שלום.
כידוע, כולנו סובלים ממחלה מערכתית לא פשוטה ולא נעימה. לדאבוני, לא קיימת עמותה לחולי סיוגרן.
אני רוצה לנסות להקים עמותה בעזרתכם כדי שמישהו ידאג לזכויותינו כי "אם אין אני לי מי לי".
זה יכול לעזור לנו להכניס לסל תרופות שנמכרות בחו"ל ובארץ לא (אווקסק), לנסות לקבל טיפול ביולוגי שרופאים אפילו לא מוכנים לרשום אותו כיוון שהקופה תסרב (והרי לאלה מאתנו שהמחלה פוגעת באופן מערכתי זה חשוב). בנוסף אולי נוכל לקבל הכרה בביטוח לאומי וכו..
אשמח אם תרשמו לי את המייל שלכם וננסה להקים משהו