כמונימפרקיםמדריכיםכל העצות שיסייעו בהתמודדות עם דלקת מפרקים שגרונתית (RA)

כל העצות שיסייעו בהתמודדות עם דלקת מפרקים שגרונתית (RA)

פרויקט מיוחד: נשים שמתמודדות עם דלקת מפרקים שגרונתית חולקות מניסיונן עצות מעשיות שיוכלו לעזור לאחרים המתמודדים עם המחלה

מאת דנה ויילר פולק
תגובות 0

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

כאבים, רגישות, קשיי תפקוד, פחדים ותסכול – אלה רק חלק מהדברים איתם נאלצים להתמודד אנשים שמאובחנים עם דלקת מפרקים שגרונתית, הידועה גם כ-RA (קיצור של Rheumatoid Arthritis).

 

המחלה האוטואימונית – שנגרמת כשתאים של מערכת החיסון תוקפים את המפרקים ולעיתים איברים אחרים – היא מחלה כרונית שתלווה את המאובחנים לאורך כל חייהם.

 

כינסנו ארבע נשים המתמודדות מזה שנים עם דלקת מפרקים שגרונתית, שתרמו מניסיונן עצות, בתקווה שאלה יאפשרו לאחרים חיים קצת יותר קלים.

 

הכירו: לימור, קרן, אסנת ושלי

 

לימור ראובן (43). מנהלת הדרכה בבית תוכנה. אם ל-2 מראשון לציון. אובחנה בגיל 35 והייתה בין מייסדות עמותת "מפרקים צעירים". "נכון שחליתי, אבל לקחתי את המחלה למקום אחר כשהחלטתי להיות שותפה להקמת עמותה ולהתראיין על הנושא בתקשורת. לבסוף הפקתי הנאה כשסייעתי לאחרים - מעצם היותי חולה".

 

קרן חדאד (40). מנהלת מוצר בחברה לשיווק חומרים למחקר. אם ל-3. חיה עם המחלה מזה שלוש שנים. "אחרי האבחון הרגשתי שנגמרו לי החיים ומכאן זו רק הדרדרות מתמדת. היום אני יכולה לומר לאחרים לא להתייאש ולהילחם עד למציאת תרופה שתייצב אותם ובמקביל לומר להם ליהנות מכל רגע אפשרי ומצד שני לזרום ולא להילחם בגוף".

 

אסנת עטר (74). אם ל-2 וסבתא ל-4 מרמת גן. אובחנה בגיל 27 וייסדה את עמותת עינבר המסייעת לחולים. "אני אופטימית. מגיעות אלי בנות שראו את מצבי, שהיה הרבה יותר קשה משלהן, וראו שאני מתפקדת ואין צורך להישבר וזה חיזק אותן מאוד. אדם שנותן תמיכה, מתוך ניסיון אישי, תורם הרבה לאחרים וגם לעצמו".

 

שלי (38). מטפלת ברפואה משלימה. אם ל-3 מאזור הדרום. אובחנה בתחילת שנות ה-30 לחייה. "עם קבלת האבחון הייתי בשנתיים של הכחשה וחשבתי שאני לבד בעולם עם המחלה. כל היום ישנתי ובכיתי. כשהבנתי שאפשר לחיות עד גיל 100, החלטתי להשלים עם המחלה ולהתחיל לחיות".

 

האבחון

 

דעו שזה לא סוף העולם

 

נכון, דלקת מפרקים שגרונתית היא מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. עם זאת, התפתחויות בתחום הטיפול במחלה בשנים האחרונות אפשרו לעצור את המחלה בחלק גדול מהחולים או לפחות להאט את התקדמות הנזק למפרקים ולהקל באופן משמעותי על התסמינים באופן שיאפשר תפקוד רגיל או כמעט רגיל. עם התרופות המתאימות רבים מהמטופלים עשויים להגיע להפוגה – מצב בו אין סימנים של מחלה פעילה. "פגשתי חולים רבים שחרב עליהם עולמם ונכנסו לרחמים עצמיים, מה שמשפיע מאוד על בריאותם ועל משפחתם" מספרת אסנת, "אני מסבירה להם שמדובר במחלה כרונית, שחיים איתה, והיום - אפילו בצורה די טובה. דווקא במחלה הזו המורל צריך להיות גבוה כי מצב של לחץ ודיכאון רק מחמיר אותה".

 

קבעו תור מיידי לרופא

 

עם קבלת התשובות של הבדיקות פעלו להגיע לרופא כמה שיותר מהר. "לא כדאי להעביר ימים שלמים במחשבות וחרדה מ'גזר הדין' שקיבלתם וגוגל בטח שלא יעזור במצבים האלה" אומרת אסנת, "קביעת תור מיידי, עד כמה שניתן, תסייע להבין שיש היום פתרונות, ולצאת לדרך עם ההבנה שהכל יהיה בסדר".

 

מצאו רופא מתאים

 

 (צילום: Shutterstock)

 

האבחון של דלקת מפרקים שגרונתית מבוצע על ידי ראומטולוג והוא תלוי בתסמינים ובתוצאות של בדיקה גופנית, בדיקות דם ובדיקות הדמיה. רופאים אחרים יוכלו לאבחן את המצב, אם כי יוכלו גם לאבחן באופן שגוי, מה שיוביל להימשכות התסמינים ולהחמרת המצב. "לא ידעתי שקיים מקצוע כזה - ראומטולוג, אז הלכתי לרופא משפחה שלא ידע מה לומר ולאחר מכן הלכתי לאורתופד ולמומחה לסתות כי היו לי כאבים בלסת, והתשובות שקיבלתי היו שלעסתי מסטיק יותר מידי או שעלי לרדת במשקל" מספרת לימור, "הבנתי שמדובר בתשובות לא הגיוניות אז הלכתי לאורתופד אחר שמייד אבחן שמדובר בדלקת ושלח לבדיקות דם פשוטות שנתנו את האישור הסופי ומשם לראומטולוג לטיפול".

 

קרן מוסיפה כי חשוב למצוא רופא שיהיה אמפטי, קשוב, וזמין. "זו מחלה שיום אחד קמים ופשוט לא יכולים לתפקד ומנגד היא 'מחלה שקופה' - שאם לא מספרים עליה, אנשים לא יודעים שלוקים בה, וזה מצריך התמודדות קשה עוד יותר, בה תרצו רופא שיהיה שם בשבילכם".

 

אל תחששו להיוועץ ברופאים נוספים. האבחנה של דלקת מפרקים שגרונתית היא אומנם לרוב חד משמעית, אך באשר לאופן הטיפול ב-RA קיימות גישות שונות. חלק מהרופאים יתחילו עם כמה תרופות במקביל, חלקם יתחילו עם תרופה אחת ויעבירו אתכם לאחרת בהמשך, כששלב מתקדם יותר הינו טיפול בתרופות ביולוגיות. אחרים יעדיפו להקדים לטפל עם "תותחים כבדים".

 

התייעצו עם חולים במחלה

 

רק אדם שחווה את אותה חוויה והתמודד עם אותם קשיים יוכל לייעץ ולהכווין, ולעשות זאת בצורה הטובה ביותר. לימור ממליצה, כצעד ראשון אחרי האבחון, ליצור קשר עם אנשים החולים במחלה דומה או עם עמותה שעוסקת במחלה וכך לקבל מידע שיסייע בכל השלבים. "החיבור לאנשים סייע לי להבין אילו תרופות קיימות, מה השלבים לקבלת כל תרופה, ואפילו מה לומר לרופא כדי לקבל תרופה כזו או אחרת. היכולת להתייעץ בכל שלב נותנת תחושה שאתה לא לבד וזו מחלה שיכולה לגרום לך להיות בודד מאוד. כשהופכים מוגבלים פיזית, אז קבוצות הפייסבוק וקבוצות תמיכה מהוות מקור חוזק". ואסנת מוסיפה "רצוי לדבר עם אנשים באותו מצב כי אדם בריא, שלא חווה זאת, לא יכול להבין".

 

לקהילת מפרקים בכמוני 

 

הסירי דאגה מליבך, תוכלי להביא ילדים לעולם

 

 (צילום: Shutterstock)

 

"השאלה הראשונה ששאלתי את הרופא הייתה האם אוכל להביא עוד ילדים" משחזרת שלי, שהייתה בזמן האבחון אם לשניים. "הוא אמר שהוא חושב ששניים זה מספיק. אני לא הסתפקתי בתשובה הזו והתייעצתי עם רופאים אחרים שאמרו שלא אמורה להיות בעיה. ידעתי שאני רוצה היריון אז בשלב מסוים שיניתי את הטיפול ועברתי לטיפול פחות חזק. נתתי לגוף להתנקות כי ידעתי שזה התכנון והבאתי ילד נוסף. אני מכירה נשים שהביאו גם ארבעה ילדים לצד המחלה, כך שזה אפשרי. אני מסתפקת בשלושה ומתנחמת בעובדה שאזכה לגדל אותם וליהנות מהם".

 

המחלה לא משפיעה על היכולת להרות. נשים עם דלקת מפרקים שגרונתית אף מגלות לעתים כי כניסה להיריון מובילה להפוגה בתסמיני המחלה.

 

עוד על היריון ולידה עם מחלות מפרקים

 

שנו סגנון חיים וחשיבה

 

אם עד האבחון הייתם אנשים פעילים ללא הפסקה ועובדים סביב השעון, כנראה שתצטרכו לערוך שינוי בסגנון החיים, שכן מעבר למגבלות גופניות שעשויות להיות, RA מוחמרת במצבי מתח, לחץ וחוסר שקט. "עם קבלת האבחון תצטרכו להבין שעכשיו אתם במקום הראשון, ויהיו ימים שתתעוררו בבוקר ופשוט לא תצליחו לצאת מהמיטה" אומרת לימור, "חשוב להבין שזה לא אסון וזה קורה ועוד יקרה. מי שלא יעשה את השינוי בראש לא יצליח להתמודד עם המציאות החדשה".

 

חיים עם המחלה

 

למדו איך להתמודד עם קישיון הבוקר

 

אנשים עם דלקת מפרקים סובלים מכאב ונוקשות מוגברים במפרקים בשעות הבוקר, המקשים על הזזת איברים בגוף, לפעמים עד מצב בו לא ניתן להזיזם. התופעה מכונה נוקשות/קישון בוקר, אך היא עלולה להופיע גם לאחר שהייה ממושכת במצב מסוים ללא תזוזה, לדוגמה - ישיבה ממושכת בטיסה. לרוב לוקח לתופעה שעה עד שעה וחצי לחלוף, אך בחלק מהמקרים קישיון הבוקר ילווה את הסובלים ממנו זמן ממושך יותר. הטיפול התרופתי למחלה עשוי לעזור להפחית את התסמינים ואף להימנע מהתופעה. אמצעים נוספים להפחתת התסמינים הם סטרואידים וחימום האזור באמצעות אמבטיה חמה או משחות. בנוסף, הקלו על עצמכם בבוקר – עשו מה שאפשר ערב לפני, האצילו סמכויות והשתמשו בעזרים כמו מברשת שיניים חשמלית.

 

לא חייבים לסבול

 

המרואיינות מבהירות שלכל שלב במחלה יש תרופה שתסייע, כך שאין סיבה לחיות למשך זמן עם כאבים. "עד שמגיעים לפגוש ראומטולוג חולפים כשלושה חודשים ובמקרה שלי עד שהגעתי לרופא, הוא לא התייחס למצבי הקשה ולהחמרה והתחיל בטיפול מסורתי ללא כל התחשבות בעובדה שאני מנסה לנהל חיי משפחה" אומרת לימור, "רק בדיעבד הבנתי שיש רופאים אחרים שמרשים לעצמם לדלג על שלבים, שמאמינים בשיטות אחרות והבנתי שממש לא צריך לסבול מכאבים לאורך זמן, ולכל מצב יש טיפול מתאים שעוזר".

 

אל תפחדו מתרופות ביולוגיות

 

"אני מכירה חולים רבים ומה שעזר להם הן התרופות הביולוגית, כך שמניסיוני יש לזרז הכל כדי להגיע לתרופות אלו" אומרת קרן, "הגעתי לתרופה ביולוגיות אחרי חצי שנה והרופא תמך מאוד ועשה הכל כדי לזרז את ההליך כשהייתי במצב נפשי לא טוב. הטיפול הביולוגי הוביל אותי הכי קרוב לחיים נורמליים, אז נכון שאין 100% אבל יש 80%. עם זאת גם בתרופות ביולוגית עברתי שלושה סוגים עד שהגעתי לנוכחית שממש עוזרת".

 

דעו שלפעמים יש צורך להחליף תרופות

 

בהמשך לדבריה של קרן בסעיף הקודם, חשוב להבין כי אין טיפול מסוים שפועל על כל המטופלים עם דלקת מפרקים שגרונתית. עוד חשוב לדעת כי רבים מהמטופלים יאלצו לשנות את הטיפול שלהם לפחות פעם אחת אם לא יותר. תרופה יכולה להשפיע עליכם לטובה במשך תקופה, ואז פתאום תחושו שהתסמינים חוזרים. במצב כזה ייתכן שהתרופה הפסיקה להשפיע. אל תיוותרו במצב של חוסר אונים, כאב וקשיי תפקוד. יש אפשרויות אחרות. חיזרו לרופא כדי שניתן יהיה לשקול החלפת תרופות. "אל תחששו לבקש להחליף תרופות כי אין סיבה לסבול סתם" אומרת קרן "אין שום בעיה להחליף תרופות וכך גם עם תרופות ביולוגיות. ברגע שחשים שהתסמינים חוזרים לא למשוך זמן ולחכות לראות 'אולי זה יעבור' אלא לפנות מיד לרופא המטפל" היא ממליצה.

 

בחנו שינוי תזונה

 

 (צילום: Shutterstock)

 

עם הזמן אולי תגלו שסוגי מזון מסוימים לא עושים לכם טוב. נסו להימנע מהם ותראו מה קורה. "עם הזמן שמתי לב שחצילים, עגבניות וסולנים בכלל לא עושים לי טוב. ממש גורמים לי לכאבים חזקים" מתארת שלי, "פשוט החלטתי להוריד אותם מהתפריט, וכך גם עם אלכוהול. היו שהציעו לי להפוך לטבעונית אך ממש לא הייתי בעניין. שנתיים לא הכנסנו חצילים הביתה, אבל היום אני מוצאת את האיזון".

 

עוד על תזונה ומחלות מפרקים

 

שלבו רפואה משלימה

 

רפואה משלימה עשויה לעזור לשיפור התסמינים, וכך גם כל אמצעי שיעזור לכם למצוא איזון נפשי – כמו יוגה. שילוב טיפול גוף-נפש מסייע במחלות רבות, וב-RA - מחלה המשגשגת על רקע של לחץ ומתח - זה עשוי לסייע במיוחד. "מומלץ מאוד לשלב רפואה משלימה, אך אם בוחרים לשלב עם טיפול תרופתי יש ליידע את הרופא המטפל" מבהירה אסנת. "אל תהיו רופאים לעצמכם, אך הרגישו חופשי להתייעץ עם רופאים נוספים - מערביים ורפואה משלימה, על מנת לוודא שעושים מה שצריך".

 

נסו להמשיך בשגרה

 

דלקת מפרקים שגרונתית היא מחלה דינמית, שעלולה לאותת בזמנים לא נוחים - ואז הבחירה איך להתמודד בידכם. המרואיינות ממליצות לא לוותר, אך עם זאת לדעת לקרוא את הגוף ולא להגזים. "אני לא נותנת למחלה לנצח אותי, ואני לא אתן לה להרוס לי או לילדים שלי את החיים" אומרת שלי, "אחרי שנתיים קשות בחרתי לחיות וזה כולל הכל - אם חברים רוצים לבוא לילדים לא אבטל כי כואב לי אלא אמנף את זה לסידור הבית ולתזוזה שבסוף מסייעת להתפוגגות הכאב ומונעת ממך לשבת ולרחם על עצמך. חשוב לקום ולעשות".

 

היו קשובים לגוף

 

היו קשובים לגוף שלכם. עצה זו תסייע במספר היבטים: הוא זה שיאותת ויגרום לכם להבין מתי יש להחליף תרופה, מתי דחקתם בעצמכם קצת יותר מידי ויש לעשות הפסקה וכמובן מתי טוב לכם. "חשוב ביותר לשים לב לסימנים של הגוף" אומרת קרן, "שינוי אצלי מתבטא בתסמינים דומים להתפרצות של המחלה וכשהם רק מתחילים אני מבינה שהטיפול הולך ומתפוגג וכבר מגיעה לרופא לטיפול חלופי. חשוב להיות ערניים ולשים לב לתחושות. עם הזמן תדעו מה אומרת כל תחושה ותחושה וזה יקל מאוד בתכנונים ובהתנהלות".

 

דעו להיעזר באנשים סביבכם

 

לאנשים שחיים בווליום גבוה קשה לעיתים לעצור ולקבל עזרה, גם כשנזקקים לה. אחת העצות החשובות לדעת כולן היא - דעו לקבל עזרה. "אם קמתם בבוקר והגוף מאותת שיש קשיים דעו לשחרר, להישאר בבית, ולקבל את כל העזרה שצריכים מהסביבה" אומרת לימור, "זו לא בושה ואם הגוף אותת - סימן שצריך להוריד הילוך על מנת שלא להידרדר יותר".

 

הכינו ערכת עזרה ראשונה

 

גם במהלך תקופות יציבות ייתכנו "הפתעות" כמו כאבים עזים שיצוצו משום מקום. קרן ממליצה להכין תיק קטן עם תרופות ספציפיות שעוזרות נקודתית. "גם כשאני מאוזנת יש לי ארסנל תרופות שאני לוקחת עימי לכל נסיעה ובטח לחו"ל. עם הזמן כל אחד מכיר את הגוף שלו ולומד מה עובד עליו הכי טוב, וכדאי שזה תמיד יהיה בהישג יד ולא להגיע למצב של 'הופתעתי'".

 

שימו לב למצבכם בחילופי עונות

 

הסובלים ממחלת פרקים יכולים להיות חזאים מוצלחים. "חילופי עונות, בעיקר מחורף לקיץ, זו תקופה מועדת לפורענות אז מופיעים כאבים חזקים מאוד וכולי מתנפחת" מעידה שלי, "אלו ימים בהם כדאי לקחת את הזמן ולהקפיד על לבוש מתאים אם מתחיל להתקרר, ולהיות ערניים לשינויים בגוף".

 

סלחו לגוף שלכם

 

"הטיפ הכי חשוב שלי הוא לסלוח לגוף" אומרת שלי, "אחרי האבחון הייתי עסוקה מאוד בכעסים ובין השאר כעסתי על הגוף שלי שכאילו 'בגד בי'. עם הזמן למדתי להבין שזה מה שיש ולשמוח שהמצב לא גרוע יותר".

 

תהנו מהחיים – ועכשיו!

 

עצה חשוב לא פחות היא לבצע כל מה שתכננתם לעתיד, ולעשות זאת עכשיו. בהמשך לשינוי סגנון החיים ממליצה הקבוצה לא לדחות דבר. "היו מקרים שתכננתי ופשוט לא יכולתי לקום מהמיטה, אז אחת המסקנות שלי היא שיש לעשות כל מה שרוצים ולהשתדל לא לדחות, כי לא ידוע מה יהיה מחר כשנקום בבוקר" אומרת לימור.

 

 

 

 

 

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: