6 דברים לא להגיד לחולה במחלה כרונית

לא תמיד קל למצוא מה לומר כשמדברים עם אדם הסובל ממחלה כרונית. לפעמים נראה שאנחנו יודעים מה להגיד כדי לנחם ולעזור, אבל זה בעצם הדבר האחרון שאדם במצב כזה רוצה או צריך לשמוע עכשיו.

הטעויות בדרך בה הסביבה מנסה לתמוך מתסכלות, במיוחד מכיוון שקיים צורך אמיתי של האדם המתמודד עם מחלה כרונית ולרוב כוונה כנה של המנסים לעזור. כדי לחסוך תסכולים שכאלה, ריכזנו שישה דברים שלא כדאי להגיד לאדם הסובל ממחלה כרונית.

1. "אתה דווקא נראה טוב"

אנשים עם מחלה כרונית יכולים להיראות מצוין, על אף המחלה. ישנם רגעים אקוטיים בהם השפעות המחלה נראות גם במראה החיצוני. אך במהלך המעקב והטיפולים השגרתיים ניתן להיראות טוב כמו כל אחד אחר.

אמירה כמו "אתה דווקא נראה טוב" יכולה להתפרש בהמון דרכים – רובן שליליות. בין היתר היא יכולה להתפרש כציפייה שאדם עם מחלה כרונית יראה חולני או מוזנח או כערעור על מהימנות המחלה או הכוחות הדרושים להתמודד עמה.

אין זה מחייב כי יהיה קשר בין מראה חיצוני לקיומה של מחלה או חומרתה. החמיאו על המראה החיצוני, אך לא בהקשר של המחלה. בהמשך תשאלו איך הוא מרגיש.

2. "תגיד לי אם אני יכול לעזור איכשהו"

אמירה מעורפלת זו מעלה את התהייה האם קיימת כוונה אמיתית מאחוריה. בנוסף, היא מפילה על האדם עם מחלה כרונית את האחריות להבין, למצוא, למיין ולהתאים את הדרך בה תוכל לעזור ואז – לבקש.

אם אתם באמת רוצים לעזור תהיו יותר ספציפיים. טוב להתחיל באמירה כללית תומכת כגון: "אני כאן בשבילך", אך צרפו אליה הצעות קונקרטיות: "אם אתה צריך הסעה לבית החולים", "אני יכול לבשל", "להביא מהסופר", "לשמור על הילדים", "לאסוף את התרופות".

לסיום כדאי להוסיף גם אמירה שתגרום למתמודד עם מחלה כרונית להרגיש בנוח להיעזר בכם, כמו: "אני ממש רוצה להרגיש שאני עוזר במשהו", "גם ככה אני מכין סירים ענקיים", "אני עובד ליד בית המרקחת וזה ממש לא מאמץ", "זו הנאה בשבילי להיות עם הילדים".

3. "אני מבין. גם לי היה משהו דומה"

כאב השיניים הנוראי, מחלת השפעת בגללה לא הצלחתם לצאת מהמיטה שבוע או הלילה שביליתם במיון בגלל תאונה, אינם דומים, לא מזכירים ולא ניתן להשוות בינם לבין התמודדות עם מחלה כרונית. גם כאשר יש מאפיינים דומים, אולי אפילו מחלה דומה וסימפטומים דומים, אין ביכולתנו להיכנס באופן מלא לנעליו של האחר.

כדי להעניק אמפטיה אמיתית לאחר, יש מצד אחד להקשיב ולהשתדל להבין כיצד הוא מרגיש באמת ומצד שני לזכור כי ניתן רק להתקרב לתחושותיו, אך לא להכירן ולהבינן באופן מלא.

האמירות: "אני יודע", "אני מכיר" או חלילה "לי היה משהו אפילו יותר גרוע" משדרות את המסר כי החלטתם מראש כיצד הוא מרגיש ואין לכם את הרצון והיכולת לנסות להבין ולעזור. במקרים אלו לרוב המתמודד עם מחלה כרונית יגיע למסקנה שאין טעם לשתף ולהיעזר בכם, עתה ובעתיד.

4. "איזה יופי, עכשיו הכל בסדר"

במחלה כרונית קיימת התמודדות לאורך זמן רב – בעצם כל החיים מרגע האבחנה. בתקופה זו ישנן עליות ומורדות, הן באופן המחשבה והתפיסה של המחלה והן במצב הפיסי.

גם כאשר יוצאים מאשפוז, יש הפוגה (רימיסיה), הסתיים ההתקף או נראה שיפור, המחלה עדיין קיימת ועמה קיימים ברקע המחשבות על העתיד, הפחדים, בדיקות המעקב והסימפטומים המעיקים – גם אם הם לא מחייבים אשפוז.

לעיתים דווקא ברגעי השיפור, הפחדים ותחושת הבדידות גוברת. בתקופה של החמרה, הסימפטומים גלויים, ישנה הבנה ועזרה מהסביבה התומכת ומהצוות הרפואי, ואילו ברגעי השיפור נעלמים גורמי התמיכה כאילו אין בהם צורך יותר. לפעמים בתקופות כאלה אף נדמה שאצל אחרים ישנה הדחקה של קיום המחלה ולעיתים אף ציפייה (שהיא חוצפה לשמה) מהבית או העבודה "לכפר" בעשייה מאומצת על ההיעדרות שהייתה בעקבות ההחמרה במצב הבריאותי.

כדי לעזור באמת, חשוב להכיר שההתמודדות אף פעם לא מסתיימת. ניתן וטוב להתעלם ממנה לפרקים, אך היא תמיד תהיה שם ברקע.

5. "הכל בראש"

אמירה זו מפורשת פעמים רבות כהאשמה או זלזול בעוצמת הפגיעה והכאב שנגרמו בעקבות המחלה. היא יכולה להעלות בקרב המתמודדים עם מחלה מחשבות מכעיסות כגון: "הם חושבים שאני רוצה להיות חולה?" ו"הכאב המפלח שמעיר אותי בלילה הוא אמיתי!".

זה נכון שחשיבה חיובית יכולה להקל על ההתמודדות ובהמשך גם לשפר את המצב הנפשי והגופני, אך לא די בה. לא ניתן להאשים או לרמוז כי מצב המחלה כולה תלוי באופן החשיבה, או כל דבר אחר בתחום שליטתו של המתמודד. אם הסימפטומים היו בשליטתו או "רק בראשו", תאמינו לנו – הוא היה נפטר מהם.

6. "לך תטפל ב… אצל…"

שמעתם על עקיצות דבורים, שמן הנחשים, תמצית הצמחים, דיאטת הפלאים, הרב עם הניסים, המטפל האלטרנטיבי, הניתוח בחו"ל, פריצת הדרך בתחום תאי הגזע והרשימה עוד ארוכה.

במידה ולא שאלו את עצתכם בנושא הטיפולי, הניחו לכך. אנשים עם מחלה כרונית – ודאי אלו שעברו שנים מאז שאובחנו – שמעו מהרופא, קראו באינטרנט והחליפו דעות במסדרונות ההמתנה לגבי כל טיפול אפשרי. העצות הישירות יכולות להתפרש כטענה שהמתמודד עם מחלה כרונית אינו עושה מספיק בכדי לטפל בעצמו.

אל תנסו להסיק לגבי הטיפול הנכון במחלה מכתבה בעיתון, מקרה ששמעתם עליו או חומר פרסומי. כנראה ומרגע המעקב חברכם המתמודד עם מחלה כרונית נמצא במעקב רפואי ומקבל המלצות מקצועיות לכל אורך הדרך. בכדי להשלים מידע רפואי כנראה ויפנה למומחה נוסף לטובת חוות דעת שנייה. מהסביבה התומכת ציפיותיו אחרות לגמרי. תתמכו בו, היו אופטימיים לגבי הדרך הטיפולית והתוכנית השיקומית בה בחר, ותהיו שם בכדי להציע עזרה.

*ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילת טרשת נפוצה בכמוני