היי קוראים לי ניקו יש לי סטומה ונגמר לי הציוד ורק יום ראשון יגיע לקופת חולים שלי הציוד רציתי לבקש אם יש מישהו שיכול לעזור לי הקמת ציוד עד יום ראשון תודה מראש

מה קורה 

אני רועי בן 19 ורציתי לדעת אם יש פה חולי קוליטיס/קרוהן באיזור הגיל שלי שהיו רוצים לקבוע לכיף לדבר גם על המחלה וגם לא ולהכיר חברים חדשים

אם כן תגיבו פה ונארגן איזה משהו

שלום,

משתף בסיפור שממנו עלות תובנות חשובות מאוד בנושא טיפול טבעי בקרוהן.

לפני כ13 שנים בגיל 15 גילו לי את המחלה בתחילה טופלת בסטרואידים בהמשך טופלתי  באימורן וסה"כ חייתי טוב,

 היה דלקת פעילה אבל היא לא פגעה באיכות החיים.

לאחר שנתיים מגילוי המחלה החלטתי לטפל באומאפתיה ולהוריד את האימוראן. 

לא עברו כמה חודשים מצאתי את עצמי באשפוז אנטיביוטיקה סטרואידים וחזרתי לתלם- טיפול בתרופות.. 

לצערי לא לגמרי הבנתי את המסר, 

אחרי עוד שנתים יחד עם אחותי שגם לה גילו את המחלה הלכנו למטפל טבעי בתזונה,  העקרון-

תזונה טבעונית הורדת כל האוכל התעשייתי אכילת בכמות מועטת(למי שמכיר סגנון אשרוב)..

בתחילת הדרך התזונה השפיע עלי ברמות שלא הכרתי, כל הבדיקות היו תקינות (crp שהיה 25 ירד ל2 ברזל נמוך התאזן וכ'), במקביל הייתה ירידה במשקל  כ10 קילו.

בעקבות האיזון במצב החלטתי להוריד את התרופות בפעם השנייה..

לאחר כשנה עשיתי קולונסקופיה והצטערתי לגלות שהדלקת חזרה, גם בבדיקות דם כבר ראו את זה,

אבל אני שראיתי כמה טוב התזונה עשתה בהתחלה החלטתי להתעקש ולנסות לחזור לתזונה בצורה יותר קפדנית,

בקיצור גדול לאחר כמה שנים של ניסיון לאזן את עצמי דרך התזונה בכל מיני וראיואציות הגוף שלי פשוט קרס..

התאשפזתי ומה שגילו זה דלקת ברמה בינונית עד גבוהה אבל ככל הנראה עכב ההתמשכות שלה הגוף שלי כבר היה ממש מוטש מהדלקת ופשוט

לא החזקתי את עצמי..

חזרתי לתרופות מאז עברו כ5 שנים עדיין לא חזרתי לעצמי, הגוף שלי מאוד חלש, ישן הרבה לא מצליח להתמודד גם עם דלקת ברמה מאוד נמוכה, גם ניתוח שעשיתי לא פתר את הבעייה והדלקת חזרה..

גם חלק מהטיפולים שמאוד עוזרים לדלקת  מחלישים אותי, עדיין אני מחפש טיפול שיטפל בדלקת בצורה הרמטית בלי להחליש אותי. בינתיים באישור הגסטרו משתמש בבודיסון..

אני בטוח שאגיע מתי שהוא לאיזון אבל חשוב לי לשתף בשביל התובנות החשובות מהסיפור, בעיני הם התובנות הבאות:

א. בשום פנים ואופן לא להוריד תרופות ללא יעוץ רפואי קונבציונאלי! גם אם אתם מרגישים בסדר,

במידה ויש דלקת פעילה היא יוצרת נזקים בטווח הקצר ובטווח הארוך.

ב. לאנשים שמאוד מפחדים מתרופות כמו שאני פחדתי התובנה הבאה חשובה מאוד- הנזק מהתרופות לרוב הוא ממש מזערי,

הנזק מהדלקת גדול לאין שיעור!

ג. להזהר מתזונות ללא פיקוח תזונתי גם אם מאוד עוזרות, הן יכולות לייצר נזקים בטווח הארוך. 

ד. גם אם מצאתם טיפול טבעי שמאוד עוזר תדעו שהרבה פעמים הדברים האלה עוזרים לזמן מסויים, והרבה פעמים אין תחליף לתרופות, מה שמחזיר למסקנה הראשונה להיות במעכב קונבציונאלי. (יש רופאים שיכולים להסכים לנסות להוריד תרופות, לפעמים באמת הדלקת לא תחזור אבל הם יעשו את זה במעכב קפדני ועם יד על הדופק).

ה. תובנה חשובה נוספת מהסיפור לפעמים יש חולשה שנוצרת מפעילות ממושכת של דלקת, גם אם הדלקת לא בשמים הגוף מוטש מהמעבק התמידי עם הדלקת אז למי שנתקל בתופעה מקווה שהסיפור והתובנה הזאת יכולה להואיל.. מהתייעצות עם כמה מומחים, הפתרון לזה הוא רמיסיה ארוכה. (לפעמים גם טיפולים ביולוגיים יכולים להחליש).

בהצלחה לכולם, מי שמעוניין לשמוע עוד יכול לפנות אלי במייל-

[email protected]

כוכבית חשובה,

תזונה בריאה על פי הנחיות תזונאית בבית חולים, בהחלט יכולה לעזור לקרוהן,

זה הסיבה שבתחילה התזונה שעשיתי העלימה לי את הדלקת, אני עד היום מאוד מקפיד,

ואני רואה שבלי זה המצב בהחלט גרוע יותר.

 אז בפיקוח תזונאית בהחלט אפשר לעזור לגוף שלנו הרבה עם תזונה אבל שוב בפיקוח רפואי כנ"ל..

קיבלתי תוצאות של mri, אך לצערי רופאת גסטרו שלי ממרפאת ibd ברמבם, לא מגיבה למיילים, הודעות, ופניות, כרגע תלוייה באויר ללא טיפול.

אשמח שיפענחו לי בבקשה

ריכזנו תשובות לכל השאלות על ההבדלים בין מוצרי יחידה אחת לבין מוצרים המבוססים על בסיס ושקית נפרדים - שיעזרו לבחור את ציוד הסטומה המתאים לך ביותר ולשפר את איכות חייך (בחסות קולופלסט). לקריאת הכתבה