הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 28.3.2017טיסאברי היא תרופת קו ראשון למחלה סוערת (כלומר כמות התקפים גדולה) או תרופת קו שני (כלומר במצב שבו הטיפול הראשוני לא הקטין את מספר ההתקפים). על פי מה שאת מתארת אינך נמצאת באחד משני המצבים הללו כך שעל פניו נראה שהקופקסון עושה את העבודה. -
Edit תודה לביא. זו בדיוק השאלה והדילמה . מצד אחד אין התקפים מצד שני הנגעים אינם נעלמים לגמרי . הגישה האחרת של הרופא שמצדד בטיסברי לחולים צעירים במצב שלי היא : הכה במחלה בכל הכוח בכדי לנסות ולהסיר את כל הנגעים ולאחר מכן תתחזק את הגוף בתרופות הקו הראשון . חשוב לי לדעת האם מישהו עבר תהליך דומה ? במחקרים רבים מישראל ומחו"ל קראתי שמדובר בהצלחה רבה לטיסברי לחולים בקו השני . האם לא ניתן לנסות הצלחה זו על חולים בקו הראשון ? האם אולי יש צדק בגישתו של הרופא שטוען במומחיות רבה שדווקא במצב של התחלה יש להלחם בכל הכלים האפשריים המתאימים והקיימים ורק ל -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 29.3.2017שלום, הגישה השמרנית המקובלת קוראת לא להחליף את הטיפול התרופתי, כי אינך חווה התקפים ומצבך הנוירולוגי סטטי/יציב. עם זאת הנוירולוג שמציע את הטייסברי מעלה פיתרון יצירתי שייתכן ויעזור ויקל בטווח הרחוק. חשוב לזכור, שטייסברי הוא טיפול אגרסיבי בהשוואה לקופקסון. הכוונה היא שאין הוא רק "מכה בכל הכוח במחלה", אלא גם יש לו תופעות לוואי מסוכנות והוא דורש מעקב רפואי צמוד. מצרף את המדריך שלנו עם הקריטריונים להחלפת טיפול תרופתי בטרשת נפוצה: https://www.camoni.co.il/%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94--%D7%9E%D7%AA%D7%99-%D7%9B% -
Edit ערן שלום. לא הצלחתי לפתוח את הקובץ האם תוכל לשלוח שוב . או לכוון אותי כיצד להגיע אליו . תודה. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 29.3.2017טרשת נפוצה: מתי כדאי להחליף תרופה? הנה עיקרי הדברים... ישנן מספר סיבות בגללן כדאי לשקול החלפת או הפסקת התרופה אותה נוטל מטופל עם טרשת נפוצה: • אם המטופל מוצא את תופעות הלוואי בלתי נסבלות. • אם המטופלת מתכננת להיכנס להריון. • אם המטופל לא מרגיש שיפור בעקבות נטילת התרופה או שתרופה "הפסיקה" לעבוד. • במידה וישנו טיפול אפקיטיבי יותר שהפך לזמין. לפני כל החלטה באשר לשינוי או הפסקה של הטיפול התרופתי יש להתייעץ עם הנוירולוג המטפל. הנוירולוג יכול לתת חוות דעת אובייקטיבית באשר להתקדמות המחלה, להציג את הסיכונים האפשריים בעת הפסקת הט -
Edit תודה רבה . כמובן שכל שינוי יעבור ביקורת של הרופא המלווה שלי בשנה האחרונה . לגבי הריון, יש תכנון כזה ואיני מבינה מדוע במצב כזה השינוי בתרופה אפשרי . -
Edit ערן , תודה רבה . במידה ויש מישהו מחברי הקהילה שהייה במצב דומה אשמח לקבל משוב. תודה מראש. -
Edit היי גם אני על קופקסון 40 כבר כמעט שנתיים. אתמול הייתי ב MRI השלישי שלי. הראשון היה באיבחון, אחרי שנה היה רק נגע אחד נוסף והמשכנו את הטיפול בקופסקון ואתמול השלישי. לי הציעו בהתחלה או את הקופקסון או הטקפידרה. ואני העדפתי את הקופקסון. לא מכירה את התרופה שרשמת. בהצלחה -
Edit למה הרופא מתכוון אפס נגעים? שהם יעלמו לגמרי? או רק שלא יופיעו חדשים?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.לאחר שימוש של שנה בקופקסון ללא תגובות אלרגיות (למעט אי הנוחות והכאב בהזרקה) .
לאחר עשר דקות ממועד ההזרקה חטפתי תגובה אלרגית קשה של אודם בכל הגוף גירוד עז , קושי בנשימה ולחץ בחזה .
נלקחתי לרופא ומשם לבית חולים לאחר טיפול בנוגדנים חזרתי לעצמי .
האם מישהו חווה מצב זה ? האם יכולה להיות תגובה אלרגית לקופקסון ?
תודה.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.8.2016מפחיד, לי היו תופעות אחרות מהקופקסון אבל כבר מההתחלה ואחרי 10 ימים הפסקתי אותה על דעת עצמי.
אני מציעה לך לפנות לאחות המלווה, אם יש תגובה כזו היא אמורה להכיר.
מה את עושה עכשיו, אני מניחה שלא הזרקת יותר?
כדאי להגיע גם לנירולוג שלך כדי לתשובה מה במקום.
בהצלחה -
Edit תודה .
בהתייעצות עם האחות המלווה איני מזריקה וקבעתי בדיקה מעמיקה עם הרופא שלי (נירולוג).
מה עשית לאחר 10 הימים בהם הפסקת ?
האם יש תחליף ראוי שאינו זריקות ודומה בתכונות לקפוקסון ?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.8.2016זטאת תגובה מאד חריפה ולדעתי לא יכולה להמשיך בלי לראות את הנוירולוג שלך. לי היו רק תגובות מקומיות... -
Edit הי רונן,
תודה לתשובתך.
חדש לי לגמרי קופקסון בכדורים אני חולה כשנה ולא הציעו לי כלל טיפול זה .
-
Edit הי רונן.
אני מנסה ולא מצליחה לקבל אינפורמצייה על קופקסון בכדורים.
אשמח לכל מידע.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.8.2016זה הקישור הראשון - הזרקה 3 פעמים בשבוע
http://m.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=649 -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.8.2016זה יחסי ציבור של טקפידרה מהיום: http://m.ynet.co.il/Articles/4464587 -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.8.2016קופקסון בכדורים - אולי ערן יכול לעזור לנו? -
Edit תודה רונן.
בכל הקישורים לא ראיתי איזכור לקפקסון בכדורים אשמח אם מישהו יעזור .
אני צריכה להזריק שוב היום ואיני רוצה חלילה לחוות שוב את התגובה האלרגית.
תודה.
אשר -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.8.2016זה נשמע שהתגובה האלרגית היא לחומר הפעיל ולא לדרך הקבלה. בכל מקרה צריך ללכת לרופא... -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.8.2016אני עם הגילניה בכדורים כבר הרבה שנים, התחלתי עוד שהיא הייתה בשלב הניסוי ו אני די מרוצה, היא עושה את העבודה שלה ולי אין כלל תופעות לוואי
עד כמה שידוע לי טבע לא הצליחו עדיין עם הקופקסון הכדורים. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.8.2016היי חברים. אין קופקסון בכדורים.
החידוש של טבע כפי שרונן ציין שזריקת הקופקסון יכולה להינתן רק 3 ימים בשבוע (הנוסחה המשופרת) במקום כל יום. לחברת טבע יש גם ניסיון להוציא תרופה אוראלית (בכדורים) הנקראת לקווינימוד, אך אין שום קשר בינה לבין הקופקסון, למעט שחברת טבע מייצרת את שניהם. הלקווינימוד נתקלת בהרבה קשיים מכיוון שישנם ניסויים בהם לא הצליחה התרופה להגיע לתוצאות המצופות.
ברגע שעוזבים את חברת טבע, יש היום מגוון של תרופות אוראליות שניתן לעבור אליהן במידה וההזרקה בעייתית. עם זאת, מתוך כל ההתכתבות אני מבין שהתגובה האלרגית היא לחומר עצמו ו -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.8.2016תודה. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 7.8.2016שלום לכולם. התחלתי השבוע טיפול הקופרסון , הפעולה הטכנית של ההזרקה לא בעייתית מלבד בירך שם זה ממש לא נעים . אשמח לשמוע תגובות מכם בעלי הנסיון , על תופעות שעלולות להופיע בשלבים כאלו ואחרים במהלך הטיפול . אודה לכם מאוד . עופר -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.8.2016היי עופר,
מקווה שעוד ישתפו מניסיונם. אני שמח לקרוא שאתה מסתדר עם ההזרקה כי זו לרוב הבעיה הגדולה ביותר בשימוש בקופקסון. לחומר הפעיל יש מעט תופעות לוואי שאינן מסוכנות, אך כפי שאפשר לקרוא למעלה (בשרשור) תמיד יש לשים לב ולהתייעץ עם הנוירולוג לגבי כל דבר חריג.
כמובן שעדיף שסבב ההזרקה יכלול כמה שיותר מקומות, בטח עם הקופקסון שיש להזריקו מידי יום. במידה ויש איזור שהוא בעייתי או כואב, הייתי ממליץ קודם כל להתייעץ על כך עם האחות של קופקסון ובמידה ולא נמצאו פתרונות יעילים לדלג על אותו איזור ספציפי.
באופן כללי שמדברים על תופעות לוואי של הטיפולי -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.8.2016אני מבין שאתה רזה? אני הייתי "צובט" את הרגל במקום ההזרקה בירך כדי לאסוף כמה שיותר שומן ואז מזריק. אני חושב שהאחות תשמח לבוא ולהראות לך... -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 7.8.2016האמת ברגל אני ממש לא שמן ,אבל להזריק אני יודע . במקצועי אני פרמדיק. היום הזרקתי בבטן והכל עבר חלק . רק בירך היו לי אני נעימויות וכאב כשעתיים לאחר ההזרקה. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 7.8.2016שלום חברים , אני מתחיל בקרוב בתרופות בשם פמפירה + גבאפנטין . אשמח שתשתפו אותי בעלי הנסיון שלוקחים או לקחו את התרופות הנ"ל באם היתה להם הטבה או חס וחלילה הרעה . תודה ...עופר -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.8.2016אני גם לא דקדקתי בפמפירה ולאחרונה יצא לי שבועיים שבהם לא שכחתי אף כדור... נראה לי שמים לב להבדל בכל הארגון של הגפיים הן התחתונות והן העליונות. עכשיו אני ממש משתדל להקפיד. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.8.2016מי נתן לך גבהפנטין? כדור כיפי - הייתי לוקח 4 או 5 ביום. לא מיועד לטרשת נפוצה אבל עוזר לניסטגמוס. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.8.2016בעיקרון נותנים אותו לכאבים נוירופטיים. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.8.2016הי יובל
קודם כל כדאי תמיד לפתוח נושא חדש ולא להמשיך שרשור של הודעה בנושא אחר כי אז מפספסים תגובות אפשריות,.
ולשאלה שלך, שתי התרופות הן נוירולוגיות ולכן לדעתי הרופא שלך צריך לדעת אם יש השפעה, בנוסף האחות המלווה של חברת התרופות אמורה לדעת למי להפנות את השאלה בחברה.
בנוסף יש בכמוני פורום רוקחות, שווה לפתוח שם שאלה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.8.2016לפורום הרוקחות (המעולה) בכמוני:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=34
למי שרוצה להתייעץ ולגבי מידע נוסף לגבי תרופות -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 13.8.2016שלום חברים. לפני 3 שבועות התחלתי בהזרקת קופאקסון . בזריקה החמישית לאחר כארבע שעות התחלתי להרגיש צמרמורות ועליה בחום הגוף. הרגשתי נורא ואיום במשך ההתקף שנמשך כשמונה שעות. לפני יומיים הזרקתי את הזריקה הששית שלי והנה כעבור כארבע שעות ,ההתקף הגיע ... צמרמורות ורעד בלתי נשלט בעיקר בחלק הגוף העליון, חום שנמדד 39 וכאבים בגפיים העליונות והתחתונות. התקשרתי למוקד קופ"ח והם פיקססו לי הביתה הפנייה למיון. החלטתי לחכות עם זה וההתקף הנורא הזה נמשך כעשר שעות עד ששכך. לא יודע עם עשיתי נכון שלא הגעתי למיון. אבל להפסיק להזריק קופאקסון זה החלטתי לאלתר. י -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.8.2016רופא (הנוירולוג שנתן קופקסון), ולא להמשיך להזריק לפני שהוא אומר שבסדר. -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 16.8.2016לא שכיח כי תגובה אלרגית מופיעה שנה לאחר חשיפה. חשוב להבין מה המנגנון לתגובה שפתחת והאם מדובר בתגובה מקומית או באלרגיה ולהמשיך בהתאם. כמובן שניתן לעבור לטיפול בתכשירים אחרים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.9.2015אחרת לא היו אישורים ממנהל התרופות האמריקאי או בארץ. ואפילו אני חושב שהעלון לצרכן (או העלון לרופא שאפשר למצוא בגוגל בטח) כוללים את הסימוכין. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.9.2015אם תכתוב/תכתבי בגוגל "קופקסון עלון לרופא" אחת התוצאות הראשונות היא העמוד הרלוונטי בויקי תרופות. ושם יש קישורים למאמרים. -
Edit התרופה מאושרת לשימוש לפי עניות דעתי כ 20 שנה לערך. לא חושבת שמחקרים שנעשו על התרופה בשנים האלה יכולים להמציא תובנה שהיא חד משמעית. זאת ועוד בהתחשב בעובדה שעד לפני שני עשורים חשבו שזו מחלה שתוקפת בעיקר נשים בטווח גילאים 20-40 והיום תינוקות מסתובבים עם המחלה הזו....רב הנסתר על הגלוי. לי הקופקסון לא עזר והחמיר נגעים קיימים. אבל אין הפרט מעיד על הכלל
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.9.2015היי, שלום
כפי שציינו ישנם מספר רב של מחקרים ומאמרים שבחנו את הקופקסון. גם כאן באתר אנו עוקבים אחר הקופקסון ואני יכול להפנות אותך לכמה מן הידיעות הבולטות בשנים האחרונות:
סיכום 15 שנה למחקר על קופקסון - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=2251#wrap_
קופקסון מצליחה לחדש את המיאלין בעכברים - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1490#wrap_
טבע מגזימה ביעילות הקופקסון - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=208130#wrap_
הקופקסון החדש, אותו צריך להזריק רק 3 פעמים בשבוע - http://www.camoni.co.il/index.php?i
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.9.2015וגם את עיקרי הנתונים על הקופקסון והשוואתו לתרופות האחרות ניתן למצוא במדריך שלנו: איך לבחור תרופה לטרשת נפוצה - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025&pt=15
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.9.2015בכל מקרה מתקפים את המחקרים כל כמה שנים. ובכל מקרה יש קופקסון חדש שלא נלקח כל יום וגם את היעילות שלו בדקו. -
Edit תודה .
רוב הכתבות וההקשרים בגוגל הם מטעם..... לרוב המחקר והמימון הם ברשות חברות אינטרסנטיות . חלילה איני מרמזת לפרסום מסולף או מגמתי . מאידך, יש ביזנס על הפרק והמסקנות יכולות להיות קצת יותר מוצלחות ופחות ביקורתיות . קיבלתי מידיד באוניברסית דיוק ארה"ב כתבת תחקיר מפורטת על מחקרים שנעשו שם בשנים האחרונות לצערי איני רופאה או מדענית ואין לי את היכולת והידע להבין את כל המושגים המקצועיים בהם משתמשים הרופאים ואנשי המחקר . התחלנו להשתמש בקופקסון זה השבוע החמישי . חוץ מגירוד ואי נעימות נקודתית נראה שגם תהליך זה יהפוך לחלק מהחיים בתקווה שיעז
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.9.2015בשמחה, את אכן צודקת שצריך לדעת היכן לקרוא את המידע ויש אתרים עם אינטרסים.
גם על כך כתבנו באתר: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210103&pt=15. ואפשר להרחיב שזו אחת הסיבות להקמתו של כמוני, שיהיה אתר ציבורי, ללא כוונת רווח שהוא רק לטובת ציבור המטופלים.
במידה ואת נתקלת במושגים שאינך מכירה או לא מבינה את משמעותם את מוזמנת להעתיק אותם לכאן ונעזור בפירוש.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.9.2015מי זה "התחלנו"? קופקסון תרופה ותיקה, מונעת התקפים, יעילה לפחות כמו אינטרפרונים (הזריקות האחרות), פיתוח ישראלי, אני מכיר חולים שלוקחים כל החיים ולא יחליפו בשום דבר. אין ממש תחרות כי אתם מקבלים תרופה "קו ראשון" ויש שתיים או שלוש תרופות מתחרות. טבעי שתשאלו למה דווקא קופקסון ולא אינטרפרון, ואולי לרופא יש אינטרס (כנסים באיים אקזוטיים לא ממש קשורים לכמות המרשמים שנתן) אז - אני חושב שהשאיפה של הרופא היא שיהיו לו כמה שיותר מטופלים יציבים ולא מתדרדרים - הוא רוצה להדגיל את המוניטין הטוב שלו ולכן "מתנות" בטווח הקצר (מתנות מחברות התרופות) פחות -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.9.2015אל תקראי את רוב הכתבות בגוגל... המקור המהימן למידע נמצא בfda (רשות התרופות האמריקאית) ובמשרד הבריאות הישראלי. הם מאשרים את העלון לצרכן ואת העלון לרופא ואת ההפניות בעלונים אלה. -
Edit תודה לעונים.
רונן, לשאלתך, "התחלנו" זו בעצם הבת שלי ...ושלי ...פעם כותב האבא ופעם האמא תחת אותו כינוי בכמוני ... בשלב זה היא מסתגרת ולא מעוניינת להיות חלק מתוך קבוצה או שיוך כזה או אחר .אנחנו מנסים בכוחות עצמנו ללמוד על כל מה שעובר עליה ממחקרים ומכם אלו החולים במחלה .
אז שוב תודה.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 27.9.2015טוב. תמסרי לה שהיא מוזמנת. אנחנו לא מנסים לייפות את המציאות, לגלות שחולים בטרשת נפוצה זאת טלטלה לא פשוטה, אבל יש כאן המון אנשים מוכשרים, קריירה, זוגיות, ילדים ואנחנו מאד אוהבים לענות על שאלות. השיתוף וה"היתרמות" מנסיונם של אחרים מאד עוזר לאיכות החיים וליכולת להגשים מטרות. ואני ממש ממש מאמין שתהיה שנה טובה - עצם האבחנה והידיעה "מה לא בסדר איתי" מאד מאד מקלה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 27.9.2015אני חושב שהכי טוב יהיה אם היא תירשם בעצמה ותוכל להיכנס ולקרוא את הדיונים. רק להיות כאן -
Edit שלום לכולם
אני מזריקה קופקסון כבר למעלה מעשר שנים, קודם יום יום, ומזה כמה חודשים - שלוש פעמים בשבוע.
התחלתי אחרי תקופה קשה של התקפים שבאו זה אחר זה, ומאז ההתחלה לא היה לי התקף אחד.
ההזרקות לא מסובכות, גם לא מכאיבות, ורק משאירות סימנים על העור. אם מביאים בחשבון שאלה שקולים כנגד אין-התקפים, אז ההחלטה ברורה.
אני חייבת לציין, שמבחינת התקדמות המחלה אינני רואה כל השפעה. המגבלות מתגברות, ההליכה קשה יותר והספסטיות מחמירה. גם שאר התופעות לא מצטמצמות.
ובסך הכל, אני ממשיכה. לעומת אבונקס שלקחתי מזמן, ובגללו הייתי כמו חולה בשפעת כל
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 27.9.2015למרות שקודמתי ציינה שהיא לא רואה כל השפעה וכי המחלה מתקדמת חשוב לזכור שאנחנו לא יודעים מה התרופה כן מנעה. לדוג' אני לוקח תרופות לטרשת נפוצה כבר בערך שמונה שנים. אני יושב בכיסא גלגלים. אבל הן היכולות הקוגניטיביות שלי והן חלק מהיכולות הפיזיות לא נפגעו. אולי זה בגלל התרופות? חשוב לציין שלא כל החולים זקוקים לעזרה בהליכה, וחלק גדול מהחולים עובדים. -
Edit המחלה הזו כול כך מורכבת שדעתי איתנה בקשר לחוסר יכולם של המחקרים לקבוע את יעילותם של התרופות לגופו של עניין. אין פרט שדומה לפרט האחר למרות תסמינים דומים. ישנם מהלכים פרוגרסיביית התקפיים שיעבירו למהלך פרוגרסיבי תוך מספר שנים מועט וישנם כאלו שימשכו אפילו שני עשורים, עם או בלי תרופות. ולכן את אותם שני חולים אין להעמיד בקו אחד למחקר מכיוון שאינך יכול לזהות הלך מחלה דומה. אני בטוחה שהרופאים הנכבדים בפורום זה יחלקו עלי, אבל דעתי איתנה. מה שיאיץ את הטיפול הנכון במחלה הוא חשיבת מסלול מחדשה וחלוקת המחלה המורכבת הזו לפי קריטריונים אחרים שעוד טרם -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.9.2015שלום מיכל,
תודה על השיתוף מניסיונך האישי. היעילות של הטיפול והנוחות עליה את מדווחת מאוד מעודדים. עם זאת את מציינת דבר חשוב באשר למחלת הטרשת הנפוצה - ישנם מספר תהליכיים המובילים לפגיעה הנוירולוגית במחלת הטרשת הנפוצה וההתקפים הם רק חלק מהם, כלומר גם אם אין התקפים עדיין ייתכן שהמחלה פעילה ומובילה לפגיעה במצב הנוירולוגי. לכן גם אוסיף ואדגיש שגם אם אין התקפים חשוב להקפיד על המעקב עם הנוירולוג ובדיקות ה- MRI. כמובן שכנראה וללא התקפים המצב טוב יותר מאשר היה אילוליא כן היו התקפים בנוסף.
ולרנה, דעתך גם נשמעת בכנסים ובכמה כיוונים. ראשית י
-
Edit .....פילוח גנטי הוא כיוון מעולה....לצערי זה כנראה לא יקרה בדורי...אבל לבאות אחרי....יישר כוח למדע המזוכך מאילוצים ומספקולציןת כלכליות.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו