מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותמיינדפולנס להקלת עייפות ודיכאון

מיינדפולנס להקלת עייפות ודיכאון

למידה ותרגול של מדיטציית מיינדפולנס יכולה לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה להתמודד עם העייפות, דיכאון ואתגרים נוספים המתלווים למחלה, כך לפי מחקר חדש שהתפרסם בכתב העת המדעי Neurology.


במחקר, נבדקים אשר השתפפו בסדנת מיינדפולנס mindfulness בת 8 שבועות, בה למדו ותרגלו את המדיטציה, הפחיתו את רמות העייפות והדיכאון ושיפרו את איכות חייהם בהשוואה לאנשים עם טרשת נפוצה אשר קיבלו רק את הטיפול הרפואי הסטנדרטי. האפקט החיובי של הסדנא נמשך לפחות 6 חודשים לאחר שהסתיימה.


"אנשים עם טרשת נפוצה נאלצים לעיתים קרובות להתמודד עם אתגרים ייחודים במהלך החיים הקשורים לעבודה, ביטחון כלכלי, שעות הפנאי, פעילויות חברתיות ויחסים בינאישיים, זאת מבלי להתייחס להשפעות הישירות של המצב הפיסי הקיים והמחשבה על הסימפטומים שייתכן ויופיעו בעתיד. עייפות, דיכאון וחרדה הן גם תופעות נפוצות בעקבות הטרשת הנפוצה", כך אומר ד"ר פאול גרוסמן מאוניברסיטת באזל בשוויץ. "לצערי, הטיפול התרופתי שעוזר להאט את מהלך המחלה משפיע רק במידה מועטה על איכות החיים של האנשים, על העייפות ועל הדיכאון. כך שכל טיפול משלים שיכול במהירות ובאופן ישיר לשפר את איכות החיים ,הרי הוא מבורך".


לטובת המחקר, 150 נבדקים עם טרשת נפוצה ברמה קלה עד בינונית הוקצו באופן רנדומאלי לקבוצה שקיבלה סדנת מיינדפולנס שנמשכה 8 שבועות או לקבוצה שקיבלה את הטיפול הרפואי הסטנדרטי בלבד. הסדנא התמקדה בתרגלים מנטליים ופיסיים המכוונים להשיג מודעות שאינה שיפוטית של הרגע ("הכאן ועכשיו"), כפי שהמיינדפולנס מכוונת אותנו. הסדנא כוללת תרגול שבועי במסגרת קבוצתית הנמשך שעתיים וחצי, וכל משתתף מבצע כ"שיעורי-בית" תרגול יומי בן 40 דקות.


"טרשת נפוצה היא מחלה בלתי צפויה", מסביר גרוסמן. "אנשים יכולים לבלות חודשים רבים בהרגשה טובה ואז לקבל התקף שיכול לפגוע ביכולתם לעבוד או ביכולתם לדאוג למשפחתם. תרגול המיינדפולנס יכול לעזור לאלו עם טרשת נפוצה להתמודד טוב יותר עם השינוי. שימוש במיינדפולנס בחיי היומיום יכול להוסיף ולתרום לתחושת שליטה ריאלית גבוה יותר, כמו גם להגביר את ההערכה שאנו נותנים לחוויות החיוביות הממשיכות להתקיים בחיינו".


המשתתפים בתוכנית המיינדפולנס הראו נתוני נוכחות מרשימים מאוד (92%) ודיווחו על שביעות רצון גבוהה מן התרגולים. יותר מכך, מעט מאוד משתתפים (5%) נשרו מן התוכנית טרם סיומה. אלו שהתמידו בתוכנית שיפרו כמעט את כל המדדים שנבחנו, את העייפות, הדיכאון ואיכות החיים, בעוד שקבוצת הביקורת, אשר לא השתתפה בסדנא, המדדים שלהם אף הראו ירידה קלה בהשוואה למדידה הראשונית במרבית מן התחומים. לדוגמא, מתרגלי המיינדפולנס הפחיתו את הסימפטומים הדיכאוניים שלהם ב- 30% בהשוואה לנבדקים שלא תרגלו.


השיפור בקרב מתרגלי המיינדפולנס היה בעיקר משמעותי לאלו שהראו רמות עייפות ודיכאון חמורות בתחילת התוכנית. כ- 65% מן המשתתפים הראו עדויות לרמות חמורות של דיכאון, חרדה ועייפות בתחילת המחקר, וקבוצת הסיכון הזו הופחתה בשליש בסוף התוכנית וגם בבדיקה חוזרת שנערכה 6 חודשים לאחר תום התוכנית.


יתרונות נוספים של התרגול נראו גם לאחר 6 חודשים מתום הסדנא, אף כי הם לרוב פחתו בהשוואה למצב מייד בתום הסדנא. השיפור ברמת העייפות, למרות הכל, נשאר יציב מסוף הסדנא ועד לבדיקה שנערכה 6 חודשים לאחר מכן.


כותבי המחקר מציינים בעיה מתודולוגית הנובעת מכך שלא הייתה קבוצת ביקורת פעילה (כלומר, קבוצה שקיבלה התערבות מסוג אחר), לכן אין זה ברור אם התוצאות הטובות היו בשל המיינדפולנס באופן ספציפי. עם זאת, מציינים החוקרים כי המחקר הנוכחי הוא הרחב ביותר שנעשה בתחום זה ונערך באופן מבוקר.


מתוך ה- ScienceDaily


לגישה אל תקציר המאמר לחצו כאן

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.