מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
שיחה חדשה בקהילת: טרשת נפוצה

תגובות

אמאסית
אתמול ב: 22:40

היי, 
בתקופה שלקחתי וומריטי, שאלתי את הרב בבית דין הכי מחמיר, ואמרו לי שמותר (מדברת על יום כיפור) 


תגובות

חנה42
אתמול ב: 9:40

תודה רבה

לפני 2 ימים | תגובה אחרונה: לפני 2 ימים

היי,
הכל התחיל אצלי לפני שנתיים, בוקר אחד התעוררתי עם סחרחורת קלה וכאב בצוואר בצד שמאל שמקרין ליד שמאל.
מצב זה הכניס אותי לחרדה ועם הזמן נוספו תסמינים נוספים של נימול ברגליים ובידיים, קפיצות שרירים, התכווצויות שרירים.
לאחר כ5 חודשים מתחילת הסימפטומים הייתה תקופת הטבה/ רגיעה של כחצי שנה ואז בעקבות מצב סטרס התסמינים חזרו והתעצמו.
עברתי כל רופא אפשרי בערך, אורטופד, אא"ג, 3 נוירולוגים, 3 ראומטולוגים, פסיכולוגיים, פסיכיאטרים.
עברתי בדיקת EMG  שלוש פעמים שיצאה תקינה פרט לרדיקלופתיה צווארית בגובה C5-C6 משמאל, C7-C8 משמאל ורדיקלופתיה כרונית L2-3-4 דו"צ
עברתי פעמיים MRI ראש ועמוד שדרה צוואר בהפרש של שנה והתוצאות שיצאו בשתי הפעמים היו שני מוקדים היפראינטנסיים זעירים בחומר הלבן של המוח, לא ספציפיים ללא שינוי מהפעם הראשונה.
C3-C4- בלט דיסק אחורי מינימאלי.
C4-C5- בלט אחורי בעל בסיס רחב, קל, מלווה באימפרסיה קלה על קדמת החוט.היצרות מינימלית של התעלה הגרמית.
C5-C6- היצרות יחסית של הפרמינה הימנית.

כיום אני עם סוג של תחושת חולשה בידיים וברגליים, בעיקר בצד שמאל, תחושה של מסורבלות ואי יציבות, כאבים וחולשה במפרקים, מרגישה שצד שמאל שונה בתחושה מימין, כאילו הצד "תפוס" יותר או שהעצבים בו מורגשים יותר החל מהעין, הלסת ועד לרגליים, יובש בעיניים (עין שמאל במיוחד), נימולים בכתפיים, קפיצות שרירים מידי פעם.
טרשת נפוצה נשללה על בסיס בדיקות פיזיולוגיות ותוצאות MRI, ראומטולגית אחת אמרה חשד פיברו ואחד אחר אמר שאולי אהרלוס דנלוס.

האם ניתן לשלול בוודאות טרשת בהתבסס על בדיקות הMRI והבדיקות הגופניות? האם ישנו כיוון נוסף שאולי כדאי לבדוק?
 

תגובות

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
לפני 2 ימים

תותי שלום 

מהתיאור שהצגת הסבירות כי מדובר בטרשת נפוצה קלוש. 

המהלך בטרשת התקפי, מתחיל ונגמר (יכולה להשאר רזידואה),  יש דינמיקה בבדיקות הדמיה עוקבות, צריך למלא קריטריונים ברורים שאינם מתקיימים במקרה שלך. 

ציינת שיש תיעוד של לחץ קל על קדמת החוט, זה יכול לגרום לנימול. צריך לעקוב ובמידת הצורך לחזור על בדיקות הולכה עצבית לאחר שנה 

במצב כזה, מרגיש לי שהגוף שלך מאותת שמשהו לא מתנהל כשורה. והמשהו הזה יכול להיות גם רגשי, מתח, חרדה, עומס. שינה לא מספקת, העדר פעילות גופנית. 

לגוף יש יכולות להתמודד כל עוד מאפשרים לו. כאשר אנחנו על הקצה גם היכולת שלנו להרגיש מתעצמת, מפתחים אי סבילות לכל הרגש. כל כאב ואי נוחות מתעצמים. 

זה לא מדומיין, זה אמיתי, פיסי לגמרי, אבל יכול להיות מוזן רגשית. 

כך או כך, בשלב הזה הייתי ממליצה לשלב טיפול רגשי להתמודדות עם גוף מאותת מצוקה ודאגה גוברת בשל חוסר הוודאות והעדר אבחנה. תגובה טבעית 

העובדה שעברת הרבה ולא מצאו אבחנה יכולה גם לנחם שאין משהו קיצוני שמחייב טיפול , או תמונה קלינית ברורה שממלאת קריטריונים לאבחנה כזו או אחרת. 

צריך רופא משפחה טוב שיעשה סדר בכל הבירורים והבדיקות,יבדוק שאין חסרי תזונתיים- B12, ברזל וכו'. יבין לעומק מה התמונה הכללית לרבות החלקים הרגשיים ויידע לכוון לפי הנדרש . 

עסקי בכמה שיותר דברים שממלאים אותך בשמחה, עסקי בפעילות התנדבותית או במשהו שעוזר לאחרים, כשנותנים מתמלאים בחזרה. זה אושר שנמשך מעבר להנאה גשמית רגשית. 

נסי לחשוב על דברים נוספים - לא בגדר בת יענה שמתחמקת מהתמודדות אלא בגדר השמת תשומת הלב על מה שתורם ומפתח. למשל מציאת תחביב חדש, לימוד שפה, תחום מרתק אחר . השמיים הם הגבול. תתפרעי ביצירתיות. 

מאחלת לך השגת שליטה מחודשת דווקא מהמקום של שחרור 


כל טוב 




תגובות

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
לפני 2 ימים

שלום

אני לא נתקלתי בדיווח על עליה במשקל על רקע נטילת קסימפטה.

צריך לבדוק אם קיבלת לאחרונה סטרואידים או תרופות שיכולות להביא לעליה במשקל כמו ליריקה או גבפנטין

בכל מקרה דווחי לנוירולוג המטפל שלך

תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
לפני 2 ימים

שלום,

הביטוח לאומי מסתכל על מגוון רחב של קריטריונים, בעבר אלו היו קריטריונים כלליים לכל המחלות וב- 2017 חל שינוי לטובה לפיה יש התייחסות מיוחדת ומותאמת למחלת הטרשת הנפוצה, ניתן לקרוא על כך בכתבה שלנו על השינויים לאנשים עם טרשת נפוצה בביטוח הלאומי. שימו לב שבכתבה ניתן להגיע בקישור לטופס הייעודי של ביטוח לאומי שמראה אילו סימפטומים וקריטריונים מעניינים ונבחנים ע"י הביטוח הלאומי.

בסופו של דבר אחוזי הנכות נקבעים לפי רמת התפקוד, ולא לפי סוג תרופה או סוג אבחנה (אבחנה של טרשת נפוצה ללא פגיעה בתפקוד לא מזכה באחוזי נכות).

עוד שינוי בביטוח לאומי הוא השירות "יד מכוונת" שעוזר להבין ולמצות את הזכויות.

מקווה שעוד חברים מהקהילה ישתפו מניסיונם מול ביטוח לאומי ונוכל ללמוד מהם.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
רוצים לכתוב בלוג? הצטרפו לקהילת הבלוגרים
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
מידע על טרשת נפוצה באתר מכבי