לפני כשלושה שבועות התעוררתי בשעה שש בבוקר וחשבתי שמדובר בשיפוצים שמרעידים לי את המיטה. מה הסתבר? אף אחד לא משפץ ומרעיד לי את המיטה. אלא זאת אני והשרירים שלי בכל הגוף רועדים ומרעידים את המיטה. רק לאחר שבוע שבו עשיתי ממש תשאול של כל השכנים בבניין ואפילו בעירייה (האם מישהו חופר בקרבת מקום?) התחלתי בירור נוירולוגי. הייתי אצל נוירו-וסקולר באיכילוב ובדקו אותי. הבדיקה הייתה תקינה. הפנו ל EMG יצא תקין. בדיקות דם של בלוטת תריס ואלקטרוליטים וויטמינים - תקין. MRI מח תקין.
אני רועדת כולי, כל הטורסו (כתפיים, איזור הגב והצלעות מקדימה וגם מאחורה), רגליים (כולל הירדמות של הרגל - לא נימול! אלא כאילו הרגל רדומה) ידיים. הכל. הנוירולוג שביצע את ה EMG טען שאולי מדובר ב RLS אבל התסמינים לא ממש מתאימים ורופא פנימאי שלל.
קיבלתי מרופא המשפחה קלונקס כדי לישון (לא מצליחה לישון! מתעוררת אחרי שעתיים מהרעידות של עצמי!) לא עזר. נתן לי סרקוסל בשביל להרפות שרירים - לא עשה שום אפקט. נתן לי פריזולין (!) תרופה מזעזעת שעשתה לי את כל תופעות הלוואי האפשריות רק מרבע כדור ולא ממש עזרה לtremor הזה. כך ששום דבר לא עוזר לי ואני לא יכולה יותר לישון ומאוד חוששת ממצבי.
ברור לי שלא מדובר במצב מסכן חיים. אוקיי. אבל לצערי אין לי שום איכות חיים. אני לא יכולה ממש לצאת מהמיטה בבוקר כי מסוחררת מאוד והראש כבד בין היתר בגלל חוסר מוחלט בשינה (בלילה רגיל ישנה שעתיים עד שעתיים וחצי! הגוף שלי רגיל ל8-9 שעות שינה באופן רגיל ולכן הוא בסוג של שוק ולא מסוגל לתפקד כלל), השרירים שלי - כל פעם שריר אחר (וזה בנוסף לרעד ולויברציות האלו בגוף לא במקום) עושה טוויצ'ינג (פסקולציות כאלו) שלא פוסק. הראש מסוחרר. לא מסוגלת להתרכז בשום דבר. חוששת להיכנס כבר למיטה כי במיטה כשכל הגוף נוגע במשטח אז מרגישים את זה הכי הרבה!
מה שמוזר הוא שבמהלך הלילה זה מתגבר ממש.
מחלת רקע - אוטואימיונית. יש לי אנקילוזינג ספטנדליטיס (כרגע ללא טיפול תרופתי). CRP בבדיקות דם מאתמול עומד על 1.
האם מישהו כאן יכול בבקשה לתת איזשהו כיוון או איזושהי אופטימיות כי עומדים לפטר אותי מעבודתי אני כבר לא מגיעה כשלושה שבועות כי אני לא מסוגלת לקום מהמיטה! גילי: 40
אנא עזרה או כל כיוון אפשרי!
תודה רבה
