הומלץ לי להיעזר בתרופה אולם הרופא הנוירולוג המליץ לי לברר לפני כן ולהחליט אם אני מעוניינת בטיפול. הציפייה שלי שהרופא יסייע בבירור אבל אני נשלחתי לעשות ש.ב. ... הרופא הקדים ואמר שכדאי שאבדוק כי יש גם תופעה של מחלות ממאירות כתופעת לוואי. אני מודה שאני לא מבקרת לעתים קרובות ב"כמוני" ויכול להיות שכבר נכתב כאן רבות על התרופה ו"פספסתי" אז סליחה ואשמח להפניות.
שלום, למישהו יש ניסיון ברכישת קלנועית? האם יש השתתפות של הביטוח הלאומי? אם כן, מה התהליך שנדרש?
-
5 תגובות
כל בני המשפחה והחברים ששמעו בתקשורת על יום הגברת המודעות לטרשת שהתקיים השבוע, התקשרו אלי, שאלו איך אני מציינת את היום, באילו אירועים אשתתף וכו. אני בחרתי להתעלם. אולי כחלק מהכחשה.. "יש לי מחלה אבל אני לא חולה", "לא צריכה לשנות את סדר היום שלי", "יש לי חיים מלאים מעבר למחלה" אבל בשורה התחתונה אני מצטערת כל כך שהתעלמתי. זו היתה ממש התכחשות, כמעט מודעת. סירוב להכיר בנוכחות המנטאלית של המחלה בחיי. וכעת, כשרואה את כל האירועים, ההרצאות, מאמרים וכו מצטערת שמנעתי מעצמי את המעורבות, השייכות, הרחבת הידע, אפילו השותפות במענה על הסקר ומתוך כך להר
-
1 תגובה
קראתי בעיון את הפוסט שעוסק בהרחבה בהפרעות השונות. מצבי די דומה לתמונה שתוארה בפוסט ונמצאת במעקב אורולוגי. הומלץ לי על צנטור עצמי 3 פעמים ביום תוך אמירה שזה ישפר את איכות חיי ואני לא מצליחה להבין איך...אבל לפני הכל אשמח להפחתת החרדה מבעלות הנסיון.. האם אכן צנטור עצמי הוא דבר "פשוט"? יש כאן מי שהתנסו וממליצות?
-
5 תגובות
אני יודעת שדובר כאן רבות בעניין הועדה... אשמח לשמוע המלצות וטיפים בנוגע לועדה. פניתי לביטוח לאומי ותוך שבועיים קבעו לי תור לועדה לקביעת אחוזי נכות... מה מומלץ לומר או לא לומר? למה חשוב לשמם לב? למה כדאי להייתר מוכנה?
-
7 תגובות
שלום, האם יש הגדרה לתסמין שמכונה נוקשות? מה אמורים להרגיש? המילה "נוקשות" התאימה מאוד לתחושות שלי בחודשים האחרונים: תחושת כובד בגפיים בכלל ובפרט ברגליים. תחושה שהברך "ננעלת" ובכלל כאבים בברכים-במיוחד בברך שמאל, הצד המוחלש יותר בעקבות הטרשת. כשפניתי לנוירולוג אצלו אני במעקב השיב כך: כאבים בברכים?! מה הקשר לטרשת?! כואבות לך הברכיים?! תלכי לאורתופד".. אפשר להתווכח על הסגנון הבוטה אבל מה דעתכם על התוכן?
-
10 תגובות
סובלת בימים האחרונים מסחרחורות. תוהה האם קשור לטרשת?ומה הטיפול המומלץ בדרך כלל?
-
8 תגובות
אשמח לעצות למתחילה כמוני. יודעת שנכתב הרבה בעניין ומודה שלא קראתי הכל. אני בת 53 מאובחנת מ2011 עובדת כעצמאית. ישנה החמרה בהליכה שלי ונעזרת המון באוטו. אין קושי בנהיגה. יש רמת עייפות גבוהה ותשישות שגורמת לי להמנע מלהרחיב את שעות העבודה. בגלל שעצמאית זה פוגע ישירות ביכולת ההשתכרות שלי. משקיעה הרבה בטיפול שלי בעצמי -פזיותרפיה, הליכה ככל שיכולה, פילאטיס וגם זה זמן, כח, דלק... חשבתי לפנות לביטוח לאומי הן על רקע פגיעה בניידות והן על רקע פגיעה בהשתכרות. יש לי סיכוי? מה אני צריכה להגיש? כשאומרים "מסמכים רפואיים" מה הכוונה? סיכומי הביקור שלי מ
-
7 תגובות
אולי הנושא כבר נדון ופספסתי אבל האם חולי טרשת מסתכנים יותר משאר האוכלוסיה בנטילת החיסון? האם זה תלוי איזו תרופה נוטלים?
-
2 תגובות
מאובחנת מ2011. עד לאחרונה המעקב הנוירולוגי שלי היה מצומצם, דל, ולא מקיף. עשיתי פעילות גופנית לפי הבנתי והפסקתי כשהיה קצת קשה. לאחרונה חלה החמרה במצבי. היום, אני מבינה שהפעילות הגופנית שימרה את המצב הטוב יחסית, והפסקת הפעילות תרמה הרבה להידרדרות. היום אני מנסה לחזור בהדגגה לפעילות ואני מאוד מאוד מתקשה...האם יש סיכוי שהמצב יחזור לקדמותו? או שברגע שהתחילה ההדרדרות אין דרך חזרה? להילחם בגוף ולעשות הליכות בכח? אפילו שממש ממש קשה??
-
4 תגובות
ציפיות ממעקב
מאובחנת כחולת טרשת משנת 2011. בחוויה שלי המעקב מאוד מצומצם. הוא מתקיים בערך אחת לשנה כי כשאני מסיימת פגישת מעקב ומתבקשת לקבוע תור חדש אלו התורים הכי זמינים (בשבוע שעבר הייתי במעקב והתור הקרוב ביותר לפגישה הבאה נקבע למרס 2021 ) הייתי שמחה להתייעץ על תזונה, פעילות גופני ועוד ולא מרגישה שיש לי מענה. מהתבוננות בחדר ההמתנה ברור לי שאני לא המקרה הכי קשה של המרפאה ויחד עם זה מעוניינת במעקב בזמינות סבירה לפחות דרך מייל, במענה לשאלות לא רק בחירום ולשקיפות גבוהה ויחס מכבד. אשמח להמלצות על מרפאות טרשת שאפשר לקבל בהן מענה כזה, האם ק
-
10 תגובות