האם אחד מהמומחים בטרשת יכול לאפשר לי לשוחח איתו קצת ולשאול שאלות עמוקות יותר ?
מחפשת אופציה בצורה פרטנית שלא תגזול הרבה זמן.
זה מאוד יקל עליי ומאוד אעריך את זה.
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בן הזוג שלי הייתה משתמש בתרופת טקפידרה מספר שנים עד שעלו כמות הנגעים (יש סיכוי עקב מספר פיספוסים של הכדור) ואז הרופא שלו המליץ או להמשיך ולראות אם יש שינוי או להחליף למייבנקלד עם המון מחמאות ודעות טובות על התרופה.
עקב כך, עבר לתרופת מייבנקלאד וכבר סיים את הסבב השני של השנה הראשונה.
יצא לי פתאום להסתכל על כל מיני תופעות לוואי באינטנרנט של התרופה וגיליתי שמדובר על סיכון אפשרי לסרטן עקב שימוש בתרופה (רשום גם כאן באתר בפירוט של התרופות) . דבר שלא ציינו בפניו, לא הרופא ולא החברת תרופות שהתקשרה. שזה בעצמו מפתיע. נשמע כמו משהו שחשוב לצ
-
Edit הי מיכל!
מבדיקה שלי וחפירות שעשיתי (טופלתי במייבנקלאד וסיימתי את השנתיים ומרוצה ביותר), אין סיכון מוגבר לסרטן מכל הנתונים שהיו שם, מספיק במחקר שיהיה מקרה וזה יופיע בעלון לרופא וידווח. בעלון מופיע כל המידע שנאסף ואי אפשר להסתיר אותו. בדקו את זה לעומק. אני סומכת על הרופא שלי ועל עצמי בבחירה הזו.
זה לא סותר שתמיד צריך להיות במעקבים של רופאים נוספים חוץ מנוירולוגים..רק בריאות,
דפי
-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 2.11.2020שלום. במחקר הראשון שנעשה עם מייבנקלאד בקרב חולי טרשת נפוצה נמצא ששיעור הסרטן היה מעט יותר גבוה בקבוצה של מייבנקלאד בהשוואה לקבוצה השניה שקיבלה רביף. לכן התרופה לא אושרה אלא נעשה מחקר גדול נוסף בו לא נמצאה עליה בשכיחות סרטן. ואז אושרה התרופה על ידי הרשויות בארה"ב לאור הנתונים. התרופה נמצאה עונה על הדרישות לאישורה אך ההערה על סיכון לממאירות נותרה. מתבצע מעקב מתמיד אחר שכיחות סרטן אצל נוטלי התרופה באופן עולמי ובינתיים לא פורסמה הודעה חריגה אחרת. יש צורך במעקב מתמיד בכל תרופה למשך מס' שנים בכדי לקבוע אם תרופה כלשהיא מעלה סיכון לממ -
Edit תודה רבה על התשובות! הרגיע אותנו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
לפני כמה זמן התחלתי לצאת עם מישהו בעל טרשת נפוצה, תיפקודו רגיל אך בפעם הראשונה שקיבל התקף לידי מאוד נלחצתי ולא ידעתי איך להגיב. (קרה אחרי שהיה חולה עם צינון)
קודם כל עצם העובדה שאני מרגישה שאין לי וודאות על המחלה מאוד מלחיצה אותי.
אשמח לתשובות על נשאלות :
1.מה הכוונה החמרה של סיפטום וללא התקף? איך אפשר לזהות החמרה? (קראתי את הכתבה אך לא לגמריי הבנתי)
2.האם אם אני מצוננת או עם וירוס, אני באמת יכולה להדביק ולגרום לו להתקף?
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 1.3.2020תוכלי לפרט איך בא לידי ביטוי ההתקף שהוא חווה לידך? באופן עקרוני, התקף הוא שינוי משמעותי בתפקוד הגופני, שנמשך לפחות 24 שעות. כלומר ניתן לזהות באופן ברור הבדל תפקודי שלא היה קודם לכן, מתרחש עכשיו - והחשוב ביותר - נמשך לפחות 24 שעות. למשל - טשטוש ראיה שלא היה קודם לכן. החמרה היא סיטואציה שבה תפקוד לקוי קבוע כלשהו, כלומר כזה שקיים כבר זמן רב, מחמיר. למשל - צליעה קלה וקבועה שהופכת ליותר משמעותית. לפעמים החמרה יכולה להיות התקף, כלומר אחרי תקופה ולעיתים אחרי טיפול תרופתי, היא תחלוף. לעיתי, בעקבות ההתקף, תהיה החמרה בתפקוד כלשהו שכב -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.3.2020הי מיכל אני חושבת שזה מקסים שאת מתעניינת וחוקרת ומרגיש לי שבן זוגך חשוב לך. הטרשת, כמו בחיים בכלל, יש סימני שאלה שלא תמיד ניתן לענות אליהם. ספורט, תזונה טובה ושלווה מועילים לכל אדם ולכן גם לחולי טרשת. לרוב מי שמתחיל עם הטרשת ההתקפית גם ממשיך איתה ולא משנה פזה והבודדים שכן לא בדיוק ברור למה זה קרה. אני חולה כבר 25 שנה וגידלתי שני ילדים שהיו חולים בכל מיני וירוסים שהגיעו מהגן/בית ספר. חייבת לציין שאני לא זוכרת שנדבקתי וגם אם כן לא קיבלתי מזה התקף טרשת כך שאם פעם יהיו לכם ילדים והים יחלו תזכרי שהטרשת היא לא תרוץ -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 1.3.2020סוג הטרשת שיש לו נקרא בשפה המקצועית RRMS. בסוג הזה יש מדי פעם התקפים (המרווח ביניהם אינו קבוע ויכול להיות חודשים ושני) שחולפים אחרי זמן, בטח באמצעות טיפול בסטרואידים כפי שקיבל. את צודקת - התקף לא חייב לשאיר סימן - כלומר הוא לא חייב לייצר איזושהי בעיה תפקודתית, בטח לא כזו שנראית לעין. טרשת היא מחלה מאוד אישית וכל אחד חווה אותה אחרת ולכן קשה לתת כללי אצבע חד משמעיים. בכל מקרה, כל אלמנטים שרשמת - ספורט, רוגע, תזונה נכונה וגם לא לעשן - יכולים להשאיר את המצב די סטטי. מה שחשוב זה שטוב לכם ביחד ושהזוגיות שלכם היא על הפסים הנכונים. -
Edit שוב תודה על התשובות, מאוד מעריכה. כלומר עדיין עם טרשת אפשר לחיות חיים מלאים, אין זה אומר נכות בהכרח או כסא גלגלים? יש לו את המחלה כבר באזור הארבע שנים והתפקוד שלו מלא.. תודה רבה ושבוע טוב! -
Edit ראשית , אינני רופא שאלות : 1.מה הכוונה החמרה של סיפטום וללא התקף? איך אפשר לזהות החמרה? (קראתי את הכתבה אך לא לגמריי הבנתי) תשובה: חולי טרשת נפוצה מתמודדים עם בעיות רבות שמשפיעות על אורך החיים שלהם, זה משהו שמידרדר לאט לאט . למשל אצלי יש בעיה בהשתנה אך מעולם לא היה לי התקף במערכת השתן, זה משוה שלאט לאט הגיע. 2.האם אם אני מצוננת או עם וירוס, אני באמת יכולה להדביק ולגרום לו להתקף? תשובה: ממש לא . יש כל כך הרבה פרמטרים שונים שאת לא נותנת את המידע עליהם לפני שאפשר לענות ברצינות על השאלה כמו מה הedss שלו, האם יש לו התקפים מרובים, האם -
Edit אני לא מדייקת כי אני לא מספיק מבינה במחלה כדי להגיד לך את כל הנתונים שאתה צריך לדעת.. הוא סטודנט. לא היה לו התקף באזור הארבע שנים. אקרא את הכתבה , תודה.. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 3.3.2020מיכל זה בסדר, את ממש לא צריכה לדעת את הנתונים ולתת לנו אותם כי אנחנו לא רופאים וגם הרופאים כאן לא יתנו לחולים תשובות מעמיקות שדורשות הכרות ובדיקה של החולה. אנחנו תמיד מנסים לעזור מהנסיון האישי שלנו והוא אמנם חשוב ועוזר אבל עדיין כל אדם הוא שונה ולכן גם הטרשת מתנהגת שונה בין אנשים כך שמה שהיה אצלי לא בהכרח יהיה אצל אחר. -
Edit הייי מיכל אני חולה 21 שנה ואלי גם יותר בכל מקרה רק לפני 4 שנים גילינו את הטרשת אחרי התקף קצת חריף ואני רגיל לחלוטין ברור שיש בעיות אבל לא דברים כאלה שאפשר לראות אז אין לך מה לפחד ותמשיכי לחיות עם הבן זוג ויש אנשים עם טרשת ומבוגרים הם חולים כמה עשרות שנים והם לא על כסא גלגלים וגם בלי מקל והחיים רגילים ואני יכול להגיד לך שב3 שנים הקודמות טסתי 10 פעמים לחו"ל בשנה וגם לבד ואני בכללי שנים טס לחו"ל מלא גם לבד גם עם אנשים ויוצא ומטייל בארץ בנחלים ומסלולים וב"ה חי רגיל ומבלה וחוגג ועובד והכל רגיל ואני לא מסתיר את זה שאני חולה כולם יודעים ואף -
Edit לשוליק1--כתבת בפוסט שלך ''משפיע על אורך החיים'',חשוב מאוד לדייק בעברית נכונה,כי יש שתי מילים בעברית הנשמעות דומה אך נכתבות שונה ומשמעותן שונה לגמרי.אתה כתבת ''אורך החיים'' שפירושו כמה שנים הבן אדם חי,ואני בטוחה שהתכוונת ''אורח החיים'' שפרושו צורת החיים ודרך החיים. במקרה שכזה טעות דפוס\שגיעת איות אחת עושה הבדל עצום ויכולה להטעות ולהפחיד אנשים שיודעים עברית הייטב.נא להזהר לכן.אני רואה בזמן האחרון הרבה מאוד אנשים ישראלים וצברים לכל דבר שעושים טעויות בכתיב בעברית שמשנות לגמרי את מובן המשפט.ישראלים--לימדו עברית!!!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו