מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
שיחה חדשה בקהילת: טרשת נפוצה
אתמול ב: 11:30 | תגובה אחרונה: אתמול ב: 21:27

שלום,

לאחר 8 חודשים שבהם אני ממש מרגישה לא טוב קיבלתי אבחון של טרשת נפוצה.

ב8 חודשים הללו חוויתי מספר אירועים של שוקים חשמליים מהגב לרגליים שממש גרמו לי למצוא את עצמי על הרצפה (תחושה שהרגליים לא יכולות להחזיק אותי), והפרעות קשות בתחושה של זרמים, נימולים, עקצוצים, רטט באגן. רעד בגוף, קפיצות שרירים. חשוב לי להדגיש שהסימפטומים החלו בזרמים ועקצוצים והלכו והחמירו עם הזמן.

בהדמיות MRI שביצעתי כשלושה חודשים אחרי שהכל התחיל, נמצאו 2 נגעים במוח ו2 בעמוד השדרה אבל כולם לא פעילים.

הנוירולוג שלי ממליץ לא לטפל כרגע אלא רק מעקבי MRI צפופים מאחר ואין נגעים פעילים. כן קיבלתי כדור ליריקה לטיפול סימפטומטי.

אני מתקשה לקבל את ההמלצה מאחר ואני בסבל יומיומי  אמיתי והסימפטומים ממש מפריעים לי לתפקד. מה גם שהנוירולוג אומר שכל הפרעות התחושה הם לא מהתקף אלא מנזק עצבי שנגרם מההתקף ושהם לא יעלמו וזה ממש מכניס אותי לדיכאון.

האם יכול להיות שבכל זאת שווה לתת טיפול סטרואידי או טיפול אחר שיכול לעזור להחלמה והפחתה בסימפטומים או שזה אבוד? אני ממש מיואשת מהמחשבה שהסימפטומים האלה ישארו איתי לנצח.

והאם אתם חושבים שבכל זאת כדאי לתת טיפול מונע/מעכב?

אני מאוד חוששת מה יהיה בהתקף הבא מאחר ועם התסמינים האלה אני בקושי מתמודדת.

תודה רבה על הייעוץ!

תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
אתמול ב: 21:27

שלום ללי,

טוב שאת כותבת לנו, כי את מעלה סוגיות מאוד חשובות.

אכן קיימת דילמה ומחלוקת בקרב הנוירולוגים לגבי טיפול בסטירואידים במידה והנגעים לא פעילים (ללא האדרה) ואם הסימפטומים הם "רק תחושתיים". ישנן גם דעות אחרות, ואני בטוח שניתן למצוא מחלקות ונוירולוגים שיתמכו במתן סטירואידים כפי שאני מכיר ממקרים דומים.

מעבר לכך, גם לגבי טיפול תרופתי מונע. כיום ישנם מאמרים ומסמכי עמדה הממליצים עוד בשלב "הספק לטרשת נפוצה" אירוע המוגדר כ CIS (אירוע קליני בודד) לתת טיפול מונע לטרשת נפוצה, לכן על אחת כמה וכמה כאשר האבחנה עומדת בכל הקריטריונים וודאית.

את כנראה קוראת ומכירה את הנושאים הללו, או שהאינסטינקטים שלך מאוד חדים. כיום, אין ברירה ועל המטופל להיות מנהל המקרה (case manager) של המחלה שלו. במידה ויש ספקות, טוב להקשיב לעצתה של עינת וללכת לחוות דעת נוספת. את תמיד זכאית לחוות דעת נוספת וניתן לעשות זאת באמצעות תשלום על ביקור רופא בכל מחלקה בבית חולים ציבורי (כדי להתקבל גם ללא טופס 17), יש מומחים לטרשת נפוצה שעובדים בביטוח משלים של קופות החולים וכמובן קיימים גם ביקורים באופן פרטי. מעבר לכך, את יכולה לבחור היכן להיות מטופלת – כל מרפאות הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ פתוחות בפנייך.

 את כעת בתחילת הדרך, והטרשת נפוצה מצריכה לפחות 3 ביקורים בשנה אצל נוירולוג ולכן טוב לבחון ולמצוא את נוירולוג ומחלקת "הבית" שם תרגישי שמטפלים בך היטב ומתחשבים בדעותייך. יש המון מרפאות כאלו בישראל – אנחנו מדינה קטנה, עם מעט (באופן יחסי) אנשים עם טרשת נפוצה, אבל מגוון רחב של נוירולוגים מוכשרים ומעולים.

אני מקווה שתרגישי בנוח גם לשוב ולעדכן אותנו, וגם שהפוסט שלך יהווה דחיפה והשראה לכל מטופל להיות "מנהל המקרה" של המחלה שלו ולמצוא לעצמו את הצוות המתאים והטוב ביותר.

תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
לפני 1 ימים

הי עדי

ואחרי התשובה המקצועית הנהדרת קבלי גם חיזוק מטרשתית עם נסיון של 30 שנה.

אכן ההתקף יחלוף ומרבית התפקודים ישובו במידה זו או אחרת והחיים ומשיכו לך בצבעים שתבחרי לצבוע אותם.

לכולם יש ימים יותר שמחים ויש ימים שממש לא והטרשת היא רק עוד גורם אחד במשוואה הכל כך סבוכה של החיים.

מצטרפת להמלצה של דר גנלין לפעילות גופנית מסויימת, לא משנה מה העיקר שתהני ממנה. ההנעה ממשהו מביאה לנו המון אושר אז בבקשה מצאי ומלאי את יומך במה שאת אוהבת.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
רוצים לכתוב בלוג? הצטרפו לקהילת הבלוגרים
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
מידע על טרשת נפוצה באתר מכבי