מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותעל הסיכון ל-PML בקרב המטופלים בטייסברי

על הסיכון ל-PML בקרב המטופלים בטייסברי

מחלת המוח המסוכנת PML נקשרה לשימוש בתרופה טייסברי. חוקרים בדקו מה הסיכון לפתח את הסיבוך ומה מעלה אותו


הסיכון ל-PML נמוך מאוד במטופלים שנמצא שאין להם נוגדנים לווירוס ה- JC (צילום: Shutterstock)
הסיכון ל-PML נמוך מאוד במטופלים שנמצא שאין להם נוגדנים לווירוס ה- JC (צילום: Shutterstock)

 

בעבר הסיכון ל-PML היה גדול עד כדי כך שהתרופה הורדה מן המדפים. כיום, לאחר שכבר נמצא הגורם לתופעה וקיימת בדיקת עזר, מחקר שפורסם בכתב העת היוקרתי New England Journal of Medicine בוחן את יעילות הבדיקה ומעריך מחדש את הסיכון ל- PML הכרוך בנטילת טייסברי, עם השימוש בבדיקה.

 

תרופת הטייסברי מקושרת לתופעת הלוואי הקטלנית PML. ה- PML מוביל לפגיעה במוח העלולה להביא למספר סימפטומים נוירולוגים, בהם דמנציה, עיוורון, שיתוק והתקפים, והוא עלול אף לגרום למוות.

 

הקהילה המדעית הוסיפה בדיקות ומעקבים שהפחיתו את הסיכון ל- PML והביאו לגילוי מוקדם במקרה הצורך. כיום קיימת בדיקה לנוכחות וירוס ה- JC, אשר מהווה את הגורם להתפתחות PML בשילוב הטיפול בטייסברי.


הערכת הסיכון החדשה בוצעה באמצעות ניתוח נתונים של 212 מטופלים שזוהה אצלם PML ודאי מתוך כלל 99,571 המטופלים שקיבלו את התרופה טייסברי (יחס של 2.1 מקרים לכל 1,000 מטופלים).


החוקרים מצאו 54 מטופלים להם היו דגימות טרם האבחנה של PML וגילו שלכולם היו נוגדנים לוירוס ה- JC. הסיכון ל- PML היה נמוך מאוד בקרב המטופלים שנמצאו שליליים לנוגדני ה- JC וירוס (0.09  מקרים או פחות מכך לכל 1,000 מטופלים).

 

הסיכון הגבוה ביותר נמצא בקרב מטופלים עם בדיקה חיובית לנוגדני ה- JC וירוס, אשר גם טופלו בתרופות המדכאות את המערכת החיסונית טרם הטיפול בטייסברי וגם משך הטיפול שלהם נמצא בטווח שבין 25 ל- 48 חודשים (11.1 מקרים לכל 1,000 מטופלים).


המחקר מדגיש את בטיחות הטיפול לאחר בדיקת הנוגדנים לוירוס ה- JC ומדגיש את גורמי הסיכון ל- PML תחת השימוש בטייסברי:


1. תוצאה חיובית בבדיקת הנוגדנים לוירוס ה- JC.


2. טיפול קודם בתרופה המדכאת את המערכת החיסונית.

 
3. משך טיפול הארוך משנתיים.

 


מתוך ה- N Engl J Med 2012