טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטרשת נפוצה: להתמודד עם האובדן

טרשת נפוצה: להתמודד עם האובדן

מה עובר על מטופלים שאובחנו עם טרשת נפוצה מבחינה רגשית ואיך ניתן להתמודד עם תחושת האבל?

מאת ערן ברקוביץ'
תגובות 9

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

דרך אחת להבין את תגובותיהם של אנשים המאובחנים עם טרשת נפוצה או שחלה החמרה במצבם הבריאותי היא במונחים של "אבל". מטופלים חשים לעיתים כי האבחנה מקבצת בתוכה אובדן רב כגון אובדן הבריאות, הדימוי העצמי, הציפיות לעתיד וחשש למקום העבודה - ולכן הם חשים שעליהם להתאבל.

 

מדוע חשים אבל?

 

הטרשת הנפוצה לא הולכת להרוג אותם - אז מדוע המטופלים חשים אבל? תגובת האבל היא תהליך טבעי לגבי כל אובדן. חשוב להבין שלמרות שזהו הליך מעיק וקשה רגשית, הוא גם בריא וחשוב.

 

תהליך האבל מאפשר לנו לשרוד שינויים ויכול לעזור לנו למצוא דרכים חדשות ויצירתיות להתמודד עמם. בטרשת נפוצה, האבל יכול להיות כלי עזר שיסייע למטופל להעריך מחדש את החיים, לשנות את נקודת המבט שלו ולשנות את אורח החיים – במטרה להתאים את עצמו לאובדן שהוא חווה.

 

אבחון במחלה כרונית יכול לאלץ את המטופל לעמוד מול הפחדים, המגבלות והחולשות שלו ולאפשר לו לשחרר את העבר ולקחת אחריות על העתיד.

 

חשוב להבין שהאבל יכול להגיע בשלבים שונים של המחלה - לא רק בעת האבחנה. המטופל יכול לחוש תחושת אובדן ואבל בכל פעם שמתרחש שינוי במצבו.

 

שלבי האבל בתגובה לטרשת נפוצה

 

בעת תהליך האבחון, קבלת האבחנה, התקף טרשת נפוצה או הדרדרות במחלה, ניתן לראות את שלבי האבל, בדומה לקבלה של בשורה קשה או אובדן. 

 

שלבי האבל (על-פי קובלר-רוס) כוללים: הכחשה, כעס, משא ומתן, דיכאון והשלמה. כל אחד מהשלבים יכול לבוא לידי ביטוי בצורה שונה אצל אנשים שונים. חלקם יכולים לדלג על שלבים או להישאר "תקועים" בשלב מסוים.

 

הכחשה

 

ברגע שבו אנו נדרשים להתמודד עם בשורה קשה, או אפשרות לבשורה קשה, לעיתים אין באפשרותנו לגייס כוחות - ואנו נוקטים בהכחשה. כאשר מחכים לאבחנה, הכחשה יכולה להיות התגובה המותאמת ואין צורך שהמטופל ינקוט בפעולות אקטיביות. עם זאת, כאשר ההכחשה מביאה לכך שהמטופל מתעלם מהנחיות הצוות הרפואי, אינו מגיע לבדיקות, לא נוטל תרופות ולא מיישם את המלצות הצוות השיקומי – היא אינה מותאמת.

 

מנגנון ההכחשה מופיע בתדירות גבוהה בתהליך קבלת האבחנה של טרשת נפוצה. מטופל שמופנה למרכז לטרשת נפוצה לאחר בדיקות רבות שעבר במשך שבועות עד שנים, בהן לא מצאו הגדרה לסימפטומים שלו, עשוי להתמודד עם כך באמצעות הכחשה, ולסרב להאמין כי קיים חשש כי הוא אכן חולה במחלה נדירה זו. על רקע זה, עם הגיעם למרכז, מטופלים רבים נוהגים לומר את הדברים הבאים: "אני כאן רק בכדי לשלול את המחלה", "אלו עוד בדיקות שגרתיות מיני רבות שאני עובר", "אין לי רצון לשמוע או להכיר את המחלה כי אין לי אותה".

 

בשלב שלפני האבחנה, ההכחשה היא טבעית ולעיתים אף רצויה. אל לנו לשכוח, שבשלב זה באמת לאף גורם - המטופל או הצוות הרפואי, אין אבחנה וודאית.

 

על-אף שאת ההכחשה ניתן לזהות בשכיחות גבוהה בקרב מטופלים חדשים, ניתן לראותה גם בקרב מטופלים ותיקים כאשר ישנו התקף או הדרדרות במהלך המחלה.

 

זעם והתקוממות

 

שלב זה מתרחש לרוב בעת קבלת האבחנה החיובית. הזעם מופנה כלפי כל גורם אפשרי, בין אם בצדק ובין אם לאו:


הרופאים הקודמים – "למה לקח שנה שלמה כדי לזהות את המחלה?" או "למה לא התאימו לי טיפול תרופתי שונה?".


המשפחה הקרובה – "בגלל כל הלחץ והעצבים שהם גורמים לי הופיעה לי המחלה הזו!". זוהי תגובה מעניינת, מכיוון שלרוב היא מושמעת לאחר שמוסבר למטופלים שמחלה זו פוגעת במערכת העצבים המרכזית. המטופלים באופן אסוציאטיבי, או כצורך למצוא אובייקט לפורקן הזעם, מקשרים את מערכת העצבים למי/מה שמעצבן אותם.


המטופל עצמו – "זה בגלל שאני לא דואג לעצמי".


אלוהים – "כמה ניסיונות אני צריך לעבור?, מה אתה עוד רוצה ממני?".

 

שלב זה הינו טבעי. לאחר ההכחשה מצטברים ומציפים את המטופל תחושות בעצימות גבוהה, אשר צריכות לבוא לידי פורקן בדרך כלשהי. על סביבתו של המטופל להכיר בשלב טבעי זה ולזכור כי קשה לשפוט אדם בצערו. בעייתיות עשויה להיווצר במידה וישנה פיקסציה (קיבוע), והמטופל אינו מצליח לעבור לשלבים הבאים.

 

לעיתים ניתן לראות מטופלים המבצעים סובלימציה (עידון) לתחושות העולות ומצליחים לתעל את האנרגיה לכיוונים חיובים ופרודוקטיביים יותר כמו: ללמוד על המחלה, לדבוק בתוכנית השיקומית, לחזק את הקשר עם בני המשפחה וכדומה.

 

משא ומתן

 

בשלב זה, המטופל מנסה לקבל דחייה או הקלה במצבו ולפצות על כך בתמורה. לעיתים, ניתן לראות קשר בין הנושא שעלה בשלב הזעם לנושא הפיצוי בשלב המשא ומתן (לדוגמא, מטופל שבשלב הזעם כעס על אלוהים עשוי להתחייב כעת לשמור על מצוות, במידה ומהלך המחלה יהיה יציב יותר).

 

בשלב המשא ומתן ניתן לראות אספקטים של תפיסת המחלה וקבלתה ככרונית:


בתחילה, ניתן לראות משא ומתן בתת שלב הכחשה - "אני מבטיח להפסיק לעשן בתנאי שהמחלה תיעלם ולא יהיה לה זכר". בדוגמא זו, הבקשה כוללת תנאי שאינו ריאלי, מכיוון שהמטופל מתעלם מכך שזוהי מחלה כרונית ולכן היא לא תיעלם ללא זכר. דיבור פנימי שמעורבת בו הכחשה, כפי שמתואר בדוגמא, יביא עימו תסכול בעתיד.

 

בהמשך, ניתן לראות משא ומתן בתת שלב קבלה - "בתנאי ומצבי יישאר יציב ולא תהיה החמרה, אני מבטיחה להמשיך ולתמוך במשפחתי במלוא כוחותיי". בדוגמא זו אנו עדים לדיבור פנימי המכיר בכך שהמחלה היא כרונית. שלב זה הוא שלב מעבר - לקראת ההבנה שבפני המטופל עומדת התמודדות עם מחלה כרונית, וכי הדרך הנכונה לעשות זאת היא בשילוב הצוות הרפואי והנחיותיו.

 

דיכאון


שלב הדיכאון מסמל בתוכו התקדמות (בשלבי האבל) והכרה מציאותית במחלה, אך גם עצבות גדולה. יש לכבד שלב זה, למרות הקושי והרצון של בני המשפחה, החברים, הרופאים והמטפלים לראות את המטופל עובר לשלב הבא. עוצמת הקושי רבה מכיוון שזוהי מחלה כרונית, ללא תרופה, אשר מהלכה בלתי צפוי.

 

חוסר הוודאות המלווה את מחלת הטרשת הנפוצה מעמיק את תחושת הדיכאון ומקשה על המעבר לשלב "ההשלמה". בתקופת הדיכאון המטופל יפגין ייאוש וחוסר אונים, יטיל ספק במערכת הרפואית ולעיתים קרובות אף יתמודד עם כך בפיצול: "או שהמערכת הרפואית תרפא אותי - או שאין לי טעם במפגש עם המערכת". הפיצול מוביל לחוסר אופטימיות וחוסר תקווה.

 

לעיתים המטופל פונה ל"פסימיות מגנה" ולוקח את המקרים הקשים במרכז, דוגמת זקן על כסא גלגלים הזקוק לטיפול צמוד ואינו חש מהצוואר ומטה, כעתידו הקרוב ומתחיל להתכונן אליהם. כל הגורמים הללו מביאים לכך ששלב הדיכאון יהיה ארוך יותר וקשה יותר, למטופל ולסביבתו התומכת.

 

השלמה ותקווה מחודשת

 

בשלב זה המטופל מקבל את מחלתו כפי שהיא, מוותר על "הפסימיות המגנה" ומצליח לראות מעבר לפיצול (כפי שתואר בשלב הדיכאון), את הספקטרום הרחב בין "ריפוי מלא" ל-"התדרדרות נוראית".

 

מתוך ראייה זו, המטופל מצליח להציב לעצמו תתי מטרות ריאליות ליכולותיו ולמגבלות המחלה ומגלה כיצד הוא יכול להיתרם משירותי המרכז לטרשת כדי שיעזרו לו להגשים מטרות אלו. המטרה החדשה, האמצעים להשיגה וההכרה של המטופל ביכולתו להשיג אותה - מעניקים לו את תחושת התקווה המאפשרת לו לצאת מן שלב הדיכאון ולעבור לשלב ההשלמה.

 

ניתן לראות בשלב זה כי קיימת היענות גדולה יותר להוראות הצוות הרפואי, ובהתאם לכך קיים משוב חוזר של יציבות במצב הרפואי המחזק את נכונותו של המטופל להמשיך ולהיעזר בצוות הרפואי.

  

חשוב לזכור : ההכרות עם שלבי האבל יכולה לעזור לזהות את השלב בו נמצא המטופל. השלבים מקלים על קבלת התגובות וההתנהגות של המטופל, תוך הבנה של מצבו וראייה כוללת של התהליך אותו הוא עובר. מידע זה יכול לאפשר למטופל ולסביבתו לבחון האם הוא "נתקע" באחד השלבים. במידה וכן, כדאי שיפנה לתמיכה מקצועית אצל הצוות הפסיכולוגי במרכז.

 

מרחב לאבל:

 

המטופל יכול לחוות טווח רחב של רגשות כגון חרדה, הלם, הימנעות, עצבות, כעס, אפטיה וייאוש, וכן סימפטומים גופניים כמו בכי, קשיי נשימה, חוסר נוחות ועצבנות, כאבים וגירודים, קשיי שינה ועייפות. תהליך האבל יכול להביא את המטופל למחשבה שהוא "משתגע" - אך עליו לזכור שמדובר בתהליך טבעי. חשוב שהמטופל יאפשר לעצמו להתאבל, כי אחרת יכול להיות מצב בו הוא ישאר "תקוע".

 

תהליך האבל יכול להתרחש בשעת האבחנה, בעת התקף או כל שינוי אחר במצב המטופל – זהו הליך נורמאלי. אין חובה כי תהליך האבל יתקדם צעד אחר צעד,  והמטופל יכול לעבור משלב אחד לבא אחריו, לחזור לשלב הקודם - וניתן אפילו לדלג על שלב. המעבר בין השלבים הינו אינדיבידואלי ומשתנה מאדם לאדם.

 

כיצד ניתן להתמודד עם האבל?

 

• הפסק לשאול "מדוע?". החלף את השאלה ושאל את עצמך – "מה אני יכול לעשות כעת?"

• תן מקום לכאב – תכיר בזה שאתה פגוע כעת

• תנוח כאשר אתה זקוק לכך

• פנק את עצמך

• בקש עזרה – ממשפחה, חברים או מאנשי מקצוע

• קבל תמיכה

• תאכל באופן מסודר

• דבוק בשגרת יומך הרגילה עד כמה שאפשר – אך זכור כי לפעמים תצטרך לבצע שינויים

בצע פעילות גופנית

• דחה החלטות חשובות אם אתה מוצא עצמך מבולבל בתקופה זו

• אל תשווה את תהליך האבל שלך לזה של אחרים – כל אחד הוא שונה

• זכור כי לתהליך האבל אין זמן מוקצב מראש – תאפשר לעצמך לעבור בין השלבים בקצב המתאים לך.  אם נראה לך שאתה "תקוע" בקש עזרה מקצועית

• אל תעשה יתר על המידה אם אתה מרגיש שאינך מסוגל

• הזכר לעצמך כי אתה הולך לעבור את זה – התחושות שאתה חווה הן זמניות

• אל תהיה לבדך יותר מידי זמן – אפשר לאנשים לבקר אותך וצא לראות חברים כשהדבר מתאפשר

• מצא כל יום דבר שאתה צריך לשמוח בגללו

• הכן רשימה של דברים שעליהם אתה צריך להודות ולהיות שמח בגללם

• עזור לאחרים

 

איך להתמודד עם דיכאון? 

 איך לקחת שליטה על הפחד והחרדה? 

איך האנשים הקרובים יכולים לעזור? 

 

הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"

ערן-ברקוביץ
13/09/16 9:04
אני מאוד מסכים לגבי ההבדלים שרונן ציין בין אובדן של אדם לבין קבלת מחלה. בעיקר לגבי המיקוד בשיקום, יש למצוא דרכים לשפר את היכולות שנפגעו ולהשתמש באסטרטגיות מפצות לגבי הקשיים שנותרו או עדיין לא השתנו. ו...
אני מאוד מסכים לגבי ההבדלים שרונן ציין בין אובדן של אדם לבין קבלת מחלה. בעיקר לגבי המיקוד בשיקום, יש למצוא דרכים לשפר את היכולות שנפגעו ולהשתמש באסטרטגיות מפצות לגבי הקשיים שנותרו או עדיין לא השתנו. ודאי שבמחלת הטרשת הנפוצה המוקד השיקומי הוא קריטי ועל כל מטופל לראות שהנוירולוג והצוות המטפל אינו מסתפק רק באבחנות ותרופות, אלא שישנן גם המלצות ומעקב אחר התוכנית השיקומית.
רונן-חן
13/09/16 6:23
וזאת הבעיה באיבחון: אין שום ערך באיבחון הבעיות, מעבר לידיעה באילו תחומים צריך להתרכז בשיקום. אבל כשכול הממסד ה"טיפולי" מתרכז באיבחון טכנוקרטי השיקום (והחולה) הופכים למשניים. זאת הסיבה שאני לא מטופל בב...
וזאת הבעיה באיבחון: אין שום ערך באיבחון הבעיות, מעבר לידיעה באילו תחומים צריך להתרכז בשיקום. אבל כשכול הממסד ה"טיפולי" מתרכז באיבחון טכנוקרטי השיקום (והחולה) הופכים למשניים. זאת הסיבה שאני לא מטופל בבית חרושת לאבחנות אלא במקום שבו ניתן לשים דגש על שיקום. אין שום ערך לזיהוי בעיות כלעצמו אלא רק כבסיס לתוכנית שיקום.
רונן-חן
13/09/16 5:58
קובלר רוס (סוצעץיולוגית או אנתרופולוגית - לא זוכר) פיתחה מודל שהתבונן באנשים שהתמודדו עם אובדן אדם. זה לא דומה עם התמודדות עם אובדן של יכולת שניתן להחזיר חלק גדול ממנה באמצעות שיקום. והשיחה על התמודדו...
קובלר רוס (סוצעץיולוגית או אנתרופולוגית - לא זוכר) פיתחה מודל שהתבונן באנשים שהתמודדו עם אובדן אדם. זה לא דומה עם התמודדות עם אובדן של יכולת שניתן להחזיר חלק גדול ממנה באמצעות שיקום. והשיחה על התמודדות עם שימוש באביזר שיקומי אינה דומה לשיחה על התמודדות עם מוות של אדם. מוות הוא סופי. נכות היא הרבה אפור.
רונן-חן
13/09/16 5:50
זה פשטני מידי לכתוב "תחושות של אבל ואובדן הן לא רק שמאבדים אדם שנפטר". תוכן ריגשי הוא טוב וכולם יודעים כמה אני אוהב אותו. אבל להגיד שהתמודדות עם קבלת הבשורה היא דומה להתמודדות עם מוות? לא. היא מקבילה ...
זה פשטני מידי לכתוב "תחושות של אבל ואובדן הן לא רק שמאבדים אדם שנפטר". תוכן ריגשי הוא טוב וכולם יודעים כמה אני אוהב אותו. אבל להגיד שהתמודדות עם קבלת הבשורה היא דומה להתמודדות עם מוות? לא. היא מקבילה ליציאה לטיפוס על האוורסט. ויש מי שהגיע לסוף והניף דגל, ויש מי שנשאר בתחנות בדרך שגם הן הישג על אנושי. זאת דרך קשה אבל הנוף האי יפה בעולם והאדם מגלה אודות תעצומות נפש שלא ידע שקיימות אצלו. המחלה היא אפשרות לגדול כאדם באמצעות התמודדות עם הקשיים. וההתמודדות רחבה - כוללת מליון אפשרויות - וכולן טובות. והאפשרויות לסיפוק אין סופיות.
רונן-חן
13/09/16 5:39
אני לא הייתי מאלץ את המודל לנושאים מעבר לפטירתו של אדם. הלוא מוות של אדם הינו סופי ומוחלט. לדוגמא: אני בכיסא גלגלים. יכולת ההליכה שלי "מתה". אך יכולת ההליכה כשלעצמה אין לה ממש משמעות מעבר לתנועה בין מ...
אני לא הייתי מאלץ את המודל לנושאים מעבר לפטירתו של אדם. הלוא מוות של אדם הינו סופי ומוחלט. לדוגמא: אני בכיסא גלגלים. יכולת ההליכה שלי "מתה". אך יכולת ההליכה כשלעצמה אין לה ממש משמעות מעבר לתנועה בין מקומות, ואת התנועה הזאת אני מצליח להחליף. אדם שנפטר אי אפשר להחליף. ההשואה לקובלר רוס עמוסה בתוכן שבעצם אומר שאין שיקום מלא. בהיותה טרמינלית כולכך רומזת שאין שיקום. המנעד הריגשי מספיק רחב כך שכשאנחנו מדברים על עצב או כאב לא מיד נרוץ לאסוציאציה של אבל ואובדן. להפך נרחיב את המודעות כך שנגדיר את המצב במונחים שמאפשרים צמיחה והחלפה של יכולות שלא קיימות. אם כל ניוון של יכולת הוא מוות איך נתאר את המחלה הניוונית כולה? זה לא כמו לדבר על אקזסטנציליזם שהוא בעצם הבחירה בהפך מהסופניות. זאת שיחה שאומרת שהחולים צריכים להתאבל כי אין שיקום או תחליפים. אני חושב שההקבלה מנוגדת ל"רוח הקהילה" כי היא מרמזת (שלא לומר צורחת) שאין שיקום. ו ז ה ל א נ כ ו ן.
ערן-ברקוביץ
12/09/16 17:26
אין כאן השוואה. תחושות של אבל ואובדן הן לא רק שמאבדים אדם שנפטר, המודל מתאים גם לאובדנים ושינויים אחרים, כמו קבלת אבחנה של מחלה. כמובן שמודלים הם רעיונות שעוזרים להבין ולתאר תופעה או תהליך מסוים, הם מ...
אין כאן השוואה. תחושות של אבל ואובדן הן לא רק שמאבדים אדם שנפטר, המודל מתאים גם לאובדנים ושינויים אחרים, כמו קבלת אבחנה של מחלה. כמובן שמודלים הם רעיונות שעוזרים להבין ולתאר תופעה או תהליך מסוים, הם מתאימים למי שמרגיש שמייצגים את אשר עובר עליו.
רונן-חן
12/09/16 14:04
רק לוודא שהבנתי: זאת השוואה בין התמודדות עם מוות של אדם לבין הבשורה כשמקבלים הודעה על כך שחולים בטרשת נפוצה?
pfs1
09/09/16 21:05
אהבתי.
Rene2
08/07/15 13:32

מאמר חשוב למי שלא השכיל עדיין לעשות לעצמו אנליזה פסיכולוגית כדי להבין את עצמו. 

רובנו מזהים כול אחד מהשלבים. רובינו גם שוטטנו בכולם.

היכולת להגיע לשלב ההשלמה לא מגיעה ללא ה...

מאמר חשוב למי שלא השכיל עדיין לעשות לעצמו אנליזה פסיכולוגית כדי להבין את עצמו. 



רובנו מזהים כול אחד מהשלבים. רובינו גם שוטטנו בכולם.



היכולת להגיע לשלב ההשלמה לא מגיעה ללא השלבים האחרים. מי יותר מי פחות.



שלב ההשלמה מנחם כמו עוגת קינוח, שציפוי השוקולד שלה נאכל על ידי מישהו אחר.


קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: