הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit הכוונה מי מכם או מכן -
Edit נכון להיום זאת התרופה היעילה ביותר לדעתם של הרבה רופאים שמונעת התקף חדש. לא בטוח שזה גורם לאיזשהו שיפור אך זה מקבע את המצב וזה גם טוב. השאלה שלי אלייך האם הבטיחו לך שיפור המצב . אישתי מטופלת מעל שנתיים ולא הובטח לה שיפור אלא שמירת המצב וזה נראה ככה. והכי חשוב לא לשכח לעשות בדיקת לנוגדן שמא זה יפגע כך. בטוח שהרופא שלך אמר לך לעשות את הבדיקה.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.10.2015הי ניבה מה את ציפית להרגיש? אם רצית להרגיש שיפור אז ככל שאני יודעת עד היום כל התרופות שקיימות בשוק מנסות לקבע מצב קיים או לפחות לעקב את ההדרדרות שלו. אף תרופה לא ממש הבטיחה שיפור ולכן אין גם מה לצפות לשיפור. מצד שני כשאין התקפים מין הסתם זה שיפור ביום יום הן בהרגשה הפיזית והן בתחושה הנפשית . -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 16.10.2015ניבה - מי הבטיח שיפור? זה לא "יצמיח" מיאלין... אני מקבל טיסברי. ככול שאני מבין זאת התרופה היעילה ביותר במניעת התקפים חדשים. אין שום טיפול בטח שלא טיסברי שבונה מיאלין. ההרגשה עם התרופה די משתנה: השבוע הראשון בסדר, השני והשלישי ממש טובים, ובשבוע הרביעי המצב מתחיל להדרדר... אתמול קיבלתי ובקושי הגעתי לבית חולים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 16.10.2015אבל... מההרגשה הסובייקטיבית שלי: טיסברי מאפשר לי לעשות פזיותרפיה, ללכת לבריכה ולעשות עוד פעילויות שיקומיות שונות. במובן הזה טיסברי אכן מועיל לשיקום ולנסיון להחזיר את הגלגל אחורה. חוץ מזה כשמדברים על טיסברי חייבים להזכיר את מחלת הpml שמתים ממנה והופיעה אצל מספר חולים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.8.2015מה זאת אומרת? -
Edit מה הכוונה ???
-
Edit מה ההחלטות לגבינו
-
Edit אולי הסבר על מה מדובר יהיה מועיל כי נראה לי שאף אחד לא מבין על מה מדובר.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.8.2015אני חושב שאני מבין: יש מאמץ בכנסת של האגודה לטרשת נפוצה להפוך את חולי הטרשת לקבוצה שתקבל זכויות (אחוזי נכות וכאלה) בצורה אוטומטית. כאילו שיהיה מין "סל" זכויות בסיסי. בין היתר זכויות בניידות. לא שמעתי על התקדמות בנושא, אבל ייתכן ואני לא מעודכן. אני מאד מקווה שיצליחו בעיקר בגלל שאחד הדברים המתסכלים הוא שהרבה פעמים חיצונית נראה שהכל בסדר... -
Edit תודה
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.8.2015טלפתיה. לקח כמה ימים אבל הבנתי... -
Edit תודה רונן
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.8.2015לא שמעתי או עודכנתי בנושא, אני מקווה שההיגיון ינצח, ושהטרשת הנפוצה תקבל את היחס הייחודי שמתאים לה וצריכה לקבל -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.8.2015אני סקפטי... אמנם עוד באירופה הייתי סקפטי, אבל יש הרבה חולים והשונות במצב מאד גדולה. אבל מאד יפה שמנסים. -
Edit ביטוח לאומי והטבה גורפת הם שני מונחים שלא יושבים על מישור אחד. אבל - 'בחלום הלילה בצאת הכוכבים' - הוא מונח מאוד מדויק לתאר את המצב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit היי ניבה. אישתי ניסתה בזמנו את bioness והיה מסורבל - חייב נעל סגורה שלט שנמצא תמיד וצריך לתפעל. בקיצור לא אהבה. כיום משתמשת ב walkaide שהוא לדעתה יותר נח. המכשיר מולבש על הרגל וזהו עובד בהתאם לרצון לצעוד. המלצתי לכי לנסות את שניהם לתקופת נסיון של חודש ותחליטי מה טוב לך. המחיר הוא מאד גבוה ואין סיבסוד משום גוף. בהצלחה ובריאות
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.7.2015לנכי צהל זה חינם... -
Edit ניסיתי עכשיו חודש את הביונס וזה באמת מסורבל שלא נדבר עעל זה שאם השלט רחוק זה מצפצף ומעצבן.מחר אני אנסה את הWALK AID ונראה איך הוא...מקווה שהוא יותר נוח ובקשר למחיר יש סבסוד מאבא...חחח
-
Edit ניבה תימסרי למיכאל ד"ש מחדוה מירושלים. האיש מקסים ומקצוען ובהצלחה. וטוב שיש כזה אבא :) והכי חשוב בריאות.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.7.2015ותעדכני אותנו בבקשה ניבה. אני מאמין שהרבה יוכלו להפיק מהבדיקות שלך ולהפיק מהן.
-
Edit טוב המכשיר walkaid בהתחלה טיפה כאב לי זה לא ממש כאב אלא מן עיקתצוצים כאלה...בעיקרון לדעתי זה באמת פחות מסורבל מהביונס.יש רק את המכשיר המולבש על השוק וזהו אין סנסור בנעל ואין שלט והמכשיר פשוט עוקב אחרי הרגל ויודע מתי להרים אותה.
מבחינת הכסף-בביונס דורשים מעט יותר זה יוצא 22000 כי מן הסתם הם צריכים להחזיק כאלה משרדים מפוארים (והרבה פלברה) בסטייד (החברה שמייצרת את walk aid) משהו כמו 21000 (עוד לא שילמתי אז אני לא יודעת) וניתן לבחור בין שני סוגי אלקטרודות (מג'ל וקצת יותר פשוטות)צריך להחליף אלקטרודות פעם בשבועיים שזה עולה 150 שח אז זה י
-
Edit יופי אני מקווה שזה יעזור באמת והחיים יהיו לך יותר קלים. אבל כמובן קודם נסיון חודש ללא היתחייבות. אלקטרודות הגל הרבה יותר נוחות אבל זהירות - כל תזוזה של המיקום של המכשיר לא לשכח לפתוח כי אחרת האלקטרודות ימרחו לך על הרגל וחבל על הכסף. בהצלחה בכל מקרה.
-
Edit תודה רבה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 18.6.2015קצת על המכשיר: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=5017#wrap_
-
Edit היי ניבה. למיטב ידיעתי החברה bioness פורקה ואין בנמצא המכשיר בשוק. אישתי ניסתה בזמנו וזה היה מאד מסורבל ולא נח לתפעול. יש לה כיום מכשיר שעובד על אותו עיקרון של bioness ועושה עבודה לא רעה אך לא מסורבל ומאד נח. תקראי בקישור ולכי לנסות אם אין לך.
www.ort.co.il
www.ort.co.il/walk-aide
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.6.2015אני משתמש. יש חברה בהוד השרון פשוט פעם הבעלים (והממציא) היה ישראלי והיום הבעלים אמריקאי. יש להם שרות מצוין. לדעתי יותר טוב מהמתחרה walk aid. לי יש שני מכשירים (אחד על כל רגל) ובמשך מספר שנים הם הדבר היחידי שאיפשר לי ללכת. הגדולה העיקרית מבחינתי (על פני המתחרה) היא שהזרם החשמלי מתחיל לעבוד כל פעם שאין לחץ על העקב וזה "מלמד" אותך לעמוד ישר ועוזר לקום כשנופלים. הם נותנים מכשיר להיתנסות. -
Edit את יכולה לקחת מכשיר להתנסות לחודש ימים תמורת תשלום. אני עשיתי זאת וזה הנסיון הטוב לדעת אם זה מתאים ועוזר, זה לא מתאים לכל אחד.
אגב, השרות שלהם מצוין.
בסופו של דבר לי זה לא עזר וגם הנוירולוג אמר לי שבמצבי זה לא יעזור.
בהצלחה
-
Edit למה הוא חשב ככה?
-
Edit הנוירולוג חשב כך בגלל סוג הפגיעה שלי
הוא הסביר שזה לא מתאים לכל אחד ולכל סוג של פגיעה לכן שווה להתייעץ, במקרה שלי הוא צדק.
המכשיר יקר מאוד וזה לא הגיוני לרכוש מכשיר כל כך יקר ולגלות בסופו של דבר שזה לא עוזר.
גם בחברה עצמה, לאחר חודש נסיון הם הבינו שזה לא ממש עוזר והפנו אותי להתייעץ עם הרופא, הם מודעים לכך שלא קל לרכוש את המכשיר.
תנסי, אין חכם כבעל נסיון והלוואי שזה יהווה לך מכשיר לתפקוד יעיל יותר
בהצלחה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 18.6.2015היי ניבה,
את מתכוונת לשיפור? או לתופעות הלוואי שאחרי העירוי?
-
Edit הכוונהנ תוך כמה חודשים עם טייסברי מרגישים שיפור....האמת שזה בטח אינדיווידואלי
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.6.2015אני חושב שהשיפור העיקרי שנראה ומיוחס לטייסברי הוא ירידה בכמות ההתקפים. אחרי מספר סבבים (עירויים) בודד, במידה והטייסברי ניתן בעקבות מחלה פעילה מאוד (בגלל ריבוי התקפים), ניתן לראות ירידה משמעותית בכמות ההתקפים, פעמים רבות אף הפסקה שלהם.
חשוב לציין כי הטייסברי אינה תרופה שיקומית, אך מכיוון שהיא מאפשרת הפוגה מפעילות המחלה - הגוף יודע לנצל הפוגות אלו לשיקום עצמי ולכן ניתן גם לראות לעיתים שיפור במספר תפקודים.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.6.2015מנסיוני: ביום העירוי עייפים. ביום אחרי מרגישים מצויין וכך עד היום ה27 בו אני מתחיל שוב להרגיש סמרטוט... -
Edit תודה נתנאל החיוך תמיד עליי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 25.5.2015ככל שידוע לי כל סוגי התרופות בעייתיות עם הריון, לא יודעת לגבי כל אחת מה זמן ההתנקות שנדרש אבל בהחלט הייתי מתייעצת עם הרופא שלך ואישית הייתי הולכת על הקצה המחמיר כדי להרגיש בטוחה יותר בהצלחה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.5.2015כפי שעינת ציינה אסור לקבל טייסברי לפני ותוך כדי הריון. יש תקופת התנקות שצריכה להיות מוגדרת ע"י הנוירולוג.
לא ידוע על מחקרים חדשים בנושא או שינוי בהנחיות. ליתר ביטחון בנושאי הריון ותרופות תמיד ניתן לפנות גם ל"הריופון" באסף הרופא: http://www.assafh.org/gynecology/MaternityClub/Healthy-Pregnancy/Pages/Heryophone.aspx
אשר מומחים באינטארקציות שבין טיפול תרופתי וההריון.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit ניבה , תופעה באמת בלתי אפשרית... אני הייתי עם שקיות קרח בידיים יושבת עם כפות רגליים בגיגית מים קרין וקרח... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.5.2015שלום ניבה,
תחושת השריפה היא אחד מסיפטומי הכאב בטרשת נפוצה עליהם ניתן לקרוא במדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210560
הכאב הזה יכול להיות מאוד מטריד וכפי שסיגל ציינה "תופעה בלתי אפשרית", משיחותי עם מטופלים גם הייתי מוסיף שהיותו "סימפטום שקוף" שקשה להסביר אותו ויותר מכך להבין אותו ע"י הסביבה רק מוסיף על הקושי.
לגבי ההתמודדות עם הכאב, ישנן גישות תרופתיות ולא תרופתיות:
בין הגישות הלא-תרופתיות יש את הטיפולים האלטרנטיביים שיכולים להפחית או להקל על הכאב, בטרשת נפוצה יש מעט מחקרים בנושא ובניהם נמצא שדיקור סינ
-
Edit תודה על התשובות.ערן,אני אחרי סטרואידים שקיבלתי בשל החמרה במצב כנראה, כי לא ראו האדרה בMRI והעוצמות של התסמינים הנוירולוגייפ פוחתות מיום ליום .קראתי שהסטרואידים פועלים בגוף כשלושה חודשים אז אני מקווה לעוד הקלות בסיפטומים (למשל הקושי במתן שתן הוא בלתי נסבל),בשל הקשיים במתן שתן קיבלתי אצלכם בשיבא את צנטר הCOLOPLAST שעוזר לי אבל אני מפחדת להשתמש בו הרבה שלא יהיו לי דלקות...נקווה שגם המערכת העצבית בשלפוחית השתן תראה סימני התאוששות...תודה
-
Edit ניבה יקרה, באמת שילוב של סימפטומים לא פשוטים שיש "לנצח". בעניין שלפוחית השתן ממליצה בחום על שיעורים בשיטת פאולה שמטרתם חיזוק השרירים הטבעתיים, אני נעזרת מאוד והתוצאות מעודדות...
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.5.2015ולהמשיך את המלצותיה של סיגל, לגבי הבעיות בשלפוחית השתן. ניתן לגשת לניורואורולוג לייעוץ נוסף. בשיבא יש גם טיפול בקרניוסקראל במחלקת הפיזיותרפיה שנמצא יעיל לבעיות אלו. ותמיד אם יש חשש או חוסר ביטחון ניתן לחזור להתייעצות אצל האחיות.
הסטירואידים פועלים בגוף עד 3 חודשים מסיום הטיפול. במידה ומבצעים פעילות שיקומית (כמו שיטת פאולה שסיגל המליצה עליה) תוך כדי השפעת הסטירואידים, הפוטנציאל השיקומי גדול יותר. לכן, ההמלצה היא לא לחכות לתום השפעת הסטירואידים, אלא כבר להתחיל בפעילות שיכולה לעזור לך.
-
Edit שלום לכולם, בבקשה אם משהו מטופל בלמטרידה אני ממש מפחדת להתחיל ומבקשת תגובות ממי שקיבל ומטופל ... ממני אפרת -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 2.6.2015שלום אפרת,
אני מקווה שמי שהתנסה בטיפול ישתף. הנה כמה דיונים שהיו כבר באתר בנוגע לתרופה:
-
Edit תודה לכולכם על התשובות קצת סטרואידים סידרו הכל...
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 11.6.2015אבל זה תרופה וכתבת "בלי תרופות".. העיקר שאת מרגישה טוב. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 12.6.2015תודה על העדכון, טוב לשמוע שאת מרגישה יותר טוב, שרק ימשיך כך.
שבת שלום
-
Edit רונן אם אין ברירה אז אין ברירה ואם פרופ' מילר אומר לי סטרואידים מי אני שאתווכח
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.6.2015אני מסכים איתך לחלוטין!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit היי, עברתי מספר פעמים שאיבה והפריה . אין בעיה כלל עם ההרדמה. ההרדמה מאוד קצרה. חשוב ליידע את הרופא והמרדים. מבחינה ביצועית אין הבדל אבל חשוב ליידע את הצוות. לא היו לי תופעות שונות מלפני המחלה . שיהיה בהצלחה. תאמיני שזה קורה ואין לי ספק שזה יקרה . בריאות -
Edit תודה הלן אפשר לשאול כמה זמן את חולה בטרשת?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit להערכתי בגלל הפגיעה במנגנון ויסות החום של מערכת העצבים ההיקפית..משמע...קצוות מרוחקים סובלים ראשונים בגלל זרימת דם לקויה..... אבל לא קיבלתי עדיין דוקטורט (גם לא אקבל אף פעם) ואני מנחשת
-
Edit רנה יקרה לפי עומק התשובות שלך והחשיבה היצירתית שאני קוראת כאן בפורום, לא ברור לי למה כתבת בסוגריים שאף פעם לא תקבלי דוקטורט... אם יש נושא שמעניין אותך את יכולה בכל גיל וכמעט בכל מצב להתעמק בו ובדרך לצבור תארים, אני אישית ממליצה לעשות את זה לא בשביל התואר אלא בשביל הדרך המרתקת שיכולה להיות לך. בכלל למי שיש יכולת חשיבה-סקרנות-(וזמן) אז אולי עולם המחקר מחכה לו. זה אולי נראה מפחיד מבחוץ, אבל, להבנתי, לא צריך הרבה יותר מרצון, סקרנות וכוח התמדה. מכירה כמה דוקטורים שהם לא גאונים (כולל אותי) הם פשוט אוהבים ללמוד, שואלים שאלות וסקרנים עם כו -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015אני חושב שונה ודומה - בגלל שיתוק חלקי או מלא של שרירים בקצות הגפה (אצבעות כף הרגל לדוג') זרימת הדם הופכת ליותר איטית ואז יותר קר. אובדן המיאלין יוצר פגיעה בעיצבוב ופג' בעיצבוב יוצרת זרימת דם יותר איטית. זה ההסבר שלי, אבל רופא יוכל לעזור לנו ויסיים את משחק הניחושים. רנה - חפשי "האונברסיטה הפתוחה" בגוגל אולי ימצא חן בעיניך... אני עדיין בוחר תחום לעשות בו דוקטורט, תוך כמה שנים אני אקבל החלטה. -
Edit אני ב'אוניברסיטה של החיים', ידידי רונן.
השרדות היא מקצוע בפני עצמו שמצריך תובנות רגשיות שכתובות שחור על גבי נייר מצהיב בספר התורה של הפסיכולוגיה הלא גמורה.
אף אחד לא הכין אותי לזה. יש 'תארים' לא מחמיאים בספרי הפסיכולוגיה שהיו ניתנים לי פלוס כמה מסיסי SSRI כדי לדלל את הדיכדוך המר שנצבר בי. ואני אומרת קבל עם ועדה. - סאומו, אני מתה על החיים האלה, תמצאו כבר תרופה ינעל דינק!
-
Edit יולו יקרה. קחי אותי למחקרים שלך. כולי פנויה ומזומנה. יש לי כמה תיזות בעניין, בואי נעשה סיעור מוחות - את עם הדוקטורט שלך ואני עם התיסכול שלי. : )
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015גם אני באותה האוניברסיטה, עם אותן האבחנות האשיותיות עם אותו כעס על אלוהים. אבל בגלל שיש שעה פנויה בין רופא לביטוח לאומי אפשר לעשות קורס באוניברסיטה הפתוחה. לי נראה שמשהו במדעי הרוח או יחסים בינ"ל או מדעי המדינה יהיה אולי מתאים לך. תסתכלי בקטלוג קורסים שלהם. ואחרי כמה קורסים (די הרבה האמת...) הם יתנו לך תואר. ובטח יש הנחה לנכים. וזה "בהתכתבות". ואין שום מחויבות. אז למה לא? -
Edit שום התכתבות. אני זקוקה לחושים. עיניים אוזניים אף...
בדיוק כמו הסטטוס הזה, שמנסה להבין למה קר לו בכפות ידיים ורגליים....
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015לי יש תואר ראשון בפסיכולוגיה ואני שונא שונא (סליחה...) להשתתף במחקרים, למלא שאלונים ולספר סיפורי מעשיות אודות חיי וכאלה. בתואר ראשון חייבים להשתתף בניסויים ובמסגרת השאלה האלמותית תוך מהו הזמן הקצר ביותר בו ניתן לענות על 100 שאלות יצא לי לכתוב שטויות בכלכך הרבה מקומות... -
Edit ומה בדיוק אתה עושה עם התואר הזה אחרי שענית שטויות על 100 שאלות לא רלוונטיות במחקרים שמכריחים סטודנטים בפסיכולוגיה לעשות?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015יש לך עיניים אוזניים ואף... אני לא ממש יכול לקרוא. ניסטגמוס. יכול אבל מתעייף. אני שומע ספרים באוזניות. זה לא אותו דבר אבל זה עדיף על כלום. -
Edit קצת תמיד עדיף על כלום.
-
Edit אני תמיד בספקטרום....אפילו הצר
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015אני יכול "לשחק" עם רעיונות במחשבה: יש לי יותר יודע פורמלי ולכן אני מניח שאני מסוגל להביע את אותו רעיון עם יותר הקשרים או שיש לי יותר אסוציאציות על רעיון מסוים. ואני חושב שזה מאפשר לי לריב עם אלוהים ביותר צורות ובאיזה מקום להתמודד עם המחלה ביותר דרכים. זה לא מחליף או עדיף על המחשבה הסוביקטיבית האותנטית, אבל זה נעים... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015נניח שנפלתי. בעיקרון אני יכול להיעלב לשבת בבית, לחשוב שאני כבר לא יכול ללכת, שאני דפוק ולהגיש ממש רע עם עצמי. או שאני יכול לחבר תיאוריות מופרכות על מצבי הכללי ומצבי הפיזי, לנסות לצקת איזה הגיון למקרה ממש לא הגיוני, ולהמשיך... ככה אני מנסה לצקת הגיון למחלה ממש ממש לא צפויה ואכזרית. זאת דרך ההתמודדות שלי. אני משלם מחירים על הדחקה ועל מנגנוני הגנה אחרים אבל אני די מתמודד. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.1.2015הפנתי את השאלה לנוירולוג שלנו, כדי לקבל את התשובה המדעית. כל ההשערות שעלו נשמעות לי מאוד הגיוניות.
ואני תומך בהמשך לימודים ודוקטורט - לכל הפחות זה יהיה אימון קוגניטיבי מצויין
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2015אני מצרף קישור לידיעון הקורסים של האוניברסיטה הפתוחה. http://www.openu.ac.il/Download/yedeon-2015/catalog/pdf-catalog.pdf נניח קורס מספר 10429 - "תמורות בשירה העברית בין תש"ח לתש"ך" (סתם פתחתי בצורה מקרית) נשמע לי מדהים ומהמם גם יחד. לכי על זה.
-
Edit ( :
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.1.2015בטח יש הנחות לנכים אך אמביציוזים כמונו. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.1.2015עשה לי חשק... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.1.2015בררתי עלויות: ראשית תמיד ייתכן שלא שמעתי טוב או שפיספסתי ואני מצפה שכל אחד ירים אליהם טלפון. שנית אין הנחות לנכים. שלישית: קורס בהנחיה רגילה עולה 2100 שקל. אבטחה תוספת 62 שקל והרשמה מאוחרת (שזה היום) 362 שקל. חידוש הרשמה לכאלה שפעם היו רשומים 195 שקל. היום מבצע 3 תשלומים. מחר לא יהיה. קצת קצת יקר. לדעתי סוג של שווה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.1.2015נכים - יכולים להגיש בקשה מיוחדת להנחה. -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 24.1.2015שלום
התצפית שתיארה ניבה, מוכרת לי מתלונות של חולים לא מעטים. התירוץ שקופץ מיד לראש הוא שאם השרירים חלשים אז אין זרימת דם ורידית טובה וכך הגפה הופכת ליותר סגלגלה וקרה , לא נראה לי מספק. אצל חולים רבים אין ממש חולשת שרירים בגפה שמסבירה תופעה כזאת. הנטייה שלי, להסביר תופעה שכזאת, ויש מספר מחקרים שמאששים זאת היא פגיעה במערכת העצבים שאחראית על עיצבוב כלי הדם בגפה (כלומר מערכת עצבים אוטונומית) בשל המחלה- כלומר פגיעה כזאת מכונה הפרעה וזומוטורית. אני מאמין שבמשך הזמן מחקרים נוספים בכיוון ישפכו עוד אור על תופעה זאת ואחרות והיד עוד נ
-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 25.1.2015שלום רב,
נראה לי שעניתי לשאלה בניסוח שונה אך דומה באתר כמוני.
תחושת שריפה בכפות רגליים שמועצמת בסביבה עם טמפ' גבוהה יכולה להיות על רקע פגיעה במעטפת העצבים (מיאלין) של נוירונים העוברים בחוט השידרה. בעת עליית טמפ הגוף ו/או הסביבה חלה האטה בהולכה העצבית, ועל כן תחושות שונות ומציקות בפיזור שונה ע"פ מעורבות האיזור הפגוע.
בטמפ' נמוכות , בסביבה קרה , פעמים רבות יש הכחלה ותחושת קור במקביל בקצות הגפה המעורבת במחלה .
אין הסבר ברור לתופעה אך יש מחקרים שמתארים פגיעה בעיצבוב וזומוטורי של כלי הדם, (מערכת אוטונומית) כסיבה א
-
Edit המון תודה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.12.2014למה את הולכת להתייעצות עם פרופ' קרוסיס? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.12.2014את מעוניינת להחליף טיפול? לא מרוצה מהתרופה שאת מקבלת? מעוניינת להשתתף בניסוי? -
Edit לא,אבא שלי שמע ברשת ב על איזה טיפול חדשני לטרשת ואנחנו הולכים לשמוע
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.12.2014פרופ' קרוסיס מנהל המרכז לטרשת נפוצה בהדסה, מומחה בטיפולים אימנומודולטורים, שמעתי עליו בהקשר של תאי גזע. שווה להתיעץ וספרי לנו מה יאמר לך. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.12.2014פרופ' קורוסיס מוביל בארץ את נושא הטיפול בתאי גזע לטרשת נפוצה ועורך ניסויים בתחום. הוא מרצה מאוד מבוקש בכנסים ברחבי העולם. מצטרף לבקשתו של רונן, עדכני אותנו לאחר השיחה. -
Edit אצלו עוד לא הייתי, אבל מאוד התרשמתי ממנו בכנסים שיצא לי לשמוע אותו, לא רק בהקשר של הטיפולים בתאי גזע, נראה לי שיש לו ראש מאוד פתוח וידע רב. מתי הצלחת לקבוע אליו? אני ביררתי לאחרונה והתורים שלו דרך השר"פ היו 9/2015 ודרך הציבורי 6/2015... רק נאמר שבציבורי הוא לא מקבל מטופלים חדשים. -
Edit קבעתי פרטי בספטמבר מה לעשות
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.12.2014מה זאת אומרת "מה לעשות?" -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 22.12.2014פרופסור קרוסיס אדם נחמד ומעולה . הוא הרופא שלי בהדסה וד"ר ארנון קרני באיכילוב . שניהם מעולים . תשתדל מאוד להתייעץ עם פרופ' קרוסיס בלי הסובבים אותו .
-
Edit פרופ' קרוסיס מלווה אותי מגילוי המחלה אדם משכמו ומעלה בעל רגישות ארנושית יוצאת דופן מומלץ מאוד. כדאי להגיע עם כל השאלות ואפילו לכתוכ אותן שכן התורם אליו מאוד ארוכים. בהצלחה והרבה בריאות -
Edit נכון אפרת התור שלי רק בספטמבר.תודה לכולם
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.5.2016עם כותבים בגוגל את שמו והמילה "תור" מתקבלות הרבה תוצאות, חלקן עם טלפון ו אפילו מייל.
לנסות אותם ומצטרפת לבקשה למעלה - ספרו לנו אחרי, ספטמבר כמעט כאן ;) -
Edit למרות ששנינו ממוצא יווני אני ויתרי על הביקור אצלו. ומהדסה טרם חזרו אלי. אבל ממה שהספקתי להבין, הוא רופא משכמו ומעלה..
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 29.11.2014גדוליניום הוא יסוד מתכתי בעל תכונות מגנטיות. מזריקים דרך הוריד במהלך בדיקת MRI כך ניתן לצפות טוב יותר בתהליכים המתרחשים בגוף. האדרה: כינוי לתהליך בו אספקת גם מוגבר הובילה ל"צביעת" אזור מסוים בגדולניום. ז"א שבבדיקת ההדמיה רואים אזור "מואר" לאחר הזרקת חומר הניגוד. עצתי: ראשית זכרי שאינני רופא. שנית: למה עשית MRI? מה שחשוב היא ההרגשה שלך. יחד עם זאת, האדרה בדרך כלל מצביעה על תהליך דלקתי ולכן לדעתי כדאי לפנות לרופא ששלח אותך לבצע את הבדיקה. אנא המשיכי לעדכן אותנו. בהצלחה! -
Edit היי רונן עשיתי את הבדיקה כדי לראות מה המצב אחרי מנת העמסה של אימונוגלובולינים ביתיים כבר הפסקתי את הטיפול וחזרתי לקופקסון...אני מאמינה שבשיבא הם מסתכלים על הפיענוח ואם יהיה משהו אני אדע.
בכל מקרה תודה על התשובה
mailto:[email protected]
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 29.11.2014לא קיבלתי אף פעם אימונוגלובלינים... למה לא לפנות לרופא? -
Edit פיקססתי את התשובה לרופא,אבל הבנתי שלא כל נגע זה התקף אקוטי
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 29.11.2014כלום לא אקוטי, והגרוע מכל מאחורינו. רגע אולי לפנינו. d1 לא קשור לרגליים? מה הופך התקף לאקוטי? כשלי יש נגע שעובר האדרה אני אצל הרופאה בתשע בבוקר... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 29.11.2014אני פיקססתי, הם מסתכלים, הם בטח ראו... אני רוצה לעודד אותך לפעולה קצת יותר אקטיבית, אבל אני לא יודע איך... -
Edit שוט
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 29.11.2014? -
Edit מזה פעולה קצת יותר אקטיבית?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 29.11.2014ללכת לשם. לחכות קצת, יהיו לו חמש דקות והוא יראה אותך. נראה לי פעולה טבעית כשבmri של עמוד שדרה צוארי יש האדרה. מתי קיבלת סטרואידים? למה לא עשו לך mri של המוח אחרי אימונוגלובלינים? המימצא בהדמיה מתאים לאיזה תלונה שלך? מה את לומדת באוניברסיטת חיפה? -
Edit סתם מניחה פה משהו והולכת.....מעולם לא היה לי MRI עם נגעים שעברו האדרה וביצעתי מאלאנתלפיים הדמיות...אבל יא חביבי, המצב שלי הלך והתדרדר בקצב של צליעה לכול שנייה. ...אז הנחתי והלכתי...
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.11.2014היי ניבה
ניתן לקרוא על האדרה (ועוד מושגים) במדריך מושגי טרשת נפוצה שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210214#wrap_, בקיצור המושג מתאר שבעת סריקת ה- MRI זוהתה פעילות דלקתית באיזור שצויין.
בעת התקף טרשת נפוצה לרוב ניתן לראות נגעים שעוברים האדרה ב- MRI, אך לאבחון של התקף או בחירה האם לטפל בו, יש צורך גם בבדיקה הנוריולוגית (שחלק חשוב ממנה היא הדיווח שלך לגבי תחושותייך).
בבקשה עדכני אותי לגבי תשובת הנוירולוג. אם את מודאגת הייתי מוסיף לפקס ששלחת לנוירולוג גם הערה: שאת מודאגת ורק רוצה לדעת אם יש צורך להגיע באופן דחו
-
Edit טוב פרה פרה רונן-ב mri מוח לא היה שום שינוי והיה בסדר לא הייתה שום האדרה אחרי האימונוגלובולינים,סטרואידים קיבלתי לפני שנה בקיץ...אין לי שום תלונה (טפו טפו)ואני לומדת תאטרון.ותדה לך רינה על התגובה...תרגישי טוב ממליצה לך על פמפירה
-
Edit היי ערן תודה על התגובה...ברגע שאקבל איזשהי תגובה אני איידע
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.11.2014ורנה,
אכן צריך צירוף מקרים שבו בדיוק בזמן ה- MRI תזוהה גם האדרה. אלא במקרים מיוחדים מאוד שאז ישנה דילמה אבחנתית/טיפולית שהנוירולוג מבקש בדחיפות בזמן שהוא זיהה התקף סריקת MRI ואז הסיכוי לצפות בהאדרה עולה (אבל זה נדיר מאוד, מניסיוני ההנחייה לנוירולוגים להימנע מבקשות דחופות, אלא אם כן יש לכך חשיבות עליונה).
ייתכן שלא עברת MRI בזמן שיש האדרה, ואכן לא תמיד יש קשר בין הנראה בהדמייה למצב הגופני. נוירולוג טוב לאחר שיבחן גם את מצבך הגופני וגם את היסטוריית ה- MRI, כנראה ויוכל לתאר את מהלך הטרשת הנפוצה שמאפיין אותך ומהם התהליכים העיקריים ב
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 30.11.2014ניבה: תודה על התשובה. היית אצל הרופא? שמעת ממנו? תיאטרון נשמע לי כיף. את שחקנית? המחלה "נכנסת" ליצירה? -
Edit המחלה מורכבת, נקודה.
הרופא הראשון שראה אותי הוא ניורולוג בכיר מנהל מחלקת טרשת נפוצה באחד מבתי החולים בארץ (היום מטופלת בבית חולים אחר). עד היום כשאפגוש בו במקרה אחרי 20 שנה, צולעת כולי, מקופלת מחום ועם דמנציה ששכחה אפילו את שמו, הוא יוריד את המשקפיים שלו לאמצע החוטם וישאל אותי:..... את אובחנת בטרשת, את בטוחה שאיבחנו אותך בטרשת? מי איבחן אותך? אולי זה לופוס, שמופוס, את יודעת כמה מחלות דומות יש, תבואי אלי לבירור נוסף....
זו המחלה..( :
-
Edit היי ערן רציתי לעדכן שפרופ' מילר ראה את הפענוח של הMRI והוא לא התרגש אמר להשאיר לי את התור באפריל זה אומר שזה לא קריטי ואני שמחה
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.12.2014היי ניבה
תודה רבה על העדכון, מאוד שמח לשמוע.
עכשיו מקווה שנמשיך לקבל ממך עדכונים ותגובות ממך גם לפני התור באפריל

-
Edit היי ניבה, האדרה אומר שיש מוקד "פעיל", שווה להתייעץ עם הנארולוג. -
Edit היי ניבה,
מה זאת אומרת הנחיה להמנע מבקשות דחופות... האדרה משמע תהליך דלקתי!! תהליך דלקתי רצוי לעצור היות ועלול לפגוע במיאלין במקום שנוצר.. למה לדחות? לבדוק את התסמינים הגופניים ואם החמירו לבקש טיפול. את החולה שנוצרים לה "פלאקים" לא הנארולוג..
-
Edit ערן, איך "נהיים" מובילי קהילה? יש לי מה לתת ואני אוהבת ומחפשת דרכים לקשר ונתינה בעיניני המחלה?
י
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 10.12.2014היי סיגל,
מאוד שמח ששאלת ופנית. זו פעילות התנדבותית מבורכת. ניתן לקרוא על כך עוד בהסבר הבא:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=16464
מובילי הקהילה הם חלק חשוב, ניתן להגיד העיקרי ב"כמוני". בטח ובטח שמסתכלים על קהילת טרשת נפוצה והנבחרת שלנו.

למיטב הבנתי: אני מניח שמדובר בנגעים "ישנים" שלא עוברים האדרה. ז"א "צלקות" מהתקפים ישנים. בדיוק כמו שם המחלה - יש טרשים (הנגעים) והם אינם פעילים.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחובטח התעניינת אצלו על השתלת מח עצם. מה היה לו להגיד בנושא? יש אפשרות להשתתף בניסוי? כמה זמן חיכית לתור? זה היה בהדסה או פרטי?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומח עצם = תאי גזע
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוזה אכן מפחיד. אני לא בטוח שיש במה שהוא עושה פלצבו - יש סכנות אחרות: הסכנה העיקרית היא ששתאי הגזע שהוא יקח מהירך לא יתמיינו לתאי עצב. חוץ מזה הבנתי שקדיחה בירך ממש ממש כואבת. אולי עניין אחר שתרצי לחשוב עליו: נניח שבתחילת שנה הבאה אקרילוזומאב תיכנס לסל התרופות - תוכלי לקבל אותה? הוא מציע מעקב אצלו? אם תהיה החמרה תוכלי לקבל סטרואידים? המון שאלות. עדכני אותנו.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני לא חושב שיש בתאי גזע פלצבו. אבל אני לא מתיימר להיות פרופ' קרוסיס... יכול להיות שהוא משתיל תאי גזע ונותן תרופה שעוזרת להתמיינות של תאי הגזע לתאי עצב ואז אולי יש פלצבו, אבל אני באמת לא יודע.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואיפה את במעקב עד יוני?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואצל פרופ' מילר
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושיתפת את הנוירולוג שלך בנושא? אני הייתי רוצה לשמוע מה יש לרופאה שלי להגיד על השתתפות שלי בניסוי כזה. היא לא תגיד כן או לא, היא תמנה את היתרונות והחסרונות חוות הדעת של ד"ר עילם תעזור לי לקבל החלטה מושכלת.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואת צריכה לקבל את חוות דעתו בעניין
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואם אני לא טועה, לפי מה ששמעתי ממטופלים (חשוב לי להגיד שלא הציגו בפניי ישירות את הניסוי) על הניסוי בתאי גזע של קורוסיס, כי זהו מחקר קליני, כלומר שיש קבוצת ביקורת שתקבל פלצבו (כלומר יעברו הליך דומה אך ללא החומר הפעיל) וצריך להכיר את האופציה הזו.
לניבה ולכל מי ששוקל הצטרפות לניסוי, יש לכך יתרונות וחסרונות וכדאי לשים לב לשאלות והתהיות שרונן העלה. בנוסף ממליץ להסתכל במדריך שלנו בנוגע לניסויים קליניים, כדי להבין קצת יותר ולקבל החלטה מושכלת:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4874
ולגבי הנגעים, אלו שלא עוברים האדרה הם נגעים ישנים/ ותי
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחופרופ' מילר ופרופ' קרוסיס הם חברים אז אני אתייעץ עם מילר אבל לא נראה לי שיתנגד
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוחחחחח גם לי רשם EDSS6
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחויש המון ביקורת על מדד ה- EDSS ובצדק ואני חושב שגם נכון שכולם יכירו אותה. קשה להכיל במספר אחד את רמת הפגיעה הנוירולוגית ופה נכנסים המדדים, הסולמות והדגש שנותנים לכל בדיקה בשכלול הציון הכללי. מצד אחד המדד מאוד מקיף, אך מצד שני קשה להקיף את כלל הסימפטומים האפשריים לטרשת נפוצה ומצד שלישי לא כל הנוירולוגים מעמיקים כל הזמן במדד ומסתמכים על שימוש באמצעי עזר ומרחקי הליכה בלבד לקביעת הציון.
כדי לקרוא עוד ניתן להציץ במדריך ה- EDSS שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1950
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושיהווו...כמה שאני מסכימה איתך רונן,
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוכתבת את השאלה שלך בתוך שרשור ארוך וישן בפורום מה שמוביל לכך שהיא יכולה לא להראות.
אני מציעה שתפתחי נושא חדש ותכתבי אותה שוב ואז יראו אותה יותר אנשים
עינת
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו