מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקלנועית מתקפלת- מה דעתכם?

קלנועית מתקפלת- מה דעתכם?

25/09/19 20:25
4 תגובות

שלום לכולם
אולי מישהו יכול לעזור לי מהידע או מהנסיון שלו.
מאוד קשה לי ללכת וכשאני מתעייפת אני בכלל לא מצליחה. לכן אני חוששת לצאת מהבית לפרק זמן ארוך או לאזור קצת לא מוכר.
השבוע יצאתי עם הילדים לפארק קצת לא מוכר עם חברות שלי שיכולות לעזור במקרה הצורך, ובאמת אחרי שעתיים לא יכלתי ללכת בכלל כי רגל אחת התקפלה לי ונפלתי אפילו עם תמיכה.
מצד שני, זה לא קורה כל יום ואפילו לא כל שבוע.
חשבתי שאם הייתה לי קלנועית מתקפלת שנכנסת לתא המטען של הרכב, יכולתי להיות חופשייה יותר ולצאת לפרקי זמן ארוכים יותר.
שאלתי היא,
א. האם למישהו יש נסיון עם קלנועית מתקפלת? האם זה אכן נח ופרקטי? ואיך זה באוטובוס?? אסור לי לנהוג בינתיים :-(
ב. איך אפשר לתכנן יציאה בלי לדעת אם אצליח לחזור או לא?! להשתמש בקלנועית מראש? אבל אני רוצה ללכת בעצמי!!!
ג. האם יש עזרה מהמדינה במימון?
שנה טובה ומתוקה לכולם


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
26/09/19 7:40

הי מישל אני שמחה לקרא שאת לא מוותרת על לצאת בגלל הקושי, לפני מספר שנים רכשתי כסא גלגלים בכדי לא לוותר על נסיעות לחול, אחת ההחלטות הטובות שעשיתי. ולשאלותייך: אין עזרה מהמדינה במימון קלנועית, יש רק עזרה קטנה במימון כסא גלגלים. עם קלנועית מאוד נוח כל עוד לא צריך להרים אותה כיוון שגם הקלות די כבדות. אם את מוצאת לפארק ורוצה לשלב גם הליכה אז תמיד תוכלי לבקש מאחד הילדים או אחת החברות לנהוג אותה במקומך או להשאיר אותה באיזו פינה ולעשות סיבוב מעגלי. יש בשוק כמה דגמים, הכי חשוב לדעתי זו היציבות שלה, זאת אומרת שאלו שהן עם שלושה גלגלים פחות מומלצות וככל שהגלגלים גדולים יותר יש גם יותר יציבות וגם יותר עבירות בשבילים לא סלולים. לגבי אוטובוסים אני לא ממש יודעת כיוון שבמקום בו אני גרה אין ממש אוטובוסים וגם יש לי רכב. אבל את יכולה לעשות סקר קטן בטלפון עם חברות האוטובוסים ובפועל עם כמה נהגים בקווים שאת נוסעת. בחו״ל יש רמפות מתקפלות בדלת האחורית ברוב האוטובוסים. ברכבת ישראל אם מתאמים מראש אז מחכים לך ויש להם מעלון או רמפה ניידים. חשוב שתשאלי במעמד הברור האם ניתן להעלות אותה לטיסה כדי שתוכלי להנות גם מהאפשרות הזו. לרוב הדרישה של חברות התעופה היא שהסוללה מנותק ותעלה עם הנוסע לתא הנוסעים. כדאי שבן זוגך יבוא איתך ויראה שהוא יכול, לבד או בעזרת עוד אדם, להעלות אותה לבגז׳ של האוטו וככה תוכלו לצאת למקומות יותר רחוקים. אגב יש גם מעלונים קטנים, מין זרועה מתקפלת שיוצאת מהרכב ובעזרת ניתן להכניס ולהוציא מהרכב, את זה כן ניתן לקבל מביטוח לאומי במידה ויש לך אחוזי ניידות. מקווה שעזרתי ואם יש עוד שאלות בשמחה תשאלי שנה טובה

קלנועית, ובעיקר מתקפלת, היא פתרון מצויין ויש הרבה מאוד דגמים בשוק. מעבר לשלל היתרונות הברורים, את צריכה לקחת בחשבון כמה דברים: 1. הקלנועית המתקפלת הקלה ביותר שוקלת כ-25 ק"ג וכבדות יותר יכולות להגיע לכ-40 ק"ג. זה משקל די גבוה שדורש מאמץ בהרמה. לא תמיד זה מתאים למי שחי עם טרשת ונדרשת עזרה. 2. ניתן להיעזר במנופים מסוגים שונים שעולים כמה אלפי שקלים ומותקנים בתא המטען של הרכב - כלומר זו הוצאה נוספת שצריך לקחת בחשבון. 3. הקלנועית דורשת הטענה ומוגבלת במרחק שלה - רוב הקלנועיות מגיעות עם הצהרה לטווח של 20 ק"מ שזה הרבה אבל המרחק הזה נמדד בתנאים אידיאלים של משטח ישר ומרוצף. בפועל קשה להוציא מקלנועית בתנאים רגילים יותר מ-15 ק"מ. 4. רדיוס סיבוב - יש קלנועיות שיכולות להסתובב בקלות במעברים צרים ולעומת זאת יש כאלה שתאלצי לתמרן קדימה ואחורה מספר פעמים עד שתצליחי. רדיוס הסיבוב תלוי גם במספר הגלגלים הקידמיים - 3 או 4 ויש לשים לב לעניין זה. 5. בחלק גדול מהאוטובוסים יש היום רמפות שאפשר לעלות בעזרתן אך נדרשת עזרה של צד שלישי כי הנהג לא מתעסק בכך (לעומת אירופה ששם הנהג של האוטובוס חייב לסייע). 6. ברכבות צריך להודיע מראש כדי שימתין לך איש של הרכבת שיסייע לך - זה לא תמיד נוח. 7. כל מדרגה מעבר ל-4-5 ס"מ מהווה מכשול כמעט בלתי עביר לקלנועית וצריך לתכנן את המסלול בהתאם. 8. בטיסות לחו"ל יש ליידע את חברת התעופה מראש על הקלנועית וסוג הסוללה - בדרך כלל אין שום בעיה להעלות קלנועית בטיסה אבל זה דורש בירוקרטיה קלה מראש. 9. המדינה לא מסייעת ברכישת קלנועית אך ניתן לקבל עזרה במימון מנוף. יחד עם זאת ועם כל ההערות, לעיתים קלנועית היא חבל הצלה למי שאינו יכול להתנייד על הרגליים ובמקרה הזה קלנועית מאוד מאוד מומלצת.

מישל.ד
26/09/19 23:19

תודה רבה על התגובות.. ושאלה חשובה- אם אני לא נוהגת בגלל חולשת צד ימין וסחרחורות, יש לזה משמעות בנהיגה בקלנועית?

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/09/19 7:24

את צריכה לבדוק, פשוט לנסות לנהוג באחת, כל חברה שמוכרת תתן לך לנסות, חייבת לתת לך לנסות בלי קשר למה שכתבת כי איך תבחרי בין הדגמים השונים. בגדול זה כלי שממש קל לנהוג בו ולדעתי גם ביד אחת זה אפשרי. להבדיל מכסא גלגלים אם עצרת כי נגמר לך הכוח לנהוג או נגמרה הסוללה אז לדחוף אותך זה לא עניין קל. אבל אם מתכננים נכון אז אלו נקודות שניתן להימנע מהם. לגבי הסחרחורת, זה אפילו יותר קל מללכת כי את יושבת, מקסימום עוצרים לנוח.