טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםטרשת נפוצה: שוברים את המיתוסים

טרשת נפוצה: שוברים את המיתוסים

אנשים מתים מטרשת נפוצה? הגיע הזמן לתקן מספר הנחות שגויות

מאת ערן ברקוביץ'
תגובות 3

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, בה המערכת החיסונית של הגוף - זו המגנה עלינו מפני זיהומים - תוקפת בטעות גם את המיאלין, החומר המבודד ומגן על תאי העצב.

 

המחלה לרוב מאובחנת בגילאי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.

 

אנשים עם טרשת נפוצה סובלים ממגוון רחב של סימפטומים, כתלות באזורים שנפגעו במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה) בעקבות הטרשת הנפוצה, בהם קשיי הליכה, בעיות בשיווי המשקל, הפרעה בראייה, בעיות זיכרון, דחיפות במתן שתן, דיכאון, עייפות ועוד.

 

המיתוס: טרשת נפוצה היא מחלה שכיחה

 

המילה "נפוצה" מבלבלת ומטעה. שם המחלה נובע מכך שהיא מאופיינת במספר נגעים (טרשות) אותם ניתן לזהות לאורך המוח ועמוד השדרה. התואר "נפוצה" מתייחס למספר הנגעים ולא לשכיחותה באוכלוסייה.

 

אם היו מתייחסים לשכיחות המחלה כנראה והיו קוראים לה "טרשת נדירה". בעולם עולה שכיחות המחלה ככל שמתרחקים מקו המשווה, כך שבמדינות כמו ברזיל ניתן למצוא שכיחות נמוכה בה נמצאו 18 אנשים עם טרשת נפוצה לכל 100,000 תושבים ואילו במדינות צפון אירופה ניתן למצוא יחס של אדם אחד עם טרשת נפוצה מתוך כל 500 תושבים. אין נתונים מדויקים באשר לשכיחות במדינתנו, אך ההנחה היא שקיימים כ-5,000 אנשים עם טרשת נפוצה בישראל.

 

המיתוס: מתים מטרשת נפוצה

 

הטרשת הנפוצה אינה נחשבת למחלה סופנית. הסטטיסטיקות מראות שרוב האנשים עם טרשת נפוצה מגיעים לתוחלת חיים הזהה לממוצע באוכלוסיה. מוות כתוצאה מטרשת נפוצה נגרם רק במקרים קיצוניים וקשים מאוד של המחלה, אשר לרוב מתרחש כאשר מתגלה זיהום או מחלה נוספת, שבשילוב עם הטרשת הופכים לחמורים ומסוכנים יותר. חשוב להפריך מיתוס נוסף בהקשר זה - אנשים עם טרשת נפוצה אינם חסינים בפני מחלות אחרות, הם עדיין יכולים לפתח מחלות מסכנות חיים כמו סרטן, מחלות לב ושבץ ולכן חשובה השמירה על אורח חיים בריא ומעורבות ברפואה מונעת בשילוב הטיפול במחלה.

 

המיתוס: אין טיפול לטרשת נפוצה

 

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית ונכון שאין כיום תרופה המביאה לריפוי מלא של המחלה, אך קיים מגוון תרופות לטרשת נפוצה המאושרות על-ידי ה-FDA, אשר הוכחו כיעילות ביכולתן להאט באופן משמעותי את התקדמות המחלה ולהפחית התקפים. בנוסף ישנן תרופות המצליחות להפחית את חומרת הסימפטומים בעקבות המחלה כגון: כאב, ספסטיות, עייפות, דיכאון, דחיפות במתן שתן, הפרעות בתפקוד המיני ועוד. הטיפול התרופתי, בנוסף לטיפולים השיקומיים ושמירה על אורח חיים בריא, מצליחים להביא לאיכות חיים לצד הטרשת הנפוצה.

 

המיתוס: טרשת נפוצה משמע כסא גלגלים

 

לא כל אדם עם טרשת נפוצה יגיע לכסא גלגלים. המחלה פוגעת בכל אדם באופן שונה ולכן ניתן לראות מצבים קלים מאוד, בהם המחלה כמעט ואינה מורגשת ומצבים קשים מאוד הדורשים עזרה סיעודית. ההטרוגניות היא כה גבוהה עד שכמעט ולא ניתן למצוא שני אנשים עם טרשת נפוצה להם אותו תמהיל סימפטומים ברמת חומרה זהה. מתוך טבע האדם אנו נמשכים למקרים הקיצוניים והבולטים יותר ולכן כנראה וצמח המיתוס הזה.

 

הממצאים מראים שבין 20%-25% מתוך האנשים עם טרשת נפוצה יגיעו בשלב כלשהו למצב בו יזדקקו לכסא גלגלים, לאחר כ-30 שנות מחלה בממוצע. חשוב לציין שממצאים אלו פורסמו בשנת 2003 וסקרו את השנים שקדמו לה. ההנחה היא שהיום, בשל התקדמות הרפואה בעיקר בתחומי האבחנה, הטיפול והשיקום, הנתונים אף הרבה יותר טובים.

 

המיתוס: לא כדאי לאנשים עם טרשת נפוצה להביא ילדים

 

טעות זו נובעת משני "תתי-מיתוסים" שכדאי להפריך. הראשון - שהריון לאם עם טרשת נפוצה מסוכן לה או לתינוק. האמת היא כי ההפך הוא הנכון. מחקרים מראים כי במהלך ההיריון חשות האימהות עם טרשת נפוצה הקלה בסימפטומי המחלה, במהלך ההיריון אין סיבוכים משמעותיים המייחדים נשים עם טרשת נפוצה, אין כל השפעה על התינוק וגם לא על עתיד התקדמות המחלה. ישנם אף מחקרים שמראים כי ככל שמספר הלידות גדול יותר כך התקדמות המחלה איטית יותר.

 

המיתוס השני הוא שקיים סיכון שלהורה עם טרשת נפוצה ייוולד ילד שיאובחן בעתיד עם המחלה. הטרשת הנפוצה אינה מחלה גנטית. כמו לכל תכונה ונטייה גם למחלת הטרשת הנפוצה ישנם מאפיינים גנטיים המייחדים אותה, אך הם מצליחים להסביר חלק קטן מאוד מן השונות. למעשה,  באופן אבסולוטי, הסיכון של ילד להורה עם טרשת נפוצה להיות מאובחן בעתיד אינו גבוה באופן משמעותי מזה של כל ילד אחר באוכלוסייה הכללית.

 

המיתוס: אין מה למהר, טרשת נפוצה מתפתחת לאט

 

יש המאמינים כי טרשת נפוצה מתפתחת באיטיות ולכן אין מה למהר עם תהליך האבחון ותחילת הטיפול התרופתי. נכון שהטרשת הנפוצה מתקדמת באופן איטי ובשלבי הרגיעה של המחלה ניתן לא להרגיש כלל בסימפטומים. אך היכולת להגיע למצבי רגיעה אלו בתוך מהלך המחלה נובעים מכך שבימינו תהליך האבחון מתקיים בשלבים מוקדמים יותר, ביעילות רבה מבעבר וניתן להעניק טיפול מונע שמצליח לעכב את המחלה באופן משמעותי. התקדמותה האיטית של המחלה נובעת מהאבחון והטיפול המוקדמים ולכן אין לדחותם.

 

המיתוס: קל לאבחן טרשת נפוצה

 

ההפך הוא הנכון. חלק ניכר מהמאובחנים בטרשת נפוצה עברו שנים רבות עם סימפטומים לא פתורים והסתובבו בין מרפאות ומומחים ללא מענה. אוסף הסימפטומים הרחב שהמחלה יכולה להציג, היותה נדירה והצורך בסריקת MRI בכדי להגיע לאבחנה, גורמים לה פעמים רבות להתעכב. תהליך האבחון עצמו מהווה גורם דחק ומעמסה רגשית כה גדולים, עד שיש אנשים עם טרשת נפוצה שמתארים את הידיעה על המחלה כהקלה שהכניסה סדר וארגון לחייהם וכעת ברורים להם המעקב והטיפול דרכם יחזרו אל שגרת חייהם.

 

המיתוס: טרשת נפוצה אינה כואבת

 

טרשת נפוצה מקושרת לרוב לבעיות תחושתיות (כמו רדימות ונימולים) וקשיי ניידות ואילו סימפטום הכאב אינו ידוע. המיתוס הזה מחביא מאחוריו קשיים נוספים בהבנת הטרשת הנפוצה. רובנו רגילים לראות את הפגיעה הגופנית ולקשר אותה עם הכאב או המגבלה. בטרשת נפוצה הפגיעות הן עצביות (במוח וחוט השדרה) ולכן אינן נראות כלפי חוץ. הפגיעה בתקשורת בין תאי העצב מביאה להיווצרות הסימפטומים ולכן יש לשאול את האדם עם טרשת נפוצה ממה סובל ומהם קשייו, אחרת לא נצליח להבחין בכך.

 

 

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"

מוטי
25/06/12 8:23


מכל מאמר כתוב לומדים  דברים


ערן-ברקוביץ
30/05/12 9:29


בהחלט נושא חשוב שמשותף לרבים מהאנשים עם טרשת נפוצה, ואפילו אוסיף, גם לסובבים אותם.



 


אורלי-22
30/05/12 7:26
ערן תודה על ההסבר המסודר גם חולי טרשת לא בטוח שיודעים מהי בדיוק המחלה , כל חולה וסיפור הטרשת שלו אפשר להזדהות עם החולים אבל ממש לא להרגיש את העובר עליו ..הייתי מוסיפה שעם כל הסיפטומים יושב שם גם סיפטו...
ערן תודה על ההסבר המסודר גם חולי טרשת לא בטוח שיודעים מהי בדיוק המחלה , כל חולה וסיפור הטרשת שלו אפשר להזדהות עם החולים אבל ממש לא להרגיש את העובר עליו ..הייתי מוסיפה שעם כל הסיפטומים יושב שם גם סיפטום הפחד שמלווה לאורך הדרך . אני מקוה שאנשים באמת יקראו ואולי סוף סוף יבינו שגם אם זה לא נראה אנחנו באמת חולים ולא מבקשים רחמים.
קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: