הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.12.2014מה אתה צריך ממנו / ממנה? זה יעזור לכוון -
Edit אני מטופלת כרגע בתל השומר ולאחרונה החלפתי שם רופא כי נתקלתי ביחס גרוע.. אני מעוניינת לראות רוםא נוסף ולקבל חוות דעת נוספת וייעוץ. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.12.2014אז למה פרטי? קבעי תור ושיתנו לך טופס 17. איפה את גרה? -
Edit אני במקור מגדרה.. גרה עכשיו בבאר שבע כי התחלתי ללמוד אבל כל רופא באיזור המרכז יהיה סבבה. הסיבה של פרטי היא שעד עכשיו עברתי טיפול בקפלן (שם אושפזתי ואיבחנו אותי) ובתל השומר. ורציתי לקבל עוד חוות דעת כי המצב לא משתפר, גם עם הטיפול התרופתי וכרגע אני לא מרגישה מענה אמיתי למה שאני עוברת למרות העובדה שחוויתי מעל חמישה התקפים קשים בשנה וחצי האחרונוץ. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.12.2014אני מטופל אצל דר עילם בקפלן, הייתי אצל דר ניצן שהיום מקבל באשקלון. דר פלכטר באסף הרופא - מי שאוהב לא יחליף בחיים אבל חלק אחר פגשו פעם אחת ולא יחזרו... שמעתי דברים מאד מאד טובים על פרופ מילר ועל המרכז בהדסה. כמה פעמים קיבלת סטרואידים? מה הטיפול הנוירומודולטורי? מה את מקבלת כטיפול תומך? פזיותרפיה? ריפוי בעיסוק? בת כמה? מה עושה בחיים? הולכת? אמצעי עזר? עושה ספורט? המון שאלות, סליחה... -
Edit בת 21 , סטודנטית החל מהשנה. השתחררתי משירות קבע לפני חצי שנה לאחר התקף קשה שבו אושפזתי ואובחנתי במחלה. במהלך השנה וחצי האחרונות חוויתי חמישה התקפים בהם היה אובדן תחושה ויכולת הליכה ברגל שמאל, אובדן תחושה ותנועהה ביד שמאל, אובדן שמיעה באוזן ימין, ורטיגו הולכים וחוזרים, ובהתקף האחרון כל אלו יחד מלווים בקושי מהותי בראיה. בצבא עשיתי אלפי בדיקות אך לא את הבדיקות הנכונות והגוף התגבר בעצמו על ההתקפים ויצאתי מהם... כיום יש קושי קל בהליכה אבל לא נעזרת במכשירים, פעילות גופנית כוללת פילאטיס ומשתדלת כמה שיותר הליכות. מטופלת באובג'יו מזה שלו -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.12.2014אני לא אהבתי את תל השומר אך מסתבר שהרוב כן. אני לא מכיר את אובג'יו. מעולה פילאטיס ועד יותר מעולה הליכות. בדרך כלל אחרי סטרואידים יש איזה שנה שקט... כמה התקפים עם האובג'יו? עילם ראתה אותך בלי התקף? תלכי היא תוכל לעשות השוואה בבדיקה הנוירולוגית כמה הידרדרת (אם בכלל) מאז האיבחון. תביאי לה גם את הmri מההתחלה והנוכחי והם בטח יעשו השוואה. קבעת תור לmri? מתי? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 12.12.2014עילם נתנה את הסטרואידים? -
Edit עדין לא קבעתי תור לmri ... ביום ראשון שיהיו פתוחים אקבע. ד"ר גלעד נתנה לי שם את הסטרואידים אבל דר עילם המשיכה לי את הטיפול... עם האובגיו כרגע לא היו התקפים אבל אני מרגישה ירידה בתפקוד -
Edit הבעיה העיקרית שלי עם קפלן היא שאני חברת קופת חולים מכבי וזה סיוט איתם להביא טופס 17 לבית החולים... ובתל השומר זה פשוט יותר כי הם עובדים איתם -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.12.2014הי גיל
בתל השומר יש הרבה רופאים אולי את יכולה לבקש לראות אחד אחר לשם חוות דעת שנייה, כיוון שזה מאוד מקובל לקבל עוד חוות דעת אז אני לא חושבת שמישהו יעלב.
אני עברתי מתל אביב צפונה והיה מאוד קל רגשי לנטוש את תל השומר כי ממש לא אהבתי את מה שנהיה מהמקום, לפני 18 שנה זו הייתה מרפאה קטנה, אני הייתי אז בערך בגילך, והתאים לי מאוד היחס האישי וכשהם גדלו לא אהבתי אבל נשארתי בגלל הנוחיות. אחרי המעבר צפונה עברתי לפרופסור מילר ואני מאוד מרוצה אבל לא ממליצה לך להצפין כל פעם כי זה רחוק וקשה.
גם אני מ חזקת את הפעילות הספורטיבית שאת עודה, אני ח
-
Edit ד'ר רון מילוא ...אשקלון. נס ציונה והסביבה. לדעתי הוא היום מנהל המחלקה הניורולוגית בברזילי. רופא עם המון ידע ןסובלנות לאנמנזת החולה. לא ממהר להסיק מסקנות אלא. חוקר ותוהה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.12.2014אני חושב שההמלצות למצוא נוירולוג טוב במרפאה ציבורית, הן מאוד נכונות לטרשת נפוצה. כי זו מחלה כרונית וגם בעת שגרה יש להיפגש עם הנוירולוג לפחות אחת לרבעון. פנייה לנוירולוג באופן פרטי לחוות דעת שנייה, נכונה בעת דילמות שיכולות לעלות כמו במתן האבחנה או סביב החלפת תרופה או טיפול. אך יש למצוא מישהו עם מומחיות בטרשת נפוצה ורגישות והבנה למטופל ובארץ לטעמי יש מבחר מספק, מתוכם ניתן לבחור את הנוירולוג המתאים ובדיון עלו כמה שמות טובים מאוד.
בעבר הגדרתי את הפגישות עם הנוירולוג כמערכת יחסים, כי נפגשים באופן תדיר, יש ליווי לאורך זמן וצריך להרגיש שה
-
Edit תודה רבה לכולם על ההמלצות החמות והעידוד! אתם מקסימים !!! :) אני בהחלט אבדוק את האפשרויות האלו. שוב תודה ! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 16.12.2014עדכני אותנו את מי פגשת ומי נבחר. -
Edit היי לכולם. רציתתי לעדכן אתכם שהחלטתי ללכת לחוות דעת אצל פרופסור קרוסיס בהדסה :) תודה לכולכם על העזרה ♡ -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.12.2014בהצלחה, מקווה שהצלחת להשיג תור בזמן הקרוב.
וכרגיל, נשמח לכל עדכון...
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.12.2014פרופ קרוסיס מצוין.
-
Edit פרופ' קרוסיס הוא רופט בעל שם עולמי שמתמחה במחלה עם זאת , יש קוש רב בהזמנת תורים אבל לא לוותר על פגישה איתו. הוא הרופא המטפל שלי מאז גילוי המחלה. -
Edit קבעתי תור לאוקטובר לצערי חחח אבל זה בסדר... העיקר הפגישה וחוות הדעת :) -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.1.2015אוקטובר 2015?? זה קצת רחוק... את מקבלת טיפול? תל השומר קצת רחוק מב"ש...
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 6.1.2015שימי הרבה תזכורות ...

-
Edit כן. כרגע אני מטופלת באובג'יו ובעוד שבוע יש לי mri מוח וצוואר. תל השומר רחוק אמנם אבל הנסיעה היא פעם במספר חודשים אז אני סופגת את זה כרגע. וכמובן נשארת אופטימית תמיד :) -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.1.2015בהצלחה עם ה- MRI שיעבור בקלות. ותישארי אופטימית

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.9.2014שלום גיל
האובאג'יו נחשבת לתרופה חדשה ועם תופעות לוואי שהשכיחות הן בחילות וכאבי בטן בתקופת ההסתגלות לתרופה. אולי תוכל לציין אילו תופעות לוואי הלחיצו אותך. זו תרופה חדשה ובאמת אין לנו מספיק מידע מניסיון אישי, מקווה שכל מי שהתנסה יוכל לשתף.
-
Edit לפי מה שאמר לי הרופא, התופעות הן באמת כאבי בטן, והידלדלות של השיער.. בנוסף, הרוקחת אמרה לי שזה ייגרום לסחרחורות ואף לאי יכולת לנהוג במשך כמה שעות לאחר נטילת התרופה, ולהימנע מאלכוהול -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 30.9.2014הידלדלות של השיער - הרופא משפחה יכול לרשום שמפו ניזורל (לי רשם רופא עור) חוץ מזה אני משתמש בדקל ננסי. אלכוהול אני די הפסקתי בגלל הטרשת. נהיגה: אני לא הייתי מתעסק... נסה להתרגל לתרופה ואז תראה... אני חייב לומר שלא ניסיתי אובג'יו. כאבי בטן וסחרחורות - אני מקווה שלא יהיו יותר מידי ושיעבור לאחר התרגלות של 3-4 שבועות. בהצלחה! -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 1.10.2014מהמחקרים הקליניים שנערכו עולה כי תופעות לוואי השכיחות כוללות תופעות במערכת העיכול ( שלשולים, בחילות), נשירת שיער ועלייה באנזימי כבד . התופעות שכיחות יותר במהלך החודשים הראשונים לטיפול. נצפתה גם ירירדה מתונה בספירת חלק מכדוריות הדם הלבנות. התרופה אסורה בקרב נשים בגיל הפוריות שאינן משתמשות באמצעי מניעה.
-
Edit תודה רבה! האם לאחר מספר חודשים השיער יחזור לקדמותו? -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 1.10.2014לפי המחקרים תופעות הלוואי שמניתי הינן בדרגה קלה עד בינונית וחולפות במרבית המקרים ללא צורך בטיפול. חשוב לזכור כי מדובר בתכשיר חדש ולא הצטבר מידע רב על תופעות לוואי, משכן ומידת הפיכותן מעבר למחקרים הקלינים.
-
Edit הבנתי.. תודה רבה לך!! -
Edit היי הייתי שמחה לשמוע מה הקשר בין אובג'יו והרזיה תודה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.8.2016שלום בילי.
אין קשר ישיר בין התרופה אובאג'יו והרזיה. עם זאת ניתן למצוא קשר, כאשר מסתכלים על הרזיה כתופעת לוואי של תופעות הלוואי ואני אסביר.
לאובאג'יו יש תופעות לוואי המשפיעות על מערכת העיכול ויכולות להוביל לבחילות ושלשולים. הבחילות והשילשולים יכולים להוביל להרזיה. חלק מן המטופלים מדווחים על איבוד משקל והפחתה בחשק למאכלים שאהבו בעבר. לצד זאת יש לציין, כפי שד"ר אוריאל הזכיר למעלה שתופעות הלוואי הן ברמה קלה עד בינונית. לא חייבים לחוות/להרגיש את תופעות הלוואי, וגם כאשר מופיעות הן לרוב פוחתות או נעלמות ככל שנמשך השימוש בתרופה - ישנה הסתגל -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 30.8.2016את עדיין לא שם... לכל התרופות יש תופעות לוואי, חלקן הרבה יותר חמורות. אבל - שתפי את הנוירולוג בתופעות ואני בטוח שהוא יציע פתרון הולם! -
Edit הי אני מצטערת שאני נודניקית אני קצת פוחדת מהטיפול החדש שהוא אובגיו וישמח למענה
האם נשירת השיער תפסק מתישהוא
קצת חרדה
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.9.2016היי בילי,
ראשית אין אצלנו נודניקים, אנחנו שמחים לענות ולעזור, ואם יש חרדה שצריך להרגיע נתרום את חלקנו בהפחתתה.
שנית, באופן כללי לגבי תופעות הלוואי, חשוב להכיר כי חובה על חברת התרופות להזהיר ולעדכן, אך אין חובה לקבל או לחוות את כל תופעות הלוואי. בנוסף, חלק מתופעות הלוואי הולכות ופוחתות ככל שנמשך השימוש, כמו במקרה של סימפטומי הגסרו (אלו הקשורים למערכת העיכול: בחילות שלשולים).
לגבי נשירת השיער, כשאני משוחח על כך עם אנשים שנמצאים בחרדה, פעמים רבות אני מוצא נטייה לחשיבה קיצונית שאינה מתאימה למתרחש במציאות. לדוגמה, כאשר כתוב אפשרות ל -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.9.2016בילי אין אצלנו נודניקים. כולם שותפים לאותן חרדות ודאגות, בטח בנושא השיער... אני מקבל תרופה אחרת (טיסברי) והייתה לי נשירה. נשירה = לפעמים הייתי רואה שערה על השולחן. ברור לך שאני קיצוני והיסטרי בנושא. הלכתי לרופא עור שנתן לי שמפו שצימצם את הנשירה ועם הזמן הנשירה עברה. סימפטומים שקשורים ליציאות הרבה יותר מפחידים אותי (אישית). אני שותה זרעי צ'יה כל בוקר וזה די עוזר. כמעט לכל תופעת לוואי יש פתרון, את יכולה לשתף כאן וקרוב לוודאי שאנשים "התנסו" בבעיה. ערן כתב על ההתמודדות עם חרדה. טרשת נפוצה עושה חרדה. זה סביר. אני חושב שטיפול בשיחות אכן חשו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.7.2014היי גיל, שמח לשמוע שאת מרגישה מעולה.
רוב האנשים עם טרשת נפוצה רגישים יותר לחום, כך שבד"כ כאשר טמפרטורת הגוף עולה חשים החמרה בסימפטומים של טרשת נפוצה. חשוב לציין כי אין בכך סכנה, ברגע שהגוף מתקרר, זמן קצר לאחר מכן הסימפטומים נרגעים ואינם מותירים נזק. ההמלצה להימנע מחום באה כדי שלא יהיו התחושות הלא-נעימות הזמניות וגם חשוב שתדעי שהן חולפות ואין מדובר בהתקף.
עוד דבר, הרוב זה לא כולם. יש כאלה שאינם סובלים בחום או שההחמרה של הסימפטומים היא קלה ונסבלת. בדקי איך החום משפיע עלייך וקבעי לעצמך את הכללים שמתאימים לך: האם עלייך לרוץ ממזגן למ
-
Edit תודה רבה!! :-) -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 11.7.2014אני מסכים עם ערן, חלק מחולי הטרשת סובלים מתסמינים נוירולוגים בחשיפה לחום ולכן מומלץ להמנע משהיה בחוץ בימים חמים במיוחד, אמבטיות חמות, סאונה וכדומה.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 11.7.2014הי גיל
ברוכה הבאה למועדון האקסלוסיבי שלנו, אני שמחה שאת מרגישה בנוח לשאול ומקווה שהתשובות שלנו ירגיעו קצת את הלחץ שיש בהתחלה.
גם אני כמוך קיבלתי את ההזהרות הללו לפני 20 שנה וממש פחדתי לנסות,ף לא היה פעם אינטרנט ולא הייתה כזו אפשרות נהדרת להתייעץ אז באמת ממש שמרתי בשנים הראשונות אבל עם הזמן התחלתי לעגל פינות ואז גיליתי שלי החום בכלל לא מפריע, לא יותר מאשר לכל ישראלי שחי כאן ומזיע כמו חמור מהלחות.
גם ג'אקוזי או מרחצאות חמים לא השפיעו על הסימפטומים שלי לשום כיוון. אז כמו שכתבו כאן קודמי תנסי, אין לך מה להפסיד, מקסימום תרגישי את
-
Edit תודה רבה לכולם!
באמת עוזר ומרגיע לדעת שיש למי לפנות ולקבל ייעוץ ועזרה בקלות :)
-
Edit היי גיל אצלי הטרשת הובחנה לפני כמה חודשים ואני רק בת 23 אבל אני הולכת חופשי לים לבריכה בשמש שותים הרבה מיים והכול בסדר זה את צריכה להחליט אני על שיזוף לא מוותרת -
Edit איך נראה ההתקף שלך גיל? ואיך הובחנת? סקרנית ובלי שום קשר, בי החום עושה שמות -
Edit זה התחיל באיבוד תחןשה ביד ואחר כך חוסר יכולת להזיז אותה, כאבי ראש בלתי פוסקים ובסופו של דבר טשטוש וראיה כפולה... הגעתי למיון ואושפזתי ואחרי בדיקת mri הרופאה אמרה לי שזה טרשת נפוצה... בדיעבד היום היתה לי ביקורת ואמרו לי לבצע עוד מספר בדיקות ושזה עדין לא בטוח בכלל שזה טרשת x_x חחח אז עוד בדיקות וחודש חודשיים ונדע בוודאות -
Edit זו בדיוק הסיבה ששאלתי....מנסיוני בדיקת MRI לא מספיקה בכדי לאבחן סופית טרשת נפוצה. למרות שזו אכן יכולה להיות האבחנה. ...קצת מהיר לי מידי..ואולי התקדמנו מאז שאני חליתי....ובלי שום קשר יד ביד עם הטרשת לחיים ארוכים וכייפים. לא הייתי מי שאנוכי היום בלעדיה. אישה שמביטה לחיים בגובה העיניים.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.7.2014הי גיל
אל תסכמי לכל בדיקה בלי לשאול שאלות של למה צריך? ומה היא נותנת? במיוחד עם מדובר בבדיקה פולשנית או בדיקה שמבקשים עבורה תשלום .
מנסיוני רב השנים יש בדיקה של נוזל עמוד שדרה שהיא פולשנית ולא הכי נעימה ותשובה שלילית שלה לא בהכרח אומרת שזה לא טרשת, אצלי היא יצאה שלילית וכמו רנה אני ביחד עם הטרשת והיא חלק משמעותי ממי שאני היום.
בנוסף לפעמים יש מצב שבדיקות הן עוד בשלבי ניסוי של רופא זה או אחר ומנסים לגלגל את העלות על הנבדק, לצערי שמעתי את זה כבר ממספר אנשים.
מערכת הבריאות שלנו היא מהמתקדמות בעולם והכיסוי הרפואי שאנו מקבלים
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהיי גיל
הנפילות שאת מתארת דורשות התייחסות וטיפול. אני מצטרף להמלצותיה של עינת ורוצה להוסיף שאת זקוקה להערכת פיזיותרפיסט. יש צורך שמומחה יביט בך הולכת, ידע להגדיר את הסיבות לנפילות ויתאים לך תוכנית שיקומית. במהלך אימוני הפיזיותרפיה יוכלו ללמד אותך להגיב לאירועים בהם את "מאבדת" שליטה, לחזק את השרירים ולאמן את ההליכה. בנוסף, יש להם כלים רבים לאימון שיווי משקל, הם מלמדים איך נכון לפול במידה וקורה ובמידת הצורך יודעים להמליץ על אמצעי העזר הנכון שיכול להביא להליכה בטיחותית.
כדאי להגיע לפיזיותרפיסט עם ניסיון בטרשת נפוצה, או לפחות עם התמ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחונפילת רבים חצי נחמה ( ;
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוגיל יקרה, מצטרפת להמלצות לפנות לפיזיותרפיה והידרותרפיה במקביל. היתרון במים הוא שאת לא חווה את משקל הגוף ויכולה בסביבה בטוחה לבצע תנועות חדשות ללא פגיעה בגוף. מכירה את המבוכה בלאבד שיווי משקל, למשל ב"סטדיו C" פשוט עפתי..אופניים שהיו כלי תחבורה עיקרי שלי, התרסקתי 3 פעמים כי איבדתי את זה וכן..עפתי ממכשיר כושר כזה שעושה ויברציות לגוף במטרה לחזקו ולחטבו ::) ופתחתי את הראש. לא מעודד אך חידד לי את ההבנה שדברים השתנו! ה,תחנה" הבאה היא לקבל את זה.
כיום אני מתנסה בפילאטיס מכשירים והליכה לסיבולת לב-ריאה. לא פשוט לי להתמיד כי לא ממש נהנית אבל
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומוסיפה על מה שסיגל כתבה את מכשיר הביונס ואת רצועות הדיקטוס למי שהפיזיוטראפיסט חושב שהוא מתאים לעניין
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו