מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםאמצעי עזר למתמודדים עם טרשת נפוצה

אמצעי עזר למתמודדים עם טרשת נפוצה

אילו אמצעי עזר יכולים לסייע לאנשים עם טרשת נפוצה? למה יש אנשים שנרתעים מהשימוש בהם? ואיך ניתן להשיג אמצעי עזר? מדריך


(צילום: shutterstock)
(צילום: shutterstock)

עם התקדמות המחלה או במהלך התקף, אנשים עם טרשת נפוצה עשויים להתקשות לבצע פעולות יומיומיות מסוימות בעקבות תסמינים שונים כמו עייפות, חולשה, פגיעה בראייה, חוסר יציבות ואחרים.

 

לשם כך פותחו אמצעי עזר שונים, שתומכים ומאפשרים לבצע את כל פעולות היום-יום באופן עצמאי, בכמה שפחות מאמץ, תוך שמירה על הבטיחות.

 

אמצעי העזר לא חייב להיות קבוע. ניתן לבחור מתי נכון להיעזר בו. לדוגמה יש אנשים שלוקחים כיסא גלגלים רק כשהם טסים לחו״ל, בעוד שבבית הם הולכים ללא אמצעי עזר. יש אנשים שמשתמשים בעזרים רק בימים בהם הם מרגישים חלשים יותר – כמו ימים חמים. אמצעי העזר יכול לספק תמיכה גם בתקופות מסוימות בהן הקושי גדול יותר, למשל בעת התקף טרשת נפוצה, בזמן הריון שעלול להוביל לחוסר יציבות, או בעת מחלה כמו שפעת שמובילה לחולשה.

 

 

אמצעי העזר שביכולתם לסייע לאנשים עם טרשת נפוצה

 

כיום ניתן למצוא אמצעי עזר לכל תסמין, תחום עיסוק או מגבלה, ורוב האנשים הנחשפים לעולם אמצעי העזר נדהמים מהכמות, המגוון ורמת התחכום הטכנולוגי - ולפעמים דווקא מהפשטות.

 

רבים מאמצעי העזר הם למעשה אביזרים שגם אנשים ללא פגיעה נוירולוגית משתמשים בהם כדי לשפר את איכות הביצועים שלהם ולהפחית את מידת המאמץ המושקעת במטלה.

 

אמצעי עזר למטבח

 

פותחן חשמלי לקופסאות שימורים יכול לסייע במקרים של חולשה או רעידות בידיים (צילום: shutterstock)

 

אמצעי העזר למטבח מאפשרים הכנת ארוחה באופן עצמאי, גם אם קיימים תסמינים מגבילים כגון חולשה בידיים או בקבוצות שרירים אחרות. דוגמאות לאמצעי עזר במטבח כוללות סירים ומחבתות קלי משקל, סכין חשמלית, סכו״ם עם ידית עבה יותר לשיפור יכולת האחיזה, פותחן חשמלי לקופסאות שימורים, קוצץ ירקות חשמלי, פח אלקטרוני שנפתח אוטומטית, עגלת שירות וכיסא המתאים לעבודה במטבח.

 

גם מאוורר או מזגן במטבח מהווים אמצעי עזר חשוב כדי למנוע עלייה של חום הגוף שעלולה להחמיר את התסמינים.

 

בנוסף, כאשר מכינים ארוחה גדולה, כדאי לחלק את העבודה על פני מספר ימים ובכך להפחית מהעומס והלחץ הכרוכים בכך.

 

ניקיונות

 

עגלת שירות וידיות ארוכות לציוד הניקוי יסייעו בניקיון הבית (צילום: shutterstock)

 

מטלות הבית פחות מתישות כאשר משתמשים בכלים הנכונים. כדי להפחית ככל שניתן מתיחות של השרירים ואת הצורך להתכופף, ניתן להשתמש בידיות ארוכות למכשירים כמו שואב אבק, מגב ויעה. אפשר גם להתאים עגלת שירות על גלגלים עם כל הציוד שתלווה אתכם לאורך הניקיון.

 

ניתן להשתמש בסל כביסה עם גלגלים וידית (בדומה לעגלות הקטנות בסופר) כדי להפחית מהצורך להרים ולסחוב את הכביסה. 

 

חשוב גם להאציל סמכויות על בני הבית האחרים ובכך לחלק את עומס המטלות בין בני המשפחה.

 

יש לזכור כי מטלות הניקיון דורשות הרבה שיווי משקל הן בהתכופפות לכיוון הרצפה והן בעבודה עם מים. יש לשים את הבטיחות לפני הכל ולבצע רק מטלות בטוחות ולא כאלו שעלולות להוביל לנפילה.

 

חדר האמבטיה

 

כשהזרועות חלשות, מברשת שיניים חשמלית ומתקנים חשמליים למשחת השיניים והסבון יכולים להקל (צילום: shutterstock)

 

מטרת אמצעי העזר במקלחת ובאמבטיה לאפשר רחצה יותר נעימה ופחות מתישה, אך יותר מכך, גם כמה שיותר בטוחה. בהתאם לצרכים ניתן להתאים כיסא לאמבטיה או המקלחון, ידית אחיזה ומשטחים מונעי החלקה.

 

אפילו אמצעים פופולאריים כמו מברשת שיניים חשמלית ומתקנים חשמליים אוטומטים למשחת השיניים והסבון יכולים להוות עזר והקלה לאנשים החווים חולשה בזרועות.

 

באמבטיה מומלץ לשים את הסבון והשמפו במקום נגיש בטווח הושטת היד ולא על הרצפה.

 

זכרו לא להתקלח במים חמים מידי מאחר והעלייה בחום הגוף עלולה להוביל לעייפות גדולה לאחר מכן.

 

לבוש וטיפוח

 

ידיות ארוכות לכף הנעליים ולמברשות האיפור (צילום: shutterstock)

 

ישנם סוגי בגדים ואמצעי עזר שהופכים את לבישת הבגדים למטלה קלה יותר כמו סקוצ'ים, שרוכים אלסטיים, נעליים ללא שרוכים, כף נעליים ארוכה, ידיות הארכה לרוכסן, חזייה עם פתיחה קדמית, כפתורי "תיקתק" וכדומה.  

 

ישנם מספר מעצבים שמייצרים בגדים בעלי התאמות מיוחדות לאנשים עם קשיים גופניים שונים.

 

במידת הצורך מומלץ להתלבש בישיבה בכדי להפחית מעמוס המטלה. חשוב להתלבש במקום יבש לצורך בטיחות.  

 

באשר לטיפוח, ניתן לרכוש מסרק ייעודי עם ידית ארוכה, לעבות או להאריך את מברשות האיפור כך שיהיו נוחות לאחיזה ויאפשרו טיפוח גם אם קיימת חולשה וקושי באחיזה.

 

כמו כן, ניתן להשתמש במכונת גילוח חשמלית.

 

הליכה

 

אמצעי העזר עוזרים ללכת למרחק רב יותר, מובילים לכך שההליכה תהיה פחות מעייפת וגם יותר בטיחותית (צילום: shutterstock)

 

מחקרים מראים כי 50%-80% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו רמה מסוימת של פגיעה ביכולת ההליכה, בעיקר בגיל המבוגר ולאחר שנות מחלה רבות. במקרה של פגיעה בהליכה, אמצעי העזר עוזרים ללכת למרחק רב יותר, מובילים לכך שההליכה תהיה פחות מעייפת וגם יותר בטיחותית.

 

בין העזרים להליכה ניתן למנות סדים, מקלות, הליכונים ואף מכשירים חשמליים המצליחים ליצור תחליף לזרם החשמלי שנפגע בעקבות המחלה וכך לסייע בהליכה. במקרים בהם יש צורך בעזרה רבה יותר יהיה שימוש בכיסא גלגלים ואמצעי עזר ממונעים.

 

נהיגה

 

אם תסמינים של טרשת נפוצה הובילו לקושי בנהיגה, חשוב לא לוותר, אלא למצוא ולהתאים את אמצעי העזר הנכונים שיעזרו להמשיך לנהוג, מאחר שהנהיגה חשובה מאוד לתפקוד בכל תחומי החיים.

 

בין היתר קיימים אמצעים שבמקרה של חולשה או קשיים אחרים ברגליים מאפשרים להעביר את השליטה על דוושת הגז ועל הבלימה לשליטה ידנית, הגה שקל יותר לסובב לסובלים מחולשה ובמידת הצורך רכב שניתן להיכנס אליו ולנהוג בו גם עם כיסא גלגלים.

 

חשוב לציין כי כלל ההתאמות באביזרים לנהיגה מבוצעות על ידי המכון הרפואי לבטיחות בדרכים (מרב"ד) לאחר בדיקות על ידי מספר גורמים.

 

קריאה

 

ההתאמות לפעמים פשוטות מאוד כמו שימוש בתאורה או בזכוכית מגדלת (צילום: shutterstock)

 

בעיות ראייה בטרשת נפוצה לצד הפגיעה בהליכה הם בין התסמינים הראשונים שמופיעים בעקבות המחלה וברוב המקרים אלו שמובילים לאבחנה של טרשת נפוצה.

 

ישנם אמצעי עזר בתחום הראייה, שיכולים להתגבר הפרעות בראייה, לרבות ראייה כפולה, קשיים בתפיסת עומק והבחנה בין צבעים – ברגע שהם מותאמים בצורה נכונה.

 

לעיתים ההתאמות שביכולתן להוביל לשיפור מאוד משמעותי פשוטות מאוד, כמו שימוש בתאורה או זכוכיות מגדלת, קריאה מנייר "מט" במקום מבריק או התאמות פשוטות שניתנות לבצע בכל מחשב או טלפון נייד ויכולת להקל על הקריאה והשימוש בו כמו קונטרסט, כתב לבן על גבי רקע שחור, הגדלת הכתב ועוד.

 

נדיר שמחלת הטרשת הנפוצה תוביל לפגיעה עד כדי עיוורון ועוד יותר מכך נדיר שתהיה פגיעה כה קשה בשתי העיניים, אך גם למקרים הללו יש פתרונות טכנולוגים המאפשרים שימוש בשמיעה ומישוש כתחליף לקריאה. לדוגמה ישנן תוכנות הקראה כמעט בכל מחשב או טלפון נייד, ספרייה שמאפשרת השאלת ספרים מוקלטים ועוד.

 

כתיבה ועבודה משרדית

 

אפילו עיבוי קטן לעיפרון שניתן לרכוש בחנויות כלי כתיבה יכול לעשות שינוי ביכולת האחיזה (צילום: shutterstock)

 

אמצעי עזר לכתיבה מפצים על חולשה של היד. ניתן להתאים ולייצר בהתאם לצורך ידיות אחיזה לעט או עיפרון בצורה שתקל על הכתיבה. אפשר אפילו לקנות עיבוי קטן בכל חנות כלי כתיבה שיכול כבר לעשות שינוי ביכולת האחיזה.

 

גם התאמת סביבת העבודה בצורה ארגונומית, כמו התאמת גובה הכיסא והשולחן יעזרו לכתיבה נוחה, בטוחה, פחות מעייפת ופחות כואבת בהשוואה לסביבה שלא הותאמה. קיימים גם אמצעים לתמיכה נכונה לגב ולידיים.

 

ישנם אביזרים כגון מקלדות ועכברים המותאמים למגוון של קשיים ומגבלות לדוגמה כאלו עם עיצוב ארגונומי המפחית עייפות או כפתורים גדולים יותר. אוזניות יכולות לסייע בשיחות ולהפחית את הסחות הדעת מסביב.

 

ההתקדמות הטכנולוגית מאפשרת כיום שימוש מלא במחשב אפילו לאנשים עם מוגבלות קשה שאינם יכולים להשתמש בידיים על ידי תוכנות שונות המופעלות על ידי תנועות הראש והעיניים.

 

זיכרון

 

הטלפון החכם יכול לפצות על פגיעה בזיכרון (צילום: shutterstock)

 

חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה יסבלו מפגיעה קוגניטיבית, וחלק מהיכולות שיכולות להיפגע קשורות בזיכרון. הזיכרון חשוב גם לטיפול במחלה (כגון הקפדה על תורים ונטילת תרופות) וגם לתפקוד בחיי היום-יום.

 

כיום קיים מגוון אפליקציות הזמינות בכל טלפון חכם, שאפשרות להשתמש בטלפון כפיצוי ליכולת הזיכרון שנפגעה - החל משימוש ביומן ותזכורות, באפליקציות לניהול תרופות ותורים רפואיים, דרך רשימות ועד ניווט.

 

בעבודה במטבח ניתן לכוון טיימר או להשתמש במכשירים ייעודים שמוודאים את כיבוי הגז או התנור.   

 

טיולים ובילויים  

 

כיסא גלגלים יכול לשמש במקרים של הליכה או עמידה מרובה - למשל בקניות או בשדות תעופה (צילום: shutterstock)

 

לעיתים אנשים עם קושי ממהרים לוותר על בילויים וטיולים, אך חשוב לא לעשות זאת. מרכיבים אלו תורמים ליחסים החברתיים ולשיפור המצב הנפשי, וחלק ניכר מהמומחים יגדירו שתחום זה הוא אולי החשוב ביותר.

 

אחת המגבלות של אנשים עם טרשת נפוצה בעת שהייה בחוץ היא השפעת החום על החמרת התסמינים, בגלל תסמונת אוהטהוף. לכן חלק מאמצעי העזר הם אמצעי קירור כמו וסט מקרר (חשמלי או עם קרחונים), מגבות מקררות וספריי מקרר.

 

במקרה של הליכה מרובה ניתן להשתמש במקלות הליכה, מקלות נורדיים או בכלי תחבורה חשמליים כמו אופניים, קורקינט או קולנועית.

 

לכל פעילות קיים היום פתרון, ואף קיימים ארגונים אשר מארגנים טיולים נגישים שיכולים להיות מתאימים למגוון רחב של יכולות ניידות. אפילו לחובבי ספורט "אקסטרים", הופעות ברחבי העולם ולמעוניינים בטיול במדינות אקזוטיות יש מגוון אמצעים שיכולים לסייע.

 

החשיבות של אמצעי עזר לאנשים עם טרשת נפוצה 

 

יש אנשים עם טרשת נפוצה שנמנעים מלהשתמש באמצעי עזר למרות שאלה עשויים להקל עליהם, לשפר את איכות חייהם ולשמור על בטיחותם.

 

עבור חלק מהאנשים ההתנגדות נובעת מכך שלתפיסתם השימוש באמצעי עזר משמעותו להודות במוגבלות. חלקם חוששים מלהפוך תלויים באמצעי העזר. יש שדואגים מהאופן בו אחרים יגיבו לאחר שיראו אותם משתמשים בכלי העזר. אלו הנכנעים ומאמצים מחשבות מגבילות אלו לא מממשים את מירב הפוטנציאל שלהם ורק מגבילים את יכולתם להשתתף בפעילויות היומיום השונות. הם יכולים לעשות הרבה יותר.

 

שימור אנרגיה: העייפות היא התסמין השכיח והמטריד ביותר בטרשת נפוצה. אנשים נמנעים מלצאת ולעשות כדי לחסוך באנרגיה החסרה להם, בתקווה שיהיו פחות עייפים. השימוש באמצעי עזר יכול לעזור בניצול האנרגיה. משימות רבות - כגון הליכה, רחצה, בישול, קריאה ועבודה - יכולות להיות פשוטות וקלות יותר, ובהתאמה לצרוך פחות אנרגיה. כך תישאר יותר אנרגיה לעשות את כל הדברים החשובים לכם.

 

עצמאות: המחשבה ששימוש באמצעי עזר יהפוך לתלות אינה נכונה. השימוש באמצעי עזר מוביל לכך שהאדם יהיה עצמאי יותר, יוכל לעשות יותר דברים לבדו ולא יזדקק לעזרה מאחרים.

 

בטיחות: לעיתים תפקיד אמצעי העזר הוא בטיחותי ואז אי-השימוש באמצעי עלול להוביל לנפילה או פציעה שיגרמו לקשיים ופגיעה גדולה יותר בתפקוד ובעצמאות.

 

כך משיגים אמצעי עזר

 

המטפלים שימליצו על אמצעי עזר הם לרוב הנוירולוג המטפל, המרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסט. ניתן גם ליזום ולשאול את אותם המטפלים האם ישנם אמצעי עזר שיוכלו לשפר את התפקוד והבטיחות שלכם.

 

חשוב מאוד לעבור הערכה על ידי מרפאה בעיסוק או פיזיותרפיסט אשר יבחנו לעומק את יכולות התפקוד וימליצו על אמצעי עזר בהתאם לצורך שעולה.

 

פעמים רבות, ניתן לייצר אביזר עזר ייעודי המתאים לצורך הספציפי שלך, גם אם אינו קיים כמוצר מדף בחנויות לאביזרי עזר.

 

על ההתאמה להיות מדויקת, מאחר שאמצעי עזר לא מתאים עלול לפגוע במטופל. לא לכל בעיית ראייה מתאימים משקפיים, ולא לכל בעיית הליכה מתאים מקל הליכה. יש לבחון היטב את הצורך וההתאמה. אמצעי העזר צריך להיות במידות הנכונות, לא להפריע ליכולות הקיימות, לעזור וגם להיות בטיחותי.

 

בהתאם להמלצת הגורם המטפל לאמצעי עזר, יש מספר דרכים להשיגו:

 

1. השאלה ממוסד התנדבותי כמו "יד שרה".
2. כשיש צורך בפיתוח אביזר עזר מותאם אישית (כאשר לא קיים מוצר מדף מוכן מתאים) ניתן לפנות לעמותת "מילבת" שמפתחת אמצעי עזר בהתאם לצרכים שונים וכן לשירות הריפוי בעיסוק. 
3. ברכישה של אביזרי עזר מסוימים – בעיקר כאלה המשמשים לניידות ובטיחות – עשויה להינתן השתתפות של המדינה. מומלץ לפנות לעובדת סוציאלית (במרכז השיקום או בקופת החולים) כדי להכיר את הזכויות בנושא. (עוד על זכויות לאביזרים)
4. ישנן חברות המאפשרות השכרה של אמצעי עזר.
 

 

טל דגן היא מרפאה בעיסוק בעלת ניסיון בשיקום נוירולוגי וטיפול באנשים עם טרשת נפוצה

 

עדכון אחרון: אוקטובר 2022