יש לי מעלון קיר לנכה. השמיע בשבוע אחרון קולות ורעידות חזקות. היום הוא עובד.
מחפש טכנאי אמין וזול באזור ירושלים.
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
יש לי מעלון קיר לנכה. השמיע בשבוע אחרון קולות ורעידות חזקות. היום הוא עובד.
מחפש טכנאי אמין וזול באזור ירושלים.
הנייד שלי 0533118090 שיחות בלבד.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.1.2026למה שלא תפנה למי שהתקין אותו?
-
Edit נגמרה האחריות, הוא לא מעוניין לטפל אף לא בתשלום. Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.1.2026וואו זו ממש חוצפה
אולי תחפש במדרג,
כתבתי בגוגל תיקון מעלון נכה וקיבלתי כל מיני תשובות הייתי פשוט מנסה זה לא חייב להיות טכנאי מירושלים מן הסתם הם נותנים שירותים בכל הארץ
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
יש לי מעלון קיר לנכה. השמיע בשבוע אחרון קולות ורעידות חזקות. היום הוא לא עובד.
מחפש טכנאי אמין וזול באזור ירושלים.
הנייד שלי 0533118090 שיחות בלבד.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
יש לי מעלון קיר לנכה. השמיע בשבוע אחרון קולות ורעידות חזקות. היום הוא עובד.
מחפש טכנאי אמין וזול באזור ירושלים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
יש לי מעלון קיר לנכה. השמיע בשבוע אחרון קולות ורעידות חזקות. היום הוא לא עובד.
מחפש טכנאי אמין וזול באזור ירושלים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
יש לי מעלון קיר לנכה. השמיע בשבוע אחרון קולות ורעידות חזקות. היום הוא עובד.
מחפש טכנאי אמין וזול באזור ירושלים.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אני חייב עזרה דחופה!
אני מצנטר באופן עצמאי ומשתגע מדלקות חוזרות. זה סבל עצום בגלל מחלתי הבסיסית טרשת נפוצה.
1.
אני מונע כל מגע בידיים לאחר חיטוי האזור. כך שנראה לי שהבעיה בחיטוי אזור הכנסת הקטטר.
מחפש ומתעניין בחומר חיטוי באזור הצינטור שיחטא ויפטור את הבעיה.
בעבר בחרתי בתמיסת סביעור והפעלתי על ידי התזה על כל האזור. (אבל הופסק היצור. וגם הוא לא היה משהו משהו.) עכשיו אני מתיז CHLORHEXIDINE DIGLUCONATE 2% המגיע בערכת החלפת קטטר, גם זה על ידי מתיז, אבל מקבל זיהומים גומרים נוראים.
אנא רק אל תכתבו לי נא לפנות ולהתייעץ עם הרופא אורולו
-
Edit
ד"ר מיכאל ויינריב 1. מנהל שירות לאורולוגית נשים, נוירו-אורולוגיה וכירורגיה שיחזורית של רצפת האגן במחלקה אורולוגית, מרכז רפואי מאיר, כפר סבא 2. מנהל מרפאה פרטית לטיפול בהפרעות במתן השתן ואי שליטה, בית דור רופאים, כפר סבא 3. עורך אתר www.urologyisrael.com 4. יועץ אורולוגי ומנתח בכללית מושלם/פלטינום, מאוחדת עדיף/שיאמנהל קהילה · 6.10.2019שלום רב ממליץ לפנות לאחות מדריכה לצינתורים עצמיים לסירגין על מנת לבדוק את טכניקה של חיטוי וביצוע צינתור. הדרך לתאם את הפגישה יכולה להיות: 1. קביעת תור לאחות מרפאה אורולוגית בבית החולים שם הומלץ על הצינתור או עברת את ההדרכה הראשונה. 2. לקבוע תור לאורולוג אשר מתמחה בנושא על מנת לבדוק את הנושא 3. במידה והדרכה היתה בביתך נא לפנות למוקד ההדרכה מתאים על מנת לקבל המלצות ואולי ביקור בית נוס 4. מומלץ במקרה שיש זיהומים חוזרים למרות הצינתור לפנות לנוירו-אורולוג לשקול בירור לשלילת מקור לזיהומים החוזרים בברכה -
Edit
אנה וופנר אני סובלת משלפוחית נורולוגי עקב מחלה נורולוגי לשעבר. אני עושה צינטור לעצמי שישה פעמים ביום אני מדריכה לאומנותחבר קהילה · 6.10.2019sorry for some mistakes but from my computer I can not write easily in hebrew, thank you for your understanding. אני גם עושה צנתור עצמי שש פעמים ביום. ביקרתי באחות מקולופלסט, הספקית העיקרית של מכבי. אני משתמש כלורוקסידין של 0.05%. כל שקית מכילה 25 מ"ל תמיסת עור. אני משתמש בכפפות ניתוח לטקס ובגזה סטרילית. כל קטטר הוא בין 400 ל -450 סמ"ק. ויש לי זיהומים קבועים. אך מכיוון שאין לי חום או תסמינים אחרים, הרופאים רואים שהם דלקות בשלפוחית השתן ושהם אינם מסכנים את הכליות שלי ואת בריאותי באופן כללי. מכיוון שאני לא סובל מהתסמינים הללו, נר -
Edit
אנה וופנר אני סובלת משלפוחית נורולוגי עקב מחלה נורולוגי לשעבר. אני עושה צינטור לעצמי שישה פעמים ביום אני מדריכה לאומנותחבר קהילה · 6.10.2019אנא קח אותך תצטרך לצנתר את עצמך היטב. שלם. עלינו להוציא את השתן המלא משלפוחית השתן. לשם כך עלינו לקבל הכשרה טובה מאוד. -
Edit
יוסי אברבנאל רופא ראשי – המערך האורולוגי, מרכז רפואי רבין (בי"ח השרון). אורולוג במרפאה לרפואה יועצת של שירותי בריאות כללית בפתח תקוה. אורולוג במכבי שירותי בריאות- סניף רמלה. בוגר הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר - אוניברסיטת ת"א בשנת 1982 (רשיון לעיסוק ברפואה מס' 17900 ).מנהל קהילה · 17.10.2019השאלה הינה למה הכוונה זיהומים חוזרים ? האם צמיחת חיידק בתרבית שתן , או האם מצב תסמיני של חום, צמרמורת , תכיפות וכאב בבטן תחתונה ?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אני חייב עזרה דחופה!
אני מצנטר באופן עצמאי ומשתגע מדלקות חוזרות.
1. אין לי אפשרות כל פעם לרחוץ עם סבון וכו' מתקשה מאוד בלבישה וכו'. בקיצור לא שייך.
מחפש ומתעניין בחומר חיטוי באזור הצינטור שיחטא ויפטור את הבעיה. בעבר תשתמשתי בסביעור אבל הופסק היצור. (גם הוא לא היה משהו משהו.)
אנא רק אל תכתבו לי נא לפנות ולהתייעץ עם הרופא אורולוג שלך או ... מעוניין באנשים שישתפו מנסיון אישי.
2. לדעתי עיקר הסיבוכים שלי התחילו אחר שהתחלתי להשתמש באקרואס OCREVUS. האם מישהו שותף לדעתי.
תודה.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 4.10.2019שלום אמת-אמס זיהומים/דלקות חוזרות הם אחד הסיכונים העיקריים והשכיחים בעקבות צנתור שלפוחית השתן. המניעה העיקרית היא דרך היגיינה (קפדנית מאוד) ובמקרים מסויימים משתמשים בטיפול אנטיביוטי מונע (כמובן רק בהחלטת הרופא המטפל). אני מצרף (בקישור בכחול למטה) את מדריך הצנתורים שלנו לקריאה מעמיקה יותר. ומקווה שאנשים יוכלו לתרום מניסיונם האישי - כיצד נמנעו או טיפלו בזיהומים. * בנוסף, יש לנו באתר "כמוני" גם קהילת "שלפוחית השתן" שם ניתן לשאול ולהתייעץ עם מיטב הנוירו-אורולוגים בארץ (אולי כדאי לרשום את השאלה גם בקהילה זו ולשמוע את דעתם) -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.10.2019הי שאלתי בשבילך בחור עם טרשת וזו התשובה הבחור יכול להישתמש גם באלכוהול 70% עם פדי גזה שניתן לרכוש בכל בית מרקחת ללא מירשם -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 4.10.2019תתקשר אליי 0524643033 ... אולי אוכל לעזור , עופר
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אחר תקופה די ארוכה של אישור האוקרווס מאוד מעוניין לדעת על היעילות תוצאות מחקרים ועוד ועוד.
אנא מטופלים ורופאים וכל מי.... שתפו אותנו, ידעו אותנו.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.6.2019אכן מעניין, מצטרף לבקשה ומקווה שחברי הקהילה שהתנסו בתרופה ישתפו -
Edit לא כולם ביחד... -
Edit אני מקבלת את התרופה, קיבלתי כבר פעמיים כשהפעם השלישית תהיה באוקטובר... עברתי מגילניה לזה אחרי הריון קשה. במהלך קבלת התרופה כאב לי הגרון מאוד והעיינים שרפו לי ובלילה שאחרי עלה לי החום הכל חזר להיות רגיל בבוקר שאחרי. קשה לי לומר מה נובע מהתרופה ומה מהטרשת אך יכולה לומר שאין שיפור בדברים שנפגעו לי כמו ראיה מטושטשת בעין אחת, בעיות בשתן, עייפות, כאבים וכדומה... אבבבלללל וזה אבל גדולל ההריון שלי היה מפוצץ בהתקפים ואומרים שאחרי הלידה זה עוד יותר קשה ואני התחלתי לקחת את התרופה כשבועיים לאחר הלידה חוץ מהגברת הכאבים והעייפות (שזה גם בטח תו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
למי יש ידע מתוך נסיון על טיפול בתאי גזע.
1 האם זה עוזר וכמה?
2 האם יש תופעות לוואי וסיכונים?
3 איפה מטפלים בזה בעולם? והאם בצורה חוקית?
4 שמעתי על חברה שטיפלו בסין אצל דר' הוהו, מישהו מכיר או יודע?
5 מה המחירים ושאר עלויות?
תודה.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.9.2018היי אמת-אמס. הטיפול בתאי גזע מסומן כהטיפול העתידי לטרשת נפוצה. אך עדיין איננו שם. *אין* כיום טיפול מאושר בתאי גזע לטרשת נפוצה. ניתן להשתתף בטיפול כזה רק במסגרת ניסוי קליני. ואני רוצה לחדד: על אף שהטיפול לא מאושר יש בעולם עשרות (כנראה כבר מאות) מרפאות שמשווקות טיפולים כאלו למגוון מחלות וגם לטרשת נפוצה. בארה"ב יצא איגוד הרופאים באזהרה לציבור מפני המרפאות הללו. במקרה הטוב אין לכך השפעה ובמקרה הרע תאי הגזע יכולים להפוך בגוף גם לגידולים סרטניים (רק סיכון אחד לדוגמה). אני מכיר אנשים שעברו טיפולים כאלו ברוסיה וארה"ב ומצטערים על כך (עוד לא
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
מעוניין בידע עדכני הן בקשר ליעילות הטיפול בPPMS, הן למידע בקשר לתופעות לוואי, והן בקשר לסיכונים כמו גידולים סרטניים, דלקת קרום המוח נגיפית, תפקודי כבד. אנא רופאים ומטופלים שתפו אותנו בניסיונכם. האם נוכחתם ביעילות. האם נפגשתם בתופעות לוואי, או בסיכונים שהעלתי.
תודה.
-
Edit היי אני rrms ושלושה חודשים אחרי טיפול ראשון.לאחר הטיפול היו לי חולשה וסחרחורות כשבוע.לצערי כרגע לא מרגישה שיפור אלא המשך הידרדרות די עקבי.בנוגע לגידולים אני במעקב כירורגי כל חצי שנה אבל זה בגלל סיפור משפחתי .מאחלת בשורות טובות ושנה טובה -
Edit תודה לקובי ושחרית על ההיענות, קובי האם אתה PPMS,? מה הרופא שלך אומר.? אולי יש לכם קובי או שחרית מכרים נוספים שיוכלו להעשיר אותי מנסיונם האישי. פניה אישית לרופאים! אנא שטפו אותנו מניסיונכם בשטח גם לגבי יעילות גם לגבי תופעות לוואי וסיכונים. תודה. -
Edit הי אז הקשיתי ושאלתי רופאים וגם בחברת תרופות עצמה.העניין הוא השאיפה ליציבות כרגע שזה גם הרבה .מרגישה שהם לא יודעים הרבה יותר מאיתנו ואין מה לעשות צריך לחכות,אבל היי אין משהו אחר כרגע אז...לא יודעת קצת מייאש שלא רואים שיפור מקווה לטוב -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 4.9.2018מצטרף לאמת-אמס, תודה רבה על כל השיתופים כי אין כמו ניסיון אישי. אם יש נוספים שקיבלו את התרופה אוקרוואס ויכולים לשתף, בקשה כיתבו והוסיפו את תגובתכם, גם אם התגובות והתחושות דומות למה שנכתב ניתן ללמוד מכך ונשמח לדעת. -
Edit מה דעתכם האם זה נכון להסיק לפי הנתונים כרגע, בתכל'ס לפי הנתונים שלפנינו 2 מתוך 2 = 100%, לא ראינו תועלת? כמובן לא כמסקנא סופית להסיק בשלילת טיפול, אלא שאין לאן למהר ? אני חושש שרופאים מטפלים וכן מטופלים נוספים כ300 מטופלים בישראל לא הגיבו, זה קצת מעורר למחשבה שאולי באמת עדיין למרות שעברה כמעט שנה, אין להם מה לחדש לנו. לא הגיבו כלום כי אין כלום.:tongue: -
Edit הי אמת-אמס... גם אני שמעתי בקבוצה שלי, ומרופאים ואחיות שאין ממש בשורה או לא ראו שיפור, למרות מה שמנסים להציג בעיתון. היעילות היא למקרים מאוד מסויימים בתנאים של המחקר ולכן קיבלו אישור לPPMS. לי אישית יש RMS- כלומר טרשת עם התקפים, ובחרתי טיפול חדש אחר, בכדורים- מייבנקלד ואני מרוצה. מציעה להתייעץ עם רופא מה הכי נכון ולתאם ציפיות, מה אתה מצפה מהטיפול, ותוך כמה זמן. רק בריאות ומועדים לשמחה. -
Edit אז עדכון טרי מהשטח שלי:אני שלושה חודשים אחרי המנה הראשונה ויש החמרה,אבל הנוירולוג אמר שמחכים לראות את המצב אחרי שלוש מנות אז אני מחכה -
Edit אני rrms ועברתי את כל הטיפולים אבונקס טיסברי גילניה אבל זה לא עובד ולכן הוחלט לנסות אוקרווס.המנה הבאה בדצמבר .אני כל הזמן מרגישה שלא מספרים לי הכל בפגישה האחרונה הרופא אמר לי את מקבלת אוקרווס זה לא כמו שאר התרופות זה ברמה אחרת אז טוב מה אני אמורה להרגיש עם זה?הוא טוען שמדובר בפלוקטואציות או במילים אחרות החמרה מסויימת מהמצב הבסיסי וגם ציין שיש התנהלות טבעית של המחלה כלומר הדרדרות עם השנים.בעולם האמיתי זה לא מרגיש כל כך טוב... -
Edit הנוירולוג שלי מקסים שיתפתי מולו הכל והוא ענה לי כמיטב יכולתו.למרות כל זאת יש בי חשש מסוים אבל מניחה שזה טבעי -
Edit תודה על כל התגובות. מאידך אני עדיין מצפה לתגובות של רופאים ואחיות מהשטח. ושל מטופלים נוספים בפרט PPMS/ אנא אל תאכזבו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
הומלץ לי לקבל אוקרוואס. אחר שיחה עם הרופא אני עדיין מתלבט, חושש ומפוחד. מעוניין בידע עדכני הן בקשר ליעילות הטיפול בPPMS, הן בקשר למידע שכבר התפרסם בקשר לתופעות לוואי, והן בקשר לסיכונים כמו גידולים סרטניים, דלקת קרום המוח נגיפית, תפקודי כבד. אנא רופאים ומטופלים שתפו אותנו בניסיונכם. האם נוכחתם ביעילות. האם נפגשתם בתופעות לוואי, או בסיכונים שהעלתי.
תודה.
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 8.8.2018בפועל, האוקרווס היא התרופה היחידה שההתוויה שלה כוללת גם PPMS. עד היום כל התרופות היו מיועדות ל-RRMS והעובדה שיש היום תרופה ראשונה ל-PPMS היא מעודדת. גם בארץ וגם בחו"ל התרופה אושרה לשימוש באופן נרחב רק לפני כשנה אבל קודם לכן נערכו לא מעט מחקרים ובדיקות בטיחות שהם אלה שהובילו לאישורה ולעובדה שהיא כלולה היום בסל התרופות. אני מעריך שישנם בארץ כיום בין 100 ל-200 חולים שכבר קיבלו אותה, חלקם כבר בסיבוב השלישי (כלומר עברה יותר משנה מאז העירוי הראשון). אני אמנם לא רופא אך מצד שני מעורה היטב בקהילת חולי הטרשת ואני מודה שעד היום לא שמעתי אל -
Edit לביא תודה. רציתי להדגיש שחששותי לא מהבטן או מהאויר, כל מה שהזכרתי מופיע בפרוספקט של התרופה, במיוחד שכפי שהתפרסם בעבר בישראל היום על מרכז רפואי גדול בארץ שעקב תופעות לוואי בארץ, החליט להימנע משימוש בתרופה זו. לכן יעזור לי מאוד תגובתם של חברים מניסיונם האישי כנ"ל. שוב תודה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק

הי
הסתדרת עם מציאת טכנאי?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוניסת את אתר מדרג
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו