טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםכל העצות למתמודדים עם טרשת נפוצה

כל העצות למתמודדים עם טרשת נפוצה

פרויקט מיוחד: ארבעה אנשים עם טרשת נפוצה, נוירולוג בכיר ופסיכולוג רפואי חולקים עצות מעשיות שיוכלו לעזור בהתמודדות עם המחלה

מאת מערכת כמוני
תגובות 1

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, בה מערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין - השכבה השומנית שמבודדת ומגנה על תאי העצב - במוח ובחוט השדרה. בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים שיכולים לנבוע מהמחלה הם אין-סופיים ומשתנים בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים. המחלה לרוב מאובחנת בגילי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.

 

עינת, פזית, רחלי ומיכה, שמתמודדים עם טרשת נפוצה מזה שנים, הסכימו לחלוק מניסיונם עצות שעשויות להקל על אנשים המאובחנים עם המחלה. כדי לקבל תמונה מלאה פנינו גם לד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לנוירואימנולוגיה וטרשת נפוצה בבית החולים מאיר ולערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה – מנהלים בקהילת טרשת נפוצה בכמוני (עוד על חברי הפאנל).

 

תהליך האבחון

 

 

לשאול את הטכנאי כמה זמן צפויה להימשך הבדיקה ולבקש שידבר איתך מידי פעם במיקרופון במהלכה וידווח כמה זמן נותר לסיומה (צילום: Shutterstock)

 

האבחון של טרשת נפוצה הוא תהליך ארוך ומסובך, שיכול להימשך חודשים ואף שנים. למחלה תסמינים אפשריים רבים, היא יכולה לחקות מחלות אחרות ויש צורך בבדיקות הדמיה ייעודיות ובדיקות נוספות כדי לאבחנה.

 

מצאו את הנוירולוג הנכון. אם עולה חשד לטרשת נפוצה, חשוב לוודא שמטפל בכם נוירולוג שעוסק במחלה וכזה שתחושו עמו בנוח. "צריך את רשת הביטחון של נוירולוג וצוות שמבינים ואפשר לסמוך עליהם" אומר מיכה.

 

ספרו לרופא הכל. גם אם זה לא נראה קשור. "בשלב האבחון הנוירולוג ירצה לדעת כמה שיותר פרטים על התלונות העכשוויות שהביאו את המטופל להתחלת הבירור, אבל לא פחות חשוב להיזכר בתלונות שהופיעו בעבר ואולי הודחקו או נשכחו ולא קיבלו מענה הולם" מציין ד"ר כרמון. "לעיתים לוקח למטופל זמן להבין מה בדיוק הוא מרגיש ומה לא בסדר... בכל זאת חשוב לספר לרופא על בעיות שכוללות תלונות שקשורות בתחושה, כוח של הגפיים, שיווי משקל ואם יש תלונות קצת יותר נסתרות כמו קשיים להירדם, עייפות רבה, מצב רוח ירוד מאוד וקשיי ריכוז".

 

הקפידו לבצע את כל הבדיקות. תהליך האבחון של טרשת נפוצה בדרך כלל ארוך ומתיש וכולל בדיקות רבות – חלקן מיועדות לאושש את האבחנה ואחרות מיועדות לתיעוד המצב הרפואי כפי שהוא היום. למרות הקושי, אל תדחו את הבדיקות ואל תוותרו עליהן. "דחיית הבדיקות רק תאריך את תקופת חוסר הוודאות. יש להשתדל ולעבור שלב מורכב זה כמה שיותר מהר" אומר ברקוביץ'. "בנוסף, חלק מהבדיקות מטרתן לאבחן תסמינים ייחודים של המחלה ולהוות נקודת בסיס התחלתית (baseline) להשוואות עתידיות. לדוגמה, הערכה קוגניטיבית, אשר באה לזהות קושי בולט ביכולות כגון קשב, זיכרון ומהירות עיבוד מידע. הבדיקה תוך כדי תהליך האבחון תעניק לרופא מידע חשוב לגבי פגיעה באחת היכולות אם קיימת וגם תשמש להשוואות עתידיות, אז יוכל הצוות המטפל להשוות את התוצאות לבדיקות הראשוניות ולאבחן האם קיימת החמרה בעקבות המחלה. כך נכון לעשות ליכולות בתחומים שונים, כגון הליכה ויציבות, תפקוד מוטורי וטווחי תנועה, יכולת הראייה, תפקוד שלפוחית השתן ועוד".

 

הגיעו עם מלווה לפגישות עם רופא ולבדיקות. "הבדיקות והשיחות עם הרופא יכולות להיות מלחיצות ולעורר חרדה. במצבים אלו חלק מהאנשים שוכחים לדווח על כל הסימפטומים, לציין פרטים חשובים מהעבר ויותר מכך - מתקשים לשאול את השאלות שהטרידו אותם ולזכור את ההסברים והנחיות הרופא להמשך" אומר ברקוביץ'. "לכן מומלץ להגיע עם מלווה שמכיר אתכם, מרגיע, מסודר, שיוכל להשלים פרטים חסרים, לשאול ולזכור את הנקודות החשובות. גם למאובחן וגם למלווה מומלץ להכין שאלות כתובות מראש ולרשום תוך כדי הפגישה, או מיד אחריה, את ההנחיות שניתנו".

 

החזיקו קלסר עם כל המידע. בתהליך האבחון ובהמשך המעקב אחר המחלה אתם הולכים לקבל חומר רב: סיכומי טיפול, תוצאות בדיקות, התחייבויות (טפסי 17) ובקשות להתחייבויות, דיסקים ועליהם תצלומי ההדמיה והפיענוח שלהם, דפי מידע, המלצות וטלפונים ועוד ועוד. "כל אלו צריכים להיות מאורגנים ומסודרים לטובת המעקב והטיפול שלכם ובעיקר למקרים בהם פונים לחוות דעת נוספת/פרטית, ניגשים לבדיקה מחוץ למרפאת הטרשת הנפוצה או פונים בדחיפות למוקד או מיון" אומר ברקוביץ'. "יש לציין שבמידה ואתם רוצים את התיק הרפואי המלא שלכם זוהי זכותכם המלאה. לשם כך, עליכם לפנות למזכירות המרפאה וחשוב לעשות זאת, במיוחד אם עוברים מרפאה או פונים לחוות דעת נוספת".

 

נסו להתעלם ממה שאתם רואים במרפאות ושומעים מחברים. טרשת נפוצה פוגעת בכל אדם באופן שונה ולכן ניתן לראות גם מצבים קלים מאוד, בהם המחלה כמעט ואינה מורגשת ובמיעוט מהמקרים מדובר במצבים קשים מאוד הדורשים עזרה סיעודית. "ישנן שמועות קיצוניות על טרשת נפוצה וכאשר נכנסים למרפאות והמרכזים לטרשת ניתן להבחין גם באנשים עם אמצעי עזר כמו הליכונים וכסאות גלגלים. בעת לחץ וחרדה, כפי שמוצאים בשכיחות גבוהה מאוד בשלבי האבחון של המחלה, ישנו מיקוד יתר במקרים ומחשבות קטסטרופאליות. המקרים הקשים יותר בולטים והאדם שנמצא בחרדה מוכוון להתמקד בהם, כך נוצר מעגל חרדה המחזק את עצמו ומקשה על ההתמודדות עם תהליך האבחון. חשוב להכיר את הנטייה להתמקדות במקרים הקיצוניים, כדי שתוכלו לתקן אותה".

 

קבלו מידע ממקורות מהימנים ועדכניים. כיום קיים מידע נגיש ומהימן. ישנם מקורות רבים: כמו מקורות אמינים באינטרנט, חוברות של העמותות, הרופא או הצוות הפרא-רפואי וכל חברי הפאנל ממליצים לשוחח עם מאובחן ותיק (העמותות לטרשת נפוצה עוזרות בהתאמת מלווה וניתן להתייעץ עם מאובחנים ותיקים גם בקהילת טרשת נפוצה באתר כמוני).

 

הרשו לעצמכם לקבל עזרה. עצה זו חשובה גם בעת תהליך האבחנה וגם בהמשך. כל עזרה שתאפשר זמן למנוחה, בדיקות רפואיות והתייעצויות, תקדם את קבלת המחלה ומציאת הדרך המתאימה לשלבה במהלך החיים. פזית: "אני דואגת לחלק את העזרה לה אני זקוקה בין אנשים – מאחד קניות, מאחר הסעות. למדתי שברגעים שיש התקף וקשה, כדאי להיעזר בדברים כמו שירותי מכבסה, קניות של מצרכים דרך האינטרנט והזמנת עוזרת בית לשעות נוספות".

 

חפשו תמיכה נפשית. מיכה מתאר שיחה עם פסיכיאטר שעזרה לו: "נכון יש לך טרשת, אבל אתה חייב להתמודד עם זה ולהמשיך בחיים". הוא הצביע אל מחוץ לחלון ואמר: "אתה רואה את האדם שהולך ברחוב, יכול להיות שלפני יומיים עבר התקף לב ועכשיו הוא ממשיך בחיים". גם רחלי, מטפלת בעצמה, מדגישה את חשיבות הפן הנפשי ולעיתים נעזרת בייעוץ פסיכולוגית או חברה מורה רוחנית. "רוב הטיפול הוא רגשי – כי הבנתי שהגוף בסך הכל מגיב למחשבות, האמונות והרגשות שלנו" היא אומרת.

 

פנקו את עצמכם. אחרי בדיקות לא נעימות או בכלל, בכל הזדמנות שאפשר, עשו משהו שיעזור לכם להתנתק מעט כמו עיסוי, ארוחה עם חבר או כל מה שעושה לכם טוב.

 

המלצות MRI ראשון

 

MRI היא בדיקת הדמיה הנדרשת גם לאבחון המחלה וגם למעקב אחריה ולכן זו בדיקה שתאלצו לעבור פעמים רבות. רוב המטופלים מתרגלים לבדיקה ולאחר מספר פעמים עוברים אותה בקלות, אך הפעם הראשונה עלולה להיות חוויה לא נעימה עבור חלק מהנבדקים, בעיקר בשל הצורך להישאר ללא תזוזה זמן ממושך בחלל צר.

 

שקלו לפצל את הבדיקה. בחלק מהמקרים הבדיקה תכלול יותר מאזור אחד – למשל מוח וחוט שדרה. במידה והרופא ביקש לסרוק יותר מאזור אחד קיימות שתי אפשרויות: האחת היא לבצע את כל הסריקה במלואה בפעם אחת. סריקה שכזו יכולה להמשך גם יותר משעה. השנייה היא לפצל את הסריקות, אבל אז תאלצו להגיע כל פעם מחדש ולקבל זריקת גדוליניום (חומר ניגוד) פעם נוספת. קחו בחשבון שרבים מתקשים להישאר ללא תזוזה במכשיר זמן רב, במיוחד כשמדובר בפעם ראשונה.

 

בקשו שידברו אליכם. כדי להפחית כמה שיותר מתחושת חוסר הוודאות ואיבוד תחושת הזמן, שאלו את הטכנאי כמה זמן צפויה להימשך הבדיקה. ניתן גם לבקש מהטכנאי שידבר איתכם מידי פעם במיקרופון במהלך הבדיקה וידווח כמה זמן נותר עד לסיומה.

 

היעזרו בשיטות הרפיה. "אחד הדברים המועילים במצבים כאלה הוא תרגול של דמיון מודרך, היפנוזה, מדיטציה או הרפיה, המאפשרים 'להתנתק' מן הבדיקה ואף לנצל אותה לחוויה מרגיעה. גם התמקדות בנשימות איטיות ועמוקות יכולה לעזור" אומר ברקוביץ'.

 

MRI: כל מה שצריך לדעת על הבדיקה

 

המלצות דיקור מותני

 

דיקור מותני (LP) היא בדיקה המהווה כלי עזר לאבחון טרשת נפוצה, במהלכה מוציאים דגימה של הנוזל שמקיף את המוח וחוט השדרה ותומך בהם.

 

בדקו - האם הבדיקה בכלל נחוצה? דיקור מותני היא בדיקה פשוטה אך פולשנית ולא כל אדם עם חשד לטרשת נפוצה צריך לעבור אותה. יש מקרים בהם האבחנה של טרשת נפוצה היא ודאית בכל מקרה ואז הבדיקה לא תוסיף ולא תגרע מהאבחנה. "הבדיקה של הדיקור המותני נעשית היום פחות ופחות, אולם עדיין כבודה במקומה מונח" אומר ד"ר כרמון. "קיימים מקרים גבוליים בהם לא ברור לגמרי מבדיקות, לרבות ה-,MRI, אם מדובר אכן בטרשת נפוצה ואז בדיקת הדיקור המותני יכולה להוסיף בהחלט".

 

ודאו שהנוירולוג שיבצע את הבדיקה מיומן בכך. דיקור מותני נחשבת לבדיקה בטוחה, אך כמו בכל הליך רפואי עלולים להיווצר סיבוכים ותופעות לוואי. "כדאי תמיד שהפעולה תבוצע בידי נוירולוג עם ניסיון רב בפעולות מסוג זה, שמבצע את הבדיקה באופן שגרתי וחלק, גם אם הוא לא הנוירולוג הכי בכיר במחלקה. מי שעושה יותר - מיומן יותר" ממליץ ד"ר כרמון.

 

אל תקלו ראש בהמלצות לנוח ולשתות. הירידה בלחץ נוזל השדרה בעקבות הוצאת הדגימה עלולה להוביל לכאבי ראש אצל חלק מהאנשים. מדובר בכאבי ראש קשים שכדאי מאוד לעשות כל שאפשר כדי להפחית את הסיכון שיתפתחו. "בכדי להפחית את כאבי הראש והסיכון שיורגשו לאורך זמן ממושך כדאי לשכב 6 שעות לאחר הבדיקה ולשתות הרבה מים. בהמשך, לא מומלץ לבצע פעילות מאומצת במהלך יומיים. במידה ואתה חש כאבי ראש, יש לשכב ולהרבות בשתיית מים" אומר ד"ר כרמון. "ברוב רובם של המקרים הכאבים חולפים תוך 4-5 ימים באמצעות מנוחה, שתיה מרובה ועתירת משקאות בעלי קפאין".

 

דיקור מותני: כל מה שצריך לדעת  

 

בעת התקף

 

בזמן השינה מתרחשים תהליכי השיקום והבנייה של הגוף מחדש - אלו שיעזרו לבנות את מעטפת המיאלין שנפגעה ולזרז את ההחלמה (צילום: Shutterstock)

 

רוב האנשים שאובחנה אצלם טרשת נפוצה, סובלים מטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית. סוג זה של טרשת נפוצה מתבטא בתקופות התקף, בהן יש התפרצות של התסמינים ואחריהן הפוגה, בה יש רגיעה והיעלמות מוחלטת של התסמינים, או בחלק מהמקרים העלמות חלקית – בהתאם לנזקים שהותיר ההתקף.

 

לישון, לנוח. בעת התקף טרשת נפוצה שכיח שיהיו הפרעות בשינה, הן בגלל הלחץ הנפשי, התחושות והתסמינים והן בגלל הסטרואידים שמובילים לעוררות. עם זאת, חשוב מאוד לנסות לנוח ולישון כמה שיותר. בזמן השינה מתרחשים תהליכי השיקום והבנייה של הגוף מחדש, אלו שיעזרו לבנות את מעטפת המיאלין שנפגעה ולזרז את ההחלמה. העייפות עלולה גם להחמיר את התסמינים. "התקף וקבלת סטרואידים מצדיקים חופשת מחלה, בה צריך לנוח" מבהיר ברקוביץ'. "ישנם אנשים שמפרשים לא נכון את העובדה שאין צורך באשפוז מלא לקבלת הסטרואידים. הכוונה באשפוז היום שאנשים יוכלו לנוח, לישון ולהתאושש טוב יותר בביתם לאחר קבלת העירוי. מי שעובד תוך כדי קבלת עירוי הסטרואידים או רץ לאחריהם למשרד פוגע ביכולת ההחלמה".

 

המלצות לטיפול בסטרואידים

 

הטיפול שניתן לרוב בעת התקף של המחלה הוא עירוי סטרואידים. יש הרואים בטיפול תרופת פלא, שלא רק מעבירה את ההתקף אלא גם נותנת אנרגיה ושיפור במצב הרוח. אחרים לעומת זאת, רואים בכך תקופה של ייסורים, עם חוסר שינה, עצבנות ותופעות לוואי רבות.

 

הימנעו מזיהומים וחיסונים. הסטרואידים מחלישים את המערכת החיסונית ולכן חשוב להימנע ממגע עם אנשים שיש להם תסמינים של זיהומים. מאותה סיבה, במהלך הטיפול רצוי להימנע מחיסונים.

 

שתו המון. שתו המון נוזלים לפני העירוי. השתייה המרובה גורמת לוורידים להיות גדולים יותר וקלים יותר לאיתור, כך החדרת העירוי תהיה קלה וחלקה.

 

אכלו לפני. מומלץ לאכול ארוחה גדולה ומלאה לפני העירוי, כי הסטרואידים גורמים לכאבי בטן ולצרבות כשהם ניתנים על בטן ריקה.

 

בחרו יד. בחרו מראש באיזו יד תרצו לקבל את העירוי. החיבור לווריד יכול להישאר באותה היד למשך 5 ימים וייתכן שיציק מאוד אם תהיה זו היד הדומיננטית.

 

אכלו סוכרייה או מסטיק. במהלך העירוי ייתכן שתרגישו טעם מתכתי בפה. טוב שיש סוכריית מנטה חזקה או מסטיק כדי להעביר את הטעם.

 

העבירו את הזמן בנעימים. הביאו ספר, מגזינים, נגן מוזיקה או מחשב עם סדרות וסרטים שהכנתם מראש (אל תשכחו אוזניות).

 

אל תמהרו לסיים. כמה זמן לוקח העירוי? תלוי בקצב הטפטוף. אם אתם מרגישים חום, הפנים מאדימות וקצב הלב מהיר, בקשו מהאחות להאט את קצב טפטוף העירוי . בנוסף, יש יתרון גדול לשטיפה בתמיסת מלח (Saline) בסוף העירוי, אל תוותרו על זה. עוד כמה דקות וזהו.

 

נתבו את האנרגיות. פזית מתארת שתחת טיפול בסטרואידים אתה נורא עצבני וערני ויש הרבה שעות ערות. "במקום להתעצבן על אנשים אני מתעלת את האנרגיות האלה - מנצלת אותן בשביל כל הדברים שאני מזניחה בדרך כלל: לעבור על ניירת, לסדר אלבומים, לאפות ולהקפיא, לסרוג ולתפור, לעשות סדר בארונות".

 

הטיפול בסטרואידים: כל מה שצריך לדעת 

 

הטיפול

 

 

חשוב להציף לרופא את כל הדגשים שיכולים להשפיע על ההחלטה בנוגע לטיפול המניעתי ההולם (צילום: Shutterstock)

 

עדיין לא קיימת תרופה המביאה להחלמה מלאה מטרשת נפוצה, אך ישנה התקדמות גדולה בתרופות שיכולות להפחית את תדירות ההתקפים ואת כמות הנגעים החדשים במערכת העצבים המרכזית.

 

היו מעורבים בבחירת הטיפול. קיים כיום מגוון של תרופות לטרשת נפוצה, לכל אחת מהן חוזקות וחולשות ומצבים להם היא מתאימה יותר או פחות. "הפגישה עם הנוירולוג המטפל בה מוחלט על הטיפול הרפואי היא אולי הפגישה הכי חשובה, מאחר שייקבע מה יהיה הטיפול שיינתן לתקופה של חודשים עד שנים" מציין ד"ר כרמון. "חשוב להציף לרופא את כל הדגשים שיכולים להשפיע על ההחלטה בנוגע לטיפול המניעתי ההולם. במידה ויש הריון בתכנון בשנה-שנתיים הקרובות אצל מטופלת - פה המקום לומר ולשמוע מה הנוירולוג חושב על כך, כי בהריון בדרך כלל לא נוטלים טיפול ואז תיזמון ההפסקה של הטיפול לפני ההיריון קריטי. כדאי לשבת עם הנוירולוג לשמוע מה האופציות הטיפוליות שהוא שוקל להתחיל ואז לחשוב על זה בבית קצת ולחזור עם דעה מגובשת. עם זאת, למצער, לא תמיד קיימת זמינות לקבל גישה כזאת". (עוד על בחירת הטיפול בטרשת נפוצה). 

 

הקפידו על נטילת הטיפול באופן קבוע. "התרופה עובדת כל עוד לוקחים אותה" מבהירה עינת. למרות זאת, דווקא במצבי לחץ, כאשר פגיעים יותר למחלה, יש מטופלים שלא מקפידים ליטול את הטיפול התרופתי שמגן. מיכה מעיד על עצמו ואומר: "בטיפשותי הפסקתי לקחת את הטיפול כי היו תופעות לוואי והזריקות היוו תזכורת כואבת למחלה".

 

לכו לטיפולים שיקומיים. "הטיפולים לאורך השנים לא הסתכמו רק במתן תרופות, אלא היו מלווים בפיזיותרפיה ובהידרותרפיה שניתנו לי בבית החולים שיבא לפי הצורך. כבר בימים הראשונים לטיפול הפיזיותרפי דאגו להנחיל לי את הדברים הבאים: אם לא תעבדי ותתרגלי את השרירים שלך – תיחלשי עם הזמן. ואני עשיתי ככל יכולתי לתרגל כל הזמן ובכל מצב, ללכת גם כשהיה קשה, לא לוותר ולעלות במדרגות לדירתי בקומה הראשונה תוך ויתור על מעלית" מספרת פזית.

 

השתמשו בטיפולים סימפטומטיים. במקביל לטיפול התרופתי לטרשת נפוצה ישנן תרופות המפחיתות מחומרת התסמינים, אם להקל על העייפות, דחיפות במתן שתן, ספסטיות, שיפור הריכוז, הפחתת הכאב או טיפול בדיכאון. כל הקלה בתסמינים מקלה גם על ההתמודדות עם המחלה.

 

הקפידו על בדיקות המעקב הנדרשות תחת הטיפול התרופתי והיו וערניים לתסמינים מחשידים. "הטיפול בחלק מהתרופות הזמינות כיום, ובמיוחד התרופה טיסברי, טומן בחובו סיכון להופעת סיבוכים זיהומיים - ובמיוחד "התעוררות" של וירוס רדום במוח (JCV) והופעה של מחלה בעקבות כך (PML), שיכולה להביא לתלונות הדומות להתקף של טרשת נפוצה. גם עם תרופות נוספות כמו טקפידרה וגילניה דווחו מקרים של PML, רק בשכיחות נמוכה בהרבה ובנוכחות לימפופניה אצל מטופלים בטקפידרה" אומר ד"ר כרמון. בשל סיבוכים אלה ואחרים, קיימות בדיקות מעקב שיש לבצע תחת הטיפולים השונים לטרשת נפוצה וחשוב להקפיד לבצען. בנוסף, כל מי שמקבל תרופה שמשנה את תפקוד המערכת החיסונית, צריך להיות ערני לתסמינים של PML. 

 

חשוב לדעת: התסמינים של PML

 

PML היא דלקת מוח נדירה העלולה לגרום לנכות קשה ולמוות במקרים של אבחון מאוחר וטיפול לא מתאים. התסמינים של PML עשויים להיות דומים לתסמינים המופיעים בהתקף של טרשת נפוצה ולכן עלולים לבלבל ולהקשות על האבחון של הזיהום. מדובר בתסמינים מגוונים המתפתחים במשך ימים או שבועות וכוללים: חולשה גוברת בצד אחד של הגוף או גפיים מסורבלות, הפרעות בראייה ושינויים בחשיבה, בזיכרון, בדיבור, בתקשורת ובהתמצאות שמובילים לבלבול ולשינויים באישיות.

 

במידה שהמטופל חש בכל החמרה במצבו - החמרה של תסמינים מוכרים או הופעה של תסמינים חדשים - עליו לעדכן את הנוירולוג המטפל בו מוקדם ככל שניתן.

 

החיים עצמם

 

 

חשוב לדעת כי חום הוא אחד הגורמים שעלולים להחמיר את התסמינים (צילום: Shutterstock)

 

הישמעו לגוף. "עייפות ותשישות מחמירות את התסמינים. צריך לנוח ולהישמע לגוף כי המעבר בין סתם עייפות לסחיבת רגל מתרחש בפתאומיות וזה מאוד מרגיז! הכי טוב ללכת לישון ולנוח כשצריך" אומרת פזית. מיכה מסכים: "אם אתה מרגיש שאתה עייף - תתמודד, תקבל, תקשיב לגוף. אל תרוץ ותנסה להספיק. היום אני יודע לזהות כשהלחץ גדול מידי בעבודה, הולך לראש צוות ואומר שצריך להוריד את הלחץ כדי שלא אסיים בבית חולים. אני לומד מה המפלס שלי. ככל שעובר הזמן רמת המפלס עולה ואני יכול להתמודד עם יותר. כל עוד אני קשוב ויודע לקחת צעד אחד אחורה, אני יכול גם לקחת שני צעדים קדימה". 

 

הקפידו על תזונה נכונה. מיכה ורחלי מתארים את המעבר לתזונה טבעית כחלק בלתי נפרד מהטיפול שלהם במחלה. על אף שאין לכך עדיין עדויות מחקריות תומכות, הם ממליצים בחום: "שינוי התזונה הוא אחד השינויים שהכי עזרו לי בחיים" מספרת רחלי "אני מאמינה בתזונה של הגוף והנפש. – עברתי הרבה גלגולים בהם הייתי קיצונית, וכיום אני מאמינה בלאכול כמה שיותר קרוב לטבע: תזונה צמחית, טרייה, אורגנית – כמו שהטבע עשה, פחות מעובד בלי סוכר, קמח לבן וטיגון. מהבהלה עוברים בהתחלה לקיצוניות, וצריך להקשיב לעצמך ולמצוא את האיזון", רחלי חקרה והרחיבה את ידיעותיה בנושא עד שבקרוב גם תוציא ספר בנושא תזונה נכונה להורים ולילדים, עם טיפים מידע, רעיונות ומתכונים.

 

רחלי: "שינוי התזונה הוא אחד השינויים שהכי עזרו לי בחיים" (צילום: זיו בהרל)

 

נסו להפחית מתח. מתח עלול לגרום להתגברות התסמינים: "אם הסימפטומים מתגברים אני יודעת למה זה קשור, כי אני יודעת בהתנהלות שיש מתח או עבדתי יותר מידי שעות, 'עפתי על עצמי' והייתי יותר מידי במתח ודאגה בפיסי ונפשי. בפיסי לא נתתי לגוף את המנוחות שצריך. ואז עושה: בעיקר נחה, במישור הנפשי שמה תשומת לב במקום שדורש, מטפלת ברגשות ובמחשבות" אומרת רחלי. (עוד על הגורמים שמשפיעים על חומרת התסמינים)

 

ספרו. בקרב חברי הפאנל ישנה הסכמה כי יש לשתף בתחילה את האנשים המתאימים ולאט לאט להרחיב את המעגל, כאשר ישנה הבנה וקבלה של המחלה. רחלי מספרת: "הייתי מבוהלת, סיפרתי לאנשים וקיבלתי חזרה בהלה. למדתי למנן ולספר למי שאני רוצה. זהו תהליך איטי ועובדה שרק אחרי 20 שנה אני מסכימה לעשות ריאיון כזה". עינת מדגישה כי "לשמור בסוד זו עבודה מעייפת וקשה במשרה מלאה וחבל על המאמץ".

 

הימנעו מחשיפה מוגזמת לחום. חשוב לדעת כי חום הוא אחד הגורמים שעלולים להחמיר את התסמינים. "בהתחלה לא ידעתי את זה, ואחרי שהייתי עושה אמבטיה חמה הייתי מרגישה נורא" מספרת פזית. "היום אני לא נכנסת לאמבטיה רותחת וכשאני עושה אמבטיה אני מקפידה שתהיה כוס עם מים קרים לידי. אני נהנית מדברים כמו ג'קוזי, אבל לא מגזימה. אם אני נכנסת לג'קוזי אז לשהייה קצרה, דואגת שיהיה איתי מישהו ואז מיד נכנסת לבריכה קרה. כשאני עושה מסאז' אני מבקשת שלא יחממו את המיטה. בימים חמים אני מקפידה לשהות בחדר מקורר, אוכלת קרטיבים ושותה שייקים קרים וקפה קר במקום קפה חם".

 

לתכנן - בערבון מוגבל. "לא להעמיס את היומן עם הרבה תוכניות, אבל לא להימנע מתוכניות לגמרי" ממליצה פזית. עינת מצדה אומרת: "חשוב לעשות פעילויות, אבל תמיד צריך לקחת בחשבון את האפשרות שזה יכול להתבטל וזה לא סוף העולם אם משהו יתבטל בגלל התקף... זה לא בגללי - אלא בגללו!". עינת מתכננת מראש בתקווה שהכל יהיה בסדר וכמו עם כל אחד אחר יכול להיות שזה יתבטל. "הטרשת לא מתכננת לי את החיים. אני מתכננת את החיים שלי ויש חוץ מהטרשת עוד 900 סיבות בגללן דברים יכולים להתפקשש ואני לא מתכוונת לתת לזה לעצור אותי" היא אומרת. עם זאת, דבר אחד היא מקפידה לתכנן במיוחד – את ניהול האנרגיה. "אני רק מתכננת כאשר מדובר בפעילות גופנית וניהול אנרגיה - צריכה לתכנן מנוחה אחרי פעילות מאומצת כמו פילאטיס או קניות".

 

העניקו לגוף. פזית מציינת שהכי חשוב לתת לגוף פינוקים כמו עיסויים (טוב גם נגד ספסטיות) ואוכל בריא. מיכה מציין ש"אם אתה מזיק לגוף אתה תרגיש את זה יותר מהר ובעוצמה גבוהה מאחרים".

 

נצלו את האפשרות של שיקום מקצועי. מיכה ממליץ מתוך ניסיונו האישי: "אם יש אובדן כושר עבודה מעל 50% מגיע לך שיקום. זכויות השיקום יכולות לממן לימודים ועובדת סוציאלית שתעזור לכל מה שקשור ללימודים או להסבה התעסוקתית. הם מנסים לעזור ולא להכשיל. פגשתי עובדים סוציאליים שעוזרים ואכפת להם".

 

הקפידו על פעילות גופנית. בעבר היה נהוג לאסור על אנשים עם טרשת נפוצה לעסוק בפעילות גופנית מחשש שעייפות בעקבות הפעילות תגרום להחמרה במצבם. כיום מחקרים מוכיחים כי לא רק שלא צריך לאסור על ביצוע פעילות גופנית, חשוב לעודד אנשים עם טרשת נפוצה לבצעה ויש מומחים שאף מתייחסים לפעילות גופנית כאל תרופה. פעילות גופנית סדירה תעזור לשפר את התפקוד היומיומי, תשפיע לטובה על הקוגניציה וביכולתה להשפיע לטובה על קצב התקדמות המחלה. פעילות גופנית אף משקמת ומחזקת את הקשרים בתוך מערכת העצבים המרכזית. עינת מתארת עד כמה חשובה הפעילות דווקא כשחשים עייפות וחולשה: "בשנים האחרונות יש לי תסמינים ברגליים, הן מתעייפות מהר וקשה לי לעמוד או ללכת. ההתמודדות הכי טובה שלי זה לעשות ספורט".

 

עינת: "ההתמודדות הכי טובה שלי זה לעשות ספורט" (צילום: דורית פרידמן)

 

העזרו בקבוצת תמיכה. מיכה ממליץ להצטרף לקבוצה תומכת ומספר כי המפגש עם ענת איילון והעמותה שהקימה "MS ישראל" עזרו לו. מיכה ממליץ בעיקר למאובחנים חדשים לפנות כדי להכיר ולהתייעץ עם מטופל ותיק. "יש בעמותה תמיכה רבה, פעילויות וכל עזרה מעבר". פזית פעילה בעמותת הבית למען חולים בטרשת נפוצה שמארגנת סדנאות וערבי פעילות למען החולים במחלה, תוך שימת דגש על הקשר גוף-נפש. בנוסף, קיימת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה הוותיקה, אשר פועלת במגוון רחב של תחומים ומפעילה קבוצות תמיכה בכל רחבי הארץ. פזית ועינת משמשות גם כמובילות בקהילת טרשת נפוצה באתר כמוני, בה אנשים המתמודדים עם טרשת נפוצה ובני משפחתם תומכים זה בזה.

 

הכירו את חברי הפאנל

 

 

עינת מילר, בת 44, נשואה ואם לשניים (בת- 16 ובן-18). אובחנה בגיל 21 עם טרשת נפוצה מסוג התקפי הפוגתי. בעלת חגורה שחורה ומאמנת בקרב מגע. "אני לא מרגישה אדם חולה, כי אצלי בתודעה כשאני חולה אז יש לי חום, אני משתעלת ונמצאת במיטה - המחלות שכולנו סובלים מהן. טרשת מבחינתי היא לא מחלה אלא חלק מהחיים".

 

 

 

פזית ונדר ברקוביץ', בת 57, גרושה ואם לשניים (בת 26 ובן 24). אובחנה עם טרשת נפוצה בגיל 40. המחלה תקפה אותה בשיא הקריירה שלה כרופאת שיניים. בגלל יד רועדת היא נאלצה לעזוב את העבודה ולמכור את המרפאה הפרטית ואז מצאה את התשוקה החדשה שלה - אומנות. "למדתי להימנע מדברים שמחמירים את התסמינים – למדתי את הגבול שלי, מה מעמיס מדי על הגוף, לכוון את הגוף נכון לפעילות ולא לעשות יותר מדי - לא לעשות משהו שיגרום לי אחר כך להיות שפוכה יומיים, לדעת לשבת לנוח ולשתות כוס קפה כשצריך".

 

 

 

רחלי בהרל, בת 46 נשואה ואם לשני בנים (בני 16 ו- 14). אובחנה בגיל 26, בעקבות התקף איבוד ראייה בעין אחת, לאחר שנה של תחושות נימולים שלא העלו דבר בבירור רפואי. היום עובדת כמורה לתיאטרון ועל צאתו של ספרה החדש. אינה לוקחת תרופות לטרשת נפוצה. נעזרת בשיטות טיפול טבעיות, שאינן קונבנציונאליות: "בסיס הריפוי, הוא לתפיסתי העובדה שלגוף, על כל רבדיו, יש מנגנון ריפוי עצמי. הכרה בכך חשובה לתהליך ההחלמה".

 

 

 

 

מיכה צביבק, בן 30 נשוי ואב לשני בנים (בני 8 ו- 6). אובחן בגיל 24 עם טרשת נפוצה, לאחר 5 שנים של תסמינים רפואיים שלא פורשו נכונה. כיום עובד הייטק ומנהל פרויקטים. "אתה לא נלחם בזה, אתה לא יכול להיפרד מהטרשת. אתה חי עם זה. מחזיקים ידיים וממשיכים ביחד".

 

 

 

 

 

ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה. עד לאחרונה, לאורך 7 שנים, פסיכולוג במרכז לטרשת נפוצה בשיבא, שם עסק בטיפול, אבחון, ייעוץ לצוותים הרפואיים ומחקר. מאז 2009 מנהל בקהילת טרשת נפוצה באתר כמוני. מעביר סדנאות ומרצה בנושא התמודדות עם מחלות ומצבי דחק ומטפל בקליניקה פרטית.

 

 

 

 

 

ד"ר יובל כרמון, מנהל המרפאה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה ונוירולוג בכיר במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא. בעבר, נוירולוג בכיר במרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא. בוגר תת התמחות פלושיפ מחקרית וקלינית במרכז ביירד לטרשת נפוצה באוניברסיטת באפלו, ניו יורק. פרסם מעל ל-30 מאמרים בספרות המדעית בתחומי הנוירולוגיה וטרשת נפוצה. משנת 2013 מנהל בקהילת טרשת נפוצה בכמוני.

 

 

 

עדכון אחרון: פברואר 2017 

 

פזית
06/02/17 10:16
קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: