היי לכולם
לפני יום וחצי בערך התחלתי להרגיש מעין כאב דוקר בצד אחד של הראש מאחורי האוזן. במהלך היום זה כאב עמום אבל בשעות הלילה מאוד כואב ומעיר אותי משינה. בנוסף מרגישה כאבי שרירים בכל הגוף, בעיקר ברגליים (למי שלקח פעם אוונקס והיו לו תופעות לוואי דמויות שפעת-אז ככה...כרגע לוקחת גילניה כבר שנתיים). שוב זה משתנה במהלך היום...בלילה מחמיר. התחלתי לקחת כבר משככי כאבים כל כמה שעות כי זה מפריע לתפקוד..
שוקלת לקבוע תור לנוירולוג, למרות שהייתי אצלו בתחילת החודש (אז הרגשתי נהדר)
יכול להיות שאני בדרך להתקף?
היי
אתמול הייתה הנטילה הראשונה שלי של התרופה. נשארתי ל-6 שעות להשגחה בבית חולים מחוברת למוניטור.
בגדול הכל עבר בסדר אבל אני מרגישה קוצר נשימה...גם אתמול הרגשתי ככה ובסוף התחושה עברה לקראת הערב.
לפי מה שכתוב בעלון לצרכן של התרופה מדובר בתופעת לוואי ידועה. תפקודי הריאה יורדים במהלך החודש הראשון לטיפול ואחר כך מתייצבים.
השאלה שלי היא, האם עוד מישהו חווה את אותה התחושה? באמת היא עוברת בסוף? כי עכשיו אני מרגישה עייפות ומתקשה להוציא משפט מבלי להתנשף..
בנוסף, האם יש הבדל בזמני נטילת התרופה? בבוקר או בערב? כי אני הייתי מעדיפה לקחת בערב
היי לכולם,
לא בטוחה שזה הפורום הנכון להתייעץ בנושא אבל אנסה בכל אופן..
אני ובעלי נמצאים בהליכי גירושים. הוא טוען בבית המשפט שהמחלה גרמה לי להיות לא מאוזנת נפשית ועם בעיות פסיכיאטריות (דבר שלא נכון בכלל..).הוא טוען שבגלל שבזמן האחרון היה לי התקף (שחלף לבד..) וישנה החמרה באמ.אר.איי (שבעקבותיה המליצו לי להחליף טיפול מאבונקס לגילניה) שהוא יותר מתאים ממני לגדל את הילד ובית המשפט מבקש ממני להביא מסמך כלשהו מהנוירולוג המטפל שלי על מצבי הנפשי.
השאלה שלי היא, האם באמת יש סיכוי שאני אצטרך לעבור הערכה פסיכיאטרית ולהוכיח שאני שפויה ומאוזנת?
שלום,
אני חולת טרשת נפוצה מ2010. היו לי 3 התקפים מאז ואחד מהם (האחרון) חלף לבד ללא טיפול אך נשארו ממנו 'שאריות' קלות. לאור החמרה קלינית ולפי MRIאחרון, הומלץ לי על להתחיל טיפול בגלניה. עד היום הייתי מטופלת באוונקס. רציתי לשמוע על החוויה האישית שלכם עם התרופה הזאת. קצת חוששת להחליף טיפול...
שלום,
הקסימפטה היא תרופה חדשה שאושרה לשימוש רק ב 2020
אלו הן תופעות הלוואי: דלקת של דרכי הנשימה העליונות (מובילה לתחושות של כאב גרון, נזלת וכאבי ראש). אדמומיות, גירוד או כאב באזור ההזרקה. במהלך 24 השעות לאחר ההזרקה ובמיוחד בהזרקה הראשונה, עלולות להופיע תחושת חום, כאבי שרירים, צמרמורות ועייפות. כמו כן, התרופה עלולה להוביל לירידה ברמות הנוגדנים בגוף.
כמובן שאין זה מחייב שתופעות הלוואי יופיעו.
אני מצטרף לבקשה ומאוד נשמח אם אנשים שכבר קיבלו את הטיפול יוכלו לשתף מניסיונם האישי ?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולוקחת מעל חצי שנה, אין לי ולא היו לי שום תופעות לוואי. לא מרגישה שיפור בהליכה למרות שהוחלף מאוקרבוס ונאמר לי ע"י הניורולוגית שסביר להניח שעם טיפול חדש ומתקדם יהיה גם שיפור. בסוף יוני יש לי mri ונראה אם עוזר ושומר על מצב יציב מבחינת המוקדים.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחובשמחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהיי אלינה. קודם כל ליפני הכל המון בריאות. ולעצם העיניין אישתי לוקחת כבר מעל חצי שנה וטוענת שיש ימים שהיא מרגישה שיפור קטן בהליכה וזה כבר טוב שאין היתדרדרות. תופעות לוואי לא היו לה וזה גם טוב. אבל אחד הדברים הטובים זה נוחות לקיחת התרופה -אישתי עושה את זה בבית בזמנה החופשי פעם בחודש ולוקח חצי דקה ולא צריכה יותר להטריח את עצמה לבית החולים לאישפוז יום ולהיות מחוברת כמה שעות לעירוי שזה לא הכי נעים . שבוע הבא היא עושה mri ונראה מה התוצאה תהייה . טוענים שהתרופה אפילו משפיעה לטובה על הנגעים -הלוואי. מבטיח לעדכן לגבי ה-mri . בהצלחה ושוב המון ב
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום אלינה☺️, איך בינתיים התרופה משפיעה עלייך?
אני שוקלת גם לקחת הודה לך על תשובתך בתור אחת שגם מתלבטת כמו שאת התלבטת והיה חשוב לך לדעת.
שולחת לך רופאה שלמה❤️
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומטופלת בקיסימפטה מעל שנה
מאוד מרוצה
במיוחד מזה שזה פעם בחודש (ולא כל יום) ואני עושה לעצמי - וזה לוקח דקה...
אין תופעות לוואי - אולי קצת ישנוניות בשעות שאחרי הזריקה - ולכן אני מזריקה בלילה - אפשר לעשות את זה מתי שרוצים
אני רואה שיפור בהכל גם בהליכה וגם בשאר התפקודים - חלק קשור למצב הרגשי שהטיפול הוא פעם בחודש ובשאר הזמן אפשר "לשכח " שזה לא כמו לקחת תרופות פעמיים ביום
הMRI יצא טוב מאוד, וללא נגעים חדשים (אחרי שבשנים האחרונות זה לא היה ככה)
מה שכן מייד שהתחלתי עליתי במשקל המון - לא יודעת אם זה קשור, יכול להיות שפשוט חזר לי קצת התאבון מהזמן שה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו