סוכרת סוג-1

כמוניסוכרת סוג-1מדריכיםכל העצות למשפחות שמתמודדות עם סוכרת סוג 1

כל העצות למשפחות שמתמודדות עם סוכרת סוג 1

הילד אובחן עם סוכרת סוג 1? מתבגרים סוכרתיים והוריהם מספקים מניסיונם עצות שיסייעו לכם להתמודד עם הסוכרת

מאת ענת בר לב-אפרתי
תגובות 0

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

סוכרת סוג 1, המכונה גם "סוכרת נעורים", נגרמת מהרס תאי הבטא - התאים שמייצרים אינסולין בלבלב, בעקבות התקפה של מערכת החיסון על תאים אלו. כתוצאה מהשמדת תאי הבטא, בגוף אין אינסולין והאדם תלוי בהזרקות של אינסולין למשך כל חייו.

 

סוכרת סוג 1 אומנם דורשת התאמות רבות בחיי היומיום והתמודדויות לא פשוטות, אך עם הקפדה על ניהול נכון של הסוכרת ניתן לעשות הכל.

 

בסיוע האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל, הגוף המרכזי שמייצג את קהילת סוכרת מסוג 1 בישראל, ריכזנו את העצות של הורים למתבגרים עם סוכרת סוג, לצד העצות של המתבגרים עצמם שמתמודדים עם סוכרת סוג 1 מאז הילדות.

 

ההורים מייעצים

 

טליה פרץ, אחות טיפול נמרץ ילדים, נשואה לאריק, רואה חשבון, מתגוררים במודיעין, הורים לארבעה: יאיר (16), איתי (13.5), אלעד (9) ונועה (4.5). לאיתי ואלעד יש סוכרת נעורים - איתי אובחן בגיל 5 ואלעד בגיל 4. לאלעד יש גם צליאק.

 

נועה סניפליסקי, עוסקת בגינון טיפולי, נשואה ללואי, וטרינר. מתגוררים במיתר. הורים לשלושה בנים: יונתן (21), נדב (19) ומתן, בן 14 וחצי - אובחן עם סוכרת בגיל 7.

 

משה בן אהרון, מנהל לוגיסטי, נשוי לרותי, עובדת סוציאלית, מתגוררים בבאר שבע. הורים לשלוש בנות: נועם, 24, עמית, בת 20 ואורי בת 14 - אובחנה כסוכרתית בגיל 10.

 

עצות לתקופה שאחרי האבחון

 

לשמור על פרופורציות. משה: "חשוב לדעת שזה לא סוף העולם. נכון, זה מצריך היערכות וצריך ללמוד לחיות עם זה ולנהל את זה, אבל אפשר לעשות הכל". נועה: "כשמתן אובחן זה היה אחרי שראינו שהוא שותה המון מים. הרופא לקח בדיקת שתן ובדיקת סוכר, אמר שזו סוכרת והפנה מייד לבית חולים, אמרתי לו: 'אה, זו רק סוכרת? כבר חשבתי שמשהו לא בסדר בכליות'. מתן שמע את התגובה הזו ונרגע. היא עשתה לו טוב. שידרנו שהעולם לא נפל עלינו ושיש דברים יותר קשים, והיום מתן הוא זה שמלמד אותי להסתכל על חצי הכוס המלאה".

 

להבין שעם הזמן מתרגלים. נועה: "זה כמו תינוק ראשון שנולד, ועם הזמן לומדים ומתרגלים. בהתחלה הייתי קמה כל שעתיים לבדוק סוכר, כמו שהייתי קמה להחליף חיתול לתינוק. בחודש הראשון לא ישנתי. אבל עם הזמן מבינים את המחלה, וכמו עם תינוק - אחרי שלושה חודשים את כבר חזרה במירוץ. אני כבר לא חרדה כמו שהייתי חרדה בהתחלה, כי אני יודעת שהטיפול עובד".

 

לא לשאול 'למה זה קרה לי?'. נועה: "זה לא מוביל לשום מקום".

 

לבקש עזרה. טליה: "לנסות לשתף כמה שיותר אנשים, ולקבל כמה שיותר עזרה כדי להקל על עצמכם - כי זו לא מחלה שעוברת ונפסקת. צריך לאזן את הסוכר כל שעות היום. אין מזה חופש. בהתחלה ביקשתי מחברה טובה שתיקח את איתי יום בשבוע מהגן והיא הייתה שוקלת לו את האוכל ושומרת עליו. בעבודה התחשבו בי ולקחתי יותר עזרה בבית".

 

לא להיות קשים עם עצמכם. טליה: "כל יום הוא יום חדש ואין טעם להכות על חטא אם לא ספרתם פחמימות נכון או שכחתם לבדוק סוכר ולא שמתם לב. היה, קרה, הלאה. טעויות קורות. קחו נשימה ותמשיכו".

 

לחלק את המטלות בין בני הזוג. נועה מציעה להתייחס לזה כמו אל מסע שצריך לתכנן, וממליצה לחלק את ההתמודדות בין בני הזוג, למשל את הקימות בלילה, כדי שהמשא לא יהיה כבד. טליה חושבת כמוה: "בעלי ואני התחלקנו במטלות: הוא התעסק עם אישורים, קופת חולים, ריצות לבית המרקחת ואני דאגתי לאיזון במהלך היום".

 

לזכור שיש עוד ילדים במשפחה, אומרת נועה. "לדבר איתם, לשדר שדואגים להם ואוהבים אותם אפילו אם מתעסקים בילד הסוכרתי. בהתחלה הוצאתי את כל החטיפים מהבית. אחר כך נרגעתי, והאחים של מתן פשוט החליטו שכשמתן לא יכול לאכול חטיף גם הם לא אוכלים".

 

למצוא רופא שסומכים עליו ולא לפחד לשאול. טליה ממליצה למצוא רופא שסומכים עליו ושזמין לשאלות והתייעצויות. "הרופא שלנו כזה וזה נהדר" היא אומרת. נועה מציעה "להתייעץ רק עם הרופאים. לא להאמין לדברים שכותבים באינטרנט, וגם לא לפעול לפי הייעוץ של אימהות אחרות". עוד מספרת נועה: "בהתחלה היה לנו קו חם בכל השעות לרופאת הסוכרת: כמה להזריק, מה לעשות. כשמתביישים לשאול נכנסים ללחץ".

 

להיות חברים באגודה. משה ממליץ להצטרף לאגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל: "זה חשוב גם להורים - מבחינת המידע והתמיכה שהאגודה נותנת וגם לילדים. מחנות הקיץ הרפואיים של האגודה הם חוויה משמעותית עבור אורי, יש לה חברות משם מכל רחבי הארץ שהן ממש חברות נפש והן מדברות על הדברים שרק הן מרגישות. היא גם חברה במועצת הנוער של האגודה, במסגרתה בני נוער סוכרתיים מכל רחבי הארץ יכולים לפעול במגוון דרכים להעלאת המודעות למחלה וזה נותן לה הרבה. לאמהות כדאי להיות חברות בקבוצת הוואטסטפ אמהות מתוקות. הן מתכתבות, מחליפות מידע ותמיכה, וזה מאפשר להן להיות מעודכנות בכל הפעילויות".

 

עצות הנוגעות לטיפול

 

להשתמש במשאבה ובסנסור (מד ניטור סוכר רציף), ממליצות משפחת בן אהרון ומשפחת סנפלינסקי. משה: "מהרגע הראשון אורי בודקת לבד סוכר, ויש לה משאבה וסנסור. למרות שיש ימים שהיא אומרת שנמאס לה מהסנסור, היא רואה את היתרונות שלו וגם אנחנו". נועה: "המשאבה מאזנת את הילדים ועושה להם חיים יותר קלים, למרות שהיא צמודה לגוף. לסנסור התחברנו כשהוא עוד לא היה בסל, אחרי שהרופאה ראתה שאנחנו לא ישנים ושהילד לא מאוזן והציעה לנו לנסות. זה עלה הון, אבל חזרנו לישון בלילה וחזרנו להיות אנשים שמחים. זה הרגיע את כל המשפחה. עכשיו, כשזה בסל הבריאות, אין סיבה לחכות".

 

עצות תזונה

 

להבין שלא נכון ש"אם יש אינסולין אפשר לאכול הכל", אומר משה. "אנחנו בעד לאכול הכל, אבל לשמור שיהיה בריא ולדעת מה נכנס לך לפה".

 

"לא להיבהל אם הילד רוצה ארטיק עם סוכר, אומרת נועה. "לנו אמרו בהתחלה להגביל אותו, אבל אחרי שלושה חודשים הלכנו לקבוצת תמיכה בתל אביב, ושמענו שם שאפשר לתת לילד לאכול דברים עם סוכר ולפקח על זה – פשוט כדי לא להיות כל הזמן במלחמה".

 

לנסות לשמור על תזונה מאוזנת בבית, לא רק אצל הילד שיש לו סוכרת. "זה טוב לכולם", אומרת נועה.

 

לזכור שסוכר עם שומן מתפרק יותר לאט, מציעה טליה. "גלידה ובראוניז עם שמן פחות גרועים משוקו או מיץ".


עוד על תזונה עם סוכרת סוג 1 

 

עצות ליומיום

 

להחזיק תמיד אוכל בתיק. משה: "לבית הספר אורי תמיד לוקחת שני כריכים גם אם היא לא אוכלת אותם, ויש לה תמיד חטיף אנרגיה, פירות יבשים וקרקרים". טליה: "הילדים לא יוצאים מהבית בלי סוכריה בכיס ולי תמיד יש בתיק".

 

להקפיד על פעילות גופנית. משה: "פעילות גופנית מאוד עוזרת לאזן את הסוכרת, גם אם זה לא קל, כי צריך להקפיד על בדיקת הסוכר לפני הפעילות. עכשיו אורי עזבה את הריקוד אחרי שמונה שנים ואנחנו מחפשים חלופה". נועה: "מתן ספורטאי ורוכב 50 ק"מ על אופניים. אפשר לעשות הכל עם סוכרת". עוד על פעילות גופנית עם סוכרת סוג 1 

 

 אפשר לעשות הכל עם סוכרת (בתמונה: מתן) 

 

לעזור לו להרגיש כמו כולם. טליה: "זה תמיד עומד לנגד עינינו. צריך לעשות שינויים, אבל לעודד ולתת ביטחון. אנחנו משדרים להם שהם יכולים לעשות הכל". נועה: "הגבלה יוצרת תסכול. כשהמשפחה יוצאת למסעדה, אם הסוכר של מתן גבוה אנחנו לא מזמינים קינוח. אם הסוכר תקין הוא יאכל הכל. כך גם באירועים ובחגים".

 

לשחרר את הילד כמה שיותר, מציעה נועה, "תלוי בגילו כמובן. אני מציעה לסמוך על הילד. הילדים קוראים את הגוף שלהם נורא מהר, יודעים מתי הסוכר שלהם גבוה או נמוך. כשאפשר – תנו להם ללכת לבית הספר בלי סייעת, לצאת לטיולים של התנועה. לישון אצל אחרים".

 

לא להציק. המרואיינים מדגישים כי חשוב לשמור על תקשורת טובה בין הילד להורים. נועה: "יש ילדים שלא משתפים את ההורים כי הם מציקים ומנדנדים. תנו לילדים הרגשה שאתם סומכים עליהם. רק תוודאו שהם עשו מה שצריך, בלי להציק".

 

להגדיר את הקווים האדומים שאותם אתם לא מרשים לעבור. טליה: "אצלנו הקווים האדומים הם לבדוק סוכר, ואם הסוכר מאוד גבוה, לא אוכלים מתוק. אם הם רוצים לנסוע לטיול ללילה, הם חייבים להיות איתנו בקשר כל שלוש שעות".

 

עצות להתמודדות בגן ובבית הספר

 

לבקש את מה שמגיע לכם. משה: "חשוב לבדוק באתר של האגודה לסוכרת נעורים ובמשרד החינוך מה מגיע לילד ולכם, ללמוד את החומר ולדרוש את זה מהמערכת. אף אחד לא ייתן לכם אם לא תבקשו. צריך להיות אסרטיביים מול המערכת. כך היה כשהיינו צריכים בהתחלה מלווה רפואית לבית הספר, וכך גם כשאורי התחילה בית ספר חדש בכיתה ז' ובאנו לבית הספר עם בקשות ברורות, כמו אישור להגיע בבוקר יותר מאוחר אם צריך ואישור להארכת מבחנים".

 

להסביר לצוות החינוכי. משה: "כשיש מורה חדשה כדאי להסביר לה מתי להתקשר להורים ומתי אין סיבה להילחץ. אנחנו הסברנו למורה שכשיש סוכר גבוה אורי יודעת לטפל בזה, וכשיש סוכר נמוך אורי צריכה לשבת על הרצפה, ובמקרה כזה צריך לא להיבהל ולהניח לה. אמרנו לה להתקשר אלינו רק אם היא אפטית ולא מגיבה". נועה: "אני אומרת למורות החדשות לא להציק לו, הוא יודע להסתדר והוא יודע לפנות למורה כשהוא צריך עזרה".

 

לעודד את הילד להסביר לחברים. נועה: "יש ילדים שמתביישים לבדוק סוכר בבית הספר. הילד צריך לדעת שאין סיבה להתבייש. זה לא משהו שהוא קיבל כי הוא עשה משהו רע. אנחנו באנו איתו לכיתה, הראינו והסברנו לילדים". טליה: "הלכתי לגן והסברתי מה יש לו, למה לפעמים הוא מקבל סוכריה ואחרים לא ולמה לפעמים הוא לא יכול לקבל משהו שהם כן מקבלים".

 

עצות לזמני יציאה מהשגרה

 

שינה מחוץ לבית. משה: "כשהיא הולכת לישון אצל חברה אנחנו מסבירים לחברה ולהוריה על היפו (ירידה ברמת הסוכר בדם), ומבקשים שאורי תסמס לנו לקראת חצות כמה סוכר יש, כי בשעה הזו יודעים אם הסוכר יהיה גבוה או נמוך בלילה ויודעים מה לעשות. היא יוצאת לכל הטיולים והמחנות, לנו עדיף שיהיה לה היפו מאשר שלא תצא". נועה: "היום מתן כבר מדריך בתנועה בעצמו, אבל כשהיה חניך היינו מסבירים למדריכים ומבקשים שמישהו יישן לידו בלילה ויעיר אותו אם הסנסור מצפצף. הוא יוצא גם לטיולים ארוכים, של שבוע ויותר. הוא מתקשר לפני שהוא הולך לישון כדי להתייעץ איתנו על הטיפול בסוכרת במשך הלילה, ואנחנו סומכים עליו ולא מגבילים אותו בשום דבר". טליה: "לפני טיול אנחנו מבררים מי החובש, מסבירים לו ואומרים לחברים שאם הוא מרגיש לא טוב שיתנו לו סוכריה ויתקשרו אלינו. בטיולים עם לינה אנחנו מחזירים אותם בלילה הביתה כי זה יותר מסוכן, או דואגים שמישהו יעיר אותם בשתיים בלילה. גם כשישנים אצל סבא וסבתא, הם מעירים את הילדים באמצע הלילה ואנחנו מדריכים אותם לפי המדידה".

 

 מתדרכים את החובש לפני הטיול (בתמונה: איתי)

 

אירוע או יום הולדת. נועה: "אני אומרת לו לבחור כמה דברים. לא טרופית או מרשמלו, שהם סוכר זמין, ולא נקניקיה שמשגעת לו את הסוכר, אבל כן עוגה שהיא פחמימה שמתפרקת לאט, ובפיצה הוא מוריד חלק מהגבינה הצהובה. לפני המסיבה אנחנו בודקים סוכר: אם הוא נמוך, זו הזדמנות לאכול סוכריה למשל". טליה: "כשיש יום הולדת, צריך לדעת שהם לא יהיו מאוזנים ולתקן את הסוכר מייד כשהם מגיעים הביתה. אי אפשר כל הזמן להגיד לילד 'לא'. בבתי מלון הם יותר מתפרעים עם אוכל, ואנחנו נותנים להם – שלא ירגישו כל הזמן חריגים".

 

בני הנוער מייעצים


אורי, איתי ומתן מייעצים לילדים ובני נוער המתמודדים עם המחלה:

 

תזכרו שזה לא סוף העולם, אומר איתי. "יש לך מחלה, נכון, אבל העולם לא צריך ליפול. אפשר להתמודד. יש אנשים שחולים במחלות קשות יותר". אורי: "לא לתת לסוכרת חלק משמעותי בחיים. לא להתעסק בזה כל הזמן כי זה לא הכל".

 

אל תתנו לסוכרת לעצור אתכם, "וגם לא להשפיע על החלומות שלכם", אומר מתן. ואורי מוסיפה: "אל תוותרו לעצמכם. לא כשצריך לעשות בדיקות סוכר ולא כשיש פעילויות. לא להגיד 'יש לי סוכרת ואני מסכן'".


תלמדו לדחות סיפוקים
, מציעה אורי, "גם אם יש משהו ממש טעים ובא לכם אבל יש סוכר גבוה, אל תאכלו. תעצרו רגע ותשאלו אם ההרגשה הלא נעימה שתבוא אחר כך שווה את זה. איתי מסכים איתה: "חשוב להיות אחראים. אל תאכלו דברים שאסור, תלמדו מהנסיון שלי".

 

תדאגו לעצמכם, ממליץ מתן. "אל תזניחו את הסוכרת, אל תתעלמו, אל תימנעו מלהזריק".

 

תסבירו על המחלה למי שסביבכם, מציע איתי. "תעשו הרצאה לכיתה, תכינו מצגת, שלא יחשבו שהמשאבה שלך זה טלפון". מתן: זה מאוד חשוב ועוזר שהחברים יודעים. אורי מוסיפה: "אל תסתירו ותחביאו את המחלה. אל תלכו להזריק בשירותים או תבדקו סוכר מתחת לשולחן".

 

שימו תמיד משהו מתוק בתיק ומזרק למקרה חירום, מציעה אורי.

 

הימנעו מסוכריות גומי, הן משפיעות לרעה, וגם משתייה מתוקה אומר מתן. "העדיפו ממתקים מאוד קטנים וחטיפים שאין בהם הרבה סוכר".

 

הקפידו לנקות את האצבע לפני בדיקת סוכר, ממליץ איתי. "זה עלול לשבש את המדידה, כי אם אכלת משהו מתוק וזה נשאר על היד, המדידה תראה סוכר גבוה. תמיד לנקות עם אלכוג'ל".

 

תחזיקו רשימה מסודרת של הציוד שאתם צריכים, מציעה אורי. "לי יש רשימה כזו ביומן, כך שגם אם אני יוצאת באופן ספונטני כתוב לי מסודר מה צריך לקחת (דוקרנים, מזרקים נוספים, סט החלפה), וזה נותן תחושת ביטחון.

 

בקשו מהאחים להתחשב, מציע מתן. "שלא יבואו ויתגרו בכם עם ממתקים כשהסוכר גבוה".

 

כשיוצאים לטיול, אומר איתי, "חשוב שתיידעו את האנשים סביבכם לתת לכם משהו מתוק אם רואים שרועדות לכם הרגליים, אתם מטושטשים או מתעלפים. בלילה, שימו לב שיהיה סוכר לידכם". אורי: "כשאני ישנה מחוץ לבית אני שמה שעון על רטט לאמצע הלילה ובודקת סוכר".

 

צאו לקייטנות הקיץ הרפואיות של האגודה לסוכרת נעורים, אומרת אורי. "כולם שם כמוך, שום דבר לא נראה מוזר. זה כיף וזה נותן תחושה שאני לא לבד".

 

זכרו שההורים רוצים בטובתכם, אומרת אורי, "גם אם אתם מרגישים שהם לא נותנים לכם לנשום בהתחלה וגם אם זה מעצבן. הם יירגעו ויתחילו לשחרר יותר".

 

עושים ספורט? אל תתחילו פעילות על בטן ריקה, מציע מתן, אלא אם כן הסוכר גבוה. "בספורט הסוכר יורד, אז חשוב לשים לב שיש פחמימה בגוף ולהוריד את כמויות האינסולין שנותנים לפני ואחרי".

 

אל תזריקו סתם, "זה ממש מסוכן", אומר איתי.

 

 

 

ייעוץ מקצועי:פרופ' רם וייס, מומחה באנדוקרינולוגיה ילדים בבית החולים הדסה והמנהל הרפואי של האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל

 


עדכון אחרון: פברואר 2017

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: