מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
שיחה חדשה בקהילת: טרשת נפוצה

תגובות

ham
לפני 4 ימים

אפשרי במסנג׳ר , ווטסאפ וכו...

לפני 2 ימים | תגובה אחרונה: לפני 2 ימים

תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
לפני 2 ימים

אז איפה נרשמים להצטרף לניסוי, אני תורמת את גופי למדע כבר בחיי

תגובות

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
לפני 2 ימים

שלום

לא נשמע כתופעה שכייה על רקע טרשת נפוצה.

רצוי לבצע בדיקות הורמונאליות מקיפות

כדאי גם מדדי דלקת בדם

אם יש הזעות בלילה יש גם חשיבות לדווח לרופא המשפחה ולברר בהתאם

תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
לפני 2 ימים

שלום אמא,

טוב לקרוא שאתן במעקב רפואי טוב, שביצעתן את בדיקת ה- jcv וכעת בוחנים טיפול חדש.

ניתן לקרוא על הטיפול בקסימפטה (אופאטומומאב) במדריך התרופות שלנו. זו תרופה חדשה יחסית שהושקה ב- 2020, ואני מקווה שיש חברים בקהילה עם ניסיון עם קסימפטה שיוכלו לשתף מניסיונם האישי.

חשוב להכיר שבחירת טיפול תרופתי (כמו מעבר לטיפול תרופתי אחר) תלוי בהרבה מאוד גורמים. כיום נהוג יותר להתייחס לטיפול המתאים ביותר למטופל הספציפי, ופחות לחשוב שיש תרופה אחת שהיא הכי טובה ותתאים לכולם. זוהי צומת חשובה של קבלת החלטות ובמידה ויש לכן ספקות לגבי הייעוץ שקיבלתן או שאתן זקוקות לתמיכה בהחלטה כדי להרגיש יותר בטוחות – כדאי לפנות לחוות דעת שנייה אצל נוירולוג המומחה בטיפול בטרשת נפוצה. אותו נוירולוג יבקש לבצע בדיקה גופנית, יעבור על כל החומר הרפואי הקיים וגם ידבר על המצב והעדפות האישיות (כמו היענות לטיפול מסוגים שונים – כמו עירוי/זריקה/כדורים, היכולת להקפיד על בדיקות המעקב, מחשבות על היריון ולידה, חשש מתופעות לוואי מסוימות וכדומה).

גם לגבי הטיפול באלרגיה, זה מאוד מאוד תלוי במה הרופא ראה בבדיקה ובהתאם לכך את ההנחיות שנתן. כמו שכתבתי בפסקה הקודמת – ישנה עדיפות לרופא שבדק את המטופלת, ולא ניתן לייעץ לגבי שינוי בטיפול ללא בדיקה. אין כלל אחיד וברור המתאים לכל פריחה או לכל טיפול בסטירואדים (כמו פרנדיזון).

אני מקווה שבתך תרגיש טוב יותר במהרה ותגלו שאתן בידיים טובות ומרגיעות.

תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
לפני 2 ימים

שלום,

התיאור שלך חשוב ומרגיז. יש חשיבות גבוהה מאוד לנגישות, מכיוון שכמו בדוגמה שרשמת הנגישות תאפשר לך להמשיך בקורס. אני חושב שטוב להעלות נושא זה למודעות לטובת כל האנשים עם מוגבלות.

לפני דעתי האישית, אני ממליץ גם לכתוב פוסט זה בקהילת "זכויות החולה" שלנו ב"כמוני" - אני מניח שהחברים ומנהלי הקהילה שם מיומנים במצבים כאלו.

לדעתי נכון לדבר עם מנהל הבניין (או תפקיד מקביל, בכל מקום זו דמות אחרת) ולהסביר לו את החשיבות, מתוך הנחה ראשונית שקיימות כוונות טובות ואין הבנה מלאה לאיך נגישות צריכה להיראות ובאילו סטנדרטים לעמוד. לדוגמה, פגשתי אנשים טובים מאוד שאמרו: "בכל פעם שמישהו ירצה לעלות את המדרגה שיקרא לנו ונעזור בשמחה" - שפשוט לא הבינו שאין זה עומד בהגדרות של נגישות מתוך תמימות וחוסר הבנה (לא לכל בניין יש יועץ נגישות מוסמך). במידה והשיחה המכבדת ההדדית לא תצלח, בהחלט להתלונן או לתבוע - כי בסופו של דבר זה שינוי שצריך להיות ברור ומוטמע, אם לא מתוך כבוד והבנה, אז דרך החוק!

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
רוצים לכתוב בלוג? הצטרפו לקהילת הבלוגרים
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
מידע על טרשת נפוצה באתר מכבי