ח Edit סיורגן וניורופתיה של סיבי העצב שלום לכולם, שמי חלי בת 37 ואני חדשה כאן בפורם. רציתי לספר את סיפורי ושאול מספר שאלות. אני נשואה ויש ל2 ילדים קטנים בת 5 ובן 3. בדצבר לפני כשנה אחלו לי נימולים שהוחרפו למצב של חוסר תחושה מוחלט של הרגליים(מפחיד מאוד, הרגשה של חוסר אונים מוחלט) בהזדמנות אחרת של חוסר תחושה בצד שמאל כולל פנים שהוביל אותי לאישפוז הראשון. כל הבדיקות הנוירולוגיות יצאו תקינות. התחושות לא עזבו אותי ולהן רק התווספו תופעות משונות אחרות. בעירה באיזורים שונים בגוף. יובש קל וגירוי בעניים שהוביל אותי גם למיון עניים ושם הכל יצא תקין. יובש בפה קל שהוחמר מאוד בהמשך. תחועוד... 0הגיבושתפוהועתק ללוחדווחו הוסיפו תגובה תוכן שליחה 15 תגובות סיורגן וניורופתיה של סיבי העצב תוכן<p>שלום לכולם,<br /> שמי חלי בת 37 ואני חדשה כאן בפורם. רציתי לספר את סיפורי ושאול מספר שאלות.<br /> אני נשואה ויש ל2 ילדים קטנים בת 5 ובן 3.<br /> בדצבר לפני כשנה אחלו לי נימולים שהוחרפו למצב של חוסר תחושה מוחלט של הרגליים(מפחיד מאוד, הרגשה של חוסר אונים מוחלט) בהזדמנות אחרת של חוסר תחושה בצד שמאל כולל פנים שהוביל אותי לאישפוז הראשון.<br /> כל הבדיקות הנוירולוגיות יצאו תקינות. התחושות לא עזבו אותי ולהן רק התווספו תופעות משונות אחרות. בעירה באיזורים שונים בגוף. יובש קל וגירוי בעניים שהוביל אותי גם למיון עניים ושם הכל יצא תקין. יובש בפה קל שהוחמר מאוד בהמשך. תחושה של נימולים ומתיחות בעור. עייפות. קושי בהירדמות והחרפת כאב במנוחה. קושי בביצוע מטלות יום יומיות. הפסקתי וחזרתי לעבוד כפעמיים. כיום עדיין לא עובדת.<br /> באפריל אובחנתי בניורופתיה של סיבי העצב הקטנים. התחלתי טיפול בגבאפנטין כיום מטופל בכ2700 מג ליום. בהשך ניורולוג הוסיף לי את הסימבלטה ל60 ואז עלו ל90. גם כי כבר לא יכולתי נפשית להמשיך לשאת את השינויים בחיי.<br /> ביוני האחרון אובחנתי עי ראומטולוג בתל השומר בשיורגן והתחלתי טיפול בנוסף בפלקווניל 400. שחכתי לציין שהאנטי רו שלי גבוהה, יובש קיצוני בפה עם פטריות קנדידה ופצעים למינהם בפה. היובש נע מסביר עד קיצוני שנזקקת למיים דחוף להסדיר נשימה. בנוסף לעיתים יש התקפים של החמרה בדלקת בקיבה ואז אני מרגישה רע מאוד בקושי יכולה לאכול או לתפקד. בנוסף יש לי צניחת רחם ודליפת שתן במאמץ ולא במאמץ. יש לי בצד שמאל בפה למעלה בחיבור גבוה עם הלחי גוש שנמצא במעקב של אף אוזן גרון. <br /> הייתי מאושפזת באוגוסט האחרון וקיבלתי גם טיפול בסטרואידים שלא עזר.<br /> כיום סובלת גם מכאבים קשים ברגליים וקושי בהליכה. כל פעולה פשוטה בידיים מרגישה שהגוף בןגד ומאוד קשה לביצוע. מנסה לבצע שימור אנרגייה ולנוח ולתכנן את היום שלי.<br /> המצב כל כך מקשה שאני עוברת מיהוד שבמרכז לגור ליד הורי שבשלומי אחרי 16 שנים.<br /> כל הבדיקות האפשריות ביצעתי ויצאו תקינות לרבות מפוי בלוטות רוק. <br /> הביופסה בעור גילתה שיש מחסור חמור בסיבים. ואנטי רו גבוה.<br /> בסוף החודש מתחילה טיפול ביולוגי IVIG מקווה מאוד לשיפור בהרגשתי.</p> <p>תודה למי שקרא את כל המגילה שלי</p> <p>אשמח לשמוע האם משהו התנסה בטיפול ביולוגי ויכול לומר לי למה לצפות. <br /> אשמח לדבר עם משהו שעובר את אותם דברים.</p> <p>וצוות יקר האם יש לכם במרכז בהדסה מענה לקשיי. האם יש משהו נוסף או בדיקה שעלי לעשות. </p> מחיקה עריכת הפוסט ביטול שמירה