שלום לכולם,
שמי חלי בת 37 ואני חדשה כאן בפורם. רציתי לספר את סיפורי ושאול מספר שאלות.
אני נשואה ויש ל2 ילדים קטנים בת 5 ובן 3.
בדצבר לפני כשנה אחלו לי נימולים שהוחרפו למצב של חוסר תחושה מוחלט של הרגליים(מפחיד מאוד, הרגשה של חוסר אונים מוחלט) בהזדמנות אחרת של חוסר תחושה בצד שמאל כולל פנים שהוביל אותי לאישפוז הראשון.
כל הבדיקות הנוירולוגיות יצאו תקינות. התחושות לא עזבו אותי ולהן רק התווספו תופעות משונות אחרות. בעירה באיזורים שונים בגוף. יובש קל וגירוי בעניים שהוביל אותי גם למיון עניים ושם הכל יצא תקין. יובש בפה קל שהוחמר מאוד בהמשך.
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
מרכז סיוגרן של הדסה יוכל להציע מספר זרועות לעזרה:
במחלקה לרפואת הפה נוכל להציע פתרונות להתמודדות עם יובש הפה ועם הפטרת החוזרת.
פרופ׳ אבי סלומון יכול להציע פתורונות ליובש העיניים (ניתן לראות גם הסבר מפורט בתשובה שנתן לאחד הפוסטים הקודמים).
בנוסף ניתן יהיה להגיע אל פרופ׳ עדי-ועקנין דמבינסקי על מנת לבחון טיפול אחר בנירופתיה.
ני
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה על ההסבר לגבי ההבדל מהטיפול הביולוגי.
האם יש ניסיון שIVIG עוזר במקרה שלי?
החולשה והכאבים ברגליים ובידיים הם תסימנים של הניורופתיה או סיורגן?
יש לי כאבים חזקים מאוד בעיקר ברגליים במנוחה. ובהליכה כאבים פחות חזקים. לעומת בידיים שבמנוחה לא כואב ובפעולות יום יומיות מרגישה כאב וקושי.
השרפות אני מבינה שזה מהניורופתיה בעיקר בכפות הרגליים.
לגבי הפה שלי. אני מסיימת עכשיו טיפול אורך אצל רופא השניים. רופא פה ולסת שלח אותי לביופסה של הגוש שיש לי בפה. אך לאחר התיעצות עם רופאת אף אוזן גרון החלטתי להמתין עם זה ול
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולגבי IVIG, זה לטיפול בנורופתיה ולא בסיוגרן - זה פחות התחום שלי ולכן אינני בקיא בזה.
בגלל יובש הפה, יש נטיה גבוהה לפתח עששת ולכן ממש לא מומלץ לצרוך כמויות גדולות של סוכר. במקום הלימונדה עדיף לסחוט חצי לימון בחצי ליטר מים - בלי סוכר. הלימון מעודד הפרשת רוק.
סיוגן בהחלט יכול להופיע ב״גלים״ של החמרה ושל הטבה. היות שהיום אין לנו בכלל טיפול למחלקה עצמה, הטיפול מתבסס על התמודדות עם הסימפטומים: טיפול ביובש פה, טיפול ביובש בעיניים, טיפול בכאב
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושאלה לחלי- איך איבחנו אצלך את הנוירופטיה? אצלי 4 בדיקות EMG לא ראו כלום ואני במעקב מעל שנתיים אצל דבי רון שלמרות שאני חווה תסמינים קשים דומים לשלך , לא מצליח לאבחן את הפגיעה העצבית . MRI -EMG- וכמובן בדיקות נוירולוגיות כאלו במשרד לא קידמו לאבחנה ואני סובל ללא טיפול .
בנוסף רציתי לשאול איך את מתארת קושי בהליכה----אצלי זה מגיע ברגע שהצריבה/שריפה בכפות הרגליים מתגברת אני מרגיש חוסר אקורדינציה בהליכה מעין הליכת ירח.........
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואת הניורפתיה של סיבי העצב הקטנים הובחנתי בתל השומר ע"י ביופסה עור מהירך והקרסול.
אצלי קשיי ההליכה לא קשורים לשריפות.
יש ימים שאין לי מנוח מהם. הכאבים החזקים הם בזמן מנוחה.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו. את עוברת דברים קשים . נקווה שיבואו ימים טובים יותר. אנחנו יודעים שההתופעות במחלות האוטואימוניות באות בגלים. יש תקופות קשות מאוד ויש תקופות טובות יותר.
למה את מתכוונת דלקת בקיבה ?. במה זה מתבטא. לי היו צרבות קשות ביותר כך שלא היה לי יום או לילה. בלילה התעוררתי כל שעה מצרבות . זה היה נורא. (לא יכולתי לאכול ו/או לישון- כתוצאה הישלתי 17 ק"ג ממשקלי.והייתי באפיסת כוחות. התחלתי להרגיש טוב יותר והצרבות נעלמו רק אחרי שהפסקתי לקחת את התרופה סלג'ן.
גם לי יש בעירה חזקה בכפות רגליים, ומדי פעם מתעוררת מבעירה בגב. מבחינה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושנית רציתי לשאול- האם הivig עזר לך?
אני סובל מלבד תחושת שריפה וכו גם מחוסר יציבות בהליכה ועמידה .... מכירה תחושות כאלה?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואשמח אם נוכל להחליף מידע במקרה מאוד מאוד דומה
[email protected]
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו