בני חולה בקוליטיס, כתבתי לפני כשלושה חודשים

טליה2 · 2013-09-08T11:30:02+03:00

כשאושפז במצב אקוטי, מאז כבר אושפז עוד פעמיים. כעת הוא בביתו. הוא בן 29, נשוי. מטופל ע"י ד"ר פישמן במכון הגסטרו באיכילוב. הרופאים באיכילוב תמימי דעים שאין מנוס מניתוח וכי כדאי לעשות אותו בהקדם, כל עוד מצבו מאפשר זאת (אחד האישפוזים היה בשל חידק). מטופל באימורן, רמיקייד, סטרואידים, קנביס רפואי, אנטיביוטיקה יעודית לחידק המסוים (יתכן ואני טועה לגבי התרופות אותן הוא מקבל כעת, לא כל-כך משתף אותי, והן גם משתנות), בסוף החודש קבע פגישה לקבלת חוות דעת נוספת. החל כעת דיאטה אותה קיבל ממרפא סיני ד"ר סלומון (מקווה שלא טועה בשם) שעובד במחלקת הגסטרו בשיבא, אצלו הוא מטופל גם בדיקור ובתרופות אלטרנטיביות. הדיאטה היא חלבונים (מסוימים) מהחי+ירקות ופירות (מסוימים) מבושלים/מאודים, כשבהדרגה מוסיפים אליה רכיבים נוספים. הבן מקפיד לבשל את מזונותיו בעצמו בהתאם להנחיות שקבל, והוא מאוד מקפיד בשמירת התפריט, בתקווה שאולי מצב המעי ישתפר כך שלא יהיה הכרח בניתוח. האם באמצעות תזונה אפשר להגיע לשיפור משמעותי במחלה? והיה ובסופו של דבר לא יהיה מנוס מניתוח, האם לאחריו יש איכות חיים ואפשרות לחזור לתפקוד מלא? מאז אובחנה המחלה לפני כשלוש שנים, לא הייתה לו כמעט הפוגה. תקופה מסוימת לא עבד כלל וקבל נכות כללית. עם זאת סיים בהצלחה רבה את התיזה לתואר השני, וכעת כותב את העבודה היחידה שעוד נותרה לו לקבלת התואר. לפני כשלושה חודשים קבל תפקיד בכיר בו חפץ מאוד, אולם שבועיים מתחילת העבודה אושפז, כאמור 3 פעמים, ובין לבין היה מרותק לביתו........אני כאמו, דואגת לו, מאוד (ליכולת ההתפרנסות שלו, לזוגיות שלו (האיבחון ארע שבוע לאחר נישואיו), למצבו הנפשי (הוא די מדוכדך, איך לא?)) מצד אחד, ומצד שני אני יודעת שהוא זוכה לטיפול הטוב ביותר, מקבל גם טיפול נפשי......עם זאת אני מוצאת את עצמי, לדוגמא כעת, בעת שאני כותבת, בוכה בשיברון לב על מר גורלו. וכדי לעשות קצת סדר בבלגן ארכז את שאלותי: 1. האם ניתן לשפר את מצב המחלה, שלא מגיבה כנראה לטיפול תרופתי, באופן משמעותי באמצעות תזונה? האם הדיאטה שאני מציינת מוכרת לכם? 2. האם אתם מכירים מקרים בהם בדרך פלאית השתפר מצבו של חולה שהיה מועמד לניתוח, באופן כזה שהניתוח כבר לא היה הכרחי? 3. ולגבי החיים לאחר ניתוח. האם לאחריו אין יותר סכנה של התפרצות הדלקת באיזור אחר במעי? האם ניתוח כריתת המעי הגס מאפשר חזרה לתפקוד מלא? 4. מתקשה להתמודד עם מחלת הבן. יתכן ובגלל שאני לא מספיק מיודעת. היכן אני יכולה לקבל עזרה/תמיכה?