עדי 23

שלום.

כידוע, כולנו סובלים ממחלה מערכתית לא פשוטה ולא נעימה. לדאבוני, לא קיימת עמותה לחולי סיוגרן.
אני רוצה לנסות להקים עמותה בעזרתכם כדי שמישהו ידאג לזכויותינו כי "אם אין אני לי מי לי".
זה יכול לעזור לנו להכניס לסל תרופות שנמכרות בחו"ל ובארץ לא (אווקסק), לנסות לקבל טיפול ביולוגי שרופאים אפילו לא מוכנים לרשום אותו כיוון שהקופה תסרב (והרי לאלה מאתנו שהמחלה פוגעת באופן מערכתי זה חשוב). בנוסף אולי נוכל לקבל הכרה בביטוח לאומי וכו..

אשמח אם תרשמו לי את המייל שלכם וננסה להקים משהו 

 

שלום.עשיתי היום ולפני 4 חודשים אולטראסאונד בגלל כאבים באזור הכבד ועלייה באנזימים. לפני 4 חודשים הטחול היה בסדר והיום לגבי הבדיקה שעשיתי היום הרופא בעל פה אמר לי שהוא מוגדל בינוני אך כתב בכתב שהגודל בסדר.
רציתי לדעת מה זה אומר מוגדל בינוני ועל מה יכול להעיד?

שלום. סובלת מסיוגרן. בזמן האחרון יש כאבים באזור הכבד ועלייה באנזימים. לכן עשיתי היום אולטרה סאונד. הרופא בעל פה אמר לי שהטחול בגודל בינוני. מה זה אומר? אציין שלפני מספר חודשים עשיתי והוא היה בגודל תקין.
הייתי שמחה לדעת מה המשמעות של טחול מוגדל באופן בינוני ועל מה זה יכול להעיד? 

שלום. האם ידוע על קשר בין נוירופתיה וסלגן?

שלום. אני נוטלת פלקווניל ומאז סימני הנוירופתיה מחריפים. האם ידוע על קשר ומה ניתן לעשות כדי למנוע את ההידרדרות?

שלום לפני שבוע התחלתי ליטול פלקווניל ומיום למחרת התחילו לי כתמים/שטפי דם שהולכים ונהיים כהים. מה זה יכול להיות ומה עליי לעשות?
מצורפת תמונה

שאלה נוספת לשאלה הקודמת - אני נוטלת פלקווניל ויש לי כתם חום/אדום על הרגל (אני בת 20 ). קראתי בעלון לצרכן ובאינטרנט שזה קורה בלא מעט מקרים כתוצאה מהכדורים. האם ידוע אם במידה ואפסיק ליטול את התרופה צבע העור יחזור לצבעו או שזה בלתי הפיך? 

שלום..
אני מרגישה שבזמן האחרון הסיוגרן שלי ממש מידרדר. אני ממש מרגישה מתחת לעין ובאזור שמחוץ לפה דקירות קטנות ואני מניחה שזה התהליך הדלקתי והניוון של הבלוטות. איך אפשר להפסיק את ההידרדרות או להאט?

שלום.
אני חולת סיוגרן (מתקדם ומפושט) ורוצה ליטול תוסף ל ארגינין בגלל בעיה שלא קשורה לסיוגרן. מקריאה באינטרנט באנגלית ראיתי שישנם ראומטולוגים שלא ממליצים ליטול תוסף זה לחולי סיוגרן ומחלות אוטואימוניות בגלל שארגינין מעורר את מערכת החיסון ומחזק את בלוטת התימוס שמייצרת תאי T או משהו כזה ואף גורם לייצור תאי T (דבר שיכול להחריף את הסיוגרן) האם לדעתכם אני צריכה להימנע ולא ליטול את התרופה או שאתם לא רואים סיבה לחשוש?

שלום.

האם ידוע מה גורם לנשירת שיער בתסמונת סיוגרן ואיך אפשר לעצור את זה? האם יש פה עוד מישהי שסובלת מזה? אשמח לטיפים המצב גרוע 

שלום.. האם יש תרופה ביולוגית או תרופה כלשהי שיכולה לעצור/לטפל בסיוגרן? אשמח שלא תפנו אותי לפורום סיוגרן שכן אני רוצה לשמוע דעה מראומטולוג. אם אין - כיצד ניתן להתמודד עם מחלה זו? טיפות וכו' לא עוזרים לי אשמח לתשובה קצת מפורטת 

שלום לצוות/גולשים..

האם יש מישהו שיכול להמליץ לי על ראומטולוג טוב שבאמת מבין בסיוגרן? רצוי שהוא יהיה בעל אוזן קשבת ובאמת ינסה לעזור... ניסיתי לקבוע לפרופ בן שטרית אך הוא בשבתון..