מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםאל תגיד "יהיה בסדר"

אל תגיד "יהיה בסדר"

כיצד מומלץ להתנהג עם אדם קרוב שאובחן כחולה במחלה כרונית

מאת ערן ברקוביץ', פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה
תגובות 1

(צילום: panthermedia)
(צילום: panthermedia)

 

אדם יקר לכם אובחן כחולה במחלה כרונית איתה יאלץ להתמודד כל חייו. אתם רוצים לסייע, אבל לפעמים נראה כי שום דבר שאתם אומרים או עושים לא עוזר. מה חש אדם שמגלה כי הוא חולה במחלה כרונית? מה אתם יכולים לעשות כדי לעזור? וחשוב מכך- ממה כדאי להמנע? 

 

קבלת אבחנה על מחלה כרונית לרוב תלווה בתגובות פסיכולוגיות קיצוניות, כאלו שינסו לעזור למקבל האבחנה לחזור ולהתמודד עם החיים לאחר הבשורה המטלטלת. תגובות אלו יכולות להראות מפחידות או מוזרות למתבונן מהצד, ודאי לבני משפחה וחברים. יחד עם זאת חשוב לזכור כי ברוב המקרים ישנם שלבים שאדם שאובחן עם מחלה כרונית צריך לעבור, חלקם עם עצמו בלבד, כדי שיוכל להגיע לשלב בו הוא מסתגל למחלה שתלווה אותו כל חייו.

 

שלב ההלם ושלב האבל

 

לאחר קבלת האבחנה, שלב ההלם ולאחריו האבל, כמעט הכרחיים. בשלבים אלו האדם מתכנס בתוך עצמו ומנסה למצוא דרך לארגן את אוסף הדברים המפחידים, "לא אמיתיים" ולא מובנים שנחתו עליו בהפתעה.

 

חשוב להבין כי פעמים רבות גם אם תהליך האבחון נמשך זמן רב וישנה בהירות אובייקטיבית לקראת האבחנה שתתקבל, התחושה הסובייקטיבית היא של הפתעה מוחלטת.

 

בשלב ההלם ניתן לצפות לתגובות כמו הכחשה ("זה לא באמת קורה"), סחרור, ריקנות, בלבול, חוסר יכולת לתכנן או להבין, תחושה של פאניקה, חרדה וחוסר אונים. כל אלו תגובות טבעיות לתחושה שהאיום העומד בפניו והמציאות החדשה גדולים ומסובכים מידי, כמעט בלתי אפשריים.

 

בשלב האבל יש התבוננות בשינוי ועימו תחושה של אובדן- אובדן של מה שהייתי. בתהליך האבל האדם מסרב להיפרד מהאדם- האמיתי או הדמיוני -שהיה טרם האבחנה, ויש צורך בזמן כדי שהאדם יצליח לקבל את השינויים שהתרחשו בעקבות האבחנה.

 

יש לציין שהתפיסה הזו היא סובייקטיבית. פעמים רבות סביר כי האדם נשא עמו את המחלה זמן מה טרם האבחנה, וכעת יש הסבר לסימפטומים ואף טיפול שיעזור להתמודד עמם. למרות זאת, ברגעים הראשונים התחושות והמחשבות הקטסטרופאליות משתלטות וקשה לראות כי האדם בעצם כבר חי עם אותה מחלה גם לפני הבשורה הרשמית.

 

המחלה הכרונית מקבלת הדגשה ומחמירה את כל האספקטים בחיי המאובחן הטרי. ביצוע ההפרדה בין הדברים שקשורים ומושפעים מהמחלה הכרונית לבין אלו שלא, כמעט ובלתי אפשרי ברגעים אלה. ניתן לצפות למגוון רחב של תגובות, כל אחד על-פי אישיותו ודרכי ההתמודדות המאפיינים אותו-החל מהכחשה ואפטיה עד עצב ותסכול וגם כעס ועצבנות.

 

מה לא לעשות

 

התגובות לאבחנה בדרך כלל ישפיעו גם על אלו שחיים בסביבתו של האדם. לא קל לעזור ולתמוך במי שמתמודד עם מחלה כרונית, כי שלבי ההלם והאבל, במידה זו או אחרת, חלים גם על סביבתו וקשים להכלה. הרצון של הסביבה לזרז את תהליכי ההלם והאבל ולראות כבר את היקר להם מסתגל ו"חי את החיים" יכולים פעמים רבות לגרום לתוצאה הפוכה.

 

הסביבה יכולה להפריע ולחבל בתהליך האבל, אותו תהליך שיאפשר הסתגלות לאחריו. אנשים קרובים לעיתים באופן אקטיבי חוסמים את הבעת הרגש של האדם עם המחלה הכרונית או שמשדרים עוינות סמויה/ חוסר שביעות רצון, כאשר זה מבטא את האבל שלו.

 

זה לא קורה בכוונה תחילה ולעיתים אף ישנן רציונאליזציות שמצדיקות את ההפרעה הזו לתהליך האבל: "חייבים לשכנע אותו שכלום לא קרה", "אסור לעודד את הבכיינות הזו כי אחרת זה לעולם לא ייפסק", "אל תתנו לו להגיד דברים רעים כי זה מה שמחמיר את הדיכאון". בתוך הבלבול קל להגיע לצעדים אלו מתוך רצון לגרום ליקר לנו להרגיש יותר טוב, מה גם שדרך זו עונה על הצורך של הסביבה לראות שיפור מהיר וחיובי, גם אם השיפור אינו אמיתי.

 

מעבר לתהליכים הפסיכולוגים המתרחשים בתקופת האבל, קורה משהו עצוב ברגע שאתה יושב עם הקרוב אלייך שאובחן במחלה כרונית ואומר לו "יהיה בסדר". גם אם אין זו הכוונה, החולה מבין שאינך מכיר או אינך מעוניין לדעת מה באמת עובר עליו ועל הקשיים שעימם הוא מתמודד. כאילו אמרת: "אני מאמין וחושב שהכול יהיה בסדר ואת הדברים המסובכים איני רוצה לדעת ואני משאיר אותך להתמודד עימם לבד".

 

אז מה עושים?

 

אל תקטעו – כשקרוב עם מחלה כרונית מספר לכם על מצבו, תנו לו לדבר. הדברים שיבחר לשתף חשובים ולגיטימיים וכאשר הוא בחר לחלוק אותם עמכם, אין זה זמן מתאים להגיד "אל תדבר שטויות" או להאשים "למה אתה תמיד פסימי".

 

וודאו שהבנתם – לאחר שהתאפשר לאדם לדבר, עדיין אין משמעות הדבר כי הבנתם. תנו הכרה לכך שהפנמתם את הקשיים שסיפר לכם, לדוגמא: "זה נשמע נורא לסבול את הכאבים הללו". יחד עם זאת זכרו כי לכל אחד חוויה שונה וקיימות התמודדויות שכנראה לא ניתן להבינן בדיוק כפי שהאדם עם המחלה חווה אותם. לכן, השתדלו לא להגיד שאתם יודעים בדיוק מה הוא עובר כי הכרתם מישהו במצב זהה או שאפילו עברתם משהו דומה בעצמכם. כשבאמת קשה וכואב אין זה זהה לשום דבר אחר. תכירו בכך ותראו ליקירכם שאתם יודעים שכנראה אינכם יכולים להבין את כל חווית הקושי עד הסוף ואולי הכרתם או חוויתם משהו שהוא דומה רק במקצת לאתגרים מולם הוא ניצב.

 

אל תנחשו, תשאלו – כל רגע והאווירה הייחודית לו. קשה להכליל ולדעת תמיד מה מתאים ואיך ניתן לתת הרגשה טובה ליקר לנו שאובחן במחלה כרונית. רבים "שוברים את הראש" כדי לנחש אם הוא זקוק לשיחת נפש או הפוגה בידורית (לא כל הזמן צריך להתעסק במחלה), מעדיף להישאר בחדר או לצאת לסיבוב, להיות בחברה רועשת או בשקט לבד. תכירו כי כל אחד צריך קצת מכל מה שתואר (ועוד דברים רבים אחרים כמובן) ויהיו כוחותיכם המאגיים-אינטואיטיביים-קוסמיים ככל שיהיו, אין תחליף לשאלה אמיתית וכנה. כשהקשר הוא טוב ובטוח, והקרוב אליכם יראה כי ישנו רצון אמיתי להיענות לצרכיו, אז ירגיש בנוח להגיד כי רוצה כרגע להיות קצת לבד - מבלי שתעלבו, או לבקש חברה או לצאת יחד- מבלי שירגיש שמעמיס עליכם.

 

ספקו תמיכה – אחרי ששמעתם, הבנתם והשתדלתם להיענות לצרכים האמיתיים ולעזור ככל שניתן לקרובכם, אפשר לשתף אותו ולהגיד ש "אנחנו מקווים שהכול יהיה בסדר, נישאר פה לצדך, כמו תמיד, יהיה אשר יהיה, אתנו אפשר גם לבכות וגם לבלות. לא מצב המחלה ולא התגובות שלך למחלה ירחיקו אותנו או יגרמו לנו להפסיק ולנסות לתת לך הרגשה כמה שיותר טובה". לצערי לא קיים משפט קסם שעובד תמיד. אין תחליף להקשבה ורגישות למי שלידנו, וגם אז לא תמיד אפשר לזהות או לענות לצרכיו במדויק.

 

קבלו תמיכה- ההתמקדות באדם עם מחלה כרונית אינה פשוטה וישנם מקרים שאף יותר קשה להיות זה שליד, זה שצריך לתמוך. במידה ואתם חשים כי העומס רב מידי וכוחותיכם אוזלים, פנו לפסיכולוג רפואי והתייעצו כיצד להתמודד עם המחלה הכרונית של היקר לכם, אני מבטיח שזה חשוב גם בשבילו.

 

 

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"

יהושע6
15/03/21 17:11

שלום לד"ר ברקוביץ. במסגרת כתיבה אקדמאית על התמודדות גבר עם מחלת הטרשת של אשתו, אני מחפש חומרים רלוונטים (מחקרים, מאמרים, כתבות) על כל הנושא של בהתמודדות בני זוג עם מחלה קשה של בן זוגם. ראיתי כמה כתבות מעניינות פרי עטך כאן באתר, אשמח מאוד אם תוכל להפנות אותי גם למאמרים או למחקרים העוסקים בנושא. yposen@gmail.com בתודה מראש !