R Edit סיוגרן שלום לכולם אני מאובחן עם סיוגרן כבר כשנתיים. 5 שנים עם קוליטיס. פעם ראשונה הערב ששמתי לב שיש בכלל איזה שהוא פורום בעברית לסיוגרן מדהים …. בכל מקרה רציתי להייעץ. הסיפור הוא שאני עם התקף מחזורי של הסיוגרן כבר כמעט שנה! הכוונה מחזורי היא שאצלי זה מתבטא ביובש בפה יובש בעיניים ופגיעה עצבית ( שעוד לא הצלחנו לאבחן) אני ממש מרגיש מתי העיניים ״מותקפות״ ומתייבשות ואז זה נרגע ומתחיל בפה ואז נרגע ומתחילים תסמינים נוירולוגים ונרגע וחוזר חלילה בסדר כזה או אחר . מנסיוני עם התקפי קוליטיס ( דלקת מעיים) ומניסיוני עם הסיוגרן עד לפני ההתקף הנוכחי, עוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה שליחה 6 תגובות סיוגרן <p>שלום לכולם<br /> אני מאובחן עם סיוגרן כבר כשנתיים. 5 שנים עם קוליטיס. <br /> פעם ראשונה הערב ששמתי לב שיש בכלל איזה שהוא פורום בעברית לסיוגרן מדהים …. בכל מקרה רציתי להייעץ. הסיפור הוא שאני עם התקף מחזורי של הסיוגרן כבר כמעט שנה! <br /> הכוונה מחזורי היא שאצלי זה מתבטא ביובש בפה יובש בעיניים ופגיעה עצבית ( שעוד לא הצלחנו לאבחן) אני ממש מרגיש מתי העיניים ״מותקפות״ ומתייבשות ואז זה נרגע ומתחיל בפה ואז נרגע ומתחילים תסמינים נוירולוגים ונרגע וחוזר חלילה בסדר כזה או אחר . <br /> מנסיוני עם התקפי קוליטיס ( דלקת מעיים) ומניסיוני עם הסיוגרן עד לפני ההתקף הנוכחי, התקפים היו באים לחודשיים שלושה ונעלמים כמו שבאו ואז הפוגה, אני מנסה להבין מה גורם הפעם להתקף המשונה הזה להשאר כמעט שנה !!!!!<br /> יש סיכוי שזה קשור לכך שבשנה האחרונה אני מעשן גראס רפואי ברמה יומית( לכיף לא עם אישור או משהו) ??? <br /> באותו נושא , תסמינים נוירולוגים, שהמשמעותי מביניהם הוא מצב של איבוד אקורדינציה ויכולת הליכה נורמאלית, בשנה באחרונה ביצעתי 3 בדיקות Emg + cnt ו 2 Mri מוח ועמוד שדרה צווארי וכמובן מס פעמים ביקור אצל נוירולוג (שערך בדיקות פיזיות) מהקופה ונוירולוג בכיר יותר ( דבי רון) שעשה גם בעצמו Emg . לטענתם באופן מאוד מפתיע ושונה ממה שאני חווה על עצמי אין פגיעה נוירולוגית שקשורה לסיוגרן וככה זה עומד<br /> שמח לפגוש אנשים שאולי יבינו ואשמח עוד יותר להצעות או המלצות בנושא….. תודה</p> <p>רצ״ב תוצאה של Mri מלפני כמה ימים </p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה