6שלום לכולם דובר פה כבר בעבר על נוירופתיה שקשורה לסיוגרן בשבוע שעבר הגיעה תשובת הביופסיה שלי ונמצאה חיובית לנוירופתיה יש כאן משהו עם נסיון בכך שיוכל לספר על מה עוזר.עזר לו עם זה ? אני סובל מקפיצות שרירים ,הפרעה בהליכה,וחולשה ביד שמאל תודה רבה
אז כאמור הלכתי לפגישה אצל נוירולוג, זה היה בעצם כמו ועדה עם 5 נוירולוגים ,שניים מהם מהבכירים בארץ . כל זאת בעקבות שנה ומעלה של "התקף " סיוגרן שכמעט ולא נח כל הזמן הזה ובעיקרו תסמינים נוירולוגיים קשים יחסית והם: צריבה קבועה כמעט בכפות הרגליים,נימלולים, קפיצות שרירים, והפרעת הליכה די קשה שבאה והולכת עם תחושת הצריבה החזקה. למרות כל זאת ,כל הבדיקות שעשיתי-- MRI (מח+עמוד שדרה צווארי) ,EMG 4 פעמים,QST, , ועוד מס בדיקות נוירולוגות במרפאה כשהגעתי ל3 נוירולוגים שונים כל הבדיקות יצאו תקינות . אז כאמור בועדה הזו שוב בדקו והסתכלו על כל החומ
שבוע טוב השבוע אני אמור להפגש עם הנוירולוג בכדי לשקול התחלת טיפול ביולוגי או אחר. הסיוגרן אצלי מאוד פעיל בשנה האחרונה עם מעורבות עצבית ....... רציתי לשאול מנסיונכם האם יש איזו תרופה שהתאימה והצליחה למנוע התקפים אצלכם? אני מתכוון לבקש מהנוירולוג לתאם עם הראומטולוגית לפני החלטה כדי שהתרופה תטפל גם בהתקפי יובש וגם בנושא הנוירולוגי תודה ושבוע מוצלח
שלום לכולם פניתי לבית חולים הדסה כמו שהומלץ לי כאן בנסיון לקבוע תור לרופאה נמסר לי כי היא לא מקבלת בהדסה יותר משהו יכול לעזור לי להגיע אליה? מס טלפון לתורים? פרטי אולי? תודה
שלום לכולם
אני מאובחן עם סיוגרן כבר כשנתיים. 5 שנים עם קוליטיס.
פעם ראשונה הערב ששמתי לב שיש בכלל איזה שהוא פורום בעברית לסיוגרן מדהים .... בכל מקרה רציתי להייעץ. הסיפור הוא שאני עם התקף מחזורי של הסיוגרן כבר כמעט שנה!
הכוונה מחזורי היא שאצלי זה מתבטא ביובש בפה יובש בעיניים ופגיעה עצבית ( שעוד לא הצלחנו לאבחן) אני ממש מרגיש מתי העיניים ״מותקפות״ ומתייבשות ואז זה נרגע ומתחיל בפה ואז נרגע ומתחילים תסמינים נוירולוגים ונרגע וחוזר חלילה בסדר כזה או אחר .
מנסיוני עם התקפי קוליטיס ( דלקת מעיים) ומניסיוני עם הסיוגרן עד לפני ההתקף הנ
בוקר טוב לכולם אני מאובחן עם מס הפרעות אוטואימוניות, בחצי שנה האחרונה חווה נימלול בכפות הרגליים,צריבה בכפות,עיקצוצים במקומות שונים בגוף,קפיצות שרירים קטנות והקשה לי ביותר הוא חוסר שווי משקל ועל זה רציתי לדבר איתכם:
איך מתבטא חוסר שווי המשקל אצלכם? והאם בבדיקות הנוירולוגיות( כגון לעמוד בעיניים עצומות,על רגל אחת וכו...) יצאתם חיוביים להפרעה במערכת שווי משקל מההתחלה?
אצלי זה מתבטא בצורה שמשתנה בחומרתה אך עיקר הבעיה היא בעמידה,כאשר אני יעמוד בשיחה עם משהו הרגשה של אוניה או נדנדה
שלום לכולם
בחור בן 33 מאובחן עם קוליטיס וסיוגרן.
בחצי שנה האחרונה התחילו תסמינים שונים-קפיצות שרירים בכל הגוף ,עקצוצים וצריבה בכפות רגליים,לפעמים עקצוצים במקומות שונים כמו בפנים ידיים,חוסר שווי משקל שהיה לחודששים ונעלם.
לפני כשבוע לאחר מסיבה מטורפת קצת עם הרבה אלכוהול וקצת חוסר שינה עליתי למיטה לפנות בוקר וזיהיתי כי אני רואה חשוך יותר בעין אחת מבשניה (ללא טשטוש), נרדמתי ובבוקר זה נעלם . מאז עבר כשבוע שבמהלכו מרגיש את חוסר שווי המשקל שוב -זה מתבטא בלחץ כזה בחלקו האחורי של הראש ותחושת נדנוד בעמידה וישיבה.
באותם ימים שהתחילו הבעיות בי
שלום לכולם
כבר חצי שנה סובל מיובש בפה
משהו מכיר? נתקל?
יתכן מרפאסל??
אשתי סובלת מהליקובקטר--יש מצב שנדבקתי וזה גורם לתופעה?
אני שואל כי לרופאים אחרי כל הבדיקות אין השערה טובה ממה נגרם
תודה--פסח שמח וכשר
שלום לכולם
רציתי להתייעץ בנושא כאבים שהופיעו לי עם ההתקף האחרון, מאובחן לי קוליטיס באורך 80-90 ס"מ ולמרות שיש דלקת וודאית בצד שמאל של הבטן לעולם לא הרגשתי כאב שם, לאחרונה הופיעו לי כאבים שבאים והולכים כמו דקירות כאלה בכל מיני מקומות למשל- בטן תחתונה צד ימין,בטן עליונה,מותן ימין ועוד...
מטריד אותי לחשוב כל פעם שמופיעים הכאבים כאילו נוצרה דלקת באזורים בה הופיעו ורציתי לשאול האם בהכרח יש קשר בין מיקום הדלקת למיקום הדקירות האלה? ואם כן מדוע לא כואב לי במקום המאובחן כבר שנים (מעי גס צד שמאל של הבטן). אם יש משהו עם קוליטיס שנתקל גם בכל
