אני200916

היי כולם. אשמח לשתף וגם לשאול... אולי הסימפטום הכי משמעותי שלי אחרי האבחון הוא עייפות וחוסר אנרגיה... אני מרגישה שזה ממש מייאש אותי. אני דוחה המון דברים ומטלות בסיסיות, ולא מצליחה להגיע למצב של עשייה אמיתית בלי להתעייף ולנוח. אני מטופלת תרופתית לסימפטומים של העייפות אבל לא תמיד זה עוזר לעירנות.. וגם אם כן, החולשה הכללית עדיין שם. הטיפול התרופתי שאני לוקחת לטרשת גם גורם לתופעות של עייפות.. מרגיש לי שהסביבה שלי לא מכילה ומקבלת את זה- ואני לפעמים תוהה אם אני בכלל רוצה לשים על עצמי תגית של "עזרה" או "הבנה". גם למשפחה לפעמים קשה להשעוד...

היי כולם, קיבלתי מרשם לנוביג'יל לפני חודשיים - 150 מ"ג, והשתמשתי רק כמה פעמים בודדות כי היו לי תופעות לוואי של חרדה מוגברת, דפיקות לב, סחרחורות וכו'.. היום לקחתי רק חצי כדור וההשפעה יותר חיובית ומתונה.. מישהו פעם לקח נוביג'יל וחצה את הכדור ל- 2 ולקח רק חצי? אשמח לדעת אם מותר להשתמש בחצי השני יום למחרת, או אם בכלל מותר לחצות (בעלון לא כתוב) תודה

שלום, האם אבחון נוירו קוגניטיבי במרפאת חוץ בבית חולים עולה כסף במידה ויש הפנייה מהנוירולוג המטפל? אשמח לדעת מידע/ניסיון של אחרים..

שוב היי לכולם, תודה על התשובות לפוסט קודם שכתבתי. יש כאן קהילה מקסימה :) יש לי שאלה נוספת.. אשמח לדעת האם הביטוח הלאומי מתחשב במגבלה של עייפות כרונית. מדד ה FIS שלי הוא 64 ואני מתחילה ליטול נוביג'יל השבוע בתקווה שיעזור לעייפות. אני סטודנטית לקראת סוף תואר בהוראה, והעייפות פשוט שוחקת אותי עד למצב של איבוד אנרגיה טוטאלי בשעות מאד מוקדמות ביום (11-12). אם יש לי משהו גדול ביום מסוים אני מפנה את כל היום בשבילו כי אני יודעת שלא אעמוד פיזית בהרבה משימות ביום אחד.. הפסקתי לעבוד תוך כדי התואר ואני מרגישה גמורה 4 שעות אחרי שקמתי :( עוד...

היי כולם, אשמח לדעת מה אתם עושים כדי לשפר את הזיכרון ואת היכולות הקוגניטיביות. זה תסמין שקט שמאוד קשה לי איתו.. הנוירולוג שלי (ובצדק יש לומר) לא ממהר לשלוח אותי לאבחון קוגניטיבי כי גם ככה המצב הנפשי לא משהו, ויש סיכוי גדול שזה רק יוריד אותי עוד יותר למטה (מיותר לציין שאני כבר יודעת מה התוצאה תראה..) ברור לי שמצב נפשי משפיע מאד על יכולות ריכוז, אבל זה הרבה יותר מזה.. אני מוצאת את עצמי מבולבלת ולא מפוקסת כל היום בלי קשר לרגשי דחק או סטרס נלווים.. אני יודעת שיש ריפוי ועיסוק אבל מרגיש לי שכבר השתמשתי בהמון שיטות בעצמי ולא בטוחה עדעוד...

היי, שואלת בקשר לשאלה אחרת שנשאלה פה.. הפעם מנקודת מבטי.. יש לי וועדה בביטוח הלאומי בקרוב וקיבלתי חוות דעת מהרופא המטפל וגם מרופאה אחרת. היה לי כפל ראייה ונשאר לי ניסטגמוס קל מאד בעין אחת. ב MRI יש נגעים מרובים באיזורים שונים במוח. למרות זאת, הפגיעה העיקרית אצלי כרגע היא קוגניטיבית: ירידה משמעותית בזיכרון לטווח קצר ובקשב וריכוז. בנוסף יש לי קושי נפשי עצום , שמתבטא בירידה במצב רוח, במוטיבציה ובמצבי רוח משתנים שהיו אצלי עוד לפני האבחנה בטרשת. בנוסף יש לי קושי להירדם בלילות וזה משפיע לי על המשך היומיום בצורה שאין לתאר... אני כרגע סטעוד...

היי לכולם, אני מאובחנת חדשה מהחודש האחרון עם התקף אחד בודד בראייה שטופל בסטרואידים. כרגע מרגישה טוב. בביקורת אצל הרופא המטפל ביקשתי תרופה שיחסית אין לה תופעות לוואי (נשירת שיער, כאבי בטן) ושאינה זריקות. לאור שילוב הממצאים והבקשה שלי הרופא החליט על טיפול בגילניה. רציתי לדעת אם מלבד תופעות הלוואי הידועות (לימפופניה, חשיפה לזיהומים, טשטוש ראייה ועוד) יש עדויות לתופעות לוואי אסתטיות כמו נשירת שיער או אודם בפנים.. כמובן כל מידע או חוות דעת מתוך ניסיון יעזרו. תודה!

שלום, בחודש האחרון אושפזתי עקב כפל ראייה, ובאשפוז נאמר לי שיש חשד גבוה לטרשת נפוצה. ביצעתי MRI,ניקור מותני ובדיקות דם וכרגע מחכה לתשובות הסופיות. טופלתי בסטרואידים וכפל הראייה נעלם.. כרגע מרגישה יותר טוב.. מצאתי את הקהילה פה ונראה לי מקום מתאים לשאול לגבי עלויות התרופות.. מהאינטרנט נראה כאילו הן יקרות עד כדי שאינן ברות השגה, ואני מאד דואגת מכך. אשמח לתשובות ופירוט ממי שיכול לענות מניסיון שלו..