יהיה בדירה? בסדר, היא לא תקיא, אבל היא כן תחשב קלוריות, וגם אם לא בקול כדי לא ליצור טריגר, אז בשקט, ואני אראה את זה קורה וזה לא בריא, לא לי ולא לה.
ולמה?
ואם אחליט להחליף מקום (למה? זה תקן מושלם... ) היא לא תשרוד, והמצב יתדרדר ו...
ואני לא יודעת מה לעשות.
וכולם יודעים על השירות... ואני לבד, מחזיקה לבד חיים בעולם של מבוגרים, חיים שבד"כ שכנעו אותי להישאר... בהדדיות. ואני חושבת על עצמי ולא רק עליה, וזה אגואיסטי. ואני כ"כ רוצה שיקרה איזה נס.
שהיא תהיה בסדר, עזבו אותי. לא אכפת לי מעצמי. שהיא תחיה באושר, בלי לפגוע בעצמה ככה. שיהיה לה טוב.
וזה כ"כ קשה לראות אותה מולי, עושה בדיוק את מה שאני עשיתי ועדיין עושה לפעמים...
כמו ראי...
(ומבינה מה כולם מרגישים ורואים ומנסה לא להרגיש אשמה לגבי זה)
ורק רוצה שלא תיכנס, שתעצור, שתפסיק...
רק רוצה למצוא, לקבל את המילים הנכונות... לעזור לה כשהיא מסרבת.. מתחרטת על כך שסיפרה ומתנגדת לכל קלישאת גבורה ומלחמה... מקשיחה את לבה וזה כ"כ כ"כ קשה לראות את זה.

open

שלום. שמי ניר בן 21 ויש לי חרדה חברתית. חיפשתי קבוצת חרדה חברתית בצפון (אזור חיפה )המיועדת לצעירים בלבד אולם לאחר חיפוש ארוך לא מצאתי קבוצה כזאת . לאחרונה העליתי את הרעיון בפני מנחה של קבוצות חרדה חברתית בחיפה ותשובתה הייתה שהיא חשבה לפתוח אחת כזאת אולם לא היה ביקוש רק (רק 3 אנשים התעניינו). היא אמרה שאכן יש קושי לצעירים להשתלב בקבוצות משולבות עם גילאים גדולים יותר ושהיא תיפתח קבוצה במידה ויהיו 6-8 אנשים המעוניינים בכך. מישהו היה רוצה להצטרף לקבוצה ? במידה וכן שלחו לי מייל ל [email protected] בברכה ניר חשוב לי לציין שהקבוצה אינה מיועדת לסובלים ממחלת נפש כמו סכיזופרניה או סוגים שונים של אוטיזם כמו אספרגר. לעתים קושי חברתי מתבטא כתוצאה משנית של אחת ההפרעות המוזכרות. לאלו הקבוצה אינה מסוגלת לתת מענה ואינה מיועדת.

open

"העוצמה הרגשית"

מה הקשר בין הסימפטומים השונים של אוטיזם והיפר אקטיביות?

התסמונות אוטיזם (ברמות שונות) והפרעת קשב, ריכוז והיפר אקטיביות מאופיינות בסימפטומים דומים ברמות עוצמה שונות. הסימפטומים הם הן נפשיים-התנהגותיים והן גופניים: רדידות רגשית, קשיי תקשורת (חוסר רגישות חברתית), אימפולסיביות, קושי לחוש סכנה, קושי להטמיע וליישם ערכים וכללים חברתיים, סרבול מוטורי, קורדינציה בעייתית ועוד. לתסמונות אלו מתאם גבוה עם אלרגיות ואסטמה. מה הקשר בין כל התופעות האלו? המערכת הלא מודעת…

open

"העוצמה הרגשית"

האם אוטיזם היא תסמונת חשוכת מרפא?

תסמונת האוטיזם ותסמונת הפרעת קשב, ריכוז והיפר אקטיביות נובעות מליקוי משמעותי בפעילות הרגשית. אין זה מקרה שסמים שמפחיתים את הפעילות הרגשית (סמים מדכאים) כמו הרואין ואלכוהול גורמים לתופעות נפשיות וגופניות זהות לאלו שמאפיינות תסמונות אלו. הבנה מעמיקה של מאפייניה של המערכת הרגשית מוליכה למסקנות טיפוליות המעוררות תקווה של ממש. מחקרים רבים נעשו על ההשלכות הנפשיות והגופניות של הגברת הפעילות…

open