מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהקשיים התעסוקתיים של אנשים עם טרשת נפוצה

הקשיים התעסוקתיים של אנשים עם טרשת נפוצה

מהם הקשיים המביאים אנשים עם טרשת נפוצה להפסיק לעבוד, לצמצם שעות עבודה או לשנות עבודה?


קשיים פיזיים משפיעים על סוג העבודה שניתן לבצע ולאו דווקא מביאים לפרישה (צילום: Shutterstock)
קשיים פיזיים משפיעים על סוג העבודה שניתן לבצע ולאו דווקא מביאים לפרישה (צילום: Shutterstock)

 

טרשת נפוצה משפיעה על תחומים רבים בחיים, בהם גם התחום התעסוקתי. במסגרת מחקר חדש, חוקרים מאוניברסיטת בראון הרכיבו שאלון ייחודי שיהווה כלי לזיהוי הקשיים הפוגמים ביכולת העבודה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה ולניבוי שינוי בסטטוס התעסוקתי הנגרם בשל אותם קשיים.

 

כדי למצוא את הקשיים הרלוונטיים, נותחו המצב התעסוקתי, הסימפטומים והקשיים, עליהם דיווחו 189 אנשים עם טרשת נפוצה. החוקרים ריכזו ובחנו 12 סעיפים המקשים על המטופלים:

 

1. בעיות קוגניטיביות כלליות
2. עייפות
3. פגיעה בזיכרון הפרוספקטיבי ("זיכרון של העתיד" שתפקידו להזכיר לנו בעתיד שעלינו לבצע או להשלים משימות)
4. דימוי עצמי נמוך
5. בעיות ביחסי אנוש
6. מקום עבודה שאינו תומך (אין גמישות אל מול הקשיים. לדוגמא- לא מבינים את הצורך לצאת לבדיקות)
7. קשיי ניידות
8. חוסר נגישות במקום העבודה
9. סימפטומים של כאב ורגישות לטמפרטורות מסוימות (לרוב לחום)
10. בעיות בשלפוחית השתן
11. חוסר איזון בין בית למקום העבודה (הכוונה היא לתחושה שהעבודה גוזלת את כל האנרגיות וחוץ ממנה לא יכולים לעשות שום דבר אחר)
12. שיקולי כדאיות וחששות כלכליים

 

ניתוחים סטטיסטיים הראו ש-12 סעיפים אלו מצליחים להסביר 40% מהסיבות להפסקת עבודה או הפחתת שעות העבודה בקרב אנשים טרשת נפוצה.

 

כאשר בוחנים את הסעיפים הגורמים לכך שאנשים עם טרשת נפוצה ישנו את מקום עבודתם, בולטים קשיי הליכה וסימפטומים של כאב ורגישות לטמפרטורה. זה מצביע על כך שקשיים פיזיים משפיעים על סוג העבודה שניתן לבצע ולאו דווקא מביאים לפרישה או יציאה לפנסיה מוקדמת.

 

ממצא חשוב שעלה מהמחקר הוא כי קיים יותר משקל לתפיסת הקשיים או הסימפטומים הסובייקטיבית של המטופל, בעוד שלא תמיד קיים קשר בינה לבין קושי אמיתי שנבחן בשיטות קליניות אובייקטיביות. לדוגמא, לא בכל האנשים המדווחים על קשיים קוגניטיביים באמת נמצאים קשיים כאלה. מכאן עולה כי התפיסה הסובייקטיבית - כלומר הערכת האדם עם טרשת נפוצה את עצמו וההשוואות שהוא מבצע מול הסובבים אותו - היא זו שמשפיעה עליו ועל החלטתו להפסיק עבודה או להפחית משעות העבודה.

 

מטרת השאלון לסייע לצוות המטפל להבין את תפיסתו של המטופל לגבי מקום עבודתו ואת הקשיים שהוא חווה. תובנות אלו יביאו לבניית תוכנית טיפולית שתעזור למטופל להתמודד עם הקשיים ושתאפשר להתאים לכל מטופל שיקום מקצועי טוב יותר.

 

 

Multiple Sclerosis Journal, 2012 18: 871