היי
אני חולת קרוהן ברמת חומרה קלה יחסית (ללא ניתוחים או סיבוכים בעבר) כבר כ-8 שנים. נמצאת ברגיעה כבר שנה. ללא תרופות. אני בקרוב מתכננת לצאת לטיול לדרום אמריקה לחצי שנה.
אני מחפשת מישהו עם מחלת מעי דלקתית שעשה טיול בסגנון / מכיר סיפור כזה.
הייתי שמחה לקבל טיפים מאיזה אוכל כדאי שם להיזהר ולהישמר, איזה אוכל כדאי לקנות בכמות מראש או שם שיהיה לי בעת החמרה בתסמינים ובאופן כללי איך להתנהל מול כל עניין התזונה ובעיקר איך לשמור על עצמי. האם כדאי להימנע מאכילה בחוץ?
כל טיפ יעזור לי מאוד! תודה
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·25.5.2016
היי, אני חיילת משוחררת וכמו רבים אחרים כבר שנים חולמת ומפנטזת על הטיול שאחרי צבא לדרום אמריקה/למזרח. (כנראה חצי שנה).
אני חולה בקרוהן כ-8 שנים, לשמחתי ללא סיבוכים לאורך השנים אך החמרה קיצונית בתסמינים לתקופות כאשר אני לא שומרת על עצמי מבחינת אוכל שינה ספורט מצב נפשי וכדומה.
נמנעת מתרופות(החלטה משותפת עם הרופא לכרגע), נמצאת במעקב גסטרו, כרגע על פי הבדיקות הCrp מחוץ לנורמה אך מצב התסמינים תקין.
הפחד שלי הוא שהקרוהן יחמיר במהלך הטיול וישבש אותו. האוכל הביתי והמוקפד יחסית שאני אוכלת כרגע כפי הנראה יוחלף באוכל בחוץ ומאכלים מקומיים וגם
-
Edit היי חמודה..
לא אוכל לעזור לך .. אבל אשמח לדעת מי הרופא שלך.. ביתי אובחנה בקרוהן וכל הרופאים שאני פוגשת רוצים לתת לה תרופות ביולוגיות.. הCRP שלה גבוה, אך היא סובלת רק ממעט כאבי בטן ועצירויות...
תודה ומקווה שתמצאי פתרון ותהני בטיול שלך (: -
Edit
פרופ' איריס דותן מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רביןמומחה כמוני · 26.5.2016שלום לכותבת,
נסיעות לחו"ל מהוות חלק מהשגרה שאנו מבקשים לאפשר למטופלים במחלות מעי דלקתיות.
מומלץ להיערך לנסיעה בשיתוף הצוות המטפל שבמקרה זה כולל גסטרואנטרולוגים, מרפאת מטיילים והיערכות אישית תוך עיון באתרים רלבנטים (כמו זה של העמותות והמרכזים הרפואיים בארץ וכן בעולם כדוגמת ccfa.org) ואף התייעצות עם חברים כפי שאת עושה בפורום זה.
במרפאת מטיילים ימליצו על החיסונים הנדרשים בהתאם לאזור הנסיעה ובהתייחס לטיפול התרופתי.
עדיף לצאת לדרך כאשר המחלה ברגיעה ובשליטה..
בהתייעצות עם הצוות המטפל ניתן להצטייד בתכשירים תרופתיים-אילו יומלצו בד"כ על -
Edit
א חבר קהילה · 27.5.2016איריס תודה רבה על התשובה המפורטת, סייעת לי מאוד.
אמא של... - יש טיפול תזונתי מיוחד בילדים בבית חולים וולפסון שמוביל פרופסור אריה לוין (מעל גיל 18 ניתן לפנות למרפאתו הפרטית). זה עדיין בתהליך מחקר, אבל לאנשים רבים זה משמש כתחליף לתרופות עד רמה של חזרה למדדי דלקת תקינים . לא עובד על כולם(עליי למשל שיפר חלקית בלבד) אבל ממליצה מאוד לנסות.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·2.5.2016
שלום, אני אמורה להתחיל טיפול תרופתי לקרוהן (כנראה פוריניטול/אימוראן בשילוב סטירואידים) וקצת חוששת מדיכוי המערכת החיסונית ומהכניסה לשגרת חיים של בדיקות תכופות ל״בקרת נזקים״ של התרופה. שלא נדבר על תופעות הלוואי שכבר תקפו אותי בעבר... מניחה שיש פה כמה שיזדהו איתי?
הייתי שמחה לדעת מנסיונכם עד כמה יש לי ממה לחשוש, ובמקביל לבחון חלופות ולדעת אם יש פה חולי קרוהן שנעזרו ברפואה משלימה כתחליף/ כתוספת לטיפול התרופתי הקונוונציונלי. מה עשיתם במסגרת הטיפול? כמה זמן נמשך? מה היו ההשפעות על הרגשתכם/ מצב המחלה?
תודה על העזרה.
הייתי שמחה לדעת מנסיונכם עד כמה יש לי ממה לחשוש, ובמקביל לבחון חלופות ולדעת אם יש פה חולי קרוהן שנעזרו ברפואה משלימה כתחליף/ כתוספת לטיפול התרופתי הקונוונציונלי. מה עשיתם במסגרת הטיפול? כמה זמן נמשך? מה היו ההשפעות על הרגשתכם/ מצב המחלה?
תודה על העזרה.
-
Edit אני חולת קרוהן 20 שנה... ברימסיה 6 שנים אחרי ניתוח, מרגישה מצוין אחרי שנים ארוכות של סבל- מקוקטיזון סבלתי במיוחד... ותמיד השימוש בו היה עבורי לא יעיל. פורינטול היה עבורי מצוין ( היו שנים של החמרה שעברתי למטרוקסט ורמיקייד) לא הייתי מוותרת על הביטחון שפורינטול נותן... אפילו היום אני בהריון ולוקחת למרות שאני מאה אחוז בסדר... ולגביי טיפולים אחרים תמיד הייתי בדיקור וגם טיפול רגשי חקרתי לעומק את שורש המחלה מהמקום הפסיכולוגי... אני גם מטפלת במקצועי ונדרשה עבורי עבודת עומק של שנים כדי להבין את שורשי המחלה אצלי שהייתה לא קשה מאוד אבל גם לא פשו -
Edit
א חבר קהילה · 3.5.2016אני מודה לכם מאוד על שיתוף הסיפורים שלכם ומאחלת לשניכם רפואה שלמה.
אם יש כאן חוויות/דעות של עוד אנשים יותר מאשמח לשמוע. -
Edit שלום לחוששת אם הסיפורים ששלחו לך לא נראה לי שנהית יותר אופתימית לגבי התרופות והבדיקות
אני אישית נתלתי סטרואדים שלי הם חוללו פלאות לטובה היו גם כמה תופאות לואי כגון נפיחות טאבון הרבה מרץ שזה דווקה נחמד כמובן שזה עושה גם דברים מעבר שאני לא ממש יודעת אבל בגדול להרגעת המחל לי זה עשה פלאות רק שלאנותלים אותם למדי הרבה זמן
לגבי אימורן לא נתלתי אותו לבד אז אני לא ממש יודעתאם זה באמת עזר או לא הרגשתי היא שזה לא שינה כלום והמדדים בכבד כצת עלו מעבר אז כבר לא מדי הערכתי את התרופה שלא עזרה במינון גבוה אז כמובן לא במינון נמוך יותר אבל אני יודעת ש
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·26.4.2016
היי, אודה מאוד לעזרתכם.
אני בת 23, חולת קרוהן המתבטא במעי הדק הסופי בלבד, בטווח חומרה הקל יחסית של הסקאלה (ללא סיבוכים או ניתוחים בעבר). להתרשמות הרופאים המחלה קיימת אצלי קרוב ל-8 שנים, עם זאת אובחנתי רק לפני כחצי שנה במסגרת בירור שבוצע עקב החמרה בתסמינים בעת תקופת לחץ. כרגע ללא טיפול תרופתי עקב תופעות לוואי קשות והמלצת רופא מטפל לאור הסטאטוס היציב יחסית של המחלה.
בשנים הקודמות לאבחון המחלה, סבלתי מריבוי שלשולים וגזים, עם זאת כאבי הבטן היו יחסית מינוריים ויכולתי ״לשאת בהשלכות״ של אכילת מזון בעייתי די בקלות (מלבד מספר אירועים נק
אני בת 23, חולת קרוהן המתבטא במעי הדק הסופי בלבד, בטווח חומרה הקל יחסית של הסקאלה (ללא סיבוכים או ניתוחים בעבר). להתרשמות הרופאים המחלה קיימת אצלי קרוב ל-8 שנים, עם זאת אובחנתי רק לפני כחצי שנה במסגרת בירור שבוצע עקב החמרה בתסמינים בעת תקופת לחץ. כרגע ללא טיפול תרופתי עקב תופעות לוואי קשות והמלצת רופא מטפל לאור הסטאטוס היציב יחסית של המחלה.
בשנים הקודמות לאבחון המחלה, סבלתי מריבוי שלשולים וגזים, עם זאת כאבי הבטן היו יחסית מינוריים ויכולתי ״לשאת בהשלכות״ של אכילת מזון בעייתי די בקלות (מלבד מספר אירועים נק
-
Edit
פרופ' איריס דותן מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רביןמומחה כמוני · 27.4.2016שלום לכותבת,
אשאיר את הבמה לליהי גודני תזונאית האתר וכמובן לחברים בפורום שמניחה שישמחו לתרום מניסיונם. כהתייחסות כללית, מחלת קרוהן של המעי הדק הסופי בדרגת פעילות קלה ובבמידה ואין היצרות משמעותית (שבמקרה שלך כנראה אין) לא אמורה להיות מלווה בהפרעות ספיגה או הפרעה משמעותית לעיכול (שעשויה להיות כאשר יש מחלה נרחבת מאוד אן מרכיב מכני).
חולים רבים מדווחים על שיפור בתחושה תוך שינויי תזונה מסוימים, בייחוד אילו הקשורים בדיאטות אלימיניציה למיניהן. עם זאת, כאמור,אין כיום הנחיה לביצוע שינויי תזונה כאלו, וודאי שלא לאורך זמן (לאורך זמן אף עשויות ל -
Edit
ליהי גודני דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקימנהל קהילה · 27.4.2016שלום לפונה ותודה על השיתוף. אתחיל בזה שזה לא "בראש שלך". לשינוי תזונתי יש השפעה על שני מרכיבים והם השפעה על הדלקת עצמה והשפעה על תסמיני המחלה כגון כאבי בטן, כמות יציאות, מרקם, גזים ועוד. ניכר כי במקרה שלך שינוי תזונתי בהחלט היטיב עם התסמינים ובאשר לדלקת מניחה שהתייחסת למדד ה- CRP, ואז תלוי אם מדובר בטווח ערכים של 0-5 או 0-0.5. אם מדובר בערך גבוה מהנורמה אז ככל הנראה את לא בהפוגה מלאה וייתכן שכדאי להעריך מחדש עם הרופא המטפל את הצורך בטיפול תרופתי להשראת ושימור הפוגה. באשר לתזונה, על מנת להשרות הפוגה אנו ממליצים בדרך כלל על דיאטות מגביל -
Edit
א חבר קהילה · 27.4.2016אני מעריכה מאוד את תשובותכן. תודה רבה.
כשדיברתי על מדדי הדלקת הכוונה אכן לcrp והם אכן תמיד מחוץ לטווח הנורמה (עוד מילדות). זה אומר שמעולם לא היתה אצלי הפוגה?
האם אני יכולה באמצעות טיפול רפואי תחום בתקופת זמן קצרה (כגון מספר חודשים), לחזור לטווח הנורמה של הCrp לזמן ממושך? (בו להבנתי גם התזונה יכולה להיות יותר מגוונת). או שברגע שמפסיקים את הטיפול וחוזרים לאכול יחסית רגיל מדדי הדלקת מיד חוזרים לעלות?
כלומר כדי לשמר הפוגה אהיה חייבת להסתמך לכל החיים על תרופות/ טיפולים תזונתיים למניהם?
שוב המון תודה -
Edit
ליהי גודני דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקימנהל קהילה · 27.4.2016הערכת הפוגה מתבססת על מספר פרמטרים הכוללים מדדי דלקת, מלבד CRP יש גם את בדיקת חלבון הקלפרוטקטין בצואה וכן בדיקות אנדוסקופיות או הדמייתיות, בהתאם למה שהרופא המטפל שלך ימצא לנכון. טיפול תרופתי מיועד להשרות הפוגה ולשמרה לאורך זמן. לתזונה חשיבות רבה בהתנהלות עם המחלה בטווח הארוך, אך במרבית המקרים תזונה לכשלעצמה אינה יכולה לשמר הפוגה לאורך זמן. באשר לטיפול התרופתי המתאים ולמשך נטילתו כדאי שתיוועצי ברופא המטפל שלך, כיון שישנה שונות רבה בין המטופלים. מקווה שתרגישי טוב בקרוב, ליהי -
Edit
א אבי10 בוגר מדעי החיים האוניברסיטה העברית ועוד.מעמיק מאד ברפואה זה כמה עשורים.חבר קהילה · 28.4.2016לחולת הקרוהן שלום.
מנסיוני שאמנם בקוליטיס של כמה עשורים,כנראה שרבות מהתובנות שלי יתאימו גם לקרוהן.
רבים מחולי ibd באים לפתור את בעית המחלה הסוערת בגישה הטכנית(דיאטות.תרופות שחשיבותם לא מוטלת בספק) אבל המרכיב הרגשי חייב להלקח בחשבון לא פחות. ולפי תאורך הוא תופס מקום מרכזי בהתנהלות מחלתך.אז לפני שמטפלים בכוייה ביד צריך להוציאה מאזור חם ולוהט.מבחינתי סביבה מלחיצה.מצבי עקה ותקופות טראומטיות בחיים מנטרלות ומכשילות יעילות של תרופות ודיאטות למיניהן.ברגע שפועלים לפי סדר זה.הרמיסיות מסתבר יציבות ועמוקות .ואז מסתבר שניתן לאכול כמעט כל מה שתחפ -
Edit
ת חבר קהילה · 30.4.2016היי
העובדה שאת יכולה לאכול מזון מסויים ולא כואב לך זה מצויין .
אני חולה קרוהן כבר כ6 שנים ובשנה האחרונה עברתי ניתוח לקיצור מעי. מנסיוני אני יכול לומר שאפשר לאכול הכל אך במינונים הנכונים ובזמנים הנכונים , כוונתי היא שאת צריכה להיות קשובה לגוף שלך, אם את מרגישה טוב וממש בא לך פיצה אז תאכלי (אבל לא מגש שלם) צריך להיות ער לאיך אנחנו מרגישים. יש ימים שאני ישן טוב ומרגיש טוב אז אני ירשה לעצמי לאכול דברים שעלולים לגרום לי לא טוב (זהו סוג של הימור מחושב). תזונאים יכולים לעזור אך לכל בנאדם מתאים התפריט שלו.
שיהיה המון בהצלחה -
Edit
א חבר קהילה · 1.5.2016תודה רבה לכם, בהחלט איישם את העצות!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·7.2.2016
שלום, אני בת 23 מאובחנת בקרוהן מזה מספר חודשים. אני נוטלת פוריניטול במינון 75 מ״ג במשך 5 ימים (לאחר כלל הבדיקות וההתחסנויות הנחוצות) וב-3 ימים האחרונים אני מרגישה מאוד רע, בין היתר תחושת כאבי בטן, בחילות, סחרחורת, חולשה,כאבי ראש.
יש לציין שלפני תחילת נטילת התרופה, בחודשיים שקדמו לכך, הרגשתי מצויין וכלל תסמיני הקרוהן פחתו דרמטית.
האם ייתכן שהתסמינים נובעים מהתרופה? האם עליי להחליף תרופה או שמדובר בתקופה זמנית?
הרופאה לא זמינה לי ואני שוקלת להפסיק את נטילת התרופה עד שנחליט על תרופה חדשה- האם ניתן לעשות זאת על דעת עצמי או שכרוכים בכ
יש לציין שלפני תחילת נטילת התרופה, בחודשיים שקדמו לכך, הרגשתי מצויין וכלל תסמיני הקרוהן פחתו דרמטית.
האם ייתכן שהתסמינים נובעים מהתרופה? האם עליי להחליף תרופה או שמדובר בתקופה זמנית?
הרופאה לא זמינה לי ואני שוקלת להפסיק את נטילת התרופה עד שנחליט על תרופה חדשה- האם ניתן לעשות זאת על דעת עצמי או שכרוכים בכ
-
Edit
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.חבר קהילה · 7.2.2016שלום לפונה,
התלונות שאת מתארת בהחלט עלולות להיגרם מאימורן. במצבים אלו אלו לרוב מבקשים להפסיק זמנית את התרופה ועם העלמות התלונות מנסים שוב (כדי לוודא שזה הגורם). לעיתים התלונות לא יחזרו עם המעבר לתרופה הדומה פורינטול ולעיתים לא עם חלוקת המינון לפעמיים ביום.
לא כדאי להפסיק או לשנות טיפול על דעת עצמך ובמידה והגסטרו לא זמין לפחות להתייעץ עם רופא המשפחה שמכיר אותך.
בהצלחה.
דן טרנר. שערי צדק.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק